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血小板减少感染新冠阳性，多个病友经历【病友群内参考】
病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 最近国内对新冠都全面放开了，也开始很多公共场所不查核酸码了，对于咱们患有血小板减少症患者而言，有种心惊胆战的感觉，因为血小板减少不稳定期间 暂时不能接种疫苗，很病友表示没有接种疫苗感染新冠是否会加重 随即变成新冠重症患者？ 有血小板减少这类基础疾病，或自身免疫疾病患者是否感染后会加重？等等疑虑！ 全面放开后，此类话题在 …
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病友必读：如何做一个“聪明”的病人
开头提示病友：ITP指南鼓励患者参与治疗决策！意味着患者一定要多了解这个病（慢性病）！ 医患共同决策减少失误 医生是诊断和治疗的专家。患者是对自己的身体、人生价值、经济状况、治疗预期、治疗效果最了解的人。 他的情绪和心态也决定了治疗的效果。医患关系的本质是联盟，在疾病这个恶魔面前，只有互相信任彼此的优势，共同决策，才会作出最佳的选择。 做一个聪明的患者与患者…
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血小板减少性紫癜两年多，最近终于康复写我的ITP治疗过程
（ITP6病友网中有许多知识以及病例以及本人写的这篇！提供病友参考，但是仅供参考具体还得听医生的相信医生，但不要盲目相信，也不过度治疗。这些年看过太多过度治疗的病友都后悔莫及。）多浏览借助别人的经验丰富自己对病症的了解！【预防>治疗】 得ITP两年多了，最近终于康复的差不多了，血小板逐步从3回升到131。在治疗的过程中，得到了许多医生和病友的帮助。所以…
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深入了解：ITP的所有检查项目（当查出血小板减少时必要的检查）
涨知识的文章，建议大家先转发、收藏起来！ 原发免疫性血小板减少症（ITP）本身就是排它性疾病检查，作为患者一定不要排斥全面的检查！因为误诊的或者检查未做全就当ITP处理的太多…受害的永远只是患者，（血小板减少可以是多种疾病的前期！只是当时未查出…或者医院并没有开出全面的检查）诊断不要限于已经有过的检查，永远在路上，只要血小板低，就要不…
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澄澄爸：对ITP血小板减少症新的认知
澄澄爸对itp新的认知——仅供病友参考(医学不断的进步，澄爸的认知也会不断的更新…) 得了ITP(免疫性血小板减少症)并不可怕，毕竟是良性病，首先不要慌不要到网上找私人医院和诊所一般都是广告吹得很牛收费很高，以免上当受骗，一定要去正规公立大医院确诊。 1、我所了解的ITP 血小板减少不仅是一种疾病，只是一个症状而已，血小板减少是一类存在多种发病机制的异质性疾…
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医生无知导致错误治疗，盲目信任医生不可取
提醒病友们：咱们几十个病友群，见过太多小地方医院 血小板低不做彻底排查的，血小板减少咱们一定要做系统的排查，没问题才是ITP。一个骨穿显然不够~很多治疗多年的病友 一直当作ITP治疗！很多病友每年不做 一些必要的复查！很多医生把风湿免疫疾病（干燥综合征、红斑狼疮）当 血液病ITP治疗！医生也是人 也分三六九等，是人就会误诊，是人也会有疾病盲区！下面这篇病友病…
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免疫性血小板减少感染新冠病毒血小板没降反而升
小孩免疫性血小板减少感染新冠病毒一周血小板涨了 从我第一个开始感染新冠了后，就真的害怕我儿子感染！毕竟他是个有免疫方面疾病的小孩，而且我们都已经稳定五个月的血小板了，真的害怕功亏一篑，不知道感染新冠会给他带来什么后果，在我感染的第四天他发烧了！ 最高耳温40.3，血小板减少患者首选退烧药对乙酰氨基酚…可是对于他来说一点用都没有，吃了两次不退烧，家里有美林但是…
