• 再生障碍性贫血和血小板减少病友交流群

    ITP血小板减少病友 和 再生障碍性贫血病友交流群,为了更方便大家交流病情,我们现已建立  60+ 个微信群 和 2 个QQ群 以及2万+病友关注的疾病公众号(病友数以万计),希望大家在群里抱团取暖彼此勉励,分享就医经验和康复经历! 加入病友群的方式: 1:加 万哥微信号 w959870 可以拉入病友交流群 2:关注公众号 微信搜索“血小板减少病友群丨抱团取…

    2022年4月14日
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  • 再障与ITP如何区分?

    血小板减少既是病也是症,因为很多疾病会以血小板减少为首发症状,让人容易混淆,甚至发生误诊误治的现象,纯巨核细胞再障血小板减少症就是如此。 如何区分?用一个形象的比喻说明: 如果把再障和ITP比作两块地,再障是一片沙漠,根本就没办法长庄稼;而ITP是一块好地,本来可以长庄稼的,但是庄稼被蝗虫吃掉了,也没有庄稼。两者的表现虽然都是不能长庄稼,但是原因不一样。IT…

    2022年5月31日
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  • 病友眼中的竺晓凡-天津血液病研究所血液科主任

    突来的血液病 我家宝宝是在16年的11月初发现的病,当时小腿和脚面都已经是密密麻麻的小出血点,当时天真的我还以为是过敏了,想着过几天就会消下去,然而并没有这样,过几天反而更加严重了,于是就跟家里人商量去医院看看,如果是过敏就买点药,如果不是我们就配合治疗。当我孩子的血常规出来时,大夫说孩子血液有问题,血小板低,建议去血研所或者天津儿童医院做进一步检查,必要时…

    2022年4月30日
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  • 再生障碍性贫血治疗需要多少费用

    患者信息:女 45岁 病情描述(发病时间、主要症状等):白血球、红血球、血小板减少,已经治疗两年,一直吃药,我妈妈的朋友患了再生障碍性贫血,已经吃药两年,能否彻底治愈,要多久,移植和ATG费用一般都是多少?首先可以肯定,再障是一种良性病,是可以治愈的。但再障同时又是一种大病,骨髓造血功能严重衰竭,血象各项指标低的情况下,也有许多病人会因严重感染、发烧、大出血…

    2022年7月28日
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  • 再生障碍性贫血

    再生障碍性贫血 造血功能衰竭是多种原因引起的造血干细胞、造血微环境等异常,导致以贫血为主要表现的一组疾病。包括再生障碍性贫血,纯红细胞再生障碍性贫血、再生障碍危象、先天性再生障碍性贫血,本章介绍临床上最常见的一种即再生障碍性贫血。 一、疾病概述 再生障碍性贫血(apastic1anemia,AA),简称再障,是一组因化学、物理、生物因素及不明原因所致造血功能…

    2022年6月25日 再生障碍性贫血 知识经验
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  • 微信病友交流群
  • 环孢素用法及注意事项:小剂量和足剂量方案

    首先环孢素治疗再障的方案几乎只分成两种,一种是足剂量方案(环孢素量每天200mg-300mg),一种是小剂量方案(环孢素量隔天 100mg-150mg),两种方案对再障的治疗效果不能比较,因个体而异,有些病友只对足剂量有效,有些病友只对小剂量有效。但在副作用上,小剂量明显优于足剂量,所以我个人推荐情况允许先试小剂量方案。 足剂量环孢素用法(主要监测环孢素浓度…

    2023年9月9日
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  • 再障常见问题

    【医患问答】对于再障,有很多问题提问   问:血象到什么标准就是基本治愈了?   答:基本治愈:临床症状消失,血象基本正常,随访1年以上无复发。  缓解:临床症状消失,血红蛋白和白细胞基本正常,血小板数有一定增长,随访3个月病情稳定。  明显进步:临床症状明显好转,3个月内可以不输血,血红蛋白较治疗前增加>30g/L,并能维持3个月以上者。  无效:经…

    2022年6月29日
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  • 做骨穿有风险吗?

