• 特发性血小板减少治疗经验分享

    万哥让我写点东西给大家,其实真不知道写什么好,我是患儿家长,孩子在2014年10月28日因流鼻血不止入院检查,最后确诊为特发性血小板减少性紫癜,从发病到确诊用了3天左右的时间,当时整个人的状态就是懵的,以为孩子得的就是白血病!后来在住院病房才了解到我们得的是血液病里最轻的病了! 记得最清楚的就是病房里一位年轻漂亮的妈妈说:“你这病不严重,比起我们来不算什么,…

    2022年6月24日
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  • 再生障碍性贫血感染新冠病毒怎么办?会重症吗?风险大吗?

    目前正是新冠肺炎暴发期,再生障碍性贫血(简称aa)人群也是新型冠状病毒易感染人群。严重再障血象不稳定罕见病例中有很大一部分出现在感染新冠肺炎前已患有再障的患者身上,那么如果再障患者感染新冠病毒后会重症吗?风险大吗?下面我们看一则案例! 再生障碍性贫血患者感染新冠病毒案例: 再生障碍性贫血,是一种血液系统的恶性疾病。3月底,合肥新冠肺炎定点救治医院收治了一位极…

    2022年12月10日
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  • 血小板低时月经大出血的一个止血方案

    之前不记得多少次也因为同样的血小板少原因去住院,哗哗的大血块,来次月经就感觉半个世纪那么久,这次刚结束没几天下次就又来了,最严重的时候我已经失血过多虚脱到下不了床走路,上个厕所都要扶着墙才能走路,浑身没劲,头晕的不行,真的是往事不可回首,说多了都是泪。关于止月经的方法我也尝试了很多种,激素,避孕药,输血小板,立止血+止血敏+VC,致康胶囊…&#8…

    2022年5月27日
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  • 用美罗华治疗血小板现已正常稳定半年以上,分享给大家!

    我上初中来月经很多,我都不知道我是什么了,后来去医院查了血,他们说我是血小板减少 只有8。所以马上住院了,通过一堆检查,骨穿确证为原发性血小板减少性紫癜。于是开始了16年漫长的治疗… 试过过几次疗程的强的松,很敏感,系统吃了,只要一吃激素血小板都能保持在100以上,即使 减到1片也可以。但是停药后快3个月就会开始慢慢跌,因为激素的副作用很大,我骨头痛 难受 …

  • 谈谈ITP血小板减少,这个病不可怕

    看到很多病友很悲观,以我个人经验聊聊ITP谈谈ITP血小板减少,这个病真的一点都不可怕。我是男生,86年的,听我妈说在我9个月时身上出现红点和紫斑,一直当做皮肤病治疗,直至2岁时在省人民医院确诊ITP(血小板减少)。在28年的时间里,未记事阶段发病3次,小学阶段发病1次,初中未发病,高中发病1次,大学毕业后3年终连续发病3次。小时候是爸妈定期骑着自行车走一整…

    2022年8月28日
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  • ITP孕妇生下宝宝的血小板情况(ITP非遗传病)

    问过很多医生,查过很多资料,都说ITP并非遗传病。但还是有很多人不能坚信。于是要不停的问,不住的查。(这里当然也包括我)下面,我建议已经生产的ITP妈妈们晒一下宝宝的血小板情况,为准备怀孕或者即将分娩的妈妈们吃一颗定心丸吧! 我自己:1988年发病,血小板2万,住院—激素—2个月–体重翻倍(37斤变64斤)胖的亲哥都不认识…

    2022年5月10日 itp孕产案例
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  • 微信病友交流群
  • 常用药物这个时候服用副作用小

    服药说明 空腹:一般指餐前1小时或餐后2小时服用;饭前:饭前15~60分钟服用;饭后:饭后15~30分钟服用;餐中:进餐少许后服药,药服完后可继续用餐;晨服:早上服(早餐前或早餐后);睡前:睡前15~30分钟服用。常用药物搜集了用药时间,咱们常用药物大部分都是处方药,必须医生根据病情开处方拿药,包括用法,用量,用药时间等都需要遵医嘱。 海曲泊帕乙醇胺片/恒曲…

    2022年6月6日
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  • ITP患者血小板多少才安全?

