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促血小板生成素受体激动剂（TPO-RA）之海曲泊帕
艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕、芦曲泊帕…等等泊帕，很多病友对于各种“泊帕”傻傻分不清！“泊（别）帕（怕）”跟着血小板减少病友交流群(ITP6病友网)一起来了解！ 什么是海曲泊帕？作用机制是什么？ 海曲泊帕乙醇胺片（以下简称“海曲泊帕”）是中国第一个自主研发口服小分子非肽类促血小板生成素受体激动剂。研究显示海曲泊帕能作用于骨髓造血细胞诱导TPO-R介导的包括…
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知识：什么是血小板抗体？
抗血小板是与血小板结合的抗体，是诊断自身免疫性血小板减少症的重要指标。结合抗体的血小板，或易被单核-巨噬系统捕获而破坏，或结合补体而溶解，使血小板寿命缩短，数量减少。 什么是血小板抗体？ 血小板有复杂的免疫结构，包括多种抗原成分，包括红细胞抗原、HLA（人类白细胞血型）抗原和血小板特异性抗原（HPA），它们对血小板的功能和性质有重要的影响。当人体接触到抗原时…
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确诊ITP全套检查有哪些？ 骨穿ITP骨髓象就能确诊吗？
问：只做骨穿检查，提示ITP骨髓象就能确诊ITP吗？？不能！！！ITP的诊断目前缺乏金标准，仍是临床排除性诊断。也就是说诊断ITP除了典型的症状体征及实验室检查外，还需排除可能导致血小板减少的其他疾病。因为ITP发病前期容易与有些病症混淆，所以在确诊前需要排除其他疾病，以免耽误治疗。 怀疑是ITP的病人首先要反复地查血常规，确定血小板减少。然后要通过一些排查…
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关于ITP这个病，既简单又实用的经验
ITP是原发性、特发性、免疫性的统称，至今还有人对这个叫法没弄懂。 一：目前为止，ITP尚无根治手段。病友们一定要警惕虚假夸大宣传的血液病医院（宣传能治愈）防止上当受骗！！！ 二：由于缺乏“金标准”，ITP的诊断仍基于排除法。排除其他可能继发血小板减少的疾病，即可诊断ITP。 三：诊断ITP后一旦常规治疗效果不佳，就应该 重新进行鉴别诊断，再次排除可能导致血…
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关于ITP，目前为止ITP尚无根治特效药物及医院
ITP是一种自身免疫性出血性疾病，但至目前为止，ITP尚无根治手段。ITP（免疫性血小板减少症）曾经称为特发性血小板减少性紫癜、原发性血小板减少性紫癜，但部分ITP患者并没有紫癜表现，且其发病机制主要为免疫失衡导致的血小板破坏增多和血小板生成不足，所以现在ITP的全称为原发免疫性血小板减少症，更能体现疾病特点。关于ITP，目前为止ITP尚无根治特效药物及医院…
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第二代血小板生成素：TPO受体激动剂，还有可以口服的升血小板药物
病房最近来了位三系减低的患者，其血小板减少，最低可达33 x109/L，连续应用重组人血小板生成素（rhTPO）10天后，血小板并无明显上升。血液科医医师会诊时建议可以使用血小板生成素受体激动剂（TPO-RA）。对于血小板生成素（TPO）大家肯定很熟悉，但是TPO-RA是个什么东东呢？相信会有朋友们对它感到陌生，今天我们就给大家简单介绍一下。 血小板减少症 …
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促血小板生成素受体激动剂（TPO-RA）之阿伐曲泊帕
前两期的认识药物栏目，已经向大家分享了“泊帕”家族的两大“得力干将”艾曲波帕和海曲泊帕，同时也调查了大家的用药效果。本期，我们来继续了解目前国内上市的“泊帕”家族最后一个成员——阿伐曲泊帕。 艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕、芦曲泊帕…等等泊帕，很多病友对于各种“泊帕”傻傻分不清！“泊（别）帕（怕）”跟着血小板减少病友交流群(ITP6病友网)一起来了解！ 什么…
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MYH9基因突变遗传性血小板减少症
作为一个从小就血小板低的人，直到肾衰才知道myh9是什么东东。说实话，挺后悔自己没有早点去做基因检测的，不过听大三哥说他遇到过几个myh9血小板减少症的患儿。作为过来人，我想跟妈妈们分享些经验。第一：千万不要给你的孩子太多压力，如果他没有什么出血症状的话，最好不告诉他。就算是他鼻子或者牙齿容易出血，也不要太多限制他的活动。myh9基因引起的血小板减少一般都在…
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免疫性血小板减少症诊断与治疗-杨仁池
今天来的孩子比较多，这边的桌子有点棱角，大家需要注意一下，不要磕碰到了。有几点我想说一下：首先，我感觉很抱歉，最近一两个月事情特别特别多，有些咨询的帖子我这边回复迟了，以后我尽量及时处理。再者，前几天在论坛看到《我和周医生》这一主题的相关帖子，有篇文章提到，一位病友看到我的回复，专门去查相关文献进行证实。当时我差点吓出一身冷汗，幸好我的回复还算严谨，哈哈。看…
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骨髓穿刺：骨穿很痛吗？骨穿很危险吗？
很多患者，一听说要做骨髓穿刺，首先吓得两条腿哆嗦。 害怕骨穿的原因，主要有三个方面： 一是害怕打针，当然也就害怕骨髓穿刺了，这些人大约是小时候被家长害的，这些家长吓唬孩子的口头语就是“再不听话，就让警察抓你去;再不听话，就给你打针！”，所以这些人不仅仅是怕骨髓穿刺，连打针都非常害怕，严重的会晕针，见到别人打针自己都能晕过去，其实是一种心理问题。 第二种情况是…
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病友分享经验丨你会和医生有效沟通吗?
