• 炼狱到重生,与爱同行温暖一生

    炼狱 大家好,我是丁妈,请允许我用流水账的方式跟大家叙述一下这一年多来的风风雨雨。 2017年3月,初为人母,望着怀里那个小小的人,这个世上多了个生命跟我息息相关。只是我还没从喜悦中出来,孩子被确诊为先天性心脏病室间隔缺损!那一刻,我的世界坍塌了!医生建议观察,随诊,如果自己不能长好,大点以后考虑手术,乐观的我想,他一定会慢慢长好,成为那个站在我身边的男子汉…

    2022年6月25日 儿童康复案例
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  • 病友群的爱心:孩子,人间值得

    丁丁的最新治疗情况来了: 最近,各个群里的红包特别多,但是它们的归处却是只有一人,叮妈。     叮叮,那个四岁多的小男孩,初诊itp?,激素丙球艾曲全无效,曾经被怀疑mds,最后,重新经过一轮系统的检查,确诊为重型再生障碍性贫血,在只有输血小板输血才能维持生命的状态下,移植,目前成了这个宝贝唯一的出路。  &nbsp…

    2022年6月2日 再生障碍性贫血 治愈案例
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  • 全血细胞减少症再障用阿伐曲泊帕血小板明显上升

    我家孩子于今年3月17日发现全系血细胞减少,一个月后确诊为重型再障,展转到济南血液病医院医治了七十三天。不但无效还医成了急重型再障,该用的西药和干细胞回输、脉冲导流、补气血的中药和中药理疗全用了,就是没什么卵用。在那里见到了太多的老再障,抗再十几二十年,被医的东倒西歪,七形怪状。也见过几个轻症已脱输,但是看样子还是经不起大的风吹草动。种种迹象表明,现在的医治…

    2023年9月9日
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  • 再生障碍性贫血_血小板减少患者群+

    再生障碍性贫血和血小板减少病友群大家庭,这里是由病友发起,和病友们自发建立的平台,咱们患者之间抱团取暖、你不是一个人在战斗。病友互助分享,医患咨询交流。大家抱团取暖,一起用乐观积极的心态去面对疾病。进病友群,请加微信:w959870 微信群、QQ群分类、病友们发帖和交流,请认准官方病友网站:www.itp6.com 加微信后可进下列病友群:ITP:成年群、儿…

    2023年1月26日
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  • 中药喝了5个多月,血小板数值还是有波动

    2020年11月9日,女儿因疱疹性咽硖炎,支原体感染,高烧而住进医院。医院的血常规检查查出血小板减少plt34,当时医生怕是误查,所以10号又查了一次plt50,医生跟我们说生病也会导致血小板减少,一般病好之后自己都会升上去的,医院里住了10天,出院又查了一次plt46,出院医生建议我们去外地做骨穿,当时听到骨穿两字很是害怕,以为是在骨头上钻个洞取骨髓,医生…

    2023年1月8日
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  • 微信病友交流群
  • 中医治疗再障真实个案-三个没有明天的孩子

    前言:我象一叶浮萍,被人丢弃在风中,无助,无奈!可我的孩子怎么办?我是浮萍,那他/她是就是浮萍上的一滴露水,我只要轻轻抖抖身,水珠将不复存在。可我想把他/她变成一个太阳,只有太阳的存在我才不至于生活在黑暗里,可以吗?答案请大家在下面的3个个案中细细品味。。。 个案一: 耳朵女孩,女孩,4岁,SAA,待移植放弃,病龄:1年多白细胞4.01,血红蛋白65,血小板…

    2022年8月14日
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  • 骨髓穿刺:骨穿很痛吗?骨穿很危险吗?

