• 【曙光】ITP血小板升到201

    初发病 2022年7月14日,一个平凡却让我终身难忘的日子。这天,孩子在少年宫上完课,我就带着她去社区医院查血常规,为什么?带她去查血常规呢,一是因为从7月出开始她腿上胳膊上开始出现淤青,总是不消,女儿奴的我实在不放心。二是我前天晚上刷抖音刷到了白血病的症状就是自发的淤青。这结果,会吓死我的。 结果出来了,其他没有问题,只有血小板57,对比参考值,低了正常值…

    2022年12月4日 儿童康复案例
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  • 2岁宝宝连续1年半对抗ITP血小板减少自愈的历程

    2岁宝宝连续1年半对抗ITP血小板减少的历程 我宝宝现在2岁1个月了,从指标来看,血小板从2013年3月开始升至正常值,但在7、8两月测的血小板都只有90多。虽未完全达到正常值,但我觉得这对我们不重要。在我们眼里宝宝已经有自愈的能力了,我们已经知道如何以平常心态来对待ITP了。 有人说:“解决恐惧的最好办法,就是面对它”,当我们敢面对它时,我们即不再恐惧;我…

    2022年10月30日 儿童康复案例
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  • 3.5个月得了血小板减少性紫癜病,8个月后疾病自愈

    出生3.5个月得了血小板减少性紫癜病,8个月后ITP自愈了!感谢血小板减少病友网站以及微信病友交流群的各位热心人士对我和我孩子的帮助,尤其是在刚刚得病那会,从病友网站上学习了不少知识。非常感谢!! 用药为:人免疫球蛋白针 2.5g 1瓶地塞米松针1 mg qd 1支,0.9%氯化纳(软袋)注 50 ml qd 1瓶5%葡萄糖(软袋)注射 50 ml qd 1…

    2022年12月31日
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  • 3岁男孩出现血小板减少,原来是感冒了!

    3岁的凡凡到医院查血常规时发现血小板降低,这可把妈妈吓坏了,这是怎么回事儿呢?原来是最近凡凡感冒了,在给予积极抗病毒等对症治疗5天之后,复诊时,复查血常规发现血小板上升到正常范围了,现在让我们走进凡凡的故事。一、初次面诊 凡凡妈妈把一张血常规报告单凡放在我的面前。我定睛一看,血小板计数只有66*10^9/L,白细胞计数9.3*10^9/L,淋巴细胞比率47….

    2024年4月6日
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  • 6岁WAS综合征患儿血小板减少的求医路

    跟大家分享一个据真实情况所写的故事,希望大家能够知道WAS综合征的治疗,年龄越小 效果越好,希望大家也给予医生更大的信任,给予患儿更多治愈的希望。 重症患儿轩轩 2019年12月中旬,血液肿瘤科收治了一例6岁重症WAS综合征的患儿,名叫轩轩(化名)的男孩,伴有消化道出血、肺出血、膀胱出血,病情较重。WAS综合征也称为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症,是X连锁的…

    2022年9月21日
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  • ITP+自身免疫溶血性贫血(伊文氏综合症)康复了

    我不擅长写些什么,也不常在病友论坛里面说话,但是在这里却在我最担心和痛苦的时候给过我莫大的安慰和帮助,我觉得应该为同样患病的孩子和家长做点什么。女儿是去年患病的,很幸运,现已康复,我把治疗过程写下来,希望能够给后来的家长和孩子一些参考。女儿患的并不是单纯的血小板减少性紫癜,而是Evans综合征。Evans综合征:ITP+自身免疫溶血性贫血 上面是最近一次的血…

    2022年6月28日
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  • ITP孕妇生下宝宝的血小板情况(ITP非遗传病)

    问过很多医生,查过很多资料,都说ITP并非遗传病。但还是有很多人不能坚信。于是要不停的问,不住的查。(这里当然也包括我)下面,我建议已经生产的ITP妈妈们晒一下宝宝的血小板情况,为准备怀孕或者即将分娩的妈妈们吃一颗定心丸吧! 我自己:1988年发病,血小板2万,住院—激素—2个月–体重翻倍(37斤变64斤)胖的亲哥都不认识…

