• 病友群的爱心:孩子,人间值得

    丁丁的最新治疗情况来了: 最近,各个群里的红包特别多,但是它们的归处却是只有一人,叮妈。     叮叮,那个四岁多的小男孩,初诊itp?,激素丙球艾曲全无效,曾经被怀疑mds,最后,重新经过一轮系统的检查,确诊为重型再生障碍性贫血,在只有输血小板输血才能维持生命的状态下,移植,目前成了这个宝贝唯一的出路。  &nbsp…

    2022年6月2日 再生障碍性贫血 治愈案例
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  • 2022年跨年 病友群里的红包雨

    如此热闹的病友群 跨年(除夕)的日子,有血小板减少这样一个症状的病友群像家庭一样迎接2022的到来!期盼着板板高升… 患病后,特别是患了慢性病,总会在不同场合交上诸多病友。短的可能只聊几分钟,时间长的可交往几月,有的甚至多年保持联系。由于同病相怜,病友之间往往都怀有一颗同情心,以自身的痛苦体会对方的遭遇。因此,谈话投机,相处温馨,交往诚心。 20…

    2022年4月25日 治疗过程分享
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  • 初发病必读:血小板减少新病友引导(ITP?)

    亲爱的ITP病友 以及 儿童ITP宝宝们: 开头先说明:ITP几种叫法(免疫性血小板减少症、原发性血小板减少症、特发性血小板减少症、血小板减少性紫癜… 都统称为itp)都统称为itp…都统称为itp…当初发病的你打开这篇文章的时候,你的心情肯定是无法形容的,不知道血小板减少是什么病的“前兆”(白血病?),血小板这个词也是第一次见,更不知道接下来怎么办。 希望…

    2022年6月12日 ITP指南
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  • 原发免疫性血小板减少症患者招募 – 泽贝妥单抗

    患者招募广告:为了原发免疫性血小板减少症的研究一起努力 尊敬的患者朋友:您好! 一项由浙江博锐生物制药有限公司申办的“泽贝妥单抗(HS006)治疗原发免疫性血小板减少症患者安全性和有效性的II期多中心临床试验”,方案号:HS006-ITP-01,泽贝妥单抗是拥有自主知识产权的治疗用生物制品1类,该研究已获得国家药品监督管理局的临床试验批准通知书,目前正在全国…

    2022年6月14日
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  • 病友必读:如何做一个“聪明”的病人

    开头提示病友:ITP指南鼓励患者参与治疗决策!意味着患者一定要多了解这个病(慢性病)! 医患共同决策减少失误 医生是诊断和治疗的专家。患者是对自己的身体、人生价值、经济状况、治疗预期、治疗效果最了解的人。 他的情绪和心态也决定了治疗的效果。医患关系的本质是联盟,在疾病这个恶魔面前,只有互相信任彼此的优势,共同决策,才会作出最佳的选择。 做一个聪明的患者与患者…

    2022年6月16日 儿童康复案例
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  • 两会声音:吴德沛教授为ITP患者发声

    磕碰一下就流血、伤口难以愈合、皮肤黏膜会出现紫癜,严重时危及生命……如果经常性出现上述症状,可要小心了,你很有可能患上了原发免疫性血小板减少症(英文简称ITP)。 比肿瘤、糖尿病生活质量还差!这是啥病?委员发声了! 5月22日,全国政协委员、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛在做客人民政协网《委员会客厅》节目时表示,免疫性血小板减少症虽然并非类属于血液科中…

    2022年6月22日
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  • 澄澄爸:对ITP血小板减少症新的认知

    澄澄爸对itp新的认知——仅供病友参考(医学不断的进步,澄爸的认知也会不断的更新…) 得了ITP(免疫性血小板减少症)并不可怕,毕竟是良性病,首先不要慌不要到网上找私人医院和诊所一般都是广告吹得很牛收费很高,以免上当受骗,一定要去正规公立大医院确诊。 1、我所了解的ITP 血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,血小板减少是一类存在多种发病机制的异质性疾…

    2022年5月31日
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  • 血小板减少症症状_病因_鉴别_治疗药物方法

