• 再生障碍性贫血感染新冠阳性,多个病友经历【病友群参考】

    病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 最近国内对新冠都全面放开了,也开始很多公共场所不查核酸码了,对于咱们患有再生障碍性贫血患者而言,有种心惊胆战的感觉,因为再生障碍性贫血血象不稳定期间暂时不能接种疫苗,很再障病友表示没有接种疫苗感染新冠是否会加重 随即变成新冠重症患者? 有再生障碍性贫血这类基础疾病,或自身免疫疾病患者是否感染后会加重?等等疑虑! 全面放开…

    2022年12月10日
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  • 血小板参考值125到350和100到300有什么区别

    以前我的血小板是在165-210之间波动,正常值范围是100-300(阻抗法)。这两次我测的血小板是165和180,正常值范围是125-350(阻抗法),同样测得血小板是165,在125-350的范围下我的血小板是不是比以前低了?两种阻抗法是同一种方法被提高了正常值范围,还是用了不同的方法所以范围不同?(因为我的血液病有些特殊,所以到底低不低很重要,不要回答…

    2023年2月20日
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  • 强的松和甲强龙有区别么?

    问:强的松和甲强龙有区别么?答:在治疗ITP的时候选用哪个都可以,只是激素类型不同,当使用一种效果不好的情况下可以换另一种,强的松便宜,甲强龙相对来说肝损小点大剂量的激素长期使用对身体有影响,足量最多一个月,如果一个月效果不好即可判定激素效果不好。一般3个月减量到最低计量,能不用就不用,量大的时候要快减,量小的时候慢减。

    2023年11月19日
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  • 血小板减少性紫癜两年多,最近终于康复写我的ITP治疗过程

    (ITP6病友网中有许多知识以及病例以及本人写的这篇!提供病友参考,但是仅供参考具体还得听医生的相信医生,但不要盲目相信,也不过度治疗。这些年看过太多过度治疗的病友都后悔莫及。)多浏览借助别人的经验丰富自己对病症的了解!【预防>治疗】 得ITP两年多了,最近终于康复的差不多了,血小板逐步从3回升到131。在治疗的过程中,得到了许多医生和病友的帮助。所以…

    2023年5月10日 儿童康复案例
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  • 我再生障碍性贫血没接种疫苗,感染新冠了…

    我在收集咱们再生障碍性贫血病友群里已经感染新冠阳性的一些情况:有新冠阳性的再障患者,可以描述一下感染经历以及血小板波动记录,可供广大病友参考!以下是病友群里收集的病友感染经历(仅供参考): 感染新冠阳性再生障碍性贫血患者案例: 重型再障移植后一年四个月,没有打过疫苗,10月底阳过了,看最近政策有放开,避免大家恐慌,分享我的治疗经历给病友们做一些参考!首先分享…

    2022年12月10日 再生障碍性贫血 治愈案例
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  • 两会声音:吴德沛教授为ITP患者发声

    磕碰一下就流血、伤口难以愈合、皮肤黏膜会出现紫癜,严重时危及生命……如果经常性出现上述症状,可要小心了,你很有可能患上了原发免疫性血小板减少症(英文简称ITP)。 比肿瘤、糖尿病生活质量还差!这是啥病?委员发声了! 5月22日,全国政协委员、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛在做客人民政协网《委员会客厅》节目时表示,免疫性血小板减少症虽然并非类属于血液科中…

    2022年6月22日
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  • 打特比澳升血小板能维持多久

    一疗程的特比奥请问能血小板维持多久?这个特比奥我比较有权利回答,首选说有效,我的血小板从140掉到40后,打到第26针也没有效果,第28针才开始涨的,打了36针特比奥已经涨到120了,现在血小板已经到了212了。大夫跟我说,见过打100多针才开始涨的,有的是60针开始涨,也有的打80针也没效果的。关于报销问题,再障济南医保是不报销的,血小板减少性紫癫和癌症化…

    2022年8月27日
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  • 血小板减少性紫癜早期症状图片_皮下出血点淤青_牙龈出血_流鼻血_口腔血泡

