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海曲泊帕乙醇胺片如何才能报销？一步一步告诉你流程
恒曲海曲泊帕乙醇胺片怎么买才报销？孩子血小板低，确诊itp，用了各种一线药无效，接下来要用海曲，医生说外面药房买，查了下这个药是进医保目录的，怎么样在上海才能报呢？药一盒要一千七百多，太贵了，麻烦知道能报销的亲解答下，感谢！！！ 针对上面病友的问题，下面出一个恒曲海曲泊帕乙醇胺片详细报销的流程和注意事项！ 药品名称 规格 限额标准 申报资料 限定支付范围 &…
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血小板减少感染新冠阳性，多个病友经历【病友群内参考】
病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 最近国内对新冠都全面放开了，也开始很多公共场所不查核酸码了，对于咱们患有血小板减少症患者而言，有种心惊胆战的感觉，因为血小板减少不稳定期间 暂时不能接种疫苗，很病友表示没有接种疫苗感染新冠是否会加重 随即变成新冠重症患者？ 有血小板减少这类基础疾病，或自身免疫疾病患者是否感染后会加重？等等疑虑！ 全面放开后，此类话题在 …
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初发病必读：血小板减少新病友引导(ITP?)
亲爱的ITP病友 以及 儿童ITP宝宝们： 开头先说明：ITP几种叫法（免疫性血小板减少症、原发性血小板减少症、特发性血小板减少症、血小板减少性紫癜… 都统称为itp）都统称为itp…都统称为itp…当初发病的你打开这篇文章的时候，你的心情肯定是无法形容的，不知道血小板减少是什么病的“前兆”（白血病？），血小板这个词也是第一次见，更不知道接下来怎么办。 希望…
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病友必读：如何做一个“聪明”的病人
开头提示病友：ITP指南鼓励患者参与治疗决策！意味着患者一定要多了解这个病（慢性病）！ 医患共同决策减少失误 医生是诊断和治疗的专家。患者是对自己的身体、人生价值、经济状况、治疗预期、治疗效果最了解的人。 他的情绪和心态也决定了治疗的效果。医患关系的本质是联盟，在疾病这个恶魔面前，只有互相信任彼此的优势，共同决策，才会作出最佳的选择。 做一个聪明的患者与患者…
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深入了解：ITP的所有检查项目（当查出血小板减少时必要的检查）
涨知识的文章，建议大家先转发、收藏起来！ 原发免疫性血小板减少症（ITP）本身就是排它性疾病检查，作为患者一定不要排斥全面的检查！因为误诊的或者检查未做全就当ITP处理的太多…受害的永远只是患者，（血小板减少可以是多种疾病的前期！只是当时未查出…或者医院并没有开出全面的检查）诊断不要限于已经有过的检查，永远在路上，只要血小板低，就要不…
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TPO-RA（促血小板生成素受体激动剂）：艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕评测
想请教一下各位，艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕这几种药的起效时间分别是多长时间，只是用来度过骨髓抑制期的话，哪种效果更好？特比奥上次打了7针以后血小板才开始上涨，辅助输了5袋血小板才度过抑制期，这次又到抑制期，询问主治医生能不能换艾曲，医生说没必要，作用机理差不多，但是上药后板一直徘徊在个位数，实在太担心了。能不能有哪种药见效更快呢？这是病友们对于三种曲类药…
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血小板减少症症状_病因_鉴别_治疗药物方法
ITP（血小板减少症）简介 血小板减少症是什么？血小板减少症是指由各种原因引起的血液中血小板减少，不管是否有出血、皮肤瘀点、瘀斑等相关症状。在血常规检测结果中，血小板低于 100 × 109/L 即为血小板减少，可同时伴发皮肤黏膜出血（紫癜）。 血小板减少症和血小板减少是什么关系？血小板减少并不是一种独立的疾病，而是血小板减少症的主要表现，血小板减少除了发生…
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语音：免疫性血小板减少症的理解和建议！
对疾病的理解和建议 成人 免疫性血小板减少症（ITP） 声明：文中语音 仅代表军刀个人对疾病的理解和建议（检查），由此提到任何对疾病的建议都不能替代执业医师诊断，病友言论仅代表其个人观点 仅供参考！ 老病友军刀分享血小板减少个人经验，耐心热心帮病友解答疾病问题！大爱之人。对待病友，如果有病友有不解的内容，都很仔细的讲解，讲到病友理解为止！（→ 欢迎…
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澄澄爸：对ITP血小板减少症新的认知
澄澄爸对itp新的认知——仅供病友参考(医学不断的进步，澄爸的认知也会不断的更新…) 得了ITP(免疫性血小板减少症)并不可怕，毕竟是良性病，首先不要慌不要到网上找私人医院和诊所一般都是广告吹得很牛收费很高，以免上当受骗，一定要去正规公立大医院确诊。 1、我所了解的ITP 血小板减少不仅是一种疾病，只是一个症状而已，血小板减少是一类存在多种发病机制的异质性疾…
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下载丨血常规用药记录 随访表
血常规用药记录表已上传！仅供血小板减少病友交流群内使用（无毒安全下载）。 手机内word文档编辑、A4打印纸张后手写纪录都可以！ 点击上方 下载按钮，可以填写自己的病情记录！ 万哥： 血常规记录 随访表 已上传到ITP病友网平台上（因之前是放在腾讯、金山文档中很多年龄偏大病友不会操作。），大家可以直接下载、在手机中打开浏览、编辑或者打印出来手写，希…
