• 血小板减少这么难治,每次减激素血小板都降低

    真没想到这个病这么难治,小的时候都完全治愈好了没想到又复发了,这次复发本以为激素治疗减了激素就能好,没想到每次减激素都掉血小板,害的现在激素也不敢减,血小板就像股票一样一会涨一会跌,起伏不定,我现在都坦然了,由开始37紧张的要死,变成现在22都无所谓了,还好这次血小板最低还没有低破20,可是长期吃激素的副作用已经明显的出现了,肥胖,水牛背,多毛,真不知道激素…

    2022年10月11日
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  • 怕激素用太多又怕耽误病情

    其实我女儿的病还没有治好,我只是写下我们治疗的经过,动态变化,和大家交流下初次发病时女儿一岁差10天,当时是因为发烧去查了个血常规,发现血小板为62,因为医院没有床位,第二天复查血小板为42,儿保没有床位,直接转至省中医院住院,起先没有确诊,挂了阿奇抗病毒,第三天复查血小板19,当晚就告病重,签字挂丙求3瓶(女儿当时体重8KG),第四天再挂3瓶后做了骨穿,第…

    2023年2月15日
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  • 血小板减少服用激素什么时候能停呢

    22年,孩子上初三,下学回来就感觉累,没劲,先睡一觉才能写作业,我以为初三压力大,学习累,没太在意(回忆起来当妈的真不合格)3月份的时候,孩子总拉肚子,便血,去医院检查,孩子自己说腿上有小红点点, 大夫让验验血常规,结果出来,化验室的护士你看看我,我看看你,接着又给孩子验了一次,问这问那,当时我吓坏啦,赶紧问医生去,医生看看单子说,去大医院检查吧,建议去天津…

    2023年2月5日
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  • 激素治疗ITP,不能一票否决

    从没想过离自己认知那么遥远的病会发生在自己的孩子身上,距今大半年了,2020年冬天的寒冷依然刺骨。幼儿园中班的女儿,活泼好动,有天晚上洗涑的时候,我发现她的小腿上有一大片的淤青,问了孩子,可能是摔倒了,或者是小朋友不小心踢到了,我也就大意了不再追问。过了几天腿上的消退了,跨部又出现一大片淤青,又被粗心的我以为是摔倒了而忽略了问题的严重性。冬天幼儿园的孩子容易…

    2022年6月4日
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  • 微信病友交流群
  • 减激素的问题

    我在今年1月份的时候就把激素停了,当时是吃一天停四天,大概吃了二三个星期左右,我就自己停掉了,因为当时医保卡停掉了也没去看医生,想吃这么久应该差不多了。 可是最近有看到一些病友就算是五天吃一粒四天吃一粒的也要吃二个月的这种,我就在想我是不是停太快了,不知道会不会对以后有影响呀。我停药的时候血小板是100左右,之后一直都挺好,后来也稳定在130左右,不过六月份…

    6天前
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  • 激素有哪些副作用,这些副作用后多久会消失?

    我们所说的激素的副作用主要指的是肾上腺糖皮质激素。因为有某些原发病,我们需要长期应用糖皮质激素,那么长期应用这些糖皮质激素以后,会产生一系列的副作用。短期应用一般一周以内应用激素没有明显太大的副作用,长期应用才有一些副作用。 首先,长期应用糖皮质激素会加重骨质疏松,而且还会造成胃溃疡、消化性溃疡,也会造成高血压难以控制,还会诱导糖尿病的发生。继发性糖尿病是因…

    2024年3月13日
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  • 吃激素血小板依旧十几个,是继续吃还是换药?

    吃激素血小板依旧十几个,是继续吃还是换药?这是近期一位免疫性血小板减少症病友的疑问,她吃激素已经接近半年了,血小板数值依旧低下。期间加大过药量以及定期输血,但数值还是反复不定。因为副作用越来越大,她很纠结:到底是继续吃激素还是换药? ——面对这个问题我们需要看激素的治疗时程意义。激素用药的疗效体现在足量的1-2个月的治疗,可以判断出激素对于这个血小板减少症患…

    2024年2月4日
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  • 父亲10年血小板减少结论!

