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再生障碍性贫血感染新冠病毒怎么办？会重症吗？风险大吗？
目前正是新冠肺炎暴发期，再生障碍性贫血（简称aa）人群也是新型冠状病毒易感染人群。严重再障血象不稳定罕见病例中有很大一部分出现在感染新冠肺炎前已患有再障的患者身上，那么如果再障患者感染新冠病毒后会重症吗？风险大吗？下面我们看一则案例！ 再生障碍性贫血患者感染新冠病毒案例： 再生障碍性贫血，是一种血液系统的恶性疾病。3月底，合肥新冠肺炎定点救治医院收治了一位极…
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再生障碍性贫血患者得了新冠风险会严重吗？
周围的城市都陆续出现阳性患者，并且国内对新冠都全面放开了，也开始很多公共场所不查核酸码了，对于咱们患有再生障碍性贫血患者而言，有种心惊胆战的感觉，现在我有一个疑问，如果我血象低而且疫苗也没有注射的情况下如果感染是不是会比已经打了疫苗的人更严重？ 我是从事挖掘机行业的工人，福建人，男，27岁。可以从发病到现在有17个月了，现在情况不算很好，但是也不算太差。我没…
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再生障碍性贫血和血小板减少病友交流群
ITP血小板减少病友 和 再生障碍性贫血病友交流群，为了更方便大家交流病情，我们现已建立 60+ 个微信群 和 2 个QQ群 以及2万+病友关注的疾病公众号（病友数以万计），希望大家在群里抱团取暖彼此勉励，分享就医经验和康复经历！ 加入病友群的方式： 1：加 万哥微信号 w959870 可以拉入病友交流群 2：关注公众号 微信搜索“血小板减少病友群丨抱团取…
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病友群的爱心：孩子，人间值得
丁丁的最新治疗情况来了： 最近，各个群里的红包特别多，但是它们的归处却是只有一人，叮妈。 叮叮，那个四岁多的小男孩，初诊itp？，激素丙球艾曲全无效，曾经被怀疑mds，最后，重新经过一轮系统的检查，确诊为重型再生障碍性贫血，在只有输血小板输血才能维持生命的状态下，移植，目前成了这个宝贝唯一的出路。  …
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再生障碍性贫血感染新冠阳性，多个病友经历【病友群参考】
病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 最近国内对新冠都全面放开了，也开始很多公共场所不查核酸码了，对于咱们患有再生障碍性贫血患者而言，有种心惊胆战的感觉，因为再生障碍性贫血血象不稳定期间暂时不能接种疫苗，很再障病友表示没有接种疫苗感染新冠是否会加重 随即变成新冠重症患者？ 有再生障碍性贫血这类基础疾病，或自身免疫疾病患者是否感染后会加重？等等疑虑！ 全面放开…
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我再生障碍性贫血没接种疫苗，感染新冠了…
我在收集咱们再生障碍性贫血病友群里已经感染新冠阳性的一些情况：有新冠阳性的再障患者，可以描述一下感染经历以及血小板波动记录，可供广大病友参考！以下是病友群里收集的病友感染经历（仅供参考）： 感染新冠阳性再生障碍性贫血患者案例： 重型再障移植后一年四个月，没有打过疫苗，10月底阳过了，看最近政策有放开，避免大家恐慌，分享我的治疗经历给病友们做一些参考！首先分享…
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环孢素用法及注意事项：小剂量和足剂量方案
首先环孢素治疗再障的方案几乎只分成两种，一种是足剂量方案（环孢素量每天200mg-300mg），一种是小剂量方案（环孢素量隔天 100mg-150mg），两种方案对再障的治疗效果不能比较，因个体而异，有些病友只对足剂量有效，有些病友只对小剂量有效。但在副作用上，小剂量明显优于足剂量，所以我个人推荐情况允许先试小剂量方案。 足剂量环孢素用法(主要监测环孢素浓度…
