• 分享ITP痊愈过程

    仅以此文献给那些因为孩子得了ITP而痛苦挣扎的爸爸妈妈们。从2021年5月诊断出姐姐患有血小板减少症(确诊为ITP),到现在已经快两年时间了,这期间我们有打过两次丙球蛋白,前后吃了七个月的中药。最后是中医彻底治愈了姐姐,从2022年6月份开始,到现在一直很稳定,没有再复发。见血小板每月检测记录表格。 2021年5月初姐姐在家里写作业,突然开始流鼻血,且血流不…

    2023年5月19日
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  • 停药 血小板没掉反升

    到今天为止自己停药已经有四个月零五天,共125天,时间过得是真快哦,幸运的是我当初的做法是正确的,这四个月感冒过,每月一次的特殊期,期间血小板也有掉过,但好在70以上,我记得上次是半个月前因为感冒去了医院,感冒好了接着特殊期,今天抱着忐忑心情朋友陪着我又一次去了医院,血小板不但没掉反升,又意外又惊喜,第一时间告诉打电话告诉了父母,他们开心的呐。朋友就说看吧,…

    2022年6月7日
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  • 阿伐曲泊帕 vs 艾曲泊帕头对头对比研究结果

    美国血液学会(ASH)年会是全球首屈一指的血液学领域的科学交流盛会。这是全球血液学领域一年一度的最高规格盛会。今年受到 COVID-19 疫情影响,第 62 届 ASH 年会(2020 年 12 月 5 日至 12 月 8 日)首次以虚拟会议形式召开。 会议汇集世界各地的血液系统疾病专家,公布诸多重磅研究结果。此次会议亮点颇多,针对血液学领域的各种疗法百花齐…

    2023年2月3日 治疗过程分享
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  • 军刀:免疫性血小板减少症心得

    2013年8月23日确诊ITP,经过这么多年总结出了一点自己对这个疾病的理解。首先,不论什么疾病确诊是最重要的,因为血小板减少包括很多的疾病,只有做了所有相关可以导致血小板下降疾病的排除、查不到原因,才可称之为ITP。有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查;也有人说,之前就全套排查过,那么这么多年了你还敢确定…

    2022年5月31日
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  • 被骗:记去石家庄无极血康医院治疗血小板减少

    第一天, 11.12经过两小时的安全飞行,中午安全到达石家庄机场。石家庄无极县的A医院司机已经在机场等候,驱车一小时到达目的地。见过院长,安排房间,做了个血常规血小板18。 第二天, 11.13上午,空腹等到八点,护士抽血后,生化全套,肝功能,心电图,和多样b超检查,折腾半天等待结果。下午,结果出来,一切正常,除了血小板低。 第三天, 11.14中药第一天,…

    2023年1月10日
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  • 再生障碍性贫血患者得了新冠风险会严重吗?

    周围的城市都陆续出现阳性患者,并且国内对新冠都全面放开了,也开始很多公共场所不查核酸码了,对于咱们患有再生障碍性贫血患者而言,有种心惊胆战的感觉,现在我有一个疑问,如果我血象低而且疫苗也没有注射的情况下如果感染是不是会比已经打了疫苗的人更严重? 我是从事挖掘机行业的工人,福建人,男,27岁。可以从发病到现在有17个月了,现在情况不算很好,但是也不算太差。我没…

    2022年12月10日
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  • 菜籽油有可能引起血小板下降

    长期食用菜籽油,会对心肌细胞产生危害。过量服用,会使心肌细胞发生异化,甚至出现病变,引发系列疾病。除此之外,还会产生发育不良、生殖能力下降等问题。菜籽油中的芥酸会影响人体精子,还会引起血小板的降低。所以要注意菜籽油的正确用量。 我小孩一直吃菜籽油血小板低,结果菜籽油停掉后换成大豆油,血小板明显涨上去了,病情明显好转!8月初换的油,截止目前查血3次,血小板都正…

    2022年6月7日
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  • 轻松读懂特比澳rhTPO(重组人血小板生成素注射液)

