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病友必读：如何做一个“聪明”的病人
开头提示病友：ITP指南鼓励患者参与治疗决策！意味着患者一定要多了解这个病（慢性病）！ 医患共同决策减少失误 医生是诊断和治疗的专家。患者是对自己的身体、人生价值、经济状况、治疗预期、治疗效果最了解的人。 他的情绪和心态也决定了治疗的效果。医患关系的本质是联盟，在疾病这个恶魔面前，只有互相信任彼此的优势，共同决策，才会作出最佳的选择。 做一个聪明的患者与患者…
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澄澄爸：对ITP血小板减少症新的认知
澄澄爸对itp新的认知——仅供病友参考(医学不断的进步，澄爸的认知也会不断的更新…) 得了ITP(免疫性血小板减少症)并不可怕，毕竟是良性病，首先不要慌不要到网上找私人医院和诊所一般都是广告吹得很牛收费很高，以免上当受骗，一定要去正规公立大医院确诊。 1、我所了解的ITP 血小板减少不仅是一种疾病，只是一个症状而已，血小板减少是一类存在多种发病机制的异质性疾…
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血小板减少性紫癜两年多，最近终于康复写我的ITP治疗过程
（ITP6病友网中有许多知识以及病例以及本人写的这篇！提供病友参考，但是仅供参考具体还得听医生的相信医生，但不要盲目相信，也不过度治疗。这些年看过太多过度治疗的病友都后悔莫及。）多浏览借助别人的经验丰富自己对病症的了解！【预防>治疗】 得ITP两年多了，最近终于康复的差不多了，血小板逐步从3回升到131。在治疗的过程中，得到了许多医生和病友的帮助。所以…
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不是所有的血小板低都需要治疗
血小板低都需要治疗吗？ 首先要确定到底是不是免疫性血小板减少症（ITP）。实际上，绝大多数ITP病人并不需要让血小板计数达到100×10^9/L。如果没有明显出血倾向（皮肤瘀斑、瘀点等），ITP病人超20×10^9/L即可。因为低于这个数值则容易自发性出血。考虑到血小板本身的波动，研究证实ITP的相对安全阈值是30×10^9/L。在20×10^9/L间时，需…
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血小板减少8年，直到治疗幽门螺旋杆菌才找到病因
虽然在这是新人，但对于这个病我已经是老油条了。从20岁多岁开始，经常发现身上不时会有瘀斑、瘀点，查血小板低于正常，但在50*10 9/L以上，一直没有正规检查和治疗，直到怀孕6个月血小板只有9*109/L，做骨穿等检查后诊断ITP，到我们当地的一权威医院就诊，医生说赶快住院了，先输血小板，小孩就不要想保了，自己命都不保了，等等。 当时真是吓坏了，但强烈的母性…
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深入了解：ITP的所有检查项目（当查出血小板减少时必要的检查）
涨知识的文章，建议大家先转发、收藏起来！ 原发免疫性血小板减少症（ITP）本身就是排它性疾病检查，作为患者一定不要排斥全面的检查！因为误诊的或者检查未做全就当ITP处理的太多…受害的永远只是患者，（血小板减少可以是多种疾病的前期！只是当时未查出…或者医院并没有开出全面的检查）诊断不要限于已经有过的检查，永远在路上，只要血小板低，就要不…
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切脾治疗 至今四年血小板一直正常
今天是2019.12.26日，离最后一次出院2017.12月已经两年整了……作者编辑于2019年 正文 2014年9月份，成为一名大学新生，还没有开始没羞没臊、无所畏惧、轻狂无知的大学生活，大一暑假就被确诊为ITP（免疫性血小板减少症），虽然医生说这是血液病中对生命危害程度最小的良性慢性病，但极其磨人！ 从小我就特别能吃，因此没怎么生活病，前19年，感冒发烧…
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血小板个位数到感染新冠血小板飙涨停药
疾病有时候真的说不清楚，是怎么得的，又是怎么好的。我们只需要跟随一个正确的声音，保持良好的心态，等待一个战胜病魔的契机。 我的第一场大病 十年前，我突然得了一种自身免疫性疾病——重症肌无力。当时看了几位名医，了解到这个病是不死的癌症，很难治愈，只能用药物维持，我就学会了面对。可能是我有个特别强大的内心，又不喜欢别人把我当成病人，所以每天吃上药，假装一个正常人…
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10年ITP已经痊愈，心得体会！
我已经2012年开始得itp的，现在算来快十年了。让我很高兴的是，我已经痊愈了！我指的痊愈是指，在不吃任何药的情况下，血小板维持在80-100之间，我要求不高，只要不吃药血小板能偏低维持在此便可以了。我得这个病的时候，是鼻子不停的出血，很痛苦，去医院用明胶塞。在起初的治疗过程中，就是激素（强的松）冲击，我效果很好的，首次用强的松，血小板就到了300，然后和大…
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给母亲血小板减少，生下孩子也血小板减少的姐妹一些经验
昨天用了两个多小时在手机上记录了一下我得病的历程，希望能对大家有帮助。 我是2018年12月份因为阑尾炎查出血小板减少的，当时血小板20多。后来回忆应该很早血小板就底了。因为我一直在干建材的工作。甲醛的影响应该早就得了。因为早已有症状，例如流鼻血，牙出血，头痛，身上有血点，碰的时候大片紫，无力，睡眠不好！然后开始治疗。 因为2019年5月要结婚，正在装修房子…
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免疫性血小板减少症(ITP)-诊断-治疗-症状-病因