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天津血研所24小时住院攻略
天津血研所24小时住院攻略（2023.4.25更新初诊，如有变动，请各位病友继续更新，以便大家就医） 温馨提醒：去天津之前，向自己医保购买所在地咨询清楚转诊流程或异地就医流程，以及所需报销资料，以便回去报销。每个地方医保政策是不一样的！ 一、预约挂号方式有2种：1下载科瑞泰Q医APP2、 微信挂号（关注血液病医院智慧门诊公众号）（备注：郑以州主任周二上午门诊…
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再障未接种疫苗感染新冠病毒阳性是不是难治？会变成重症？
2019年9月初，北京西苑医院血液科确诊重型再障（当时血色素40左右，白细胞1.8左右，血小板小于20），同月末，进行ATG治疗，出仓后联合环孢素+司坦唑醇+补肾中药，于2021年6月左右，血象指标恢复正常，血色素140以上，白细胞4.0以上，血小板150左右！重型再障ATG联合环孢素、司坦唑醇等免疫疗法恢复的人，在当前是应该优先选择打新冠疫苗，还是优先选择…
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为什么需要多次做骨穿才能确诊？
多次进行骨髓穿刺主要有以下3个目的：（1）诊断需要：为了确诊是否患有血液系统疾病及确定疾病的分型，需要进行骨髓穿刺及进一步行骨髓象、免疫分型等相关检查。（2）评估疗效及预后：在化疗及造血干细胞移植前后需要多次进行骨穿，以了解治疗效果及患者预后，调整治疗方案。（3）监测病情变化：患者治疗后定期复查时都需要进行骨髓穿刺，以评估目前的病情。 再生障碍性贫血又简称再…
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炼狱到重生，与爱同行温暖一生
炼狱 大家好，我是丁妈，请允许我用流水账的方式跟大家叙述一下这一年多来的风风雨雨。 2017年3月，初为人母，望着怀里那个小小的人，这个世上多了个生命跟我息息相关。只是我还没从喜悦中出来，孩子被确诊为先天性心脏病室间隔缺损！那一刻，我的世界坍塌了！医生建议观察，随诊，如果自己不能长好，大点以后考虑手术，乐观的我想，他一定会慢慢长好，成为那个站在我身边的男子汉…
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骨穿经历：骨穿虽然有创，还是很安全的。
骨穿经历第一次是在北京302医院，我们将孩子抱进治疗室后，他还觉得很好玩，没有害怕，随后我们骗他出了治疗室守在门外，不一会就听到孩子的哭声和叫喊，他喊：叔叔饶了我吧，我乖，我听话。哭声响彻整个楼道。我和他的爸爸实在抑制不住也哭了起来，我的内心非常自责，如果我平时能多照顾他，也许这些就不会发生了。半小时后，治疗室的门开了，医生让我们进去抱孩子，我看到孩子全身浸…
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再生障碍性贫血-诊断-治疗-症状-病因
再生障碍性贫血概述 再生障碍性贫血是一种身体新生成的血细胞不足时出现的病症。患者会感到疲劳，更容易感染和出血失控。再生障碍性贫血是一种罕见且严重的疾病，可以在任何年龄段发病。它可能突然发生，也可能缓慢发展、逐渐恶化。病情可能轻微，也可能很严重。再生障碍性贫血的治疗可能包括药物、输血，也可能需要干细胞移植，即骨髓移植。 症状 再生障碍性贫血可能没有症状。如果出…
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7天血小板升到正常，14天根治永不复发
7天血小板升到正常，14天根治永不复发！这些升血小板、根治疾病字眼是不是非常诱惑你 前去“试探”？ 及早醒悟 不要执迷愿你看完整篇文章，及早醒悟，不要乱投医 升血小板药物来历不明 打着根治不复发的这些标语的既不是医生也不是医院！是“卖草药的陌生人” 并且药物来历不明…他们经常 忽悠，夸夸其谈，口若悬河！ 这篇文章希望所有看到的病友们 积极转发 给各个病友群，…
