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病友必读：如何做一个“聪明”的病人
开头提示病友：ITP指南鼓励患者参与治疗决策！意味着患者一定要多了解这个病（慢性病）！ 医患共同决策减少失误 医生是诊断和治疗的专家。患者是对自己的身体、人生价值、经济状况、治疗预期、治疗效果最了解的人。 他的情绪和心态也决定了治疗的效果。医患关系的本质是联盟，在疾病这个恶魔面前，只有互相信任彼此的优势，共同决策，才会作出最佳的选择。 做一个聪明的患者与患者…
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初发病必读：血小板减少新病友引导(ITP?)
亲爱的ITP病友 以及 儿童ITP宝宝们： 开头先说明：ITP几种叫法（免疫性血小板减少症、原发性血小板减少症、特发性血小板减少症、血小板减少性紫癜… 都统称为itp）都统称为itp…都统称为itp…当初发病的你打开这篇文章的时候，你的心情肯定是无法形容的，不知道血小板减少是什么病的“前兆”（白血病？），血小板这个词也是第一次见，更不知道接下来怎么办。 希望…
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澄澄爸：对ITP血小板减少症新的认知
澄澄爸对itp新的认知——仅供病友参考(医学不断的进步，澄爸的认知也会不断的更新…) 得了ITP(免疫性血小板减少症)并不可怕，毕竟是良性病，首先不要慌不要到网上找私人医院和诊所一般都是广告吹得很牛收费很高，以免上当受骗，一定要去正规公立大医院确诊。 1、我所了解的ITP 血小板减少不仅是一种疾病，只是一个症状而已，血小板减少是一类存在多种发病机制的异质性疾…
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语音：免疫性血小板减少症的理解和建议！
对疾病的理解和建议 成人 免疫性血小板减少症（ITP） 声明：文中语音 仅代表军刀个人对疾病的理解和建议（检查），由此提到任何对疾病的建议都不能替代执业医师诊断，病友言论仅代表其个人观点 仅供参考！ 老病友军刀分享血小板减少个人经验，耐心热心帮病友解答疾病问题！大爱之人。对待病友，如果有病友有不解的内容，都很仔细的讲解，讲到病友理解为止！（→ 欢迎…
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治疗ITP四个最少及诸多不要
北京协和医院赵永强教授总结 我特别欣赏新加坡一位教授的观点，四个“最少”，这四个“最少”我会在最后病人快要出院之前，我的诊断治疗完成以后，我说：你一定要记得四个“最少”。什么叫四个“最少”？ 首先 药物能用一个绝不用两个，可能在座的病友都知道，有的大夫呼啦一下三个药(激素+丙球+血小板)全干上去了，好了以后，哪个有效？先选哪个，后选哪个？不知道。所以说，这是…
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血小板减少症症状_病因_鉴别_治疗药物方法
ITP（血小板减少症）简介 血小板减少症是什么？血小板减少症是指由各种原因引起的血液中血小板减少，不管是否有出血、皮肤瘀点、瘀斑等相关症状。在血常规检测结果中，血小板低于 100 × 109/L 即为血小板减少，可同时伴发皮肤黏膜出血（紫癜）。 血小板减少症和血小板减少是什么关系？血小板减少并不是一种独立的疾病，而是血小板减少症的主要表现，血小板减少除了发生…
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我的血小板减少症女友
我和她的故事 我和她从小就认识，算是青梅竹马吧。那时的她不是被拘在家中，就是乖乖的坐在板凳上，远远地看着我们玩儿，只要她鼻子一出血，她的父母就特别紧张，看的我们目瞪口呆的。 我曾不止一次在她家楼下喊她下来一起玩，然而，她的小脑袋刚刚探出窗口，她的爸爸或者妈妈就会出现在她身后和我说——小彤不去了，你去玩儿吧……. 慢慢的，我就…
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不是所有的血小板低都需要治疗
血小板低都需要治疗吗？ 首先要确定到底是不是免疫性血小板减少症（ITP）。实际上，绝大多数ITP病人并不需要让血小板计数达到100×10^9/L。如果没有明显出血倾向（皮肤瘀斑、瘀点等），ITP病人超20×10^9/L即可。因为低于这个数值则容易自发性出血。考虑到血小板本身的波动，研究证实ITP的相对安全阈值是30×10^9/L。在20×10^9/L间时，需…
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医生科普：为什么血小板少了
“大夫，我的骨髓检查报告单上写着：巨核细胞成熟障碍，这是什么意思呢?” “是这样的，我们的血小板都是成熟的巨核细胞生产的，巨核细胞成熟一般需要几个阶段，就好像一个小孩变成大人需要经过婴儿期、幼儿期和青春期一样，大概包括原始巨核、幼稚巨核、颗粒巨核还有产板巨核。如果一旦小孩的生长被抑制，就不能顺利长大成人去工作了，那么巨核细胞一直停留在前三个阶段，不能变成产板…
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深入了解：ITP的所有检查项目（当查出血小板减少时必要的检查）
涨知识的文章，建议大家先转发、收藏起来！ 原发免疫性血小板减少症（ITP）本身就是排它性疾病检查，作为患者一定不要排斥全面的检查！因为误诊的或者检查未做全就当ITP处理的太多…受害的永远只是患者，（血小板减少可以是多种疾病的前期！只是当时未查出…或者医院并没有开出全面的检查）诊断不要限于已经有过的检查，永远在路上，只要血小板低，就要不…