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免疫性血小板减少症(ITP)-诊断-治疗-症状-病因
血小板减少概述 血小板减少症是一种血小板计数过低的疾病。血小板是无色的血细胞，有助于血液凝结。血小板通过在血管损伤中聚集和形成栓子来止血。血小板减少症可能是由于骨髓疾病如白血病或免疫系统问题引起的。也可能是服用某些药物的副作用。会影响儿童和成人。血小板减少症可以是轻微的，引起很少的体征或症状。极少数情况下，血小板的数量会低到出现危险的内出血。有治疗选择。 症…
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10年ITP已经痊愈，心得体会！
我已经2012年开始得itp的，现在算来快十年了。让我很高兴的是，我已经痊愈了！我指的痊愈是指，在不吃任何药的情况下，血小板维持在80-100之间，我要求不高，只要不吃药血小板能偏低维持在此便可以了。我得这个病的时候，是鼻子不停的出血，很痛苦，去医院用明胶塞。在起初的治疗过程中，就是激素（强的松）冲击，我效果很好的，首次用强的松，血小板就到了300，然后和大…
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血小板减少8年，直到治疗幽门螺旋杆菌才找到病因
虽然在这是新人，但对于这个病我已经是老油条了。从20岁多岁开始，经常发现身上不时会有瘀斑、瘀点，查血小板低于正常，但在50*10 9/L以上，一直没有正规检查和治疗，直到怀孕6个月血小板只有9*109/L，做骨穿等检查后诊断ITP，到我们当地的一权威医院就诊，医生说赶快住院了，先输血小板，小孩就不要想保了，自己命都不保了，等等。 当时真是吓坏了，但强烈的母性…
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菜籽油有可能引起血小板下降
长期食用菜籽油，会对心肌细胞产生危害。过量服用，会使心肌细胞发生异化，甚至出现病变，引发系列疾病。除此之外，还会产生发育不良、生殖能力下降等问题。菜籽油中的芥酸会影响人体精子，还会引起血小板的降低。所以要注意菜籽油的正确用量。 我小孩一直吃菜籽油血小板低，结果菜籽油停掉后换成大豆油，血小板明显涨上去了，病情明显好转！8月初换的油，截止目前查血3次，血小板都正…
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小知识：血小板减少症（血小板计数低）-症状与病因
什么是血小板计数低？ 血小板是在血流中循环的小细胞，有助于凝血。与其他血细胞一样，血小板也是在骨髓中生成。血小板也称为凝血细胞。正常情况下，在一份给定的血液样本中，血液中会含有一定数量的血小板。这个数值就是你的血小板计数。 血小板计数低会使你容易出血你的皮肤上可能有小紫斑，并出现鼻出血和牙龈出血血小板计数极低可能导致脑内出血或肠道重度出血引起血小板计数低的原…
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新冠肺炎流行期，免疫性血小板减少症患者的4个疑问
疫情期间，ITP患者面临医疗资源紧张、交通不便、交叉感染的风险，如何正确管理病情？新冠肺炎疫情爆发，免疫性血小板减少症（ITP）患者在医疗资源紧张、交通不便、医护人员与患者交叉感染的风险，以及如何正确管理病情、正确预防感染之间犹疑，怎么做才是恰当的？ 血小板减少症患者可以加病友交流群，一起抱团取暖！入群加微信：w959870，通过后拉入病友群！ 在新冠疫情下…
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不是所有的血小板低都需要治疗
血小板低都需要治疗吗？ 首先要确定到底是不是免疫性血小板减少症（ITP）。实际上，绝大多数ITP病人并不需要让血小板计数达到100×10^9/L。如果没有明显出血倾向（皮肤瘀斑、瘀点等），ITP病人超20×10^9/L即可。因为低于这个数值则容易自发性出血。考虑到血小板本身的波动，研究证实ITP的相对安全阈值是30×10^9/L。在20×10^9/L间时，需…
