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血小板减少不一定是血液病，是风湿免疫惹的祸
血小板减少不一定就是血液病哦，风湿免疫疾病也能引起血小板低甚至全血细胞减少… 交流学习 少走弯路 2020年12月下旬单位组织体检，检查出贫血加血小板减少，板值只有25，后来转上级医院检查时只有11个了，20多年来很少生病，知道自己需要住院治疗后着实吓得不轻，血常规三系低了两系，血小板和血红蛋白，医生说要进行恶性病的排查，心里又害怕又忐忑，当时住…
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下载丨血常规用药记录 随访表
血常规用药记录表已上传！仅供血小板减少病友交流群内使用（无毒安全下载）。 手机内word文档编辑、A4打印纸张后手写纪录都可以！ 点击上方 下载按钮，可以填写自己的病情记录！ 万哥： 血常规记录 随访表 已上传到ITP病友网平台上（因之前是放在腾讯、金山文档中很多年龄偏大病友不会操作。），大家可以直接下载、在手机中打开浏览、编辑或者打印出来手写，希…
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给母亲血小板减少，生下孩子也血小板减少的姐妹一些经验
昨天用了两个多小时在手机上记录了一下我得病的历程，希望能对大家有帮助。 我是2018年12月份因为阑尾炎查出血小板减少的，当时血小板20多。后来回忆应该很早血小板就底了。因为我一直在干建材的工作。甲醛的影响应该早就得了。因为早已有症状，例如流鼻血，牙出血，头痛，身上有血点，碰的时候大片紫，无力，睡眠不好！然后开始治疗。 因为2019年5月要结婚，正在装修房子…
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写在女儿从ITP到确诊为红斑狼疮时
三甲医院教授说是ITP 2020年6月6日，一个永世难忘的日子。女儿17岁，高三，正是拼搏的重要时刻。女儿一直身体很好，小时候感冒也打过一些抗生素，长大后身体还不错，用“皮实”形容不为过。一直纠结要不要租个房子改善生活，孩子爸说没必要惯着。腿上的出血点让我心里“咯噔”一下——血小板减少。外婆曾是这病，氨肽素是她常吃的药，一直活到七十多岁，牙齿流血是常态。 我…
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没打疫苗,感染新冠的我们怎么样了?
坐标河北 当石家庄宣布解封的消息上热搜，当身边认识的人断断续续传来被感染的消息，其实大家都有预感，这次可能跑不掉了。 我们为什么没打疫苗？ 其实说起来挺好笑的，我妈和我姐、我姐女儿，以及我，都有基础病。我们都去问过医生，我妈因为体质差所以医生明确说不能打，剩下的，医生也是不建议打。所以我们四个人，全部一针没有打过。 我们是怎么被感染的？ 最近一个月，石家庄一…
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血小板减少作弊体检经历，就业平等
犹豫了一下，我决定把自己体检经历写一下供参考（虽然是有点类似于作弊的行为了，不要喷我，我真的没办法了）。但是我觉得应该会有人遇到我之前很头疼的事情，那就是体检，所以我想记录一下，给有同样苦恼的人参考。 现在找工作，越来越多的单位都会组织员工体检，貌似升学的时候也有但是血小板低是在血常规这一项无法通过的，这也是很无奈的事情，虽然有病但也不是传染病啊，也需要赚钱…
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关于血小板减少症这个病的六七事
天天血小板减少病友交流群说ITP的骨穿，激素，丙球，艾曲，今天想跟大家聊点别的。 1.关于上学 好多孩子的家长说，我不知道该不该让孩子上学，特别是幼儿园，怕孩子感染，怕在学校有不可控的因素出现。心情我理解，但你知道自己孩子什么时候好吗？不知道，所以，让孩子总脱离他们的世界，对他们的心里健康不好，成长有成长的轨迹，不要试着改变，顺其自然，我们可以让孩子减少在幼…
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医生无知导致错误治疗，盲目信任医生不可取
提醒病友们：咱们几十个病友群，见过太多小地方医院 血小板低不做彻底排查的，血小板减少咱们一定要做系统的排查，没问题才是ITP。一个骨穿显然不够~很多治疗多年的病友 一直当作ITP治疗！很多病友每年不做 一些必要的复查！很多医生把风湿免疫疾病（干燥综合征、红斑狼疮）当 血液病ITP治疗！医生也是人 也分三六九等，是人就会误诊，是人也会有疾病盲区！下面这篇病友病…
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如何避免血小板减少症过度治疗？