    血小板减少最典型的表现就是出血,可以分为干性出血、湿性出血。1.干性出血皮肤、粘膜出血,主要表现为皮肤瘀点、瘀斑,主要发生在四肢、躯干等处。 2.湿性出血①口鼻出血,口腔粘膜或者舌体有血疱;②鼻腔出血;③肠道出血引发的消化道出血;④泌尿系出血导致的尿血;⑤阴道出血不止,引发月经量过多;⑥致死性的出血,脑出血。 下面是血小板减少性紫癜图片大全包含血小板减少性紫…

    2022年9月24日 治疗过程分享
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  • 深入了解:ITP的所有检查项目(当查出血小板减少时必要的检查)

    涨知识的文章,建议大家先转发、收藏起来! 原发免疫性血小板减少症(ITP)本身就是排它性疾病检查,作为患者一定不要排斥全面的检查!因为误诊的或者检查未做全就当ITP处理的太多…受害的永远只是患者,(血小板减少可以是多种疾病的前期!只是当时未查出…或者医院并没有开出全面的检查)诊断不要限于已经有过的检查,永远在路上,只要血小板低,就要不…

    2023年3月4日
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  • 利妥昔单抗美罗华各地报销情况!

    美罗华(通用名称:利妥昔单抗注射液)可以报销了吗?这个药谁在用,医生准备给我用,不知道怎么样?谁知道美罗华治疗肾病综合征,今天去医院去复查,医生跟我说可以打美罗华这个针,就是费用比较高,我想问下有吧友了解这个或者打过的吗?我现在吃激素2颗,环孢素早晚各80毫克。所以检查都是正常值!美罗华也被称为利妥昔单抗注射液,是一种无色或淡黄色澄明液体,无异物、絮状物及沉…

    2022年8月23日
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  • 孟加拉阿伐曲泊帕真假对比及验证方法

    孟加拉版仿制药阿伐曲泊帕由著名制药公司孟加拉耀品国际仿制,并由孟加拉药品监督管理局批准合法生产,虽说是仿制药。但是也是经过政府监管机构批准合法生产的仿制药,在活性成分、安全性等方面都和原研药相同。 而价格方面,因为没有研发成本,因此,价格相对原研药而言比较亲民。由此可见,孟加拉阿伐曲泊帕片是值得患者放心的。 怎么辩别孟加拉版阿伐曲真假?答:1、看字体:孟加拉…

    2023年8月8日
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  • 环孢素用法及注意事项:小剂量和足剂量方案

    首先环孢素治疗再障的方案几乎只分成两种,一种是足剂量方案(环孢素量每天200mg-300mg),一种是小剂量方案(环孢素量隔天 100mg-150mg),两种方案对再障的治疗效果不能比较,因个体而异,有些病友只对足剂量有效,有些病友只对小剂量有效。但在副作用上,小剂量明显优于足剂量,所以我个人推荐情况允许先试小剂量方案。 足剂量环孢素用法(主要监测环孢素浓度…

    2023年9月9日
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  • 血小板减少症症状_病因_鉴别_治疗药物方法

    ITP(血小板减少症)简介 血小板减少症是什么?血小板减少症是指由各种原因引起的血液中血小板减少,不管是否有出血、皮肤瘀点、瘀斑等相关症状。在血常规检测结果中,血小板低于 100 × 109/L 即为血小板减少,可同时伴发皮肤黏膜出血(紫癜)。 血小板减少症和血小板减少是什么关系?血小板减少并不是一种独立的疾病,而是血小板减少症的主要表现,血小板减少除了发生…

    2022年6月25日 ITP指南
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  • 我血小板减少没接种疫苗,感染新冠了…

    我在收集咱们ITP血小板减少病友群里已经感染新冠阳性的一些情况:有新冠阳性的血小板减少患者,可以描述一下感染经历以及血小板波动记录,可供广大病友参考!以下是病友群里收集的病友感染经历(仅供参考): 阳性血小板减少患者案例一: 我是血小板减少,感染了新冠阳性的,看到病友交流群的万哥在发收集感染阳性的病友经历,所以简单描述一下我的经过。因为我们正在感染高峰期感染…

    2022年12月10日
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  • 【药物对比】海曲泊帕和艾曲泊帕有什么区别,能治愈吗?

