• 血小板减少这么难治,每次减激素血小板都降低

    真没想到这个病这么难治,小的时候都完全治愈好了没想到又复发了,这次复发本以为激素治疗减了激素就能好,没想到每次减激素都掉血小板,害的现在激素也不敢减,血小板就像股票一样一会涨一会跌,起伏不定,我现在都坦然了,由开始37紧张的要死,变成现在22都无所谓了,还好这次血小板最低还没有低破20,可是长期吃激素的副作用已经明显的出现了,肥胖,水牛背,多毛,真不知道激素…

    2022年10月11日
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  • 血小板正常值三个月后,分享我们的治病历程

    大家好,我是天津豆子妈,本来早想写点什么给大家分享一下,出于谨慎,我是等到我家豆子正常值三个月后,才写,希望大家理解,谢谢!豆子是2018年1月出生,发育迟缓。由于我生完豆,视网膜脱落,又检查出豆有点小的先心,我脆弱的心灵又患上了抑郁症,这可是雪上加霜,孩子我没法带,奶奶还要带妯娌家的孩子,于是把豆子寄养在姨奶奶家,这个期间大概一年。后来接回由奶奶在我家带。…

    2022年10月2日
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  • 10年ITP已经痊愈,心得体会!

    我已经2012年开始得itp的,现在算来快十年了。让我很高兴的是,我已经痊愈了!我指的痊愈是指,在不吃任何药的情况下,血小板维持在80-100之间,我要求不高,只要不吃药血小板能偏低维持在此便可以了。我得这个病的时候,是鼻子不停的出血,很痛苦,去医院用明胶塞。在起初的治疗过程中,就是激素(强的松)冲击,我效果很好的,首次用强的松,血小板就到了300,然后和大…

    2022年9月4日
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  • 小儿推拿对血小板减少性紫癜的病例分析与分享

    从事小儿推拿以来,平时的感冒、发烧、咳嗽的病例是多的不能再多了,小儿推拿对治疗这类病症可以说疗效奇佳。每推拿好一个小患儿,家属的感激自不必说,看着宝宝们都精神好转,开开心心的,自己心里也是特别自豪。每次推拿完,家长和小宝宝们都是恋恋不舍的走出房间。下面把小儿推拿对血小板减少性紫癜的病例和同行分享一下: 刚开始接触这样的病例,自己心里也不是太有底,必竟没有推过…

    2022年8月27日
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  • 不是所有的血小板低都需要治疗

    血小板低都需要治疗吗? 首先要确定到底是不是免疫性血小板减少症(ITP)。实际上,绝大多数ITP病人并不需要让血小板计数达到100×10^9/L。如果没有明显出血倾向(皮肤瘀斑、瘀点等),ITP病人超20×10^9/L即可。因为低于这个数值则容易自发性出血。考虑到血小板本身的波动,研究证实ITP的相对安全阈值是30×10^9/L。在20×10^9/L间时,需…

    2022年6月17日
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  • 微信病友交流群
  • 医生无知导致错误治疗,盲目信任医生不可取

    提醒病友们:咱们几十个病友群,见过太多小地方医院 血小板低不做彻底排查的,血小板减少咱们一定要做系统的排查,没问题才是ITP。一个骨穿显然不够~很多治疗多年的病友 一直当作ITP治疗!很多病友每年不做 一些必要的复查!很多医生把风湿免疫疾病(干燥综合征、红斑狼疮)当 血液病ITP治疗!医生也是人 也分三六九等,是人就会误诊,是人也会有疾病盲区!下面这篇病友病…

    2022年6月10日
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  • 知识:什么是血小板抗体?

    抗血小板是与血小板结合的抗体,是诊断自身免疫性血小板减少症的重要指标。结合抗体的血小板,或易被单核-巨噬系统捕获而破坏,或结合补体而溶解,使血小板寿命缩短,数量减少。 什么是血小板抗体? 血小板有复杂的免疫结构,包括多种抗原成分,包括红细胞抗原、HLA(人类白细胞血型)抗原和血小板特异性抗原(HPA),它们对血小板的功能和性质有重要的影响。当人体接触到抗原时…

    2022年6月2日
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  • 确诊ITP全套检查有哪些? 骨穿ITP骨髓象就能确诊吗?

