• 病友群的爱心:孩子,人间值得

    丁丁的最新治疗情况来了: 最近,各个群里的红包特别多,但是它们的归处却是只有一人,叮妈。     叮叮,那个四岁多的小男孩,初诊itp?,激素丙球艾曲全无效,曾经被怀疑mds,最后,重新经过一轮系统的检查,确诊为重型再生障碍性贫血,在只有输血小板输血才能维持生命的状态下,移植,目前成了这个宝贝唯一的出路。  &nbsp…

    2022年6月2日 再生障碍性贫血 治愈案例
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  • 炼狱到重生,与爱同行温暖一生

    炼狱 大家好,我是丁妈,请允许我用流水账的方式跟大家叙述一下这一年多来的风风雨雨。 2017年3月,初为人母,望着怀里那个小小的人,这个世上多了个生命跟我息息相关。只是我还没从喜悦中出来,孩子被确诊为先天性心脏病室间隔缺损!那一刻,我的世界坍塌了!医生建议观察,随诊,如果自己不能长好,大点以后考虑手术,乐观的我想,他一定会慢慢长好,成为那个站在我身边的男子汉…

    2022年6月25日 儿童康复案例
    2.6K40
  • 再生障碍性贫血和血小板减少病友交流群

    ITP血小板减少病友 和 再生障碍性贫血病友交流群,为了更方便大家交流病情,我们现已建立  60+ 个微信群 和 2 个QQ群 以及2万+病友关注的疾病公众号(病友数以万计),希望大家在群里抱团取暖彼此勉励,分享就医经验和康复经历! 加入病友群的方式: 1:加 万哥微信号 w959870 可以拉入病友交流群 2:关注公众号 微信搜索“血小板减少病友群丨抱团取…

    2022年4月14日
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  • 经历六年治愈”再生障碍性贫血”的救命恩人苏尔云先生

    2018″感恩之旅”农历正月二十(三月七号)顺利成行!让内人见到了,给自己延续生命用中医疗法,经历六年治愈”再生障碍性贫血”的救命恩人——浙江工业大学原教授苏尔云先生。在浙江工业大学宿舍楼苏教授的家,记录下了我们相见时留影的愉悦瞬间!我们虽然2010年5月有过一次带上锦旗匾额等感恩后,每年陆续都有快递、电话等往…

    2022年12月25日
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  • 血小板减少写写我的病例!心态营养均衡适量运动!

    第一部分:高中阶段 2004年2月,当时我18岁,正在读高三,离高考只剩下3个月的时间。有一天发现四肢有很多小红点,当时以为过敏,没有太关注。后来不见消退,就去校医务室看医生。医生说可能是血小板减少,需要去外面的医院做检查。做血常规检查后,血小板为15,医生建议输血小板。在输血小板前签字的那一刻,我爸爸犹豫了下。因为我们是县医院,没有大医院那么好的医疗水平,…

    2022年9月14日 再生障碍性贫血 治愈案例
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  • 再生障碍性贫血能治好吗?不要抱着治愈心理

    我看病的医院是:浙江省中医院,浙江人应该都知道,湖滨那边,下沙也有分院,都行,医生是血液科的沈建平医生好多病友来问我吃什么药之类的,我都写了,不过药不能乱吃,我都是医生让我吃什么,我就吃什么。要看好病,最重要是找好医生,然后按医生说的做!最好去普陀山拜拜菩萨,嗯。尽人事,听天命。 −−−−−−−−−−−−−−−以下内容为病情−−−−−−−−−−−−−−−目前…

    2022年7月28日 再生障碍性贫血 治愈案例
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  • 微信病友交流群
  • 我再生障碍性贫血没接种疫苗,感染新冠了…

    我在收集咱们再生障碍性贫血病友群里已经感染新冠阳性的一些情况:有新冠阳性的再障患者,可以描述一下感染经历以及血小板波动记录,可供广大病友参考!以下是病友群里收集的病友感染经历(仅供参考): 感染新冠阳性再生障碍性贫血患者案例: 重型再障移植后一年四个月,没有打过疫苗,10月底阳过了,看最近政策有放开,避免大家恐慌,分享我的治疗经历给病友们做一些参考!首先分享…

    2022年12月10日 再生障碍性贫血 治愈案例
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  • 再障三年终于康复痊愈,治疗过程分享给大家

    现在回忆起刚刚发病时的惨状,已恍如前尘。露珠本来从小瘦小体弱,以前在北京工作,紧张压力大,作息不规律,不会好好照顾自己。终于在大前年年初低烧一个月后,进医院检查,骨穿,确诊再障,血象其他的红白细胞数记不清了,血小板只有30多,口腔,眼底,鼻子出血,省人民医院医生建议住院治疗。想起来做手术骨髓移植这几个字就好害怕我,那几天待在家里不出门。家人也焦虑万分,我日夜…

    2022年7月24日
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  • 环孢素、康力龙终于可以停药了

    我还有5天就可以停药了!!即将告别这个陪伴了我快5年岁月的老伙伴,我不知道该哭还是该笑,特此记录一下留下我人生重要的一笔。自从3月份被确诊为再障之后,我的整个人生就一路跌到了谷底,明明是花一样的年纪却偏偏注定要全部耗在这个病上。 6月,顶着细雨我出现在了考场,一年没碰过书本了,突然间是那么的陌生、那么的害怕。考试结果对当时的我来说应该还算不错,考到了三中,进…

    2022年7月7日
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  • ATG治疗后一年

    感谢信 一年前的这时候,我母亲刚从山东中医药大学附属医院血液病科出院不久。随着她回家,全家人悬着的心也放了下来。 2022年4月15日,经一个病友介绍,山东中医药大学附属医院血液病科的孔凡盛主任尤其擅长重型再障、MDS、难治复发急性白血病移植治疗。 于是我在好大夫上联系上了孔主任,我立马把在当地医院的检查报告发了过去,孔主任很快回应,讲了病情的发展趋势,治疗…

    2023年7月5日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。