病友网公告
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10个关于ITP基本问题
ITP病友焦虑的原因，有很大一部分是源于对疾病的不了解。我和病友们一起搞懂了关于ITP的10个基本问题，明白了这些，心里有底，焦虑情绪就减轻了。 问题1：什么是ITP？ ITP是一种获得性自身免疫性出血性疾病。主要发病机制是由于抗血小板自身抗体引起的血小板破坏，并有血小板生成受限。简单说来就是人体的免疫系统因为某些原因（如感染），攻击患者自身血小板。血小板是…
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2021年病友群里的红包雨
病友群的存在其实是一种无奈之举，我们要看到背后其实是医学对疾病的无可奈何和病人们的抱团取暖。我希望病友群里的病人可以越来越少，直到解散，解散时也就说明大家都痊愈了。而不是像现在这样，一个微信群不够，又建了2群…5群…10群等等。 病友群的建设，很多时候，并不一定都是为了图谋什么。大家在里面分享治疗经验。在整个群组里，没去推广或营销过什…
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2022，你若一直爱，病友群就一直在
2022，你若一直爱，我们就一直在。2021，终于，你消失在了不长的岁月里的长河里，2022，在我们所有期盼的目光里，跟我们撞了个满怀！2021，你跌跌撞撞，落得一身伤，但是，没事，就当是生命给你添了一笔不一样的色彩，生命的成长，从不是一帆风顺的。2022，相信，所有的美好都会与你环环相扣！ 伟姐: （穿越寒冬拥抱你）时光的飞船载着别人浏览四季的风景，穿越春…
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2022年跨年 病友群里的红包雨
如此热闹的病友群 跨年（除夕）的日子，有血小板减少这样一个症状的病友群像家庭一样迎接2022的到来！期盼着板板高升… 患病后，特别是患了慢性病，总会在不同场合交上诸多病友。短的可能只聊几分钟，时间长的可交往几月，有的甚至多年保持联系。由于同病相怜，病友之间往往都怀有一颗同情心，以自身的痛苦体会对方的遭遇。因此，谈话投机，相处温馨，交往诚心。 20…
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7天血小板升到正常，14天根治永不复发
7天血小板升到正常，14天根治永不复发！这些升血小板、根治疾病字眼是不是非常诱惑你 前去“试探”？ 及早醒悟 不要执迷愿你看完整篇文章，及早醒悟，不要乱投医 升血小板药物来历不明 打着根治不复发的这些标语的既不是医生也不是医院！是“卖草药的陌生人” 并且药物来历不明…他们经常 忽悠，夸夸其谈，口若悬河！ 这篇文章希望所有看到的病友们 积极转发 给各个病友群，…
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ITP6病友网站 可供注册帐号！不一一回复了
最近很多病友想去学习疾病知识，浏览其他病友的治疗案例！所以很多病友询问想要一个病友论坛的注册码！在这里统一回复了… 我们病友网站有两个：1：https://www.itpxuexiaoban.cn/ （目前已经不开放注册了，想要注册帐号 可以去第二个 ITP6病友网站 注册 里面有丰富的 疾病知识 病友病例 ） 2：https://www.itp6.com…
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ITP6病友网站注册及登录指南
百度搜索 关键词：“itp6”可以看到网站入口。 网址：itp6.com（短域名，更容易被记住）ITP6让更多病友更加了解这个病，一起抱团取暖！ 一、注册和登录网站支持互联用QQ以及微信帐号登录注册（扫码亦可）！ 二、为什么之前注册过账号，现在账号却不能登录了？1.你的账号违反论坛规定，已经被屏蔽，请提交申请解除禁止。2.由于您的账号长期没激活，或者违规使用…
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itp6让更多病友更加了解这个病
ITP6网站（https://www.itp6.com/）由ITP病患者制作，内容涵盖病友治疗案例、康复案例、ITP指南、女性备孕孕产知识经验、脾切除案例、老病友经验分享、ITP治疗药物、血小板减少知识、出血止血护理、饮食及日常护理等等…以帮助更多病友！ 慢性病 最好的大夫是你自己！ 病是自己的，只有自己多懂病才能少走弯路！慢性病 自己（家长）才是第一医生！…
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ITP一过性血小板减少是什么意思？
大多数ITP血小板减少儿童是可以自愈的，不要过度治疗，有的孩子一过性痊愈了，什么是一过性就是病程短，也并不是最初用丙球，输了激素，把病治好的！ 一过性就是持续时间较短而消失。如果持续下去就不叫一过性了。有的孩子病程长，用药干预血小板就升上来，随着激素减量，或者丙球代谢，或者使用二线治疗，都是随着停药和药物代谢血小板还会掉下来，并不是说掉下来一次就是一次复发，…
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ITP免疫性血小板减少症治疗目的
ITP是一种免疫紊乱导致的血液病，此病也被称为免疫性血小板减少性紫癜，由外周血小板破坏过多（一般是正常的20倍以上）所引起的常见出血性疾病，有的患者没有明显的出血表现，有的患者则以湿性出血为主要的表现，加者数值低下，是比较危险的。故需要摆正第一步的治疗目的。 ITP第一个治疗目的：数值安全不出血 关于此病的临床分型一般是分为急性以及慢性，治疗方面需要针对年龄…
