• 3.5个月得了血小板减少性紫癜病,8个月后疾病自愈

    出生3.5个月得了血小板减少性紫癜病,8个月后ITP自愈了!感谢血小板减少病友网站以及微信病友交流群的各位热心人士对我和我孩子的帮助,尤其是在刚刚得病那会,从病友网站上学习了不少知识。非常感谢!! 用药为:人免疫球蛋白针 2.5g 1瓶地塞米松针1 mg qd 1支,0.9%氯化纳(软袋)注 50 ml qd 1瓶5%葡萄糖(软袋)注射 50 ml qd 1…

    2022年12月31日
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  • 30岁了没敢怀孕,因为免疫性血小板减少

    30岁了,到了真正害怕变老的年纪,内心惶恐的,以前做梦也没想过30岁的自己会是如此困扰。困扰什么呢?对,是宝宝,是还没生到怀到宝宝。自从2017年9月胎宝宝没了之后就再也没敢怀孕,一切都因为免疫性血小板减少,医生未说可以备孕,所以一切都不敢开始。 其实我不怕自己老点生小孩,可事实上一切的身体状况让我害怕了,激素量四粒,持续减不下来,每天面对激素脸,脖子看着好…

    2023年12月10日
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  • 30年治疗ITP经验:怎样治疗特发性血小板减少最有效?

    特发性血小板减少性紫癜,简称为ITP,是因为自身免疫反应使血小板破坏增多的临床综合征,以儿童及成年女性为主要患病群体。陕西血研所附院根据30多年治疗ITP的经验总结,临床上治疗ITP首先采用的治疗方法是中医辩证治疗,中医治疗的整体效果及稳定性都优于西医相关疗法,当然,也需要区别对待。 1、临床常用的治疗ITP思路ITP以出血为主,在治疗方面首先采用中医辨证治…

    2023年6月1日
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  • 30年血小板减少症,给病友一些经验!

    我是男的,7岁得的血小板低。83年出生。7岁冬天1990年,应该是感冒,拉肚子开始的。记忆中,有印象的是那天下午在学校上课,牙齿一直在流血。不算特别小,大概3-5分钟就有一口血了。当时不懂,因为读一年级。到晚上,洗脸,老妈发现我小腿全是一点一点的。。。 然后就去医院查血常规,当时还是人工计数。查出来说1.7万。相当于现在的17。感觉最明显的地方就是当天晚上抽…

    2023年8月4日
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  • 32瓶免疫球蛋白 血小板升到27四天后降到9

    32瓶免疫球蛋白 血小板升到27四天后降到95月14日出院以为可以熬到六月 结果血小板四天掉到9还便血10天6月4日再次住进医院 再次签病危通知书这次医生说只能在34周剖 (入院当天33+6周,血小板4)这几天一直都在输免疫球蛋白 一单位血.小板 每天输两种激素药其中一种本来要打屁股 但是我血小板实在太低 不能打屁股 只能通过输液 打完马上想吐 阴部和屁股眼…

    2023年11月10日
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  • 3年与血小板减少酸甜苦辣的斗争经历

    我永远记得19年的6月份,距离我生日还有一个月的时间!那是6月份的一天当时陪还是男朋友的老公去医院检查,当时心血来潮,想既然来了我也顺便做个检查吧,就是这一检查拉开了我原发性血小板减少的序幕!当时血小板检查出来是19×10^9/L(这个血常规上面正常值是:(100到300)×10^9/L.),当时医生就说怎么那么少啊,没有查之前我没有任何的不适,身上也未见血…

    2022年12月8日
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  • 4个月被确诊血小板减少性紫癜

    4个多月的时候早上突然脸上发现一个个针尖样的红色小点,最开始以为什么过敏,抱去医院检查医生反复做了几遍严肃的告诉我孩子的血小板很低只有7,严重会危及生命最好是去大医院治疗或者立马住院,我跟先生2人立马预约了上海的专家直接去了上海,发现的第二天脸跟身上基本都是针尖样的出血点,图片就是有出血点的时候,脸上都是时间久了照片有点看不出来。 去那边重新做了检查,血小板…