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切脾治疗 至今四年血小板一直正常
今天是2019.12.26日，离最后一次出院2017.12月已经两年整了……作者编辑于2019年 正文 2014年9月份，成为一名大学新生，还没有开始没羞没臊、无所畏惧、轻狂无知的大学生活，大一暑假就被确诊为ITP（免疫性血小板减少症），虽然医生说这是血液病中对生命危害程度最小的良性慢性病，但极其磨人！ 从小我就特别能吃，因此没怎么生活病，前19年，感冒发烧…
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血小板减少不一定是血液病，是风湿免疫惹的祸
血小板减少不一定就是血液病哦，风湿免疫疾病也能引起血小板低甚至全血细胞减少… 交流学习 少走弯路 2020年12月下旬单位组织体检，检查出贫血加血小板减少，板值只有25，后来转上级医院检查时只有11个了，20多年来很少生病，知道自己需要住院治疗后着实吓得不轻，血常规三系低了两系，血小板和血红蛋白，医生说要进行恶性病的排查，心里又害怕又忐忑，当时住…
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下载丨血常规用药记录 随访表
血常规用药记录表已上传！仅供血小板减少病友交流群内使用（无毒安全下载）。 手机内word文档编辑、A4打印纸张后手写纪录都可以！ 点击上方 下载按钮，可以填写自己的病情记录！ 万哥： 血常规记录 随访表 已上传到ITP病友网平台上（因之前是放在腾讯、金山文档中很多年龄偏大病友不会操作。），大家可以直接下载、在手机中打开浏览、编辑或者打印出来手写，希…
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血小板减少作弊体检经历，就业平等
犹豫了一下，我决定把自己体检经历写一下供参考（虽然是有点类似于作弊的行为了，不要喷我，我真的没办法了）。但是我觉得应该会有人遇到我之前很头疼的事情，那就是体检，所以我想记录一下，给有同样苦恼的人参考。 现在找工作，越来越多的单位都会组织员工体检，貌似升学的时候也有但是血小板低是在血常规这一项无法通过的，这也是很无奈的事情，虽然有病但也不是传染病啊，也需要赚钱…
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写在女儿从ITP到确诊为红斑狼疮时
三甲医院教授说是ITP 2020年6月6日，一个永世难忘的日子。女儿17岁，高三，正是拼搏的重要时刻。女儿一直身体很好，小时候感冒也打过一些抗生素，长大后身体还不错，用“皮实”形容不为过。一直纠结要不要租个房子改善生活，孩子爸说没必要惯着。腿上的出血点让我心里“咯噔”一下——血小板减少。外婆曾是这病，氨肽素是她常吃的药，一直活到七十多岁，牙齿流血是常态。 我…
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关于血小板减少症这个病的六七事
天天血小板减少病友交流群说ITP的骨穿，激素，丙球，艾曲，今天想跟大家聊点别的。 1.关于上学 好多孩子的家长说，我不知道该不该让孩子上学，特别是幼儿园，怕孩子感染，怕在学校有不可控的因素出现。心情我理解，但你知道自己孩子什么时候好吗？不知道，所以，让孩子总脱离他们的世界，对他们的心里健康不好，成长有成长的轨迹，不要试着改变，顺其自然，我们可以让孩子减少在幼…
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语音：ITP免疫性血小板减少症检查介绍以及护理
【语音】 ITP（免疫性血小板减少症）介绍 【语音】 ITP（免疫性血小板减少症）检查篇 【语音】 对儿童ITP家长一段话 ITP一般起病隐匿，很大一部分患者是通过偶然的血常规检查发现血小板减少。临床上ITP患者多为慢性ITP，指血小板计数低于100×109/L，持续6个月以上，排除其他原因引起的血小板减少。 考虑ITP之前还需排除可能导致血小板减少的其他疾…
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免疫性血小板减少症(ITP)-诊断-治疗-症状-病因
血小板减少概述 血小板减少症是一种血小板计数过低的疾病。血小板是无色的血细胞，有助于血液凝结。血小板通过在血管损伤中聚集和形成栓子来止血。血小板减少症可能是由于骨髓疾病如白血病或免疫系统问题引起的。也可能是服用某些药物的副作用。会影响儿童和成人。血小板减少症可以是轻微的，引起很少的体征或症状。极少数情况下，血小板的数量会低到出现危险的内出血。有治疗选择。 症…
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我会因为患上ITP(血小板减少症)病死亡吗？
我会因为ITP（血小板减少症）病死亡吗？ 直接或间接，关于ITP是否会致命的问题经常被问到。问这个问题的，不仅仅有ITP患者和他们的父母，也有不是很熟悉这个病的医生。在刚开始发现血小板非常低的时候，很多病人都很关注这个问题，因为过低的血小板往往和一些危险的疾病（比如急性白血病）相联系。所以，此文意在讨论这个显然是非常重要的问题。 是的，ITP有可能是致命的。…
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医生无知导致错误治疗，盲目信任医生不可取
提醒病友们：咱们几十个病友群，见过太多小地方医院 血小板低不做彻底排查的，血小板减少咱们一定要做系统的排查，没问题才是ITP。一个骨穿显然不够~很多治疗多年的病友 一直当作ITP治疗！很多病友每年不做 一些必要的复查！很多医生把风湿免疫疾病（干燥综合征、红斑狼疮）当 血液病ITP治疗！医生也是人 也分三六九等，是人就会误诊，是人也会有疾病盲区！下面这篇病友病…
