病友网公告
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促血小板生成素受体激动剂（TPO-RA）之海曲泊帕
艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕、芦曲泊帕…等等泊帕，很多病友对于各种“泊帕”傻傻分不清！“泊（别）帕（怕）”跟着血小板减少病友交流群(ITP6病友网)一起来了解！ 什么是海曲泊帕？作用机制是什么？ 海曲泊帕乙醇胺片（以下简称“海曲泊帕”）是中国第一个自主研发口服小分子非肽类促血小板生成素受体激动剂。研究显示海曲泊帕能作用于骨髓造血细胞诱导TPO-R介导的包括…
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炼狱到重生，与爱同行温暖一生
炼狱 大家好，我是丁妈，请允许我用流水账的方式跟大家叙述一下这一年多来的风风雨雨。 2017年3月，初为人母，望着怀里那个小小的人，这个世上多了个生命跟我息息相关。只是我还没从喜悦中出来，孩子被确诊为先天性心脏病室间隔缺损！那一刻，我的世界坍塌了！医生建议观察，随诊，如果自己不能长好，大点以后考虑手术，乐观的我想，他一定会慢慢长好，成为那个站在我身边的男子汉…
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病友群的爱心：孩子，人间值得
丁丁的最新治疗情况来了： 最近，各个群里的红包特别多，但是它们的归处却是只有一人，叮妈。 叮叮，那个四岁多的小男孩，初诊itp？，激素丙球艾曲全无效，曾经被怀疑mds，最后，重新经过一轮系统的检查，确诊为重型再生障碍性贫血，在只有输血小板输血才能维持生命的状态下，移植，目前成了这个宝贝唯一的出路。  …
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关于仿制药，来了解一下吧！
有钱就吃进口的，没钱就吃国产的病情急吃进口的，稳定后吃国产的大病重病吃进口的，小病轻病吃国产的老人孩子吃进口的，年轻力壮吃国产的实在不行，就只能求助药神了…… 2008年《我不是药神》在国内上映，救命神药“格列卫”也被大家熟知。格列卫，由国际制药巨头诺华公司研发，官方售价4万一盒，且需要终身服用。剧中身患白血病数年的老人吃了3年原研药，就“吃掉”一套房子。而…
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轻松读懂特比澳rhTPO(重组人血小板生成素注射液)
从原发性免疫性血小板减少症(ITP)最早于1735年被发现和认识以来，关于其治疗的探索脚步从未停歇，治疗选择也不断趋于丰富。当一线治疗（例如糖皮质激素）未能使血小板计数升高至安全水平，或逐渐降低一线治疗剂量时血小板计数降低至安全水平以下时，应使用二线治疗。根据目前国内外ITP指南或专家共识，ITP二线治疗主要包括促血小板生成药物（rhTPO及TPO-RA）、…
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不是所有的血小板低都需要治疗
血小板低都需要治疗吗？ 首先要确定到底是不是免疫性血小板减少症（ITP）。实际上，绝大多数ITP病人并不需要让血小板计数达到100×10^9/L。如果没有明显出血倾向（皮肤瘀斑、瘀点等），ITP病人超20×10^9/L即可。因为低于这个数值则容易自发性出血。考虑到血小板本身的波动，研究证实ITP的相对安全阈值是30×10^9/L。在20×10^9/L间时，需…
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确诊ITP全套检查有哪些？ 骨穿ITP骨髓象就能确诊吗？
问：只做骨穿检查，提示ITP骨髓象就能确诊ITP吗？？不能！！！ITP的诊断目前缺乏金标准，仍是临床排除性诊断。也就是说诊断ITP除了典型的症状体征及实验室检查外，还需排除可能导致血小板减少的其他疾病。因为ITP发病前期容易与有些病症混淆，所以在确诊前需要排除其他疾病，以免耽误治疗。 怀疑是ITP的病人首先要反复地查血常规，确定血小板减少。然后要通过一些排查…
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这是咱们的病友网站 – 交流疾病
这是咱们的新病友网站 五秒记住本ITP6病友网站网址！ itp6.com ITP：血小板减少性紫癜、免疫性血小板减少症、原发性血小板减少性紫癜、特发性血小板减少症 都可以统称为ITP。 6：是 阿拉伯数字6 com：.com域名，国际最广泛流行的通用域名格式。 本站由病患 万哥制作，建立病友网站 抱团取暖。 (建站费用：来自于会员群 以及 热心病友支持) 建…
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关于ITP这个病，既简单又实用的经验
ITP是原发性、特发性、免疫性的统称，至今还有人对这个叫法没弄懂。 一：目前为止，ITP尚无根治手段。病友们一定要警惕虚假夸大宣传的血液病医院（宣传能治愈）防止上当受骗！！！ 二：由于缺乏“金标准”，ITP的诊断仍基于排除法。排除其他可能继发血小板减少的疾病，即可诊断ITP。 三：诊断ITP后一旦常规治疗效果不佳，就应该 重新进行鉴别诊断，再次排除可能导致血…
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第二代血小板生成素：TPO受体激动剂，还有可以口服的升血小板药物
病房最近来了位三系减低的患者，其血小板减少，最低可达33 x109/L，连续应用重组人血小板生成素（rhTPO）10天后，血小板并无明显上升。血液科医医师会诊时建议可以使用血小板生成素受体激动剂（TPO-RA）。对于血小板生成素（TPO）大家肯定很熟悉，但是TPO-RA是个什么东东呢？相信会有朋友们对它感到陌生，今天我们就给大家简单介绍一下。 血小板减少症 …
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TPO-RA（促血小板生成素受体激动剂）：艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕评测