    2023年2月5日
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  • 4年多ITP病史

    注册通过了,开始发帖了!希望大家互相学习,互相帮助!本人男,今年26岁。在我大三的第一个学期,也就是2017年12月,因为一天早上起来发现流鼻血,并且一直没有停,我就很担心。后来我用了各种办法,都没有止住血。我老师带我到医院查血小板,当时检查血小板为19(正常值为100-300),但因为血一直不止,于是我就住院了。(住院期间,做过骨穿,没有问题,除了巨核细胞…

    2022年8月30日
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  • 50mg艾曲泊帕升血小板治疗中

    住院(9.4-9.25)经检查骨髓巨核细胞增生活跃,巨核细胞成熟障碍,有血小板PAigG抗体诊断为ITP(特发性血小板减少性紫癜)。期间每天一针特比澳,糖皮质激素(血小板数值14-2-8-22-13-21-12-15-9-8-17)期间血小板低于20时都输了血小板,但是大部分时间输血小板后,第二天查血小板反而降低,虽然知道血小板不是用来升血小板的,但是不理解…

    2022年8月31日
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  • 59天男孩血小板反复降低

    年龄:59天 男孩 12斤发现:2.27 拉肚子20余天 上医院检查血小板17 有肠炎 身上无出血点 口腔粘膜有溃疡{之前有发现,以为是口疮,没有在意}住院治疗: 第一天 k1 +消炎药+丙球注射2.5g 两瓶 第二天早上验血 血小板21第二天 k1 +消炎药+丙球注射2.5g 两瓶 第二天早上验血 血小板24丙球无明显效果,转院到吉林大学第一医院小儿血液科…

    2022年12月15日
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  • 5岁血小板减少自愈1年半后,高烧又复发了

    我家宝贝于一年半前在5岁的时候,血常规检查发现血小板低,在上海儿童医学中心做骨穿,医生确诊ITP。然后打丙球,医生开激素,我们没有吃,转而看中医,吃中药2个月,期间血小板都能稳定在45到70之间,2个月后突然都在100以上。一直持续到1年半,2个月前突然高烧,做血常规后发现血小板又低了,现在又复发了。然后再杭州儿童医院,打了2次丙球了,期间再吃中药:槐岐黄颗…

    2023年1月1日
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  • 5年itp,我的治疗经历

    算算我itp也有差不多5年的时间了,我将自己的经历写下来与大家分享,今天趁着自己有那么点想写的愿望把自己的经历写写与大家分享!我是2009年发现自己血小板减少的,当时查血小板好像只有13。也许自己才出生社会不久,当时也不了解自己的病,所以尽管医生说的比较吓人,还真是没有当回事。当时也算好,遇到的医生没有直接给上激素,开了一种类似益血升的药,一周后查60。以为…

    2022年9月20日
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  • 6 个要点,全面了解升血小板药物阿伐曲泊帕优势

    血小板生成素(TPO)受体激动剂是新一代促血小板生成药物,其模拟内源性TPO刺激骨髓中巨核细胞和巨核细胞祖细胞的生长和发育,从而增加血小板生成。目前已获FDA批准上市的TPO受体激动剂包括罗米司亭、艾曲泊帕、阿伐曲泊帕和芦曲泊帕,详见表1。 阿伐曲泊帕是第二代TPO受体激动剂,FDA批准其用于择期行诊断性操作或手术的成人慢性肝病(CLD)相关血小板减少症和免…

    2024年2月24日
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  • 6岁WAS综合征患儿血小板减少的求医路

    跟大家分享一个据真实情况所写的故事,希望大家能够知道WAS综合征的治疗,年龄越小 效果越好,希望大家也给予医生更大的信任,给予患儿更多治愈的希望。 重症患儿轩轩 2019年12月中旬,血液肿瘤科收治了一例6岁重症WAS综合征的患儿,名叫轩轩(化名)的男孩,伴有消化道出血、肺出血、膀胱出血,病情较重。WAS综合征也称为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症,是X连锁的…

    2022年9月21日
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  • 6年ITP患者血小板升至正常