    怎么样都行!千万别常年吃激素!副作用有可能是你们想象不到的!!父亲刚做了搭桥手术,没有太多思绪编辑文字。用激素去治疗血小板减少会积累其他病发生!我父亲现在是一身的疾病,并且相互矛盾!治这个病那个病不行,治那个病这个病不行!而且血小板减少只要做稍微大点的手术就是在冒生命危险去做! 这么说吧!治疗血小板减少吃的那些药产生的副作用是不可控的!!可别听医生说的药物控…

    2023年12月29日
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  • 血小板减少症患者长期吃激素药是一种什么体验?

    原发性血小板减少症患者前期大量激素冲击治疗,血小板值稳定出院后改服泼尼松片,最开始一天十片激素外加各种拉唑类的胃药一起服用,从减药一直到停药一共花了两年,算挺长时间了。 我停药到现在已经两年了。 服用激素,最显著的的就是外形的变化。一下子变胖,满月脸,大腿,小腿,胸,屁股,手臂,肚子,后背,这些地方都爬满了紫纹,一大片一大片的,身上凹凸不平,没再穿过短裙短裤…

    2023年12月16日
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  • 再谈血小板减少的激素治疗

    2019年ITP国际工作组和美国血液学会(American Society of Hematology, ASH)对ITP指南做了更新,下面就治疗方面的一些热点跟大家分享一下。推荐3:对新诊断ITP患者,ASH强烈推荐短疗程(≤ 6周)泼尼松作为初始治疗方案(1D)6周以内的泼尼松应用已能确定患者是否缓解或需要其他治疗,继续应用获益有限,但不良反应明显增加。…

    2023年12月14日
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  • 大剂量地塞米松治疗血小板减少性紫癜

    治疗方法:口服强的松1mg/(kg·天),4~6周后,血小板数升至正常或接近正常后逐渐减量,每周减5mg后10~15mg/天维持治疗3~6个月。治疗4周无反应者,迅速减量至停用。 治疗前有活动性出血患者予血小板输注。治疗期间均予奥美拉唑口服防止应激性溃疡,口服钙剂预防骨质疏松,口服氯化钾缓释片预防低钾血症。与强的松相比,地塞米松为长效糖皮质激素,大剂量短疗程…

    2023年11月30日
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  • 强的松和甲强龙有区别么?

    问:强的松和甲强龙有区别么?答:在治疗ITP的时候选用哪个都可以,只是激素类型不同,当使用一种效果不好的情况下可以换另一种,强的松便宜,甲强龙相对来说肝损小点大剂量的激素长期使用对身体有影响,足量最多一个月,如果一个月效果不好即可判定激素效果不好。一般3个月减量到最低计量,能不用就不用,量大的时候要快减,量小的时候慢减。

    2023年11月19日
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  • 一些临床上减停激素的经验方法,分享给血小板减少病友们

    原标题:一些临床上减停激素的经验方法,分享给血小板减少病友们糖皮质激素类药物常用的有甲强龙针剂、片剂(美卓乐),地塞米松针剂、片剂,强的松片、强的松龙片等。糖皮质激素在风湿免疫肾病科应用比较广泛,其疗效明显,副作用也比较多,大多数情况不能突然停药。经常会被问到糖皮质激素该如何减量,下面仅就这个问题,谈一下相关看法: ①:对疾病的总体判断急性病,病程短的,有自…

    2023年11月13日
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  • 激素治疗血小板减少,最大化降低药物毒性!

    临床上对于血小板减少的治疗方式众多,如:输注血小板、激素治疗、免疫抑制剂、中西医结合治疗等。其中激素治疗因见效快、使用便利成为患者们采用最多的治疗方式。其实很多人一听激素就脸色大变,其实科学运用,也不是什么洪水猛兽! 然尔毕竟“是药三分毒”,见效快的激素背后,其药物的毒副作用也是巨大的,所以如何科学运用,又可以减少其副作用,就尤其重要了!下面就为大家介绍一下…

    2023年11月8日
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  • 吃激素效果不明显,还要不要继续吃?