    很多患者,一听说要做骨髓穿刺,首先吓得两条腿哆嗦。 害怕骨穿的原因,主要有三个方面: 一是害怕打针,当然也就害怕骨髓穿刺了,这些人大约是小时候被家长害的,这些家长吓唬孩子的口头语就是“再不听话,就让警察抓你去;再不听话,就给你打针!”,所以这些人不仅仅是怕骨髓穿刺,连打针都非常害怕,严重的会晕针,见到别人打针自己都能晕过去,其实是一种心理问题。 第二种情况是…

    2022年8月10日
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  • 艾曲波帕——升血小板的利器

    艾曲波帕是一种口服的血小板生成素(TPO)受体激动剂,于2008年在美国上市,最初用于治疗免疫性血小板减少症(ITP);后经过临床试验,证实艾曲波帕不仅可促使巨核细胞的增殖、分化,促进血小板的生成,还有促进骨髓造血干细胞的增殖和分化,从而改善造血功能的作用,于2014年批准用于治疗经免疫抑制疗法无效的重型再生障碍性贫血患者。 这个药物是一种非肽类的血小板生成…

    2022年8月7日
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  • 再障余生

    坐诊的医生是个老头,他看完我的血常规后,要我直接住院,还说马上给我安排“骨髓穿刺”手术。当时我和我妈都还没有意识到问题的严重性,乐观地以为我只是贫血和血小板减少症,没什么大不了的。直到那老头十分严厉地吼了我一句:“你现在随时有生命危险,知道吗?”我和我妈这才面容失色,噤住声,一句话也不敢多说了。那间诊室里围着一圈受头疼脑热,失眠多梦困扰的大爷大妈们,本来都还…

    3天前
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  • 再障病友群 – 患者交流贫血经验

    8月12日上午,广州市第一人民医院举办第五届再障病友群里的交流会,一百多位再障病友与该院血液内科的医务人员们齐聚一堂,场面十分温馨。据悉,由该院创建的病友网络互助平台,目前已有近一百多人加入。 与病魔奋战的路上不再孤单 一个从一开始由市一医院血液内科发起的病友会,到病友们因同来医院就诊而相识,到热心的病友们开始聚在一起,越来越多的患者开始加入,原本那令人畏惧…

    2023年12月28日
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  • 原发性血小板减少性紫癜,跪求中名医

    妹妹95年的,今天发病,当时血小板只有2.头痛剧烈,全身有出血点,有脑出血的征兆,当时医生是高剂量连续几天激素冲血小板,中途吃了接近3个月激素药,血小板保持80左右,但是看着妹妹脸部浮肿,多毛,发胖,脾变长变大,我通过百度资料,发现这个病也是可以用中药调理的,我就带着妹妹找到了郑州的一个专门治疗再生障碍的一个血液科专家,是那种传统中药部门,12月28日治疗方…

    2023年10月10日
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  • 再障移植时机的选择

    本群致力于分享再障知识,理论上所有药物的使用应经过医生指导,但医生不可能全面的分析我们自身的病情。移植医生不懂吃药,吃药医生不懂移植,这是血液科的通病。所以本群想让病友丰富自己的知识,知道何时找医生调药,何时换医生换方案,何时去移植,考虑副作用什么治疗方法对我们自身最优,自己才是自身的第一责任人,不能把所有依赖全放在医生身上。 1:轻慢型再障不考虑移植,若您…

    2023年9月9日
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  • 环孢素用法及注意事项:小剂量和足剂量方案

    首先环孢素治疗再障的方案几乎只分成两种,一种是足剂量方案(环孢素量每天200mg-300mg),一种是小剂量方案(环孢素量隔天 100mg-150mg),两种方案对再障的治疗效果不能比较,因个体而异,有些病友只对足剂量有效,有些病友只对小剂量有效。但在副作用上,小剂量明显优于足剂量,所以我个人推荐情况允许先试小剂量方案。 足剂量环孢素用法(主要监测环孢素浓度…

    2023年9月9日
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  • 天津血研所24小时住院攻略

    天津血研所24小时住院攻略(2023.4.25更新初诊,如有变动,请各位病友继续更新,以便大家就医) 温馨提醒:去天津之前,向自己医保购买所在地咨询清楚转诊流程或异地就医流程,以及所需报销资料,以便回去报销。每个地方医保政策是不一样的! 一、预约挂号方式有2种:1下载科瑞泰Q医APP2、 微信挂号(关注血液病医院智慧门诊公众号)(备注:郑以州主任周二上午门诊…