    如果血小板高于80对人体是没有太大的一个危险,还可以接受剖腹产这样的手术,血小板在50-80之间,对人体也没有太大的一个影响,可以耐受顺产,这样的生理过程。 如果血小板在30-50之间,就是不可以接受一般的手术了,那么这个时候,如果发生手术的话,那么是不可以进行的。如果患者的血小板低于30就比较危险了,因为患者有可能会发生自发性的出血,表现为皮肤粘膜的出血,…

    2022年6月2日
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  • 没有接种新冠疫苗,感染奥密克戎严重吗?

    很遗憾,到现在三年了还有人提这样的问题。首先,新冠本身是个自限性疾病,这点没有任何即疑问,也和它仍存在有一个很低的死亡率并不矛盾,因为绝大多数人可以自愈,少部分人需要医疗介入康复。如果是非自限疾病,那就是像艾滋病那样,一旦感染人,如果不用药物长期压制,用不了多久基本上所有人必然只有死路一条,身体免疫系统无法自行清除它,这就是它和新冠的最大区别。 目前全球有统…

    2022年12月12日
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  • 小知识:血小板减少症(血小板计数低)-症状与病因

    什么是血小板计数低? 血小板是在血流中循环的小细胞,有助于凝血。与其他血细胞一样,血小板也是在骨髓中生成。血小板也称为凝血细胞。正常情况下,在一份给定的血液样本中,血液中会含有一定数量的血小板。这个数值就是你的血小板计数。 血小板计数低会使你容易出血你的皮肤上可能有小紫斑,并出现鼻出血和牙龈出血血小板计数极低可能导致脑内出血或肠道重度出血引起血小板计数低的原…

    2022年10月6日
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  • 神奇ITP,专治老中医

        在北京等待骨穿结果的一周里,我又去了西苑中医院,根本抢不到专家号,就随便找个主治大夫看看。大夫很热情,说我根本不必为了这病跑了这么远。他向我介绍了一个长春当地医院的中医大夫,他说你以后就去他那看吧。后来北京的朋友推荐我看看周霭祥大夫,周大夫的名气很大呢!医院里根本抢不到他的号。我就又千辛万苦找到了周大夫出诊的一个小诊所。在那里我见到了传说中大名鼎鼎的…

    2022年5月7日
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  • 孩子的血小板减少紫癜自愈了,和空气环境有关

    我们是2019年头发现的,孩子10个月。第一时间是脸上出现血点,以为是吃什么东西过敏引起的,到医院看皮肤科,医生叫抽血化验才知道血小板低,医生推荐到大医院做全面检查。估计是前半个月打预防针引起的,因为那天抽血化验有23左右,隔天到上海儿童医学中心去挂号,医生又抽了次,血小板又跌到20,然后做了一序列检查,骨穿什么的,报告出来是血小板减少紫癜,起初医生给输了一…

    2023年2月5日
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  • 10个关于ITP基本问题

    ITP病友焦虑的原因,有很大一部分是源于对疾病的不了解。我和病友们一起搞懂了关于ITP的10个基本问题,明白了这些,心里有底,焦虑情绪就减轻了。 问题1:什么是ITP? ITP是一种获得性自身免疫性出血性疾病。主要发病机制是由于抗血小板自身抗体引起的血小板破坏,并有血小板生成受限。简单说来就是人体的免疫系统因为某些原因(如感染),攻击患者自身血小板。血小板是…

    2022年6月1日
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  • ITP血小板减少发病机制和诱因,成人和儿童有区别

    ITP血小板减少发病机制和诱因上在成人和儿童存在一定的区别,在儿童,大多是因为存在感染,激活免疫应答,因为血小板表面的抗原和被免疫系统作为攻击目标的感染源存在某种程度的相似性,血小板被误杀了,造成血小板的减少。也就是说儿童由于感染导致的血小板减少的过程中,免疫系统本身并没有太大的问题,只是在执行正常的免疫功能。但是对于成人ITP,大多没有感染的诱因,而是由于…

    2022年6月11日
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  • 免疫力不是越高越好,风湿免疫正确选用免疫抑制剂!