    问:只做骨穿检查,提示ITP骨髓象就能确诊ITP吗??不能!!!ITP的诊断目前缺乏金标准,仍是临床排除性诊断。也就是说诊断ITP除了典型的症状体征及实验室检查外,还需排除可能导致血小板减少的其他疾病。因为ITP发病前期容易与有些病症混淆,所以在确诊前需要排除其他疾病,以免耽误治疗。 怀疑是ITP的病人首先要反复地查血常规,确定血小板减少。然后要通过一些排查…

    2022年5月30日
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  • ITP孕麻麻记录孕程,希望安全度过孕期

    开贴希望ITP孕妈妈们都能安全度过孕期,也为自己加油。3月20日末次YJ,现在孕23周了。2009年就得了ITP,开始激素治疗后,用过中药等等,后来维持在3万-5万左右,感冒查血常规时偶尔也偶1万2万时,后来打羽毛球坚持锻炼身体一年多,血小板基本都在3万左右,身体素质倒是好多了。孕前几天检查血常规血小板是2.7万,前三个月基本没有妊娠反应,吃饭都还不错。13…

    2022年5月23日 itp孕产案例
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  • 请问有病友如果济南血液病医院治疗吗?

    刚这个医院的医生打电话给我说有办法根治,说的挺靠谱的,但我这离得太远了,怕白跑一趟! 介绍一下:女,46岁,原发性血小板减少症多年,服用二十几年糖皮质激素。血小板最低2,颅内出血,侥幸存活,花费数万元,家境贫寒,亲人不弃,珍惜生命,遂求助大神,给予良方,指点方法,中西药结合,食疗和偏方结合,提升血小板数量。(多年一直血小板都是5,还能正常生活,正常人血小板1…

    2024年2月26日
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  • 甲亢患者合并ITP的治疗

    患者女性,65岁,甲亢服药治疗三年余,中间因为突眼严重曾用强的松治疗,此次发病前口服他巴唑1粒/日,今年2月份因为有紫癜查血小板,只有2000,经过输血小板等治疗后到1万,2月18日经过苏州附一院血液科化验及骨穿诊断为ITP,甲亢指标除TSH较低其余在正常范围。 2月16日开始服用强的松,早30mg,晚30mg,2月20日血小板8000,2月22日5500,…

    2024年1月21日
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  • 患血小板减少症的明星有这些

    田震-血小板减少症 1998年,田震发行了专辑《干杯朋友》,一经发行,传唱度极高,颇受好评。但事业本该飙升的田震,在这一年被查出了患有慢性血小板减少性紫癜的血液病。在血液病里算是比较轻的一种疾病。为了治病和调养身体,她不得不退出歌坛。她的病十分罕见,是慢性血小板减少性紫癜。 医生曾表示她想要活着就不要再高强度的工作,她需要静养。淡出歌坛的她开始在医院接受治疗…

    2023年12月16日
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  • 血小板减少二线用药泊帕(艾曲、海曲、阿伐曲)经验交流群

    本群为血小板减少病友交流群,在群里大家可以相互交流,共同探讨血小板减少方面的相关问题:阿伐曲泊帕片和艾曲泊帕以及海曲泊帕是治疗血小板减少的,群友们可以一起交流用药经验,闲置余药互相转,请大家谨慎骗子!二线药物调整减药需要谨慎在谨慎,所以我们建立了以二线药泊帕(艾曲、海曲、阿伐曲)经验交流群。 ITP血小板减少即原发免疫性血小板减少症,或叫特发性血小板减少性紫…

    2023年12月12日
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  • 肿瘤放化疗血小板减少,分享升血小板经验的病友交流群

    化疗是治疗高危MDS、白血病、多发性骨髓瘤、淋巴瘤等血液病及肿瘤(如胃癌、肝癌、肺癌、乳腺癌、宫颈癌等)必不可少的治疗方式,化疗后骨髓抑制引发的血小板减少是继发于其他疾病引起的血小板减少,也叫继发性血小板减少或获得性血小板减少,涉及的病种很多。常有患者询问“为什么化疗后血小板总是升不上去,一直徘徊在一二十个,怎么办?如何稳定提升血小板?”类似的问题很多,今天…