    骨髓穿刺一般来说是比较安全,没有风险的。骨髓穿刺是血液疾病诊断中最常用的方法之一,但是凝血功能有异常的患者不能进行骨髓穿刺,骨髓穿刺是诊断大多数白血病必不可少的手段,大多数的患者以及家属对骨髓穿刺心存疑虑,考虑这种操作会有风险,实际上骨髓穿刺,是选择骨盆的髂后上棘或者髂前上棘,此部位骨性标志清楚,周围没有大的血管以及神经主干,所以安全性非常好,另外,骨髓穿刺…

    2022年8月2日
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  • 再生障碍性贫血的症状表现

    再生障碍性贫血虽然名字叫贫血,但出血是它的主要症状之一,另外还有两个主要症状是贫血和高烧。由于再生障碍性贫血以中青年为多发,不少女性患者出现月经量大、贫血了也不太重视,看看妇科就算了,想不到去做血常规检查。且再生障碍性贫血分两类,一类是重型的,发病急比较凶险,另一种是非重型的,这类患者即使贫血很严重也不会影响生活,没有什么症状,很容易被忽视,多数再生障碍性贫…

    2022年7月1日
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  • 出现这些异常要警惕再生障碍性贫血疾病

    再障贫血是一种常见的血液疾病,会严重影响骨髓造血系统的功能,而且易发和感染,甚至危害生命。面对这种高发性血液疾病,我们该如何预防呢,又如何应对呢? 导致再障贫血的因素有哪些? 首先,第一个高危因素就是吸烟,很多疾病都是由吸烟引起。大量数据表明,吸烟会增加2~4倍的患病风险。香烟中的各种毒性物质能破坏血管内皮功能,增加血小板聚集,加速红细胞凋亡。第二,长期接触…

    2022年8月3日
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  • 造血衰竭+免疫系统紊乱=再生障碍性贫血

    近期采访了数位刚发病不久的再障病友本人,均表示对自身疾病的发病原因不知不解,有的怀疑是吃坏了东西,有的认为是情绪不佳导致,有的以为是上班太劳累,有的则是在工厂工作原因…… 其实有关病友对发病的理解说法都有一定的道理,再生障碍性贫血不可能无缘无故出现,必有其“引源”,现代医学表示此病发病与环境污染,化学毒物,药物因素,电离辐射,遗传因素等有关。那么问题来了,为…

    2022年7月1日
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  • 儿童再障分型治疗-竺晓凡教授

    免疫性血小板减少症(ITP)、骨髓增生异常综合征(MDS)、再生障碍性贫血(AA)有很多相似的地方,MDS及AA疾病早期可能表现为ITP,MDS早期可能表现为AA。鉴于疾病复杂性,在疾病早期,立即准确地判断疾病类型,是比较困难的。下面就儿童再障这一疾病的诊断、治疗选择等问题和各位专家及患者家属进行讨论。 骨髓衰竭形象地说就是田地一片荒芜、不长庄稼了;MDS则…

  • 再障病人该如何改善造血功能?

    急性、重度再生障碍性贫血在初始发病的时候血象就表现极低,有的病人甚至两三天就要输一次血,更有的病人因为吃药效果不好、移植无条件等原因只能常年依靠输血治疗,在这样的情况下如若是发生输血抗性问题,病人的生命安全就会受到很大的危险。因此,迫切需要一种除了输血以外,还能改善造血功能的治疗。再障疾病的患者促造血治疗方法主要包括以下两个方面。一、雄激素,适用于全部再生障…

    2022年7月8日
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  • 再障患儿要做好的防护工作

    再生障碍性贫血患儿血细胞低下,免疫力低下,抗病能力弱!一切的防护工作,最主要的是为了提高孩子的生活质量,降低疾病危害风险。再障病友群体:家长如何照顾血象异常的患儿? ——关注检查孩子的口腔部位 这是很重要的地方,有的重度再障患儿比较小,不懂的表达自己的感受,而作为家属就需要主动耐心的每日早起观察孩子已发生疾病病灶的部分,比如口腔,咽喉,牙龈等部位,看有没有破…