免疫性血小板减少症误区 血小板减少症（ITP）患者很容易走进过度治疗的误区，因此本篇文章整理了一些避免过度治疗的方法，希望血小板减少症病友能够仔细阅读！血小板减少的发生多涉及到患者自身免疫机能失衡紊乱，体内产生抗血小板抗体破坏血小板的生长，或者是不能产生足够的血小板。不要过度在意血小板数值，更不要执意将血小板数值提升至100以上，只要保证血小板数值在安全范围…
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免疫性血小板减少症(ITP)-诊断-治疗-症状-病因
血小板减少概述 血小板减少症是一种血小板计数过低的疾病。血小板是无色的血细胞，有助于血液凝结。血小板通过在血管损伤中聚集和形成栓子来止血。血小板减少症可能是由于骨髓疾病如白血病或免疫系统问题引起的。也可能是服用某些药物的副作用。会影响儿童和成人。血小板减少症可以是轻微的，引起很少的体征或症状。极少数情况下，血小板的数量会低到出现危险的内出血。有治疗选择。 症…
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我会因为患上ITP(血小板减少症)病死亡吗？
我会因为ITP（血小板减少症）病死亡吗？ 直接或间接，关于ITP是否会致命的问题经常被问到。问这个问题的，不仅仅有ITP患者和他们的父母，也有不是很熟悉这个病的医生。在刚开始发现血小板非常低的时候，很多病人都很关注这个问题，因为过低的血小板往往和一些危险的疾病（比如急性白血病）相联系。所以，此文意在讨论这个显然是非常重要的问题。 是的，ITP有可能是致命的。…
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遇上好医生,孩子的血小板正常稳定
遇上好医生 写下这篇文章的初衷是希望万哥的itp6网站能更好的建设，帮助更多的人，于我个人其实我不想再回忆那段往事，每一次的回忆都让我无比我心慌、难过，甚至于绝望。 从2021年4月18日至今一路走来，血小板的每一次起伏都牵动着我的心。家有儿女，每一个父母都是伟大的，但再面对幼小的生命中我们又何尝不是脆弱的？ 在此首先感谢国家，建设完善医疗卫生服务体系建设发…
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血小板减少老患者的经历，一直象正常人一样活着
病友们大家好！昨天晚上知道有这个血小板减少病友网站的-https://www.itp6.com/，还加入了咱们的病友交流群看到了同样的血小板患者，还是如此一个庞大的群体非常激动，毕竟这些年生活中我没有遇到一个血小板低的同伴，也没有在生活中主动去提及这个病，连夜就注册了。这病一直伴随着我，生活中不管是在单位还是在朋友面前，从来不说自己的病，也认为自己没病，除了…
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30年血小板减少症，给病友一些经验！
我是男的，7岁得的血小板低。83年出生。7岁冬天1990年，应该是感冒，拉肚子开始的。记忆中，有印象的是那天下午在学校上课，牙齿一直在流血。不算特别小，大概3-5分钟就有一口血了。当时不懂，因为读一年级。到晚上，洗脸，老妈发现我小腿全是一点一点的。。。 然后就去医院查血常规，当时还是人工计数。查出来说1.7万。相当于现在的17。感觉最明显的地方就是当天晚上抽…
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再障与ITP如何区分?
血小板减少既是病也是症，因为很多疾病会以血小板减少为首发症状，让人容易混淆，甚至发生误诊误治的现象，纯巨核细胞再障血小板减少症就是如此。 如何区分?用一个形象的比喻说明： 如果把再障和ITP比作两块地，再障是一片沙漠，根本就没办法长庄稼;而ITP是一块好地，本来可以长庄稼的，但是庄稼被蝗虫吃掉了，也没有庄稼。两者的表现虽然都是不能长庄稼，但是原因不一样。IT…
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血小板上升至110稳定
在2021年最后一天，怀着激动的心情，在键盘上敲下这每一行字，这是过往的辛酸，也是新的期许。 一切还得从秋天说起，自己因工作原因，总是加班，平日里也很少带孩子，好不容易有点空，自己也偷懒，总喜欢晚上带着去逛逛商场，在商场的游乐园里带着孩子蹦蹦跳，期间孩子也多，人也杂，那些漂浮在空气中潜在的危险我们也无法看到，直到9月末的时候，一场肺炎的开始，20号左右孩子开…
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经历六年治愈”再生障碍性贫血”的救命恩人苏尔云先生
2018″感恩之旅”农历正月二十（三月七号）顺利成行！让内人见到了，给自己延续生命用中医疗法，经历六年治愈”再生障碍性贫血”的救命恩人——浙江工业大学原教授苏尔云先生。在浙江工业大学宿舍楼苏教授的家，记录下了我们相见时留影的愉悦瞬间！我们虽然2010年5月有过一次带上锦旗匾额等感恩后，每年陆续都有快递、电话等往…
