• ITP+自身免疫溶血性贫血(伊文氏综合症)康复了

    我不擅长写些什么,也不常在病友论坛里面说话,但是在这里却在我最担心和痛苦的时候给过我莫大的安慰和帮助,我觉得应该为同样患病的孩子和家长做点什么。女儿是去年患病的,很幸运,现已康复,我把治疗过程写下来,希望能够给后来的家长和孩子一些参考。女儿患的并不是单纯的血小板减少性紫癜,而是Evans综合征。Evans综合征:ITP+自身免疫溶血性贫血 上面是最近一次的血…

    2022年6月28日
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  • ITP10年分享 血小板减少生病时的那些事

    2010年生病时的那些事 我得病是2010年9月15日,我永远记得这个日子,得病时,两条腿上都是小红点,大腿上还有两块淤青,当时以为是皮肤病,先到小诊所看的,那脑残的医生也和我同样的想法,还给我开了两只针,第一天打完针,我回家时看到打针的那还在流血,而且刚好那时来月经,量特多,但是医生说是这样的也没大注意,第二天再去打针时,把这事告诉了医生,建议我去做一个血…

    2022年9月22日 治疗过程分享
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  • itp13年 美罗华无效,脾切除?

    18岁的时候查出原发性血小板减少性紫癜,腿上有很多紫癜,没力气,住院期间打了那个激素,后面就一直吃激素断断续续吃了12年一直在维持到80到90之间,12年之间断断续续中药,什么药都尝试过,然后到去年年底的时候,查出来激素已经对我没效果了,妇科方面也出现了问题,然后一直疼痛,妇科医生建议我上个环,然后会缓解疼痛,自从上环了之后,然后下面就流血不止,血红蛋白就越…

    2022年5月4日
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  • ITP4次的复发经历

    20岁的我对ITP一无所知,医生也只是和我说血小板低,先让我抽下骨髓,平生从没去抽过,只是觉得有点害怕,就叫了个同学陪我去,抽完也没和家人说,开始了激素的治疗,从开始的6颗一直减完用了近半年的时间,那时候也没觉得有什么不好,觉得治好了就行。隔了4年我想没用了就把所有的化验报告都给撕了。 2016年10月,不想5年后发了,也许是经常加夜班的原因。有一天朋友拽了…

    2022年11月4日
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  • 微信病友交流群
  • ITP6病友网站 可供注册帐号!不一一回复了

    最近很多病友想去学习疾病知识,浏览其他病友的治疗案例!所以很多病友询问想要一个病友论坛的注册码!在这里统一回复了… 我们病友网站有两个:1:https://www.itpxuexiaoban.cn/ (目前已经不开放注册了,想要注册帐号 可以去第二个 ITP6病友网站 注册 里面有丰富的 疾病知识 病友病例 ) 2:https://www.itp6‍.com…

    2022年12月4日 治疗过程分享
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  • ITP一年治疗心路历程

    还有4天11月9号,孩子生病满一年了,感触颇多,不由得想记录下来,也算是孩子的一段成长经历,更是我们做家长的一段心路历程。去年的今天,孩子因鼻出血不止去北京儿研所填塞,血常规检查血小板16,人工计数9,血红蛋白90红细胞4.2,追问大夫这是血液病吗,大夫肯定的回答,这就是血液病,心态瞬间崩溃,一系列血液病的名词脑中闪过,陷入无与伦比的恐惧无助和困扰之中。11…

    2022年6月4日
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  • ITP一过性血小板减少是什么意思?