    在风湿免疫病治疗中,医生常常会用到一类药,名字叫做“免疫抑制剂”。顾名思义,免疫抑制剂可以降低人体免疫力?免疫力不是越高越好吗?那究竟什么情况下我们需要降低免疫力?免疫抑制剂会不会对人体造成很大伤害?常用的免疫抑制剂有哪些?它们都有什么副作用?对于这些问题,大家要有一个正确的认识。 正常情况下,身体的免疫功能是维持在平衡状态。免疫力不是越高越好,免疫力过强会…

    2022年8月19日
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  • 患上免疫性血小板减少症,出院后血小板一直正常

    人是一种矛盾的生物,曾畅想自己是芸芸众生中特别的那个,当患上特殊病(免疫性血小板减少症)时,却又希望自己只是大众中普通的一员。 开学初,因牙龈出血不止,皮肤出现红点,第一个医院查出血小板为3,第二个医院查出血小板为0。根据症状,医生怀疑特发性血小板减少性紫癜。鉴于我的情况较紧急,医生给予止血加升板治疗,同时增加各种排它疾病检查。 而我,对于自身情况症状,开始…

    2022年6月22日 成人康复案例
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  • 疫苗不良反应造成ITP,历时一年基本痊愈

    去年的今天我们在医院度过的,今天在家里吃着好吃的,一家人在一起说说笑笑,这一年的苦算是没白吃,因为宝宝的情况已经好多了,血小板已经稳定有半年了,前几天测了血小板151,停药的半年里都是一百以上,脸上脖子上会有小出血点,但是过几天自己就会消,我相信宝宝应该是痊愈了,特地跟大家说一声,真的像咱们病友交流群里所说 多了解疾病 你才能放平心态,相信孩子都会好的! 大…

    2022年6月5日
    1.9K00
  • 慢性病同病相怜,血小板减少患者群互助

    慢性病病友 同病相怜 一般慢性病比如:免疫性血小板减少症、再障、结缔组织病…等等,都有病程长且很难完全治愈的特性,因此慢性病患者除了身体有病之外,心理或多或少也会产生一些“疾病”。他们一般会把注意力过度集中到自身病情,以致对外界事物缺乏关心,长期下来会过度封闭自己。而另一方面,“同病相怜”的患者之间却有着天然的信任感,病友之间的相互鼓励能给患者带…

    2022年8月4日 治疗过程分享
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  • 血小板减少症4年了,终于血小板升到正常了

    4年了,血小板终于升了,回想起刚发病时候查血常规的心惊胆战的场景感觉历历在目。每次查血常规的时候血小板那行数字 真的比出考试成绩都紧张,这几年的治疗心酸只有患病的人才能懂! 女儿今年9岁,在4年前查出ITP,这4年中经历了激素,丙球,中药等治疗均无效,血小板一直在个位数徘徊,直到今年9月份开始让她吃艾曲波帕,开始吃25毫克,一天一粒,吃了一盒血小板从5个升到…

    2023年5月13日
    2.4K00
  • 第二代血小板生成素:TPO受体激动剂,还有可以口服的升血小板药物

    病房最近来了位三系减低的患者,其血小板减少,最低可达33 x109/L,连续应用重组人血小板生成素(rhTPO)10天后,血小板并无明显上升。血液科医医师会诊时建议可以使用血小板生成素受体激动剂(TPO-RA)。对于血小板生成素(TPO)大家肯定很熟悉,但是TPO-RA是个什么东东呢?相信会有朋友们对它感到陌生,今天我们就给大家简单介绍一下。 血小板减少症 …

    2023年2月17日 恒曲(海曲泊帕乙醇胺片)
    3.7K10
  • 我再生障碍性贫血没接种疫苗,感染新冠了…

    我在收集咱们再生障碍性贫血病友群里已经感染新冠阳性的一些情况:有新冠阳性的再障患者,可以描述一下感染经历以及血小板波动记录,可供广大病友参考!以下是病友群里收集的病友感染经历(仅供参考): 感染新冠阳性再生障碍性贫血患者案例: 重型再障移植后一年四个月,没有打过疫苗,10月底阳过了,看最近政策有放开,避免大家恐慌,分享我的治疗经历给病友们做一些参考!首先分享…

    2022年12月10日 再生障碍性贫血 治愈案例
    5.9K00
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。