    2022年5月10日 itp孕产案例
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  • itp家园治愈案例_儿童成人血小板减少康复案例网站

    对于ITP能否治愈的问题,这是病友交流群里反复提及的疑问!“血小板减少症可以治愈吗?”、’“这病能治好吗?”、“儿童血小板减少症能自愈吗?”、“血小板减少不及时治疗会不会变成慢性了?”,非常多的病友被这个困扰!因为他们焦虑不安,无时无刻都在担心,担心身上的出血点,淤青是否越来越多,担心血小板是否减少。看不见的头的西药、中药… 其实无论是患者,还是儿童ITP的…

    2022年12月15日
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  • ITP康复案例,停药血小板正常

    对于ITP我想我不用多说,大家对它一定都很深恶痛绝~! 是啊!多少孩子因为这个病受病痛的折磨,240天前我的孩子就被诊断出ITP,当时并不了解只是觉得治疗就没事,可还是纠缠了这么久,下面是孩子的具体情况,希望对大家有帮助~! 宝贝现在21个月大~!发病时14个月当时因为便血验血常规,在儿童医院时血小板22(2200)到省级医院时已经是3了也就是(3000),…

    2022年9月20日
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  • ITP康复案例!宝宝发病时血小板减少,现在7个多月

    截止今天(9月6日)我家宝宝已经彻底停药23天了,包括“五红汤”,状态良好。因为能力有限,不能为论坛和群组做什么,现在把简单的过程记录一下,希望对各位家长有所帮助。 一、从发现宝宝血小板减少生病到现完全康复在近4个月了,各种心理变化我就不讲了,应该所有的家长都是一样的,拿到血常规单子发现血小板减少那一刻各种失落、绝望、无助交织,尤其是在家里条件一般的家庭。希…

    2022年12月16日
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  • ITP患者:居家自我监测

    ITP患者:居家自我监测 血小板减少的原因尚未完全清楚引起血小板减少的自身因素,不会导致身体的其他系统发生严重损伤但是血小板减少一旦到了凝血功能严重受损有些部位的出血,可能会带来不同程度的损害因此,日常工作和居家生活,需要自我监测出血现象和出血倾向! 各位ITP病友大家好!又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后,居家康复期间如…

    2022年11月26日 ITP指南
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  • ITP患者也就是血小板减少性紫癜的治疗之路

    以下来自于一位家长的投稿—— 康康,今年7岁,是一个ITP患者,也就是血小板减少性紫癜。康康的患病,还要从一个夏天说起。有一天康康突然感到头昏无力,妈妈以为是中暑了,便给康康吃了点降温解暑的药,下午康康放学回家的时候,头痛加重,一下子瘫倒在床上,回家后一直发烧,后来发烧好了,又紧接着咳嗽了小半个月。记得后来他腿上一直有淤青一样的东西,他说是在学校里和小朋友玩…

    2023年1月1日
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  • ITP患者了解ITP

    各位ITP病友大家好!又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后,居家康复期间如何做出血症状的自我监测。前几天有病友提出问题,说为什么有人会得免疫性血小板减少症,而大多数人却不会有这个问题,以及为什么是免疫性的血小板减少,自己的免疫系统是不是发生了问题,会不会影响到呼吸系统的免疫力。今天就给大家分享一下特发性血小板减少症的原因。后…

    2022年11月26日 ITP指南
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  • 微信病友交流群
  • itp治愈案例!