血小板减少概述 血小板减少症是一种血小板计数过低的疾病。血小板是无色的血细胞，有助于血液凝结。血小板通过在血管损伤中聚集和形成栓子来止血。血小板减少症可能是由于骨髓疾病如白血病或免疫系统问题引起的。也可能是服用某些药物的副作用。会影响儿童和成人。血小板减少症可以是轻微的，引起很少的体征或症状。极少数情况下，血小板的数量会低到出现危险的内出血。有治疗选择。 症…
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医生无知导致错误治疗，盲目信任医生不可取
提醒病友们：咱们几十个病友群，见过太多小地方医院 血小板低不做彻底排查的，血小板减少咱们一定要做系统的排查，没问题才是ITP。一个骨穿显然不够~很多治疗多年的病友 一直当作ITP治疗！很多病友每年不做 一些必要的复查！很多医生把风湿免疫疾病（干燥综合征、红斑狼疮）当 血液病ITP治疗！医生也是人 也分三六九等，是人就会误诊，是人也会有疾病盲区！下面这篇病友病…
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我会因为患上ITP(血小板减少症)病死亡吗？
我会因为ITP（血小板减少症）病死亡吗？ 直接或间接，关于ITP是否会致命的问题经常被问到。问这个问题的，不仅仅有ITP患者和他们的父母，也有不是很熟悉这个病的医生。在刚开始发现血小板非常低的时候，很多病人都很关注这个问题，因为过低的血小板往往和一些危险的疾病（比如急性白血病）相联系。所以，此文意在讨论这个显然是非常重要的问题。 是的，ITP有可能是致命的。…
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30年血小板减少症，给病友一些经验！
我是男的，7岁得的血小板低。83年出生。7岁冬天1990年，应该是感冒，拉肚子开始的。记忆中，有印象的是那天下午在学校上课，牙齿一直在流血。不算特别小，大概3-5分钟就有一口血了。当时不懂，因为读一年级。到晚上，洗脸，老妈发现我小腿全是一点一点的。。。 然后就去医院查血常规，当时还是人工计数。查出来说1.7万。相当于现在的17。感觉最明显的地方就是当天晚上抽…
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停药 血小板没掉反升
到今天为止自己停药已经有四个月零五天，共125天，时间过得是真快哦，幸运的是我当初的做法是正确的，这四个月感冒过，每月一次的特殊期，期间血小板也有掉过，但好在70以上，我记得上次是半个月前因为感冒去了医院，感冒好了接着特殊期，今天抱着忐忑心情朋友陪着我又一次去了医院，血小板不但没掉反升，又意外又惊喜，第一时间告诉打电话告诉了父母，他们开心的呐。朋友就说看吧，…
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菜籽油有可能引起血小板下降
长期食用菜籽油，会对心肌细胞产生危害。过量服用，会使心肌细胞发生异化，甚至出现病变，引发系列疾病。除此之外，还会产生发育不良、生殖能力下降等问题。菜籽油中的芥酸会影响人体精子，还会引起血小板的降低。所以要注意菜籽油的正确用量。 我小孩一直吃菜籽油血小板低，结果菜籽油停掉后换成大豆油，血小板明显涨上去了，病情明显好转！8月初换的油，截止目前查血3次，血小板都正…
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血小板减少病例，已治愈康复
老早就想写病例，可是上网时间越来越少了，今天抽空赶紧写一下吧，想想还是第一次写病例呢，肯定不周全，以后一点点完善 大学毕业的初几年，工作压力大肠胃不好，慢慢瘦了十几斤，身体越来越差但也没检查出啥毛病2007.10，因为腹泻拉肚子高烧去医院查血常规一切正常血小板256，就是在输液室吊氧氟沙星治疗腹泻时竟然人莫名休克了，当时家人刚好出去一会，我感觉不舒服自己拿着…
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血小板减少治疗过程以及用药升血小板经验，希望能帮助到大家！
我是08年9月底发现例假很多，好多血块，而马上面临出差，不得不去医院的。当时是在西安市中心医院妇科（还以为自己的妇科出了什么问题），大夫开的有血常规检查。当时血小板数目是18，检验科的人要求复查。复查的结果还是18。大夫给开了益血生、江南卷柏片之类的药，我就匆匆出差了。 10月底复查的时候血小板是58，走路，上楼也有劲了，还以为这病就像是普通的感冒一样，就过…
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ITP痊愈后六年的病例
开篇之初先简单介绍一下我的情况。我叫太海杰，出生于1999年11月，内蒙古锡林郭勒盟，现居内蒙古呼和浩特市。2019年3月25日发病，2019年8月开始血小板上升到正常水平，之后一直保持正常状态，治疗过程持续3年，现在的情况是无治疗愈后六年无复发。 一、发病之初，首次治疗（2019年3月25——4月28，治疗地点呼和浩特）2019年3月当时我在上大学一年级，…
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血常规用药记录表的意义
上图是用药情况数值记录表格。 首先当进病友交流群后一切话题不要私聊，明面说，病友群内成员杂不可避免，医托药托或者活雷锋的存在（警惕那些夸大宣传的医院以及网络医生！病友群内有这些虚假宣传的名单。），所以刚开始的时候不要私聊，因为不了解对方是否是真正的病友，其次交流时应说明自己是什么疾病，也就是病历上医生给的诊断，而不是说血小板低，这也是交流初的最关键一点。另外…
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ITP病不要有压力有负担
十年前我得了ITP病，以为自己要死了。现在结婚怀孕完全无压力的正常活着。各位千万不要有压力有负担。 2006年我生日的前一天，大概就是4月初，我还和我妈说怎么给我过生日，我妈也答应了。第二天，我就在高烧中醒来。天亮了我妈就送我去小诊所输液，当时小诊所就说是感冒，上呼吸道感染引发的发烧。输液7天后痊愈。现在想想，应该是血小板减少性紫癜的前驱症状。以为我此前并没…