    ITP(血小板减少症)简介 血小板减少症是什么?血小板减少症是指由各种原因引起的血液中血小板减少,不管是否有出血、皮肤瘀点、瘀斑等相关症状。在血常规检测结果中,血小板低于 100 × 109/L 即为血小板减少,可同时伴发皮肤黏膜出血(紫癜)。 血小板减少症和血小板减少是什么关系?血小板减少并不是一种独立的疾病,而是血小板减少症的主要表现,血小板减少除了发生…

    2022年6月25日 ITP指南
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  • 医生无知导致错误治疗,盲目信任医生不可取

    提醒病友们:咱们几十个病友群,见过太多小地方医院 血小板低不做彻底排查的,血小板减少咱们一定要做系统的排查,没问题才是ITP。一个骨穿显然不够~很多治疗多年的病友 一直当作ITP治疗!很多病友每年不做 一些必要的复查!很多医生把风湿免疫疾病(干燥综合征、红斑狼疮)当 血液病ITP治疗!医生也是人 也分三六九等,是人就会误诊,是人也会有疾病盲区!下面这篇病友病…

    2022年6月10日
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  • 治疗ITP四个最少及诸多不要

    北京协和医院赵永强教授总结 我特别欣赏新加坡一位教授的观点,四个“最少”,这四个“最少”我会在最后病人快要出院之前,我的诊断治疗完成以后,我说:你一定要记得四个“最少”。什么叫四个“最少”? 首先 药物能用一个绝不用两个,可能在座的病友都知道,有的大夫呼啦一下三个药(激素+丙球+血小板)全干上去了,好了以后,哪个有效?先选哪个,后选哪个?不知道。所以说,这是…

    2022年5月30日
    2.7K00
  • 血小板减少8年,直到治疗幽门螺旋杆菌才找到病因

    虽然在这是新人,但对于这个病我已经是老油条了。从20岁多岁开始,经常发现身上不时会有瘀斑、瘀点,查血小板低于正常,但在50*10 9/L以上,一直没有正规检查和治疗,直到怀孕6个月血小板只有9*109/L,做骨穿等检查后诊断ITP,到我们当地的一权威医院就诊,医生说赶快住院了,先输血小板,小孩就不要想保了,自己命都不保了,等等。 当时真是吓坏了,但强烈的母性…

    2022年9月13日 成人康复案例
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  • 我的血小板减少症女友

    我和她的故事 我和她从小就认识,算是青梅竹马吧。那时的她不是被拘在家中,就是乖乖的坐在板凳上,远远地看着我们玩儿,只要她鼻子一出血,她的父母就特别紧张,看的我们目瞪口呆的。 我曾不止一次在她家楼下喊她下来一起玩,然而,她的小脑袋刚刚探出窗口,她的爸爸或者妈妈就会出现在她身后和我说——小彤不去了,你去玩儿吧……. 慢慢的,我就…

    2022年5月3日 治疗过程分享
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  • ITP过度治疗问题

    免疫性血小板减少症(ITP)是血液科的一种常见病。以血小板明显减少、皮肤粘膜甚至脏器出血为主要表现,目前治疗多以免疫抑制治疗为主。但是在临床工作中我们经常能碰到这种患者,一定要追求血小板提高到正常人的水平,这种态度是不可取的。血小板的主要功能是止血,ITP主要问题也是出血。我们很容易就能理解,只要患者不出血不就行了么?不过分影响患者的生活质量不就可以了么,为…

    2022年6月3日
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  • 医生科普:为什么血小板少了

    “大夫,我的骨髓检查报告单上写着:巨核细胞成熟障碍,这是什么意思呢?” “是这样的,我们的血小板都是成熟的巨核细胞生产的,巨核细胞成熟一般需要几个阶段,就好像一个小孩变成大人需要经过婴儿期、幼儿期和青春期一样,大概包括原始巨核、幼稚巨核、颗粒巨核还有产板巨核。如果一旦小孩的生长被抑制,就不能顺利长大成人去工作了,那么巨核细胞一直停留在前三个阶段,不能变成产板…