    患者信息:姓名:小丽年龄:34岁性别:女疾病类别:免疫性血小板减少症 跟ITP拉拉扯扯六年的时间,一直徘徊仿佛看见了希望可又被现实打败的失望。六年前的一天,小丽在洗澡后发现自己身上莫名其妙出现的很多小小的出血点,腿上还有几处瘀斑。小丽以为是自己洗澡时用劲过大出现的小红点便没有在意。没过几天,针尖一样的小圆点越来越多,就去了诊所,医生看了看说:这应该是过敏了,…

    2022年7月5日
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  • 70~80%的儿童ITP可以治愈

    70~80%的儿童ITP可以治愈,其余的20%,由于ITP是良性疾病,可以与生命并存,不威胁生命安全。它达到一个稳定的状态,患儿可以长期带病生存。当患儿免疫系统尚未恢复,又有外源性感染刺激时,患儿就容易复发。如果患儿疾病暂时稳定,突然的感冒刺激,血小板也可能会再次下降。复发后还是采取一线治疗,目前认为一线治疗获益最大。儿童的免疫系统尚不稳定,有可能免疫系统稳…

    2023年6月27日
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  • 79岁高龄血小板减少症患者

    2019年11月,我奶奶检查出来ITP,血小板值只有10左右,后经半个月的先激素、后TPO治疗,上升到50出院,期间半年一直相安无事。2020年6月上旬,验血时复发。住院TPO治疗一周升到109+出院,然后6月23号验血时血小板只有17,入院后一周降至1并伴随口腔、消化道、肠胃等内出血(并且封喉导致无法吃东西无法喝水),而后期间使用过1次激素(因身体无法承受…

    2023年1月16日
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  • 微信病友交流群
  • 7天血小板升到正常,14天根治永不复发

    7天血小板升到正常,14天根治永不复发!这些升血小板、根治疾病字眼是不是非常诱惑你 前去“试探”? 及早醒悟 不要执迷愿你看完整篇文章,及早醒悟,不要乱投医 升血小板药物来历不明 打着根治不复发的这些标语的既不是医生也不是医院!是“卖草药的陌生人” 并且药物来历不明…他们经常 忽悠,夸夸其谈,口若悬河! 这篇文章希望所有看到的病友们 积极转发 给各个病友群,…

  • 7年原发性血小板减少性紫癜,使用激素治疗复发数次

    记得在2008年的春天,4岁的女儿的腿上偶尔会有淤青。当时我们以为女儿出去玩的时候不小心在哪里磕着碰着了。当时也不是太严重,女儿也小,问她也讲不清楚。我们也疏忽大意没有引起足够重视。 一直到2016年4月份的时候,又一次她感冒了,带去医院做血常规才发现。当时血小板只有6,再到浙江省儿童医院去做进一步检查,当时接诊的是胡永明医生。医院当时就下了病危通知书,并且…

    2023年1月9日
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  • 8岁诊断ITP至今也有16年,去年切脾,血小板至今正常

    8岁诊断ITP至今也有16年,直至去年11.26切脾,至今正常连续5个月每个月查数值都是250-259间,16年共复发6次,前5次基本激素治疗一星期正常然后直至减完,一般5年复发一次,中间不吃任何药物,最后一次没用治疗两月后选择切脾,当时做手术血小板0,后来医院说基本他们都是两三千做得手术,希望能帮到大家,切脾最高升到256,最低跌到52后来自己上来的

    2023年10月7日
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  • 8年治疗血小板减少性紫癜的患者心声

    1.丙球是血液制品,不到万不得已最好不要用,因为血小板冲上去快,掉下来也快,我用过一次,5天冲到20万,半年内随着激素口服量的减少,血小板也迅速下降,所以这种办法只能是救急,不可能根本解决问题且费用昂贵还有可能进一步损伤免疫系统! 2.激素副作用很大,能不吃尽量不要吃,但吃上了必须有耐心,要慢慢减,尤其到最后,需一个月1/4或更小量的减少! 3.现在医学界有…

    2023年3月16日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。