• “吃药”是必修课

    我出生在一个农村家庭,家境不富裕,上面还有一个姐姐。 我上小学三年级时,我爸和我妈很有远见的把我送到了县城的小学。在那里,我每个月回一次家,每次上学前妈妈会给我十块钱的零花钱,买点雪糕面包解解馋。 我生病的起源应该就是从那个时候开始的。那时候太小,完全不懂什么健康,什么身体。我只记得我不喜欢吃寄宿老师家的饭,每次不管是什么菜,我也只吃小半碗饭。而妈妈给我的零…

    2022年5月6日
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  • 10年ITP已经痊愈,心得体会!

    我已经2012年开始得itp的,现在算来快十年了。让我很高兴的是,我已经痊愈了!我指的痊愈是指,在不吃任何药的情况下,血小板维持在80-100之间,我要求不高,只要不吃药血小板能偏低维持在此便可以了。我得这个病的时候,是鼻子不停的出血,很痛苦,去医院用明胶塞。在起初的治疗过程中,就是激素(强的松)冲击,我效果很好的,首次用强的松,血小板就到了300,然后和大…

    2022年9月4日
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  • 30年血小板减少症,给病友一些经验!

    我是男的,7岁得的血小板低。83年出生。7岁冬天1990年,应该是感冒,拉肚子开始的。记忆中,有印象的是那天下午在学校上课,牙齿一直在流血。不算特别小,大概3-5分钟就有一口血了。当时不懂,因为读一年级。到晚上,洗脸,老妈发现我小腿全是一点一点的。。。 然后就去医院查血常规,当时还是人工计数。查出来说1.7万。相当于现在的17。感觉最明显的地方就是当天晚上抽…

    2023年8月4日
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  • 8岁诊断ITP至今也有16年,去年切脾,血小板至今正常

    8岁诊断ITP至今也有16年,直至去年11.26切脾,至今正常连续5个月每个月查数值都是250-259间,16年共复发6次,前5次基本激素治疗一星期正常然后直至减完,一般5年复发一次,中间不吃任何药物,最后一次没用治疗两月后选择切脾,当时做手术血小板0,后来医院说基本他们都是两三千做得手术,希望能帮到大家,切脾最高升到256,最低跌到52后来自己上来的

    2023年10月7日
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  • ITP之旅 – 血小板减少群老病友指明方向

    加入血小板减少群(成人itp)群 我是一个在46岁时血小板开始减少的女性患者,在我患病第4年(血小板30左右)的时候,偶然的机遇被有大爱的群主拉入了“血小板减少群(成人itp)”这个温暖的大家庭,何其有幸!在这里我遇到了耿直善良、知识丰富的军刀和澄澄爸,之后不久就重新开启了幸福美好的新生活。 虽然我患病时间不短了,但是我对这个病的了解并不多,仅有的一些知识主…

    2023年5月5日
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  • ITP切脾 我康复了

    ITP切脾 我康复了 大家好,我是被确诊为ITP 切脾的患者,现在切脾一年了,血小板数值正常,把我的就医经过分享给大家。 2016年5月4日生了我的儿子,一直母乳喂养,整个孕期所有的检查都正常。在2016年10月份左右,身上和腿上出现了红点,以为是过敏,去看皮肤科,皮肤科医生说这个不是过敏,让去血液科看。我就去了昆华医院血液科,抽血,之后血小板在90左右,医…

    2022年6月20日
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  • 微信病友交流群
  • ITP切脾后痊愈康复但是免疫力低,血小板一直保持正常

    大家好,79年我是6岁时候发现的,把家里人吓坏了,县级医院确诊ITP。去山西省医大二院诊断,当时医院里的一个留学日本回国的女大夫(现已经80多岁健在)给做骨穿刺诊断,进一步确诊(在79年时候骨穿刺比较少)治疗,6岁治好,好像在2年内复发一次,主要激素治疗,就是能吃,胖啊。外加当时家里的一个伯伯从医学杂志里看的一个药物–肿节风片(江西产)邮购,当时…

