• 8岁诊断ITP至今也有16年,去年切脾,血小板至今正常

    8岁诊断ITP至今也有16年,直至去年11.26切脾,至今正常连续5个月每个月查数值都是250-259间,16年共复发6次,前5次基本激素治疗一星期正常然后直至减完,一般5年复发一次,中间不吃任何药物,最后一次没用治疗两月后选择切脾,当时做手术血小板0,后来医院说基本他们都是两三千做得手术,希望能帮到大家,切脾最高升到256,最低跌到52后来自己上来的

    2023年10月7日
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  • 8年治疗血小板减少性紫癜的患者心声

    1.丙球是血液制品,不到万不得已最好不要用,因为血小板冲上去快,掉下来也快,我用过一次,5天冲到20万,半年内随着激素口服量的减少,血小板也迅速下降,所以这种办法只能是救急,不可能根本解决问题且费用昂贵还有可能进一步损伤免疫系统! 2.激素副作用很大,能不吃尽量不要吃,但吃上了必须有耐心,要慢慢减,尤其到最后,需一个月1/4或更小量的减少! 3.现在医学界有…

    2023年3月16日
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  • 99%的血小板减少症患者都在纠结这3个问题

    如果你曾备受疾病煎熬,你会发现相对于金钱的付出,心里的纠结更是折磨人!随着对疾病的深入了解,患者会有更多的疑惑、不解与焦虑,同时又有所期望。而在血小板减少症治疗过程中,99%患者在纠结这3个问题,彷徨不知如何选择?也许你正在遇到…… 激素药到底用不用?说到“激素”,你可能首先想到的是关于长期服用激素导致的各种副作用,如肥胖、女性变男性化等,其副作用不止于此,…

    2024年1月30日
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  • ATG/CsA/MMF的疗效vs短期、长效副作用及护理的认识

    谈儿子使用ATG/CsA/MMF的疗效vs短期、长效副作用及护理的认识 ATG的疗效 上面的6种免疫抑制组合疗法我儿子用过ATG/CsA/MMF这3种,今天就重点谈谈疗效和副作用。琨当时上A是属于很顺利的,起效也快,上了A后红就不用输了,血小板一个月脱输,不到半年,血象的红和血小板就正常了,粒和淋巴比例也正常,就白在3点多,可以说是最好的20%里的,因为血象…

  • ATG治疗后一年

    感谢信 一年前的这时候,我母亲刚从山东中医药大学附属医院血液病科出院不久。随着她回家,全家人悬着的心也放了下来。 2022年4月15日,经一个病友介绍,山东中医药大学附属医院血液病科的孔凡盛主任尤其擅长重型再障、MDS、难治复发急性白血病移植治疗。 于是我在好大夫上联系上了孔主任,我立马把在当地医院的检查报告发了过去,孔主任很快回应,讲了病情的发展趋势,治疗…

    2023年7月5日
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  • AValet-20哪里有买?多少钱一盒?

    什么是(Avalet-20)? Avalet-20是升血小板的药物全名叫“阿伐曲泊帕(Avalet-20)”通用名Avatrombopag,孟加拉耀品国际生产的商品名为Avalet-20,规格是20mg*28片,价格约950人民币左右(受汇率、运输费用以及税费影响)。 阿伐曲泊帕(Avalet-20)是世界上第一个FDA准许用于CLD关于血小板减少的口服血小…

    2023年4月8日
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  • B超示脾稍大血小板只有2×10*9

    从3月底鼻粘膜断断续续出血,以为是不习惯北方的干燥,没在意,出血量也不多。4月3日在学校食堂吃坏肚子,发烧,呕吐,没去医院,平时习惯了小病小痛就那么过了,在宿舍休息了两天,不发烧了,4月7日去学校门诊打了乙肝疫苗第二针,没什么感觉。 4月12日晚发现小腿有两块大瘀青,却没有碰撞过的痕迹,没多想。4月13日,颈部有出血点,双脚掌出血点。月经4月份一直点滴淋漓未…

    2022年12月10日
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  • COVID-19新冠病毒中血小板指数的改变