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医生无知导致错误治疗，盲目信任医生不可取
提醒病友们：咱们几十个病友群，见过太多小地方医院 血小板低不做彻底排查的，血小板减少咱们一定要做系统的排查，没问题才是ITP。一个骨穿显然不够~很多治疗多年的病友 一直当作ITP治疗！很多病友每年不做 一些必要的复查！很多医生把风湿免疫疾病（干燥综合征、红斑狼疮）当 血液病ITP治疗！医生也是人 也分三六九等，是人就会误诊，是人也会有疾病盲区！下面这篇病友病…
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促血小板生成素受体激动剂（TPO-RA）之海曲泊帕
艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕、芦曲泊帕…等等泊帕，很多病友对于各种“泊帕”傻傻分不清！“泊（别）帕（怕）”跟着血小板减少病友交流群(ITP6病友网)一起来了解！ 什么是海曲泊帕？作用机制是什么？ 海曲泊帕乙醇胺片（以下简称“海曲泊帕”）是中国第一个自主研发口服小分子非肽类促血小板生成素受体激动剂。研究显示海曲泊帕能作用于骨髓造血细胞诱导TPO-R介导的包括…
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免疫性血小板减少症(ITP)-诊断-治疗-症状-病因
血小板减少概述 血小板减少症是一种血小板计数过低的疾病。血小板是无色的血细胞，有助于血液凝结。血小板通过在血管损伤中聚集和形成栓子来止血。血小板减少症可能是由于骨髓疾病如白血病或免疫系统问题引起的。也可能是服用某些药物的副作用。会影响儿童和成人。血小板减少症可以是轻微的，引起很少的体征或症状。极少数情况下，血小板的数量会低到出现危险的内出血。有治疗选择。 症…
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图文参考 艾曲泊帕减药及停药
国外专家艾曲泊帕停药建议:当PLTz100x109/L，可逐渐减停，降低给药频次（请看大图） 艾曲泊帕治疗ITP相关的免疫效应:艾曲泊帕治疗满意停药后，30%患者实现停药后持续应答1.同时改善Treg活性和TGF-B1水平2.调节APRIL恢复到正常水平，提升B细胞成熟及生存3.抑制FcyR lIb调节单核FcyR平衡，纠正复发或难治性ITP患者巨噬细胞吞噬…
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医生科普：为什么血小板少了
“大夫，我的骨髓检查报告单上写着：巨核细胞成熟障碍，这是什么意思呢?” “是这样的，我们的血小板都是成熟的巨核细胞生产的，巨核细胞成熟一般需要几个阶段，就好像一个小孩变成大人需要经过婴儿期、幼儿期和青春期一样，大概包括原始巨核、幼稚巨核、颗粒巨核还有产板巨核。如果一旦小孩的生长被抑制，就不能顺利长大成人去工作了，那么巨核细胞一直停留在前三个阶段，不能变成产板…
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菜籽油有可能引起血小板下降
长期食用菜籽油，会对心肌细胞产生危害。过量服用，会使心肌细胞发生异化，甚至出现病变，引发系列疾病。除此之外，还会产生发育不良、生殖能力下降等问题。菜籽油中的芥酸会影响人体精子，还会引起血小板的降低。所以要注意菜籽油的正确用量。 我小孩一直吃菜籽油血小板低，结果菜籽油停掉后换成大豆油，血小板明显涨上去了，病情明显好转！8月初换的油，截止目前查血3次，血小板都正…
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治疗ITP四个最少及诸多不要
北京协和医院赵永强教授总结 我特别欣赏新加坡一位教授的观点，四个“最少”，这四个“最少”我会在最后病人快要出院之前，我的诊断治疗完成以后，我说：你一定要记得四个“最少”。什么叫四个“最少”？ 首先 药物能用一个绝不用两个，可能在座的病友都知道，有的大夫呼啦一下三个药(激素+丙球+血小板)全干上去了，好了以后，哪个有效？先选哪个，后选哪个？不知道。所以说，这是…
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促血小板生成素受体激动剂（TPO-RA）之艾曲泊帕
艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕、芦曲泊帕…等等泊帕，很多病友对于各种“泊帕”傻傻分不清！“泊（别）帕（怕）”跟着血小板减少病友交流群(ITP6病友网)一起来了解！ 什么是艾曲泊帕？作用机制是什么？ 艾曲泊帕是一种小分子非肽类口服TPO受体激动剂，它可以与细胞膜上的TPO受体（跨膜区）结合，激活信号转导通路，刺激人类骨髓祖细胞向巨核细胞的分化和增殖，促进巨核细…
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小知识：血小板减少症（血小板计数低）-症状与病因
什么是血小板计数低？ 血小板是在血流中循环的小细胞，有助于凝血。与其他血细胞一样，血小板也是在骨髓中生成。血小板也称为凝血细胞。正常情况下，在一份给定的血液样本中，血液中会含有一定数量的血小板。这个数值就是你的血小板计数。 血小板计数低会使你容易出血你的皮肤上可能有小紫斑，并出现鼻出血和牙龈出血血小板计数极低可能导致脑内出血或肠道重度出血引起血小板计数低的原…
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促血小板生成素受体激动剂（TPO-RA）之阿伐曲泊帕
前两期的认识药物栏目，已经向大家分享了“泊帕”家族的两大“得力干将”艾曲波帕和海曲泊帕，同时也调查了大家的用药效果。本期，我们来继续了解目前国内上市的“泊帕”家族最后一个成员——阿伐曲泊帕。 艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕、芦曲泊帕…等等泊帕，很多病友对于各种“泊帕”傻傻分不清！“泊（别）帕（怕）”跟着血小板减少病友交流群(ITP6病友网)一起来了解！ 什么…