    初发病: 茜茜4岁生日前后,2012年5月,这一个月茜茜流鼻血若干次,去医院说是空气干燥,没有化验,腿上磕青,还以为是幼儿园滑滑梯的缘故,跟老师说了。。后来小区滴老太太说情况严重老人担心,最后2012年6月9号去北医三院看病。直接医院扣留住院,当我第一次签署病危通知单的时候,心情无法用语言来形容。一切都显得那么苍白。。第一次听说还有血小板减少这种病症。平时活…

    2022年8月24日 儿童康复案例
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  • ITP病(免疫性血小板减少症)之等风来

    当你打开这篇文章,我想,我们已经是一个战壕里的战友(病友)了吧,只是,说欢迎,在这好像不合适,那就用一个温暖的抱抱来开启我们的相聚吧!你可能不知道什么叫ITP,但你现在一定已经知道了血小板减少,你可能不了解这个病,但你的脑海里,已经跑过了千军万马。没关系,今天,咱们来聊聊,也许让你有不一样的收获。这个病没有特效药,因为是排他性疾病,所以,去正规医院,配合医生…

    2022年6月4日
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  • ITP病不要有压力有负担

    十年前我得了ITP病,以为自己要死了。现在结婚怀孕完全无压力的正常活着。各位千万不要有压力有负担。 2006年我生日的前一天,大概就是4月初,我还和我妈说怎么给我过生日,我妈也答应了。第二天,我就在高烧中醒来。天亮了我妈就送我去小诊所输液,当时小诊所就说是感冒,上呼吸道感染引发的发烧。输液7天后痊愈。现在想想,应该是血小板减少性紫癜的前驱症状。以为我此前并没…

    2022年6月9日
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  • ITP病友群里,血小板减少治愈康复病友案例分享

    特发性血小板减少性紫癜(ITP)可以是急性(突然发病,通常是暂时的)或慢性(长期)。大多数患儿(在80%或90%之间)属于急性特发性血小板减少性紫癜。这些孩子们无论是否接受治疗通常都会在几个月内恢复。即使你的孩子被认为是慢性特发性血小板减少性紫癜也有恢复的可能。相对儿童而言,育龄期妇女以及成人通常为慢性ITP,疾病会反复迁延久治不愈; 特发性血小板减少性紫癜…

    2023年1月5日 儿童康复案例
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  • ITP血小板减少症给孩子一个自愈的机会

    1月31日,带着宝宝来到街道医院注射百白破第三针,当时脸上身上已经有不同程度的湿疹,询问医生后仍要求我们完成免疫接种,打完当天发现湿疹愈发严重,脸上身上密密麻麻一片片都是红红的,当天晚上17:00带着宝宝来到复旦儿科皮肤科,验血后得知血小板只有16、血红蛋白106、噬酸性细胞计数430,除此之外血象均在正常值,医生立马要求我们转入血液科进行诊断,当时全家一下…

    2023年1月4日
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  • ITP血小板减少紫癜治好已经康复患者-分享治疗方法和就医医院

    儿童血小板减少治愈患者 妞妞 血常规所有指标都在正常范围内,没有一个箭头符号妞妞生病至今已经有3个半月了,原本可爱的小洋妞现在变成“丑娃”了,看着就心疼。4月24日又一次住院了,血小板降至15。4月25~4月27日用了三天的丙球,5月2日血小板升至355。之前已经激素减量了,吃两颗了。听了医生说现在可以再减半片,一天就吃一颗半。5月8日去复查了血小板为173…

    2022年11月24日
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  • was基因突变血小板减少宝宝移植的日子

    我们移植也快一年了,琐碎的事情一天天过,也没更新病程,把我之前写的移植简记发给大家参考 20210621 周一 凌晨三点,我们启程飞往上海,探寻未知路程,上海的房子特别难找,只能暂住日租房,160一天,下午接到医院通知,明天入院 20210622 周二 早上十点办理入院手续,住进病房,感觉各种的不方便,可是没办法。 懵懵懂懂第一天,测体重只有6.9公斤,抽了…

    2022年11月30日
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  • 一位慢性儿童ITP患者的艰辛路程

    等在自愈的路上 心随所想提笔:暮然回首,瞬间孩子患病已有三年多时间,突然间很想写点什么,今日提笔又不知从何说起,心中有太多的感钱与心酸,其中的过程与等待也使我慢慢变得更加强大。这段时间看到ITP儿童5/6群有很多新的群友进来庆幸的同时也是一种不幸,庆幸的是你们找到了ITP病友组织这个信息平台,不幸的是我们孩子和下了“ITP”帽子。由于本人文化有限,文章里面没…

    2022年11月26日 儿童康复案例
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。