    受COVID-19影响的患者的一个常见并发症是血小板减少,这表明住院的COVID-19患者预后差,死亡率高[139,140]。一项包括7613名患者的31项研究的荟萃分析发现,重症COVID-19患者的血小板计数较低,与发展为严重的COVID-19的风险增加3倍有关[141]。事实上,较低的血小板计数在病情较重或预后较差的患者以及非存活者中都有发现。奇怪的是…

    2023年3月5日
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  • COVID-19新冠病毒大流行期间的免疫性血小板减少症的管理

    在过去的两年中,有报道称受SARS-CoV2影响的患者出现免疫性血小板减少(ITP)的不同病例。由于这种病毒感染对止血系统的影响很大,因此对同时或既往ITP的SARS-CoV2患者的管理可能是一个挑战。在这份报告中,我们描述了被COVID-19感染的新诊断(ND)、慢性和既往ITP患者的管理和结果,他们被转到罗马Policlinico Umberto I大学…

    2023年3月5日
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  • eb病毒引起血小板减少有发烧和咳嗽症状,血小板反复降

    大家好!我的儿子今年6月22日晚流鼻血不止,23号在县医院检查血小板17,遂到苏州儿童医院治疗,因为第一次去看病,不知道网上预约的没号,挂号轮到时快11:30了,医生着急下班,交待了挂15瓶丙球,第二天查81,心理很高兴,终于升了,当日查骨穿,确诊为特发性血小板减少性紫癫,医生说血小板己经升了,也不用挂水,回去吃药。 结果无知的我们以为没问题了,过了半个月7…

    2022年12月16日
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  • eb病毒感染血小板1,骨穿特发性血小板减少性紫癜

    春节刚过我就发现儿子腿上有淤青,我们这边老年人都称是鬼捏的,我也没当回事,后来慢慢下去了,再后来又出来一个而且是肿的,我就在网上搜了一下,有人说可能是血小板减少性紫癜,第二天带着宝贝去镇上查血小板20,医生说去菏泽医院吧!家里没有这么好的药。当时没感觉害怕,想着去市医院输点好药就好了。 走到菏泽又验了一次血小板18,医生安排住院后就是一系列的检查,最后给的结…

    2022年12月3日
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  • EB病毒感染血小板减少,治疗EB病毒的药物会杀血小板

    5月12日当天又做血常规,血小板升至367,5月16日开始服用强的松每日5片,早两片,中两片,晚一片,皂矾丸一天三次,一次两粒.5月19日查血,EB病毒2.82E+4,血小板160,查尿,正常5月21日出院,因为治疗EB病毒的药物更昔洛韦会杀血小板,所以没有抗病毒治疗。5月22日强的松改为4粒,早两粒,中晚各一粒,皂矾丸一天三次,一次两粒。以前一说出院心里的…

    2022年12月26日
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  • evans综合征,血红蛋白减少和血小板减少

    我爱人于16年元旦在大连210医院诊断为evans综合征,血红蛋白减少和血小板减少,第一次住院用的是丙球和地塞米松,住院15天,回家吃醋酸泼尼松片,每日12片,后来慢慢减量。17年4月份减到2.5粒时,血小板减少住院,血红蛋白没有问题,醋酸泼尼松片又恢复到每日12片。刚刚确诊溶血性贫血,吃了十来天激素,开始感觉挺好的,前天忽然胃胀,不舒服,现在又开始全身黄了…

    2022年8月14日
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  • Evans综合症溶血性贫血骨髓活检怀疑骨髓纤维化或红白血病

    1月23日,因咽喉肿痛出血,口腔血泡,体内出血(尿血,便血)入院。当天血小板1000,血红蛋白50多。用了止血药,激素地塞米松。1月25日,骨穿,做过什么化验不太清楚,诊断为Evans综合症,ITP+溶血性贫血。开始用丙球(8瓶每天,共5天)+激素地塞米松。口腔血泡慢慢好转,尿血慢慢好转。其间输入两次机采血小板,进行了3次血常规检测,血小板均不过5000。一…