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再生障碍性贫血治疗需要多少费用
患者信息：女 45岁 病情描述(发病时间、主要症状等)：白血球、红血球、血小板减少，已经治疗两年，一直吃药，我妈妈的朋友患了再生障碍性贫血，已经吃药两年，能否彻底治愈，要多久，移植和ATG费用一般都是多少？首先可以肯定，再障是一种良性病，是可以治愈的。但再障同时又是一种大病，骨髓造血功能严重衰竭，血象各项指标低的情况下，也有许多病人会因严重感染、发烧、大出血…
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苏尔云医生也是人，是伟大的医者但不是神
在病友交流群里分享文章以及写下这篇文章原有的初衷是鼓励老病友，激励新病友能看到希望，战胜病魔。其目的是为了给浮躁的心灵得到释放。是病友的心灵鸡汤。老病友自然是没话可说，大家都相互帮助，友爱。 这几天，加我的患者特别多。可能是看到我的帖子最后一次的化验单，给了很多新患者信心。问的最多的是苏尔云医生是否真那么神？问话的语气，就好像我是一个托一样。虽说心中不悦，可…
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黄鼠狼治疗血小板减少性紫癜、再生障碍性贫血
注意警示：本文内容仅为普及中医知识，仅供参考，不做为处方，不构成任何之建议、推荐或指引。如有需要请在医生的指导下辩证使用！ 黄鼬这种小动物多数在夜间活动，被人称作是黄鼠狼，虽然形容它的词都不好，这是一种药材对抗癌化肿瘤有很好功效，现在不少人免疫力低下，气血不足，就会选择黄鼬来给大家调理身体，增加血小板数量，提高抵抗力。 黄鼠狼是一种比较小型的食肉动物，通常都…
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病友眼中的竺晓凡-天津血液病研究所血液科主任
突来的血液病 我家宝宝是在16年的11月初发现的病，当时小腿和脚面都已经是密密麻麻的小出血点，当时天真的我还以为是过敏了，想着过几天就会消下去，然而并没有这样，过几天反而更加严重了，于是就跟家里人商量去医院看看，如果是过敏就买点药，如果不是我们就配合治疗。当我孩子的血常规出来时，大夫说孩子血液有问题，血小板低，建议去血研所或者天津儿童医院做进一步检查，必要时…
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再生障碍性贫血之泡脚
再生障碍性贫血患者可以浸泡他们的脚，通常浸泡他们的脚，休息，属于保健治疗，不会影响患者。规范的服用药物来对症治疗，泡脚时可以加进去一些温阳的药物来泡脚。再生障碍性贫血可以泡脚,没有还害处的指导意见只是在各项指标明显下降,尤其是血小板，不要用热水，以免加重出血，而且时间不宜太长，可以用木盆，时间控制在30分钟内的生活护理主要是治疗自己的疾病。 百度一搜，都说泡…
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血小板减少写写我的病例！心态营养均衡适量运动！
第一部分：高中阶段 2004年2月，当时我18岁，正在读高三，离高考只剩下3个月的时间。有一天发现四肢有很多小红点，当时以为过敏，没有太关注。后来不见消退，就去校医务室看医生。医生说可能是血小板减少，需要去外面的医院做检查。做血常规检查后，血小板为15，医生建议输血小板。在输血小板前签字的那一刻，我爸爸犹豫了下。因为我们是县医院，没有大医院那么好的医疗水平，…
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环孢素的好兄弟——他克莫司
环孢素目前在血液病的治疗应用十分广泛，主要用于重型/极重型再生障碍性贫血（与ATG联用）或非重型再生障碍性贫血（可与雄激素等联用），也用于造血干细胞移植和纯红细胞再生障碍性的治疗。由于服用环孢素是一个长达数月或数年的过程，因此其副反应可能表现的比较明显（如牙龈增生、肾功能损害），使患者苦恼并影响其生活质量；另有一些患者，屡次复查环孢素血药浓度都不理想，或血象…