    2022年8月5日
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  • 再障引起的危害不可忽视

    再生障碍性贫血简称再障,是一组由多种病因所致的骨髓造血功能衰竭性综合征,以骨髓造血细胞增生减低和外周血全血细胞减少为特征,临床以贫血、出血和感染为主要表现。确切病因尚未明确,再障发病可能与化学药物、放射线、病毒感染及遗传因素有关。同时,给患者带来的危害也是很严重的,如果拖延治疗,还会引发一系列的并发症,损害患者的身心健康。 贫血,贫血呈进程性急剧的特点,容易…

    2022年7月10日
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  • 关于PNH,MDS,AA三兄弟

    话说这PNH,AA,MDS三兄弟,诊断上均有明显的特征。如病态造血,CD55,CD59阴性,骨髓造血功能衰竭。有话说得好啊,AA就象一个子宫全切的妇女,根本就生不出来,MDS可以怀孕,但是在肚子里胎儿流产了,而PNH可以把孩子生出来,但是生出来是畸形,很快就死了。哦呵呵,但是大家想过没有,如果是低增生性MDS,低增生性PNH呢?如何与AA鉴别?于是专家们就说…

    2022年8月8日
    1.4K00
  • 辐射会引发再障,还能玩手机吗?

    再障,虽然不是像白血病一样的恶性疾病,但对人体的危害同样非常大。这种疾病不光治疗起来很不容易,其致病因素也是非常复杂。常见的容易引发再障的因素包括,化学毒物、辐射、病毒感染、免疫因素等。既然辐射会引发再障,那有些人就会问,整日与我们形影不离的手机、电脑也有辐射,是不是就不能玩了呢? 电离辐射可以直接损害造血干细胞和骨髓微环境,所以是有可能导致再生障碍性贫血发…

    2022年7月12日
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  • 小知识:再生障碍性贫血-症状与病因

    再生障碍性贫血是指可发育为成熟血细胞的骨髓细胞受损,导致红细胞、白细胞和/或血小板数目低。 当发育为成熟血细胞和血小板的骨髓细胞(干细胞)受到破坏或抑制,骨髓可停止造血。这种骨髓衰竭被称为再生障碍性贫血。骨髓衰竭导致红细胞过少(贫血——也可参见 贫血概述)、白细胞过少(白细胞减少症)和血小板过少(血小板减少症)。 “再生障碍性贫血”一词是指各类血细胞的生成均…

    2022年10月6日
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  • 再障患者睡眠与造血息息相关

    最近,一张人体各器官组织的“工作时间表”,在朋友圈中广泛流传,上面记载着人体各器官排毒与造血的时间以及睡眠的时刻表。医学专家认为,科学的睡眠时间能够保证器官有足够的造血时间,保障人体各部分组织器官能够正常运转。特别是对于再障患者来说,如果不能养成良好的作息习惯,不仅不会对康复有帮助,还会影响病情进展。 我们都知道,之所以会得再障,就是因为在患者的骨髓造血器官…

    2022年7月12日
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  • 通俗讲解:怎么治疗再生障碍性贫血

    通俗讲解:西医是怎么治疗再生障碍性贫血的?西医治疗再障的理论,80年代前西医认为再障是骨髓不造血了,到80年代后发现不是骨髓不造血,是什么原因呢?先后出现了新的理论流派:主要是种子,虫子理论和土壤,种子,虫子理论。 我们不是先天再障,其实染色体是没有问题的,这个病是后天获得的,是良性的血液病,疫系统出现了问题。种子,虫子理论是骨髓造血,血是种子,但造出来的血…

    2022年7月14日
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  • 再障移植时机的选择

    本群致力于分享再障知识,理论上所有药物的使用应经过医生指导,但医生不可能全面的分析我们自身的病情。移植医生不懂吃药,吃药医生不懂移植,这是血液科的通病。所以本群想让病友丰富自己的知识,知道何时找医生调药,何时换医生换方案,何时去移植,考虑副作用什么治疗方法对我们自身最优,自己才是自身的第一责任人,不能把所有依赖全放在医生身上。 1:轻慢型再障不考虑移植,若您…

    2023年9月9日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。