• 促血小板生成素受体激动剂(TPO-RA)之海曲泊帕

    艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕、芦曲泊帕…等等泊帕,很多病友对于各种“泊帕”傻傻分不清!“泊(别)帕(怕)”跟着血小板减少病友交流群(ITP6病友网)一起来了解! 什么是海曲泊帕?作用机制是什么? 海曲泊帕乙醇胺片(以下简称“海曲泊帕”)是中国第一个自主研发口服小分子非肽类促血小板生成素受体激动剂。研究显示海曲泊帕能作用于骨髓造血细胞诱导TPO-R介导的包括…

    2023年2月3日
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  • 关于仿制药,来了解一下吧!

    有钱就吃进口的,没钱就吃国产的病情急吃进口的,稳定后吃国产的大病重病吃进口的,小病轻病吃国产的老人孩子吃进口的,年轻力壮吃国产的实在不行,就只能求助药神了…… 2008年《我不是药神》在国内上映,救命神药“格列卫”也被大家熟知。格列卫,由国际制药巨头诺华公司研发,官方售价4万一盒,且需要终身服用。剧中身患白血病数年的老人吃了3年原研药,就“吃掉”一套房子。而…

    2023年2月4日 治疗过程分享
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  • 不是所有的血小板低都需要治疗

    血小板低都需要治疗吗? 首先要确定到底是不是免疫性血小板减少症(ITP)。实际上,绝大多数ITP病人并不需要让血小板计数达到100×10^9/L。如果没有明显出血倾向(皮肤瘀斑、瘀点等),ITP病人超20×10^9/L即可。因为低于这个数值则容易自发性出血。考虑到血小板本身的波动,研究证实ITP的相对安全阈值是30×10^9/L。在20×10^9/L间时,需…

    2022年6月17日
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  • 医生无知导致错误治疗,盲目信任医生不可取

    提醒病友们:咱们几十个病友群,见过太多小地方医院 血小板低不做彻底排查的,血小板减少咱们一定要做系统的排查,没问题才是ITP。一个骨穿显然不够~很多治疗多年的病友 一直当作ITP治疗!很多病友每年不做 一些必要的复查!很多医生把风湿免疫疾病(干燥综合征、红斑狼疮)当 血液病ITP治疗!医生也是人 也分三六九等,是人就会误诊,是人也会有疾病盲区!下面这篇病友病…

    2022年6月10日
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  • 知识:什么是血小板抗体?

    抗血小板是与血小板结合的抗体,是诊断自身免疫性血小板减少症的重要指标。结合抗体的血小板,或易被单核-巨噬系统捕获而破坏,或结合补体而溶解,使血小板寿命缩短,数量减少。 什么是血小板抗体? 血小板有复杂的免疫结构,包括多种抗原成分,包括红细胞抗原、HLA(人类白细胞血型)抗原和血小板特异性抗原(HPA),它们对血小板的功能和性质有重要的影响。当人体接触到抗原时…

    2022年6月2日
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  • 确诊ITP全套检查有哪些? 骨穿ITP骨髓象就能确诊吗?

    问:只做骨穿检查,提示ITP骨髓象就能确诊ITP吗??不能!!!ITP的诊断目前缺乏金标准,仍是临床排除性诊断。也就是说诊断ITP除了典型的症状体征及实验室检查外,还需排除可能导致血小板减少的其他疾病。因为ITP发病前期容易与有些病症混淆,所以在确诊前需要排除其他疾病,以免耽误治疗。 怀疑是ITP的病人首先要反复地查血常规,确定血小板减少。然后要通过一些排查…

    2022年5月30日
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  • 关于ITP这个病,既简单又实用的经验

    ITP是原发性、特发性、免疫性的统称,至今还有人对这个叫法没弄懂。 一:目前为止,ITP尚无根治手段。病友们一定要警惕虚假夸大宣传的血液病医院(宣传能治愈)防止上当受骗!!! 二:由于缺乏“金标准”,ITP的诊断仍基于排除法。排除其他可能继发血小板减少的疾病,即可诊断ITP。 三:诊断ITP后一旦常规治疗效果不佳,就应该 重新进行鉴别诊断,再次排除可能导致血…