    从原发性免疫性血小板减少症(ITP)最早于1735年被发现和认识以来,关于其治疗的探索脚步从未停歇,治疗选择也不断趋于丰富。当一线治疗(例如糖皮质激素)未能使血小板计数升高至安全水平,或逐渐降低一线治疗剂量时血小板计数降低至安全水平以下时,应使用二线治疗。根据目前国内外ITP指南或专家共识,ITP二线治疗主要包括促血小板生成药物(rhTPO及TPO-RA)、…

    2023年2月2日
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  • 加入患者群的好处

    加入患者群的好处 一、不再孤军奋斗 有些疾病的痛苦其实反而与家人不便沟通,为什么,因为这些痛苦有时候就源于对自己所爱的人的担心、对所爱人给予的关怀的另一种愧疚。这个时候其实相同状况的病友更容易互诉衷肠–同病相怜,哀自心来!大多数恐惧感,都来自于对未知事物的陌生感以及自我想象。当人们得知可能是“恶性血液病?”时,会陷入到不安、怀疑被误诊、不敢相信的…

    2022年8月5日
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  • 免疫性血小板减少感染新冠病毒怎么办?会重症吗?风险大吗?

    目前正是新冠肺炎暴发期,原发免疫性血小板减少症(简称 ITP)人群也是新型冠状病毒易感染人群。严重血小板减少症的罕见病例中有很大一部分出现在感染新冠肺炎前已患有ITP的患者身上,那么如果ITP患者感染新冠病毒后会重症吗?风险大吗?下面我们看一则案例! ITP患者感染新冠病毒案例: 一名20岁女大学生王美美(化名)核酸阳性,确诊新冠重型,她刚刚入院1天,查血常…

    2022年12月6日
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  • 微信病友交流群
  • 血小板减少病例,已治愈康复

    老早就想写病例,可是上网时间越来越少了,今天抽空赶紧写一下吧,想想还是第一次写病例呢,肯定不周全,以后一点点完善 大学毕业的初几年,工作压力大肠胃不好,慢慢瘦了十几斤,身体越来越差但也没检查出啥毛病2007.10,因为腹泻拉肚子高烧去医院查血常规一切正常血小板256,就是在输液室吊氧氟沙星治疗腹泻时竟然人莫名休克了,当时家人刚好出去一会,我感觉不舒服自己拿着…

    2022年10月23日 成人康复案例
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  • 孕妈来谈谈“血小板聚集率”(花生四烯酸诱导)

    吃货孕妈来谈谈“血小板聚集率(花生四烯酸诱导)”血小板聚集率,正常范围:“60-80%”,但是对孕妇来说,越低越好,60.80算是高值处于危险区域了。血小板聚集率越高,医生说胎儿会得不到营养,供血供氧不足,高到一定程度会导致胎停。用药:阿司匹林25mg*3粒/天和肝素(速碧林)(1支)4100IU/天 我从刚开始怀孕到现在,数值像过山车:12.6,24.00…

    2022年12月12日
    9.1K00
  • 特发性血小板减少症ITP没有吃任何的药血小板正常,目前康复痊愈

    记得我很小的时候,大概6,7岁吧,身上就经常起不明原因的紫斑,过两天就消退,不留一点痕迹,我也一点儿不放在心上,照样疯玩。有时候,我妈妈在给我洗澡的时候,会说我, “怎么背后胸前乱抓,血印子一条一条的,下次别乱抓,要感染的”,我说,“妈妈,我没抓过啊?”那会儿就觉得很奇怪, 但也还是没有放在心上。妈妈也没放在心上。时有时无的紫斑,一直在的,一直大学期间也有。…

    2023年1月4日 成人康复案例
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  • 吃黄鳝血和花生衣涨血小板?