    大多数ITP血小板减少儿童是可以自愈的,不要过度治疗,有的孩子一过性痊愈了,什么是一过性就是病程短,也并不是最初用丙球,输了激素,把病治好的! 一过性就是持续时间较短而消失。如果持续下去就不叫一过性了。有的孩子病程长,用药干预血小板就升上来,随着激素减量,或者丙球代谢,或者使用二线治疗,都是随着停药和药物代谢血小板还会掉下来,并不是说掉下来一次就是一次复发,…

    2022年5月31日
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  • ITP不算绝症,但是无法治愈

    ITP不算绝症,是无法治愈的血液病,一共经历了两次。第一次患ITP,八岁。 自己当时没什么感觉,内出血 脑出血之类的后果让他们吓得不轻。后面两年求医,花钱,住院,吃药。家里条件不好,只是记得能卖钱的都卖了,好像还被医托骗过一次,导致不知情的情况下把激素停掉了,导致病情恶化。之后指标基本没怎么涨过,但是ITP对于我来说只要血小板在30以上,除了身上有点出血点,…

    2023年8月22日
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  • ITP不管慢性还是急性都坦然面对吧!

    今年上班一直好无聊的,每天游走于网络,看电视,淘宝,关注ITP的一些消息,无意间发现了ITP病网站(https://www.itp6.com/),每天观望着各位病友的迷茫和无助,我的心情也好沉重,现在把我的经历告诉大家。 读高三的时候偶然发现自己的腿上和背上有血点,其实脸上一直也有,因为当时是冬天以为是冻疮,到了春天才去看医生,当时我就去镇医院做了血常规,拿…

    2023年1月10日
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  • ITP与SLE有无联系?ITP可发展为SLE?

    在血液科轮转时接诊一ITP病人,因月经量多2月入院。3月前曾因面部暗红斑于外院诊治,诊断为湿疹。入院时面部未见皮损。雷诺现象,余无异常。化验结果PLT、WBC低,尿RBC+(经期,考虑有污染)、WBC(+_),ANA(+),ds-DNA(+)、另尚有两ITP患者,皆ANA(+),其中一例ds_DNA(+)。请教:ITP是否和SLE有特定联系或ITP可发展为S…

    2023年9月26日
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  • ITP与幽门螺旋杆菌

    问:ITP合并幽门螺旋杆菌感染的病人如何治疗? 答:美国临床观察治疗幽门螺旋杆菌对于血小板没有影响,但是在日本和德国等发现有幽门螺旋杆菌的病人50%人经过治疗幽门螺旋杆菌血小板有上升,当ITP的患者出血不严重的情况下可以先进行幽门螺旋杆菌的治疗,之后再进行ITP的治疗,需要不同的国家和地区制定针对性的疾病治疗指南。

    2024年1月23日
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  • ITP中文名叫免疫原发性血小板减少症

    ITP的中文名叫做免疫原发性血小板减少症,主要症状就是血小板减少,其他指标都正常。血小板低则凝血会比较差,不容易止血。一个人如果血小板特别低的话,没有外力因素,它也会自发出血。如果他再摔一跤,它就有可能造成颅内出血,这是致命的。ITP目前在中国的发病率大概是是10万分之一,年龄分布也比较均匀。我自己也是ITP慢性患者。在出血比较严重的时候,患者需要输注血小板…

    2023年10月14日
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  • ITP为什么血小板平均体积偏大?

    ITP时,为什么血小板平均体积偏大?个人观点:原因可能是ITP时产生了血小板等相关抗体,此种抗体会导致幼稚的巨核细胞无法成熟,在骨髓中造成产板的巨核细胞减少,最终导致幼稚的巨核细胞增多,此种幼稚的巨核细胞如果跑到血液中就是不成熟的“血小板”,功能是非常差的,跟正常的血小板混合在自然就造成了血小板平均体积偏大了。 没完全成熟啊,就像红细胞有核一样啊。成熟障碍,…

    2024年3月13日
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  • ITP为何脾脏不大

    ITP的抗血小板抗体是由脾脏产生,致敏的血小板也是脾脏破坏的,切脾也被视为治疗方法,可是为什么脾脏大的只占10%? 我的理解:首先你要明白脾脏可以清除红细胞、血小板 itp出现血小板减少不是因为脾脏灭活增加 而是骨髓中巨核细胞不能正常发育未血小板导致 所以脾脏不会大 但是切脾可以作为一种治疗方法 是因为脾脏确实可以清除血小板 切脾可以减少血小板的清除! 猜一…