    2023年7月10日
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  • 关于ITP,目前为止ITP尚无根治特效药物及医院

    ITP是一种自身免疫性出血性疾病,但至目前为止,ITP尚无根治手段。ITP(免疫性血小板减少症)曾经称为特发性血小板减少性紫癜、原发性血小板减少性紫癜,但部分ITP患者并没有紫癜表现,且其发病机制主要为免疫失衡导致的血小板破坏增多和血小板生成不足,所以现在ITP的全称为原发免疫性血小板减少症,更能体现疾病特点。关于ITP,目前为止ITP尚无根治特效药物及医院…

    2023年3月22日
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  • TPO-RA(促血小板生成素受体激动剂):艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕评测

    想请教一下各位,艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕这几种药的起效时间分别是多长时间,只是用来度过骨髓抑制期的话,哪种效果更好?特比奥上次打了7针以后血小板才开始上涨,辅助输了5袋血小板才度过抑制期,这次又到抑制期,询问主治医生能不能换艾曲,医生说没必要,作用机理差不多,但是上药后板一直徘徊在个位数,实在太担心了。能不能有哪种药见效更快呢?这是病友们对于三种曲类药…

    2023年2月4日
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  • 促血小板生成素受体激动剂(TPO-RA)之阿伐曲泊帕

    前两期的认识药物栏目,已经向大家分享了“泊帕”家族的两大“得力干将”艾曲波帕和海曲泊帕,同时也调查了大家的用药效果。本期,我们来继续了解目前国内上市的“泊帕”家族最后一个成员——阿伐曲泊帕。 艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕、芦曲泊帕…等等泊帕,很多病友对于各种“泊帕”傻傻分不清!“泊(别)帕(怕)”跟着血小板减少病友交流群(ITP6病友网)一起来了解! 什么…

    2023年2月3日 治疗过程分享
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  • 海曲泊帕乙醇胺片如何才能报销?一步一步告诉你流程

    恒曲海曲泊帕乙醇胺片怎么买才报销?孩子血小板低,确诊itp,用了各种一线药无效,接下来要用海曲,医生说外面药房买,查了下这个药是进医保目录的,怎么样在上海才能报呢?药一盒要一千七百多,太贵了,麻烦知道能报销的亲解答下,感谢!!! 针对上面病友的问题,下面出一个恒曲海曲泊帕乙醇胺片详细报销的流程和注意事项! 药品名称 规格 限额标准 申报资料 限定支付范围 &…

    2022年12月17日 恒曲(海曲泊帕乙醇胺片)
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  • 微信病友交流群
  • 血小板减少感染新冠阳性,多个病友经历【病友群内参考】

    病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 最近国内对新冠都全面放开了,也开始很多公共场所不查核酸码了,对于咱们患有血小板减少症患者而言,有种心惊胆战的感觉,因为血小板减少不稳定期间 暂时不能接种疫苗,很病友表示没有接种疫苗感染新冠是否会加重 随即变成新冠重症患者? 有血小板减少这类基础疾病,或自身免疫疾病患者是否感染后会加重?等等疑虑! 全面放开后,此类话题在 …

    2022年12月6日 儿童康复案例
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  • 陪伴宝宝对抗血小板减少症的心路历程

    2021年,我的小崽崽诞生啦,一个粉雕玉琢的小姑娘。自她出生之日起,家里的每个人都对她有专属的爱称,可谓集万千宠爱于一身。随着月龄的逐渐增加,她渐渐开始能抬头,会互动,会咯咯笑,每一天都为这个大家庭带来新的惊喜和快乐。 【初发病】 这样的日子持续到她满4个月,我带她去打五价轮状疫苗和13价肺炎疫苗的当天。鉴于崽崽之前打疫苗是一贯的不哭不闹、乖乖睡觉,这次打完…

    2022年11月28日 儿童康复案例
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  • MYH9基因突变遗传性血小板减少症

    作为一个从小就血小板低的人,直到肾衰才知道myh9是什么东东。说实话,挺后悔自己没有早点去做基因检测的,不过听大三哥说他遇到过几个myh9血小板减少症的患儿。作为过来人,我想跟妈妈们分享些经验。第一:千万不要给你的孩子太多压力,如果他没有什么出血症状的话,最好不告诉他。就算是他鼻子或者牙齿容易出血,也不要太多限制他的活动。myh9基因引起的血小板减少一般都在…