    患者提问:海曲和艾曲之间考虑,主要是海曲波帕的费用低于艾曲波帕,要是疗效一样,换成海曲波帕可以降低一些买药费用,因为我们都是自费的。但是又考虑到,害怕海曲波帕治疗效果不及艾曲,有些犹豫。 其实海曲泊帕与艾曲泊帕是同类药物,疗效相似。但是药物具体效果还是因人而异的,下面在各个方面介绍一下海曲波帕和艾曲波帕的区别: 海曲波帕和艾曲波帕均为非肽类促血小板生成素受体…

    2023年4月6日
    4.9K00
  • 微信病友交流群
  • TPO-RA(促血小板生成素受体激动剂):艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕评测

    想请教一下各位,艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕这几种药的起效时间分别是多长时间,只是用来度过骨髓抑制期的话,哪种效果更好?特比奥上次打了7针以后血小板才开始上涨,辅助输了5袋血小板才度过抑制期,这次又到抑制期,询问主治医生能不能换艾曲,医生说没必要,作用机理差不多,但是上药后板一直徘徊在个位数,实在太担心了。能不能有哪种药见效更快呢?这是病友们对于三种曲类药…

    2023年2月4日
    4.8K10
  • 澄澄爸:对ITP血小板减少症新的认知

    澄澄爸对itp新的认知——仅供病友参考(医学不断的进步,澄爸的认知也会不断的更新…) 得了ITP(免疫性血小板减少症)并不可怕,毕竟是良性病,首先不要慌不要到网上找私人医院和诊所一般都是广告吹得很牛收费很高,以免上当受骗,一定要去正规公立大医院确诊。 1、我所了解的ITP 血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,血小板减少是一类存在多种发病机制的异质性疾…

    2022年5月31日
    4.8K11
  • 孟加拉阿伐曲泊帕有假药么?辨别真伪的方法

    首款仿制版的阿伐曲泊帕是孟加拉耀品国际生产上市,与国内阿伐曲泊帕(苏可欣)的服用方法一样,各方面都和原研基本相同,同样的可以有效缓解病情,并且安全性比较高,价格实惠。可以放心服用。孟加拉阿伐曲泊帕价格便宜很多,一盒孟加拉阿伐曲泊帕的价格仅有1000多元,孟加拉阿伐曲泊帕价格是便宜很多,但是国内没有上市,因此很担心买到假货,孟加拉阿伐曲泊帕怎么辨别真伪? 孟加…

    2023年4月8日
    4.7K00
  • 艾曲波帕血小板升了可以停药吗?还是一直吃

    自9月底服用艾曲波帕至今(目前升血小板的药只服用这一种),血小板水平从之前的50-100提升到目前的100-200左右。具体波动随着服用艾曲前后的天数有规律性变化,我总结了四张表格,详细记录了使用艾曲波帕之后的血常规(血小板、血红蛋白、红细胞、白细胞)的变化情况。服用艾曲波帕后5次),血小板在服药的情况下总体有改善但是逐次改善的程度貌似在缩小,请问服用艾曲波…

    2022年12月7日
    4.5K10
  • 阿伐曲泊帕、艾曲泊帕、海曲泊帕一样吗?

    由于出血风险增加以及既往对糖皮质激素、免疫球蛋白等治疗反应不佳的ITP患者在递增,临床上也开拓了相关用药的普及性。特别是血小板生成素受体激动剂——此类用药目前分为三大类,下文进行相关解析。 作用机制相同 阿伐曲泊帕、艾曲泊帕、海曲泊帕均为口服的小分子促血小板生成素受体激动剂(TPO-RA),可与人TPO受体的跨膜结构域相互作用,启动信号级联反应,刺激骨髓巨核…

  • 重组人血小板生成素(rhTPO-RA)

    特比澳(重组人血小板生成素)是沈阳三生自主研发并在全球上市的国家一类新药。现上市17年,已成为治疗各类血小板减少症的重要药物。 血小板是人体血液的重要组成部分,参与了许多生理病理过程,包括血栓形成、出血、炎症、伤口愈合、抗菌宿主防御、血管生成等。血小板的质和量的异常可导致出血性疾病。血小板生成素(TPO)是血小板生成的关键性调控因子。TPO不仅能特异性的刺激…

    2023年2月17日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。