    2023年11月1日
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  • hellp综合征:血压高,血小板低

    我妻在7月2日因准备在山东省聊城中心医院生孩子做产前检查时发现血压高,低血小板症状,由于该院医疗技术有限转入到聊城市人民医院于当天,经剖腹产一男婴,婴儿状况良好,送入婴儿监护室继续观察。 产妇诊断为hellp综合征,送入ICU重症监护病房,实时监护和治疗。通过两天的监护和治疗,病人情况好转,生命体征基本恢复正常,只有血小板一直不能升到正常值,在治疗期间前后共…

    治疗过程分享 2023年1月28日
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  • HIV引发的继发性血小板减少

    我是一名HIV引发的继发性血小板减少 下面是我的出院记录入院诊断:1血小板减少原因有待:(1)特发性血小板减少性紫癜?(2)脾功能亢进?(3)结缔组织疾病? 2尖锐湿疣诊疗经过:完善相关检查:血常规:WBC4.83 RBC 5.52 Hb 152 PLT 2 大便隐血阳性 ,肝肾功,电解质,尿常规 抗核抗体 乙肝标志物未见异常,予以止血敏,卡罗络黄钠止血治疗…

    2023年12月17日
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  • 微信病友交流群
  • Hp幽门螺杆菌感染伴ITP,Hp感染与血小板减少有关

    百度转帖:幽门螺杆菌(helicobacter pylori,Hp)感染是慢性胃炎主要病因,是引起消化性溃疡重要病因。特发性血小板减少性紫癜(Idiopathic thrombocytopenic purpura,ITP)大多是由于免疫反应引起血小板破坏增加,是一类较为常见出血性疾病。其特点是血小板寿命缩短,骨髓巨核细胞增多80%~90%,患者血清或血小板表…

    2022年12月7日
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  • ICUS不明原因全血细胞减少

    我也是原来是原发,后来全血细胞减少,段明辉断定不明原因全血细胞减少,再深入检查有结核菌,肺结核,后来大夫按照再障治,吃环孢素有效果,最高升到80多,后来因为肝功高,也是因为受不了康力龙的副作用+对象的事情,吃了4年后减到1粒,也没敢停,血象30左右,其他正常,最近来月经量特别大血红蛋白直降,到80最后把血小板也带下来了剩15个,妇科检查子宫内膜厚,考虑多囊(…

    2023年10月30日
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  • ICU住了两天,我离不开老公了

    在这次生死劫之后,我想我可能再也离不开我的老公了。 2019年的8月13号,我因为血小板过低(数值60,正常人是在125以上),总蛋白太少住到了天津总医院的风湿免疫科。在人为注射丙球、白蛋白无效后,接连发现胎儿腹中呼吸窘迫,8月17号被紧急转去产科。到了产科,一系列的检查结果让我们更是猝不及防。血小板低至临界值(30),五脏六腑随时有大出血的风险,总蛋白低至…

    2024年3月20日
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  • ITP,tpo,丙球,激素都没有效果

    病人是我母亲,因为检查身体,发现贫血和血小板减少,住院治疗后,骨髓造血功能已正常,但是血小板却一直不提升。刚住院时血小板3个,输了一个板配合TPO,血小板升到13个左右,一直持续这个数值。tpo用了两周,没有再提升,又用的地米一个月,还是没有效果,反而又降到3千,又连用25g丙球,用了五天,期间输了2个血小板,血小板升到29,今天检查血小板又降到11,医生现…

    5小时前
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  • ITP(免疫性血小板减少症)理解和病疑问

    ITP(免疫性血小板减少症)基本病理理解:身体免疫系统发生毛病,干掉了身体自身产生的血小板,这个血小板很重要,低到一定程度威胁生命。 基本治疗方案(以血小板个位数为例):第1:止血,预期作用是尽量保持血小板数量,防止失血过多第2:输血小板,预期作用是提供更多的血小板让身体干掉,争取更多治疗时间,哪怕输完以后指标没变化第3:介入丙球,TPO,冲击指标治疗,预期…

    2023年8月18日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。