    2022年10月1日
    1.3K10
  • 免疫性血小板减少症诊断与治疗-杨仁池

    今天来的孩子比较多,这边的桌子有点棱角,大家需要注意一下,不要磕碰到了。有几点我想说一下:首先,我感觉很抱歉,最近一两个月事情特别特别多,有些咨询的帖子我这边回复迟了,以后我尽量及时处理。再者,前几天在论坛看到《我和周医生》这一主题的相关帖子,有篇文章提到,一位病友看到我的回复,专门去查相关文献进行证实。当时我差点吓出一身冷汗,幸好我的回复还算严谨,哈哈。看…

    2022年8月24日
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  • 病友分享经验丨你会和医生有效沟通吗?

    前言: 本公众号/ITP6病友论坛以及微信病友交流群 一直主张患者做 「血常规记录 随访表」让医生 可以尽快尽可能全面地了解患者的过去(血象表、既往史、治疗史、转归史等!认真做好病情记录非常之重要)。 你做到和医生有效沟通了吗? 给大家聊些和医生沟通的事情,特别是在门诊的时候。在咱们这个论坛/公众号 和 群里病友以及病友家长们,…

    2022年6月19日
    1.9K10
  • 下载丨血常规用药记录 随访表

    血常规用药记录表已上传!仅供血小板减少病友交流群内使用(无毒安全下载)。 手机内word文档编辑、A4打印纸张后手写纪录都可以! 点击上方 下载按钮,可以填写自己的病情记录! 万哥: 血常规记录 随访表 已上传到ITP病友网平台上(因之前是放在腾讯、金山文档中很多年龄偏大病友不会操作。),大家可以直接下载、在手机中打开浏览、编辑或者打印出来手写,希…

    2022年6月18日
    4.0K10
  • 我会因为患上ITP(血小板减少症)病死亡吗?

    我会因为ITP(血小板减少症)病死亡吗? 直接或间接,关于ITP是否会致命的问题经常被问到。问这个问题的,不仅仅有ITP患者和他们的父母,也有不是很熟悉这个病的医生。在刚开始发现血小板非常低的时候,很多病人都很关注这个问题,因为过低的血小板往往和一些危险的疾病(比如急性白血病)相联系。所以,此文意在讨论这个显然是非常重要的问题。 是的,ITP有可能是致命的。…

    2022年6月2日
    2.8K10
  • 澄澄爸:对ITP血小板减少症新的认知

    澄澄爸对itp新的认知——仅供病友参考(医学不断的进步,澄爸的认知也会不断的更新…) 得了ITP(免疫性血小板减少症)并不可怕,毕竟是良性病,首先不要慌不要到网上找私人医院和诊所一般都是广告吹得很牛收费很高,以免上当受骗,一定要去正规公立大医院确诊。 1、我所了解的ITP 血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,血小板减少是一类存在多种发病机制的异质性疾…

    2022年5月31日
    4.8K11
  • 血小板正常 为何还会有出血点?

    问:请问有血小板恢复正常了,身上还有散在出血点的孩子吗?4个月期间查了3次血常规血小板都正常,3周前发现散在出血点,又复查血常规也正常,不知道什么原因?血小板正常为何还会有出血点??不放心可以再查下凝血三项,应该是没什么问题的,正常人偶尔也会有,可能不留神的磕碰到,不用太过忧虑了。另外:出血点的出现还与其他因素有关比如说血管的弹性等等,补充维生素有效! 延伸…

    2022年5月30日
    2.3K10
  • 我的血小板减少症女友

    我和她的故事 我和她从小就认识,算是青梅竹马吧。那时的她不是被拘在家中,就是乖乖的坐在板凳上,远远地看着我们玩儿,只要她鼻子一出血,她的父母就特别紧张,看的我们目瞪口呆的。 我曾不止一次在她家楼下喊她下来一起玩,然而,她的小脑袋刚刚探出窗口,她的爸爸或者妈妈就会出现在她身后和我说——小彤不去了,你去玩儿吧……. 慢慢的,我就…

    2022年5月3日 治疗过程分享
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。