想请教一下各位，艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕这几种药的起效时间分别是多长时间，只是用来度过骨髓抑制期的话，哪种效果更好？特比奥上次打了7针以后血小板才开始上涨，辅助输了5袋血小板才度过抑制期，这次又到抑制期，询问主治医生能不能换艾曲，医生说没必要，作用机理差不多，但是上药后板一直徘徊在个位数，实在太担心了。能不能有哪种药见效更快呢？这是病友们对于三种曲类药…
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促血小板生成素受体激动剂（TPO-RA）之阿伐曲泊帕
前两期的认识药物栏目，已经向大家分享了“泊帕”家族的两大“得力干将”艾曲波帕和海曲泊帕，同时也调查了大家的用药效果。本期，我们来继续了解目前国内上市的“泊帕”家族最后一个成员——阿伐曲泊帕。 艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕、芦曲泊帕…等等泊帕，很多病友对于各种“泊帕”傻傻分不清！“泊（别）帕（怕）”跟着血小板减少病友交流群(ITP6病友网)一起来了解！ 什么…
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再生障碍性贫血_血小板减少患者群+
再生障碍性贫血和血小板减少病友群大家庭，这里是由病友发起，和病友们自发建立的平台，咱们患者之间抱团取暖、你不是一个人在战斗。病友互助分享，医患咨询交流。大家抱团取暖，一起用乐观积极的心态去面对疾病。进病友群，请加微信：w959870 微信群、QQ群分类、病友们发帖和交流，请认准官方病友网站：www.itp6.com 加微信后可进下列病友群：ITP：成年群、儿…
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血小板减少感染新冠阳性，多个病友经历【病友群内参考】
病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 最近国内对新冠都全面放开了，也开始很多公共场所不查核酸码了，对于咱们患有血小板减少症患者而言，有种心惊胆战的感觉，因为血小板减少不稳定期间 暂时不能接种疫苗，很病友表示没有接种疫苗感染新冠是否会加重 随即变成新冠重症患者？ 有血小板减少这类基础疾病，或自身免疫疾病患者是否感染后会加重？等等疑虑！ 全面放开后，此类话题在 …
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病友分享经验丨你会和医生有效沟通吗?
前言： 本公众号/ITP6病友论坛以及微信病友交流群 一直主张患者做 「血常规记录 随访表」让医生 可以尽快尽可能全面地了解患者的过去（血象表、既往史、治疗史、转归史等！认真做好病情记录非常之重要）。 你做到和医生有效沟通了吗？ 给大家聊些和医生沟通的事情，特别是在门诊的时候。在咱们这个论坛/公众号 和 群里病友以及病友家长们，…
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下载丨血常规用药记录 随访表
血常规用药记录表已上传！仅供血小板减少病友交流群内使用（无毒安全下载）。 手机内word文档编辑、A4打印纸张后手写纪录都可以！ 点击上方 下载按钮，可以填写自己的病情记录！ 万哥： 血常规记录 随访表 已上传到ITP病友网平台上（因之前是放在腾讯、金山文档中很多年龄偏大病友不会操作。），大家可以直接下载、在手机中打开浏览、编辑或者打印出来手写，希…
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我会因为患上ITP(血小板减少症)病死亡吗？
我会因为ITP（血小板减少症）病死亡吗？ 直接或间接，关于ITP是否会致命的问题经常被问到。问这个问题的，不仅仅有ITP患者和他们的父母，也有不是很熟悉这个病的医生。在刚开始发现血小板非常低的时候，很多病人都很关注这个问题，因为过低的血小板往往和一些危险的疾病（比如急性白血病）相联系。所以，此文意在讨论这个显然是非常重要的问题。 是的，ITP有可能是致命的。…
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ITP血小板减少症病友QQ微信交流群
进微信群的病友 请添加微信号”w959870” 备注：成人还是儿童，就可拉进微信群 大家几乎来自网络，又大部分相识于微信QQ群，几年来人数剧增，微信交流群也越建越多。病友们总说群越来越多，心里是喜忧参半，喜是又多了个朋友，忧是得病的人太多。无论怎样，你我相识就是缘，既然都遇到了疾病，那么我们就一起来战斗吧，一起来加油吧！ ITP血小板…
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血小板减少病友群 公众号！
大家关注 病友群 微信公众号 你不是一个人在战斗 共同取暖！自从生病之后，这一群体有个共同的特点就是 同病相怜，感同身受。 公众号：aabingyou微信号：w959870公众号介绍：学习ITP知识和分享治疗经验以及康复历程！我们懂的越多,越容易做出正确的决定。找到相似的病友 交流对医院、医生的看法！得到的病友心理的安慰与疏解；是心理安慰港湾、就诊信息交流地…
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澄澄爸：对ITP血小板减少症新的认知第二版
澄澄爸对itp新的认知第二版——仅供病友参考(医学不断的进步，澄爸的认知也会不断的更新…) 澄爸第一版血小板减少的认知链接：https://www.itp6.com/5863.html 得了ITP(免疫性血小板减少症)并不可怕，毕竟是良性病，首先不要慌不要到网上找私人医院和诊所一般都是广告吹得很牛收费很高。不要去百度呀、抖音呀、小红书上去寻找治愈的医生或神药…
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血小板减少病友疑问、陈斌教授解答
问：有些血小板70、80的患者为什么还有皮下出血的症状？答：存在的原因可能：凝血方面、其他疾病。建议进行排查性检查。 问：ITP患者最怕的就是脑出血和内出血的状况，陈主任在这一方面有什么建议吗？答：血小板低的患者如果出现恶心、呕吐、剧烈头痛、视物不清、一定要及时就医。有的脑出血也不一定有典型症状，曾经有一个ITP患者仅仅是发烧血小板低住院，没有明显感染，最后…