    2024年1月9日
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  • ITP之旅 – 血小板减少群老病友指明方向

    加入血小板减少群(成人itp)群 我是一个在46岁时血小板开始减少的女性患者,在我患病第4年(血小板30左右)的时候,偶然的机遇被有大爱的群主拉入了“血小板减少群(成人itp)”这个温暖的大家庭,何其有幸!在这里我遇到了耿直善良、知识丰富的军刀和澄澄爸,之后不久就重新开启了幸福美好的新生活。 虽然我患病时间不短了,但是我对这个病的了解并不多,仅有的一些知识主…

    2023年5月5日
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  • ITP乙肝小三阳的心酸史!一起加油

      作为一个生病两年多的ITP患者,想跟大家分享一下我的经历!   2015年6月26号,因为例假过多,胳膊腿上都有淤青!查了血常规血小板只有7个!其他一切正常!在郑州大学第一附属医院住院检查,骨穿!也检查出了乙肝小三阳,病毒携带!这对于一个25岁,结婚一个半月的女人来说,简直是一个晴天霹雳!   血液科的主任孙慧给的首选治疗方案就是激素血小板特比奥!让家属…

  • ITP什么情况下会复发?复发后怎么办?

    原发免疫性血小板减少症(ITP)既往称特发性血小板减少性紫癜,是一种获得性自身免疫性出血性疾病。其发病机制主要是患者对自身血小板抗原免疫失耐受,导致免疫介导的血小板破坏增多和巨核细胞产板不足。阻止血小板过度破坏和促血小板生成已成为ITP现代治疗不可或缺的重要方面。成人ITP大多为慢性,并且容易复发,那么在什么样的情况下ITP更容易复发呢?复发后怎么办? 一、…

    2023年5月28日
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  • ITP会不会转为SLE红斑狼疮和AA再障?

    问: 血小板减少性紫癜会不会转为SLE红斑狼疮和AA再生障碍性贫血?答: ITP不会转为SLE和AA.但有少数患者属于合并病症的,在患有sle或者AA 的同时,也患有ITP。只是很多SLE,RA、SS早期表现为的单纯的血小板减少。并不是疾病转化。 盲目的使用中药当然是不可取的。但是,当血小板出现不明原因下降时,必定是身体的某方面免疫机能出现了问题,血小板低只…

    2023年7月1日
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  • ITP会发生生命危险吗?听听说法

    主题《患有血小板减少病症(ITP)会发生生命危险吗?》各方人士说法:Tp1:病患甲本人就是血小板紫癜患者,已经有5年了。总得来说这个病是不会有什么生命危险,除非真的低到一定的境界或者是颅内出血。平时主要是激素治疗,激素升的快,降的也很快。建议还是中西医治疗。对于平时的生活没有什么影响,但这个病目前治好的几率很小,只能一直吃药控制,我就是一直吃药控制。加强锻炼…

    2024年1月12日
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  • itp会转成白血病吗?答案不会!

    itp会转成白血病吗?答案不会!itp又叫做原发性血小板减少症,或者是特发性血小板减少症,它是由于免疫因素所介导的巨核细胞成熟障碍,所导致的一组出血性疾病。而白血病则是由于白血病细胞的异常增殖,导致的血液系统造血肿瘤性疾病。Itp是不会转化为白血病的,但是itp与白血病之间有一定的相似性,因为二者都会出现血小板的减少,导致临床出血症状,如皮肤粘膜瘀点瘀斑、牙…

    2023年6月27日
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  • ITP你了解过忌口吗?

    特发性血小板减少性紫癜(ITP)也叫原发性血小板减少症。这类患者在平时为防止出血,饮食应该特别注意,以高营养高蛋白、含维生素丰富易消化的饮食。消化道出血者禁食, 少量出血者给无渣饮食,应禁食腥辣及过硬的食物,应采取少食多餐,保证足够的热量2。下面我们就来看看对于ITP患者要了解哪些详细的“忌口”事项呢? ITP患者的药物饮食禁忌服用糖皮质激素忌高盐饮食因为糖…

    2023年6月1日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。