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我会因为患上ITP(血小板减少症)病死亡吗？
我会因为ITP（血小板减少症）病死亡吗？ 直接或间接，关于ITP是否会致命的问题经常被问到。问这个问题的，不仅仅有ITP患者和他们的父母，也有不是很熟悉这个病的医生。在刚开始发现血小板非常低的时候，很多病人都很关注这个问题，因为过低的血小板往往和一些危险的疾病（比如急性白血病）相联系。所以，此文意在讨论这个显然是非常重要的问题。 是的，ITP有可能是致命的。…
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记录一下老爸感染新冠病毒后引起的急性血小板减少
背景提要：老爸今年67岁，平时锻炼很多，没有基础病12.25左右感染新冠病毒了发烧后，五六天后转阴，转阴后状态一直不太好，咳嗽容易累1.14开始发烧，吃药不退，身体和腿脚皮肤出现红点 1.16 就医确诊肺炎，开始输液，这时血小板1031.17 晚39度高烧持续不退，腿上红疹加剧，再次就医，验血小板断崖式直接跌到30，医生让紧急住院，让我爸躺着完全不能动，怕脑…
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一名青年教师的过敏性紫癜经历
我是一名医学院的青年老师，查资料时，无意进入了这个网站，看到各位病友那些彷徨，无助，恐惧，悲伤，还有乐观，阳光，信心，友情，心灵深处受到了触动，曾经，我也被过敏性紫癜这个顽固的魔鬼反反复复折磨了三次，一样也曾经担忧过，恐惧过，甚至崩溃过，伤心欲绝过，也正是由于发誓要彻底弄明白它，征服它，才使我走上了今天的专业之路。今天看到病友的帖子，也仿佛看到了多年之前的自…
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初发病血小板只有6，输血小板+激素和丙球治疗
9月11日下午四点多，接到在西安上大四的女儿的电话，说腿肿了五六天了，到医院检查，发现血小板只有6，医生让马上转院治疗！输了血小板，激素和丙球之后第二天血小板30，第三天90，第四天150，第五天没有验，第六天医生让出院时验的血小板260。现在已经出院了，给开的激素药继续服用，10月3日复查，血小板388，医生让减量服用激素了，过两天又该复查了，不知道会怎样…
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患上免疫性血小板减少症，出院后血小板一直正常
人是一种矛盾的生物，曾畅想自己是芸芸众生中特别的那个，当患上特殊病（免疫性血小板减少症）时，却又希望自己只是大众中普通的一员。 开学初，因牙龈出血不止，皮肤出现红点，第一个医院查出血小板为3，第二个医院查出血小板为0。根据症状，医生怀疑特发性血小板减少性紫癜。鉴于我的情况较紧急，医生给予止血加升板治疗，同时增加各种排它疾病检查。 而我，对于自身情况症状，开始…
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停药后 血小板自己升上去了
敬畏生命 2021年12月30日，那一场发烧。一连烧了4天。31日仍然坚持工作，只因为我放心不下我的搭班，只因为这是2022给孩子们的迎新联欢，我不愿意错过。 31日忍着浑身疼痛，我通过发热门诊做了血常规，简单看了病，拿了药。还记得那个血常规，看不出任何异常。也不曾注意到那个后来一直让我担惊受怕的血常规：彼时数值137。这次拿药效果不佳，我又烧了两天，等待核…
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免疫性血小板减少患者艾曲波帕的治疗经历分享给大家
在这里我想把我的治疗经历分享给大家，让跟我一样的人少走一点弯路我是一名免疫性血小板减少患者，曾经的我为了治疗血小板减少一个人到处奔走，好几次都因为血小板低到十位数住院治疗，在医院打激素药水冲击血小板就高可是一停就降，期间服用过激素药环孢素利可君升还有中药都没有效果，因为激素体重却由80胖到130，听说有一种进口的艾曲效果可以却也不是每个人都有效，昂贵的费用我…