    近期一位免疫性血小板减少症病友的疑问:“吃激素效果不明显,还要不要继续吃?”她吃激素已经接近半年了,数值依旧低下。期间加大过药量以及定期输血,但数值还是反复不定。因为副作用越来越大,她很纠结:到底是继续吃激素还是换药?——面对这个问题我们需要看激素的治疗时程意义。 激素用药的疗效体现在足量的1-2个月的治疗,可以判断出激素对于这个血小板减少症患者的治疗反应和…

    2023年10月31日
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  • 免疫性血小板减少性紫癜长期激素治疗会发生什么?

    医案医话~~免疫性血小板减少性紫癜长期激素治疗会发生什么? 这是一个门诊患儿,长期口服激素,治疗后不仅血小板原地踏步没有任何起色,但相应的副反应确非常明显,这个患儿口服强的松(泼尼松)不久,全身多毛的症状非常突出,是激素常见的毒性反应。长期口服较大量糖皮质激素,会影响钙的吸收、影响生高发育。 临床发现,有患儿这样那样的原因,长期服用激素或是影响生高,而通过中…

    2023年10月30日
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  • 激素减量是不是太快了?

    激素已经减到了1片,吃了一周了,复查的结果不错,309 希望后期顺利 我激素减量是不是太快了?我看到有病友半片半片的减,甚至是四分之一的减~我的激素使用和复查情况如下:出院时8片,吃了7天(早晚各一次,每次4片) 复查时血小板是237减量到每天6片,吃了11天(早晚各一次每次3片) 复查时血小板是217减量到每天4片,吃了14天(早一次性服用4片) 复查时血…

    2023年10月13日
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  • 关于激素的应用?用了后是否会增加感染的机率

    关于激素的应用?答:要么不用,要用就严格按体重计算用量。现在激素种类很多(如:甲强龙、美卓乐等等),我的意见,开始先用普通的强的松(剂量:每公斤体重用1毫克)标准剂量来用,用到两到三周之后观察效果如何,如果说一个月或者一个半月标准剂量还是无效,那么可以换成(如:阿赛松、美卓乐)等二线的肾上腺皮质类激素。有的病人同样是肾上腺皮质激素但是它没有交叉耐药,一种无效…

    2023年10月10日
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  • 血液病人请理性对待糖皮质激素

    激素对血液病人并不陌生,因为此药在血小板减少、再障、过敏性紫癜等血液疾病应用甚广。在许多病友QQ群里,有很多病友痛斥激素给自己带来的灾难,警示大家尽量不要使用激素,并建议正在使用的要立即停止!心情大家都能理解,但你真的了解激素吗? 其实糖皮质激素是血液病医生必要的武器之一,对于慢性自身免疫性疾病,激素提供了一个可长期使用、廉价的基础治疗方案,使用得当是获益大…

    2023年10月10日
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  • 血小板减少不可突然停激素,容易造成不良后果!

    运用激素治疗的血小板减少症病人自行停药有危险——糖皮质激素作用很广泛,具有抗炎、抗休克、免疫抑制、刺激造血等多种作用,医生主要用它来治疗免疫性疾病。 特发性血小板减少性紫癜(ITP)糖皮质激素治疗最短的疗程常需要1个月左右,一些慢性ITP患者甚至需要服用糖皮质激素半年至一年。大家都有这样的常识:“激素”对身体影响很大,长期吃激素没有好处。许多患者服用糖皮质激…

    2023年10月5日
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  • 怀孕ITP患者激素如何应用?

    1、怀孕ITP患者激素如何应用? 答:孕妇在怀孕期间血小板很低的,如果一定要生下小孩的话在怀孕5个月以内主张用丙球),到5个月以后用激素也可以。但是我的病人我建议丙球用到生产。用法:每公斤体重0.4g,连续用5天,板正常后(丙球的半衰期为2-3周)每隔2周打一次。如果孕5个月后血小板稳定在3万以上并且没有出血现象的,就不处理了,到生之前再用一次丙球,用丙球指…

    2023年10月3日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。