    2023年1月7日
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  • ITP孕妇生下宝宝的血小板情况(ITP非遗传病)

    问过很多医生,查过很多资料,都说ITP并非遗传病。但还是有很多人不能坚信。于是要不停的问,不住的查。(这里当然也包括我)下面,我建议已经生产的ITP妈妈们晒一下宝宝的血小板情况,为准备怀孕或者即将分娩的妈妈们吃一颗定心丸吧! 我自己:1988年发病,血小板2万,住院—激素—2个月–体重翻倍(37斤变64斤)胖的亲哥都不认识…

    2022年5月10日 itp孕产案例
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  • itp家园治愈案例_儿童成人血小板减少康复案例网站

    对于ITP能否治愈的问题,这是病友交流群里反复提及的疑问!“血小板减少症可以治愈吗?”、’“这病能治好吗?”、“儿童血小板减少症能自愈吗?”、“血小板减少不及时治疗会不会变成慢性了?”,非常多的病友被这个困扰!因为他们焦虑不安,无时无刻都在担心,担心身上的出血点,淤青是否越来越多,担心血小板是否减少。看不见的头的西药、中药… 其实无论是患者,还是儿童ITP的…

    2022年12月15日
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  • ITP患者:居家自我监测

    ITP患者:居家自我监测 血小板减少的原因尚未完全清楚引起血小板减少的自身因素,不会导致身体的其他系统发生严重损伤但是血小板减少一旦到了凝血功能严重受损有些部位的出血,可能会带来不同程度的损害因此,日常工作和居家生活,需要自我监测出血现象和出血倾向! 各位ITP病友大家好!又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后,居家康复期间如…

    2022年11月26日 ITP指南
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  • ITP患者了解ITP

    各位ITP病友大家好!又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后,居家康复期间如何做出血症状的自我监测。前几天有病友提出问题,说为什么有人会得免疫性血小板减少症,而大多数人却不会有这个问题,以及为什么是免疫性的血小板减少,自己的免疫系统是不是发生了问题,会不会影响到呼吸系统的免疫力。今天就给大家分享一下特发性血小板减少症的原因。后…

    2022年11月26日 ITP指南
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  • ITP患者从失望无助到重生的经历

    大家好,我是确诊为ITP患者2021年3月3号身上和腿上出血点,口腔里面有血泡,就去当地小诊所开了点消炎药还打了一针,医生说你这个有点严重还是去大医院看看,我们第二天就去贵州省人民医院看了皮肤科和口腔科,然后医生叫先查个血看看,当时血小板只有3,就让转到血液科住院,一去就让做骨穿还有其他很多检查,第二天医生就输了激素药和血小板都效果不好,然后医生换药输丙球,…

    2022年6月21日
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  • ITP是有机会痊愈的

    那年的夏天,由于感冒发烧,我的双脚上突然长出了密密麻麻针尖般大的血点。爸爸带我去医院检查,当时化验血常规血小板计数只有7×109/L。医生说血小板计数这么低,可能会引发颅内出血或者腹腔内出血甚至导致死亡,于是立刻安排我住院接受治疗。医生还嘱咐我不能下床也不能动,那时我全部的吃喝拉撒都是在病床上。后来经过骨髓穿刺检查,我被确诊为血小板减少性紫癜,也就是ITP。…

    2022年5月4日
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  • ITP病(免疫性血小板减少症)之等风来

    当你打开这篇文章,我想,我们已经是一个战壕里的战友(病友)了吧,只是,说欢迎,在这好像不合适,那就用一个温暖的抱抱来开启我们的相聚吧!你可能不知道什么叫ITP,但你现在一定已经知道了血小板减少,你可能不了解这个病,但你的脑海里,已经跑过了千军万马。没关系,今天,咱们来聊聊,也许让你有不一样的收获。这个病没有特效药,因为是排他性疾病,所以,去正规医院,配合医生…