    2023年9月9日
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  • ATG治疗后一年

    感谢信 一年前的这时候,我母亲刚从山东中医药大学附属医院血液病科出院不久。随着她回家,全家人悬着的心也放了下来。 2022年4月15日,经一个病友介绍,山东中医药大学附属医院血液病科的孔凡盛主任尤其擅长重型再障、MDS、难治复发急性白血病移植治疗。 于是我在好大夫上联系上了孔主任,我立马把在当地医院的检查报告发了过去,孔主任很快回应,讲了病情的发展趋势,治疗…

    2023年7月5日
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  • 巨核细胞再障血小板减少症

    巨核细胞再障血小板减少症,其特征是骨髓中巨核细胞数明显减少或完全缺如所致血小板显著减少,而其他细胞系均正常。又被称为获得性单纯无巨核细胞性血小板减少性紫癜(APATP)。常可进展为再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征,甚至急性白血病。 巨核细胞再障血小板减少症发病无明显年龄倾向,以青年女性居多,儿童较少见,女性发病多于男性。可以是原发性,也可继发于其他疾病。以…

    2023年5月31日
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  • 骨穿报告考虑再障,但是白细胞和网织红细胞都正常

    10月15日腿上发现淤青,16日在绵阳市中心医院检查血小板42,轻微贫血,凝血功能正常。17日在成都华西检查血小板值31(生理期第一天),接着做了抗核抗体,免疫什么的都没问题,血红蛋白降低,铁蛋白低,19号医生让我先补铁,拿了些利可君和补铁的药让我回家吃。10月29号复查血小板值25,11月2号血小板值24,11月7号去华西复查血小板值只有19了,医生让我做…

    2023年4月26日
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  • 为什么不用环孢素而用丙睾

    环孢素治疗再障是全世界通用疗法,到我这儿来看再障的病人为什么多让他们改用丙睾呢?我不是不接受新生事物。我对任何有效的治疗方法,任何治疗有效的医生我都愿意介绍给我的病人。环保素很特别,它达不到血浓度就生不了效。这个血浓度就要你每月花费数千元,让你牙龈满半颗牙齿(齿龈增生),手臂的汗毛长1寸(毛发增生),肝功肾功能损害。你用了半年一年血象都达标了,高高兴兴想如何…

    2023年4月7日
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  • 当时来例假出血量过多查出再生障碍性贫血

    时光荏苒,岁月如梭,转眼快十年了!2015年,我24岁,结婚生子,人生刚刚开始,就如同早上的朝阳,刚刚升起。四月生下我可爱的女儿,八月底来例假,随后出血量过多眼前发黑,于是去医院急诊。我永远记得那一天,医生很严肃的样子跟我说必须马上住院进行输血。而当时24岁的我,觉得医生太小题大作,犹豫了一下就回家了。小时候我的身体可是倍儿棒的呀!当时的血象是白细胞2.6,…

    2023年4月1日
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  • 输血能治好再生障碍性贫血吗?简单易懂

    再障的治疗主要是免疫制剂治疗、促造血治疗,以及造血干细胞移植,除此之外,就是输血、输血小板、控制感染等对症治疗。输血对再障来说属于【对症治疗】,就是为了缓解再障不造血或造血机能越来越差的情况,通过输血来改善贫血,但并不能治好再障。如果再障发病急,输血可以较快缓解再障症状,但如果长期靠大量输血来维持治疗,可能会出现铁过载的情况,也就是体内铁总量无法排出,沉积在…

    2023年3月31日
    48800
  • 女儿因疱疹性咽硖炎支原体感染高烧查出血小板减少

    2018年11月9日,女儿因疱疹性咽硖炎,支原体感染,高烧而住进医院。医院的血常规检查查出血小板减少/plt34,当时医生怕是误查,所以10号又查了一次/plt50,医生跟我们说生病也会导致血小板减少,一般病好之后自己都会升上去的,医院里住了10天,出院又查了一次/plt46,出院医生建议我们去外地做骨穿,当时听到骨穿两字很是害怕,以为是在骨头上钻个洞取骨髓…

    2023年3月27日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。