    2023年12月7日 治疗过程分享
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  • 血小板低病友觉得病情危险吗?病友的自我感受

    采访病友们:觉得病情危险吗?血小板低下的自我感受。我们对此采访了数位的病友,聊聊关于此病的一些自我看法。1、本人就是血小板紫癜患者,已经有5年了。总得来说这个病是不会有什么生命危险,除非真的低到一定的境界或者是颅内出血。平时主要是激素治疗,激素升的快,降的也很快。建议还是中西医治疗。对于平时的生活没有什么影响,但这个病目前治好的几率很小,只能一直吃药控制,我…

    2023年10月30日
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  • 8岁诊断ITP至今也有16年,去年切脾,血小板至今正常

    8岁诊断ITP至今也有16年,直至去年11.26切脾,至今正常连续5个月每个月查数值都是250-259间,16年共复发6次,前5次基本激素治疗一星期正常然后直至减完,一般5年复发一次,中间不吃任何药物,最后一次没用治疗两月后选择切脾,当时做手术血小板0,后来医院说基本他们都是两三千做得手术,希望能帮到大家,切脾最高升到256,最低跌到52后来自己上来的

    2023年10月7日
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  • 全血细胞减少症再障用阿伐曲泊帕血小板明显上升

    我家孩子于今年3月17日发现全系血细胞减少,一个月后确诊为重型再障,展转到济南血液病医院医治了七十三天。不但无效还医成了急重型再障,该用的西药和干细胞回输、脉冲导流、补气血的中药和中药理疗全用了,就是没什么卵用。在那里见到了太多的老再障,抗再十几二十年,被医的东倒西歪,七形怪状。也见过几个轻症已脱输,但是看样子还是经不起大的风吹草动。种种迹象表明,现在的医治…

    2023年9月9日
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  • 换城市环境居住,血小板升高了

    我简单介绍一下情况,我老婆血小板一直很低,生活在我们省的省会城市,西药中药都吃过,血小板还是不见升,有时反倒降,今年年初的时候找到省会城市血液病中医最有名望的大夫看病,吃中药将近大半年,后来测试的时候血小板依然很低(30),后来因为工作原因,7月份吧,跟我来我住的城市,住在我爸妈家,住了将近两个月(期间也在喝中药),后来回去省会城市,去医院测了下血小板,升高…

    2023年8月15日
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  • 因感冒血小板降到1

    本人17年itp病史,去年因感冒血小板降到1,爆发了最严重的一次。食管胃部出血,不停呕血,由于没有血小板可输,吐了一天一夜,没法控制,不停的反胃呕吐,差点人就走了,一天一夜没合眼,坐着吐,人疲惫到了极限。家人一个劲的叫我要挺住,想想老婆和孩子。一个晚上护士不停的给输液,到了白天大剂量的丙球蛋白,到了傍晚血小板终于来了,输了血小板,呕血才慢慢止住。命算是捡回来…

    2023年8月9日
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  • 求问打狂犬疫苗对血小板有影响吗?

    闺女7.25停激素,血小板当时就38不高,今天31号给隔壁宠物店的狗,他家狗都打疫苗的,给他家狗挠了 ,后背,严重,求问打狂犬疫苗对血小板有影响吗?已经打了一针,附图一张看看,老师 病友……给个意见……

    2023年8月5日
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  • 大家好,我被骗了…

    大家好,我是一名ITP的患者,因为病情的原因我长期要吃海曲泊帕,所以我会跟群里的病友收他们的海曲泊帕。 提示:在病友群内,警惕陌生病友加好友! 去年的某一天有着相同经历的病友加了我 (成人血小板减少病友群13群),分享了病情,求医经过,让我对他放松警惕,今年7月份我的海曲正好吃完,正好看到他朋友圈发的 “出海曲泊帕的朋友圈” 我就联系他,他跟我说可以便宜出给…

    2023年7月23日 治疗过程分享
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。