    吃黄鳝血和花生衣涨血小板? 如果是其它疾病原因造成的血小板低可能有用!如果是ITP的话,只能当做心理安慰… ITP是一种免疫性疾病,血小板的原始造血功能是没有问题的,而是血小板生成了以后,被抗原抗体复合物破坏掉了而已。而通过吃黄鳝血、花生衣,充其量只能给身体提供一些营养,不能涨血小板。食补治疗后血小板升上来的,要注意,到底是病情本身就自行好转了,还是食补的同…

    2022年6月18日
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  • ITP痊愈后六年的病例

    开篇之初先简单介绍一下我的情况。我叫太海杰,出生于1999年11月,内蒙古锡林郭勒盟,现居内蒙古呼和浩特市。2019年3月25日发病,2019年8月开始血小板上升到正常水平,之后一直保持正常状态,治疗过程持续3年,现在的情况是无治疗愈后六年无复发。 一、发病之初,首次治疗(2019年3月25——4月28,治疗地点呼和浩特)2019年3月当时我在上大学一年级,…

    2023年7月24日 成人康复案例
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  • 骤停艾曲、海曲、阿伐曲可引起严重出血

    骤停艾曲、海曲、阿伐曲 可引起严重出血,此类事件并不是个例,尤其引起我们的注意! 停用艾曲泊帕后出血(包括海曲、阿伐曲等),参考最近以及以往发生过的严重出血事件当中,有一部分是因为骤停此类药物之后发生了严重出血特别是脑出血,此类事件并不是个例,尤其引起我们的注意,不要私自骤停药物,有问题请咨询有经验的群友、群管或者遵医嘱。 这里我加一句,并不是所有的都是一句…

    2022年6月14日
    3.0K00
  • 免疫性血小板减少感染新冠病毒血小板没降反而升

    小孩免疫性血小板减少感染新冠病毒一周血小板涨了 从我第一个开始感染新冠了后,就真的害怕我儿子感染!毕竟他是个有免疫方面疾病的小孩,而且我们都已经稳定五个月的血小板了,真的害怕功亏一篑,不知道感染新冠会给他带来什么后果,在我感染的第四天他发烧了! 最高耳温40.3,血小板减少患者首选退烧药对乙酰氨基酚…可是对于他来说一点用都没有,吃了两次不退烧,家里有美林但是…

    2023年1月5日 儿童康复案例
    4.0K10
  • 血常规用药记录表的意义

    上图是用药情况数值记录表格。 首先当进病友交流群后一切话题不要私聊,明面说,病友群内成员杂不可避免,医托药托或者活雷锋的存在(警惕那些夸大宣传的医院以及网络医生!病友群内有这些虚假宣传的名单。),所以刚开始的时候不要私聊,因为不了解对方是否是真正的病友,其次交流时应说明自己是什么疾病,也就是病历上医生给的诊断,而不是说血小板低,这也是交流初的最关键一点。另外…

    2022年6月1日 ITP指南
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  • ITP病不要有压力有负担

    十年前我得了ITP病,以为自己要死了。现在结婚怀孕完全无压力的正常活着。各位千万不要有压力有负担。 2006年我生日的前一天,大概就是4月初,我还和我妈说怎么给我过生日,我妈也答应了。第二天,我就在高烧中醒来。天亮了我妈就送我去小诊所输液,当时小诊所就说是感冒,上呼吸道感染引发的发烧。输液7天后痊愈。现在想想,应该是血小板减少性紫癜的前驱症状。以为我此前并没…

    2022年6月9日
    1.7K00
  • 走了很多冤枉路,终于血小板稳定

    束手无策的医生 我是2021年7月份确诊血小板减少症的。说来懊悔,如果7月1号没有跟领导去应酬吃饭的话,可能就避免这个悲剧了。吃饭的前一晚我加班到凌晨两点,第二天还按时去上班,吃饭回来后就感觉不舒服,咳血一晚,硬撑了一天上班,第三天早上才去医院急诊科,急诊科医生马上就要给我抢救了,当时的我呼吸困难、咳得不行,说话都断断续续,渐渐进入昏迷。 7月3日进ICU,…

    2022年6月20日
    1.7K00
  • 血小板减少写写我的病例!心态营养均衡适量运动!

    第一部分:高中阶段 2004年2月,当时我18岁,正在读高三,离高考只剩下3个月的时间。有一天发现四肢有很多小红点,当时以为过敏,没有太关注。后来不见消退,就去校医务室看医生。医生说可能是血小板减少,需要去外面的医院做检查。做血常规检查后,血小板为15,医生建议输血小板。在输血小板前签字的那一刻,我爸爸犹豫了下。因为我们是县医院,没有大医院那么好的医疗水平,…

    2022年9月14日 再生障碍性贫血 治愈案例
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。