前言： 本公众号/ITP6病友论坛以及微信病友交流群 一直主张患者做 「血常规记录 随访表」让医生 可以尽快尽可能全面地了解患者的过去（血象表、既往史、治疗史、转归史等！认真做好病情记录非常之重要）。 你做到和医生有效沟通了吗？ 给大家聊些和医生沟通的事情，特别是在门诊的时候。在咱们这个论坛/公众号 和 群里病友以及病友家长们，…
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澄澄爸：对ITP血小板减少症新的认知
澄澄爸对itp新的认知——仅供病友参考(医学不断的进步，澄爸的认知也会不断的更新…) 得了ITP(免疫性血小板减少症)并不可怕，毕竟是良性病，首先不要慌不要到网上找私人医院和诊所一般都是广告吹得很牛收费很高，以免上当受骗，一定要去正规公立大医院确诊。 1、我所了解的ITP 血小板减少不仅是一种疾病，只是一个症状而已，血小板减少是一类存在多种发病机制的异质性疾…
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血小板正常 为何还会有出血点？
问：请问有血小板恢复正常了，身上还有散在出血点的孩子吗？4个月期间查了3次血常规血小板都正常，3周前发现散在出血点，又复查血常规也正常，不知道什么原因？血小板正常为何还会有出血点？？不放心可以再查下凝血三项，应该是没什么问题的，正常人偶尔也会有，可能不留神的磕碰到，不用太过忧虑了。另外：出血点的出现还与其他因素有关比如说血管的弹性等等，补充维生素有效！ 延伸…
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很多种疾病会导致血小板减少，itp是不断排查原因
血小板减少其实有很多种情况会导致血小板减少，第一种疾病就是咱们所说的免疫性血小板减少症，其实还有很多很多种疾病：比如说血液类的有再生障碍性贫血、骨髓异常综合症、白血病、伊文氏综合症、肿瘤癌症化疗…等等都能导致血小板减少。为什么有些人去医院看病，首先让你骨穿，做骨穿有些人是血液类疾病会出现血小板减少，所以说让做这种检查。 以前咱们国家这个血小板减少…
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警惕免疫性血小板减少过度治疗
血小板减少症是一种常见的出血性疾病，原因很多，最常见的是“免疫性血小板减少性紫癜（ITP）”疾病。ITP是血液科的一种常见病，以血小板明显减少、皮肤粘膜甚至脏器出血为主要表现。其特点为外周血小板减少，血小板寿命缩短，骨髓巨核细胞正常或增多，有成熟障碍。根据临床表现、发病年龄、血小板减少的持续时间和治疗效果，分为急性型和慢性型，急性型多见于儿童，常为自限性，慢…
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ITP患者这些药不能用
原发免疫性血小板减少症（ITP），既往称为特发性血小板减少性紫癜，是一种血小板免疫性破坏增多引起外周血中血小板减少的出血性自身免疫性疾病。其特点为血小板寿命缩短，骨髓巨核细胞增多，血小板更新率加速。临床常表现为反复的皮肤黏膜出血如瘀点、紫癜、瘀斑及外伤后止血不易等，鼻出血、牙龈出血、月经过多也很常见，部分患者有明显的乏力症状。 目前临床药物治疗主要包括应用激…
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ITP患者血小板数值多少才安全？
1、血小板低于10×109/L且有明显出血情况（鼻衄、齿衄、黑便、视物模糊等）是非常危急的，需要及时就近治疗。2、血小板在20×109/L以上，无明显出血情况，就基本安全，50×109/L以上就与正常人一样。注：继发性血小板减少性紫癜除外。根据个体情况，关键是无出血症状及诱因。
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ITP过度治疗是猛虎
北京协和医院赵永强总结：我特别欣赏新加坡一位教授的观点，四个“最少”，这四个“最少”我会在最后病人快要出院之前，我的诊断治疗完成以后，我说：你一定要记得四个“最少”。什么叫四个“最少”，首先，药物能用一个绝不用两个，可能在座的病友都知道，有的大夫呼啦一下三个药(激素+丙球+特比澳)全干上去了，好了以后，哪个有效？先选哪个，后选哪个？不知道。所以说，这是新加坡…
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输一个单位血小板能提升多少？
输血小板，是血小板数值极低患者快速升板\使之脱离严重出血危险的一种有效方法，那么输一个单位的血小板，患者血小板数值能提升多少呢？输一个单位血小板，能提升多少？一、输一个单位血小板，能提升多少？理论上，输注一个单位可提升5万(即50×10^9)，但具体提升多少，还要看病人的机体状态。 具体计算方法如下：机采血小板一个单位约含血小板2500亿个，也就是2.5X1…
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ITP患者一定要知道的知识
关于确诊ITP的确诊必须强调排除继发性血小板减少，应仔细询问病史包括感染史、服药史、毒物接触史、家族成员出血史或乙肝、红斑狼疮病史；查肝胆B超、肝功能、凝血功能等。若脾大明显，肝大，淋巴结大，黄疸，肝功能，凝血时间明显异常，常提示为肝病等继发性血小板减少，尚需查骨髓穿刺。可据此排除再障、白血病、PNH或MDS等其他血液病。若脾大而骨髓巨核细胞无成熟障碍，应考…