    2022年6月4日
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  • ITP病不要有压力有负担

    十年前我得了ITP病,以为自己要死了。现在结婚怀孕完全无压力的正常活着。各位千万不要有压力有负担。 2006年我生日的前一天,大概就是4月初,我还和我妈说怎么给我过生日,我妈也答应了。第二天,我就在高烧中醒来。天亮了我妈就送我去小诊所输液,当时小诊所就说是感冒,上呼吸道感染引发的发烧。输液7天后痊愈。现在想想,应该是血小板减少性紫癜的前驱症状。以为我此前并没…

    2022年6月9日
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  • ITP病友群里,血小板减少治愈康复病友案例分享

    特发性血小板减少性紫癜(ITP)可以是急性(突然发病,通常是暂时的)或慢性(长期)。大多数患儿(在80%或90%之间)属于急性特发性血小板减少性紫癜。这些孩子们无论是否接受治疗通常都会在几个月内恢复。即使你的孩子被认为是慢性特发性血小板减少性紫癜也有恢复的可能。相对儿童而言,育龄期妇女以及成人通常为慢性ITP,疾病会反复迁延久治不愈; 特发性血小板减少性紫癜…

    2023年1月5日 儿童康复案例
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  • ITP痊愈后六年的病例

    开篇之初先简单介绍一下我的情况。我叫太海杰,出生于1999年11月,内蒙古锡林郭勒盟,现居内蒙古呼和浩特市。2019年3月25日发病,2019年8月开始血小板上升到正常水平,之后一直保持正常状态,治疗过程持续3年,现在的情况是无治疗愈后六年无复发。 一、发病之初,首次治疗(2019年3月25——4月28,治疗地点呼和浩特)2019年3月当时我在上大学一年级,…

    2023年7月24日 成人康复案例
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  • ITP血小板减少紫癜治好已经康复患者-分享治疗方法和就医医院

    儿童血小板减少治愈患者 妞妞 血常规所有指标都在正常范围内,没有一个箭头符号妞妞生病至今已经有3个半月了,原本可爱的小洋妞现在变成“丑娃”了,看着就心疼。4月24日又一次住院了,血小板降至15。4月25~4月27日用了三天的丙球,5月2日血小板升至355。之前已经激素减量了,吃两颗了。听了医生说现在可以再减半片,一天就吃一颗半。5月8日去复查了血小板为173…

    2022年11月24日
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  • ITP血小板减少脾栓塞病例

    QQ群qiang的母亲的病例:大家好 ,我是今天上网查ITP资料才无意中看到这的,看到这里有那么多我母亲的病友倍感亲切,希望病友们能互相鼓励和帮助。 我母亲是4月发现得了这个病的,当时鼻子有点轻微出血,以为是上火了就没注意,过了几天突然舌头上起了几个血泡,这才觉得不对劲,去医院五官科检查,医生看了直接说去血液科,当时我一听就感觉不好了,结果可想而知,血常规检…

    2022年11月2日
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  • itp这个病是幸运的,不要怕一定要有个好心态

    20号早上起来嗓子有些疼,也许是19号晚上和女儿木子生气上火引起的!没太在意,多喝水吧!20号晚感觉很冷好像要感冒,还有些发烧,量了体温37.5度,不算烧,担心给木子传染了,可是小家伙一定要我搂着才肯睡,女儿真的是长大了,骗不了了。我搂着她,脸尽量转过去,还是担心给她传染了。 21日早上体温38.4度,完了,真的发烧了,吃药,快过年了可千万不要严重了!下午发…

    2023年2月26日 成人康复案例
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  • 一名青年教师的过敏性紫癜经历

    我是一名医学院的青年老师,查资料时,无意进入了这个网站,看到各位病友那些彷徨,无助,恐惧,悲伤,还有乐观,阳光,信心,友情,心灵深处受到了触动,曾经,我也被过敏性紫癜这个顽固的魔鬼反反复复折磨了三次,一样也曾经担忧过,恐惧过,甚至崩溃过,伤心欲绝过,也正是由于发誓要彻底弄明白它,征服它,才使我走上了今天的专业之路。今天看到病友的帖子,也仿佛看到了多年之前的自…

    2022年10月11日
    2.4K00
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。