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ITP患者：居家自我监测
ITP患者：居家自我监测 血小板减少的原因尚未完全清楚引起血小板减少的自身因素，不会导致身体的其他系统发生严重损伤但是血小板减少一旦到了凝血功能严重受损有些部位的出血，可能会带来不同程度的损害因此，日常工作和居家生活，需要自我监测出血现象和出血倾向！ 各位ITP病友大家好！又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后，居家康复期间如…
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ITP患者了解ITP
各位ITP病友大家好！又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后，居家康复期间如何做出血症状的自我监测。前几天有病友提出问题，说为什么有人会得免疫性血小板减少症，而大多数人却不会有这个问题，以及为什么是免疫性的血小板减少，自己的免疫系统是不是发生了问题，会不会影响到呼吸系统的免疫力。今天就给大家分享一下特发性血小板减少症的原因。后…
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ITP患者共建家园，ITP血小板家园需要社会的关爱与支持
刷牙、玩耍、轻微摩擦磕碰，这些常人看来很寻常的事情，却会让一类人面临流血不止的危机，他们就是原发免疫性血小板减少症（ITP）患者。在我国，绝大多数ITP患者需要接受长期治疗，他们渴望进一步了解疾病知识、加强疾病管理，以保障自身的血小板计数维持在安全水平，像正常人一样生活。3月20日是一年一度的“中国血小板日”，今年血小板日的主题“医患同心 共建家园网站（ht…
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ITP患者血小板多少才安全？
如果血小板高于80对人体是没有太大的一个危险，还可以接受剖腹产这样的手术，血小板在50-80之间，对人体也没有太大的一个影响，可以耐受顺产，这样的生理过程。 如果血小板在30-50之间，就是不可以接受一般的手术了，那么这个时候，如果发生手术的话，那么是不可以进行的。如果患者的血小板低于30就比较危险了，因为患者有可能会发生自发性的出血，表现为皮肤粘膜的出血，…
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ITP指南丨血小板减少病友群导读
成人ITP指南丨血小板减少病友群导读 简介：中华医学会血液学分会血栓与止血学组发布2020版的《成人ITP诊断与治疗中国指南》，为最新的成人ITP诊治的临床指导。指南『鼓励 患者 参与治疗决策』！意味着患者 一定要多了解这个病（慢性病）！ 了解自己的各项检查意义并做好血象表格 以及 疾病知识，于医于患都有利。于医，可以尽快尽可能全面地了解患者的过去（血象表、…
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ITP病友家园-血小板减少病友之家网站
一个由血小板减少疾病患者创办的ITP6病友交流网站,旨在提高ITP患者的生存质量,科学了解ITP疾病常识,增进病人之间的交流,倡导病友乐观积极的精神。 不幸患上疾病的人如果能够得到类似患者的建议和鼓励，或许他们的疾病也会好得更快。并且病友网站（ https://www.itp6.com/ 、https://www.itpxuexiaoban.cn/）里面有很…
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ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理
ITP病友家园（https://www.itpxuexiaoban.cn/ ）论坛是交流出血护理知识和痊愈治疗经验家园,病人们都有着同样的治疗及寻医问药经历,让原发性、特发性、免疫性、慢性、难治性血小板减少患者更懂病!懂的越多越容易做出正确决定！ 建病友论坛是为了有一个交流的、查看资料的地方。且方便交流病情、相互鼓励、分享康复历程！ 病友评论：终于有了自己的…
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ITP血小板减少病友网站
ITP病友网站介绍： itp指南医患共同参与治疗探讨，减少过度治疗，前提是患者能够了解疾病。(#血小板减少 #血小板低 #免疫性血小板减少症 #血小板减少性紫癜 #原发性性血小板减少症 #特发性性血小板减少症) “近年生活质量分析发现，ITP病人如果没有接受规范诊疗，其生活质量甚至低于肿瘤、高血压及糖尿病患者。”目前ITP的诊断和治疗已经形成了一套规范的流程…
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ITP血小板减少症病友QQ微信交流群
进微信群的病友 请添加微信号”w959870” 备注：成人还是儿童，就可拉进微信群 大家几乎来自网络，又大部分相识于微信QQ群，几年来人数剧增，微信交流群也越建越多。病友们总说群越来越多，心里是喜忧参半，喜是又多了个朋友，忧是得病的人太多。无论怎样，你我相识就是缘，既然都遇到了疾病，那么我们就一起来战斗吧，一起来加油吧！ ITP血小板…