    2022年5月31日
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  • 下载丨血常规用药记录 随访表

    血常规用药记录表已上传!仅供血小板减少病友交流群内使用(无毒安全下载)。 手机内word文档编辑、A4打印纸张后手写纪录都可以! 点击上方 下载按钮,可以填写自己的病情记录! 万哥: 血常规记录 随访表 已上传到ITP病友网平台上(因之前是放在腾讯、金山文档中很多年龄偏大病友不会操作。),大家可以直接下载、在手机中打开浏览、编辑或者打印出来手写,希…

    2022年6月18日
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  • 菜籽油有可能引起血小板下降

    长期食用菜籽油,会对心肌细胞产生危害。过量服用,会使心肌细胞发生异化,甚至出现病变,引发系列疾病。除此之外,还会产生发育不良、生殖能力下降等问题。菜籽油中的芥酸会影响人体精子,还会引起血小板的降低。所以要注意菜籽油的正确用量。 我小孩一直吃菜籽油血小板低,结果菜籽油停掉后换成大豆油,血小板明显涨上去了,病情明显好转!8月初换的油,截止目前查血3次,血小板都正…

    2022年6月7日
    1.6K00
  • 我会因为患上ITP(血小板减少症)病死亡吗?

    我会因为ITP(血小板减少症)病死亡吗? 直接或间接,关于ITP是否会致命的问题经常被问到。问这个问题的,不仅仅有ITP患者和他们的父母,也有不是很熟悉这个病的医生。在刚开始发现血小板非常低的时候,很多病人都很关注这个问题,因为过低的血小板往往和一些危险的疾病(比如急性白血病)相联系。所以,此文意在讨论这个显然是非常重要的问题。 是的,ITP有可能是致命的。…

    2022年6月2日
    1.6K10
  • 7天血小板升到正常,14天根治永不复发

    7天血小板升到正常,14天根治永不复发!这些升血小板、根治疾病字眼是不是非常诱惑你 前去“试探”? 及早醒悟 不要执迷愿你看完整篇文章,及早醒悟,不要乱投医 升血小板药物来历不明 打着根治不复发的这些标语的既不是医生也不是医院!是“卖草药的陌生人” 并且药物来历不明…他们经常 忽悠,夸夸其谈,口若悬河! 这篇文章希望所有看到的病友们 积极转发 给各个病友群,…

  • 血小板减少不一定是血液病,是风湿免疫惹的祸

    血小板减少不一定就是血液病哦,风湿免疫疾病也能引起血小板低甚至全血细胞减少… 交流学习 少走弯路 2020年12月下旬单位组织体检,检查出贫血加血小板减少,板值只有25,后来转上级医院检查时只有11个了,20多年来很少生病,知道自己需要住院治疗后着实吓得不轻,血常规三系低了两系,血小板和血红蛋白,医生说要进行恶性病的排查,心里又害怕又忐忑,当时住…

    2022年6月20日
    1.4K00
  • 儿童ITP家长的心态焦虑问题

    ITP血小板减少症 家长的自我修养 想到写这样一篇文章,其实主要还是缓解自己内心的焦虑。写出来给 ITP患儿家长看看,也许大家可以去思考一下自己内心的焦虑到底应该如何应对。我们如何才能让自己更强大,来陪孩子走完这一段艰难的路,去迎来属于自己的春天。文章内没有什么ITP的治疗经验分享,因为我们家的孩子也还没好。我只是常常觉得,对于疾病,我们家长有时候更需要心理…

    2022年5月30日
    1.4K00
  • 知识:什么是血小板抗体?

    抗血小板是与血小板结合的抗体,是诊断自身免疫性血小板减少症的重要指标。结合抗体的血小板,或易被单核-巨噬系统捕获而破坏,或结合补体而溶解,使血小板寿命缩短,数量减少。 什么是血小板抗体? 血小板有复杂的免疫结构,包括多种抗原成分,包括红细胞抗原、HLA(人类白细胞血型)抗原和血小板特异性抗原(HPA),它们对血小板的功能和性质有重要的影响。当人体接触到抗原时…

    2022年6月2日
    1.4K20
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