血小板减少伴免疫缺陷综合征(WAS综合征)

亲爱的朋友们,在我的身边有这样一位现在年龄只有四岁还没过三周岁生日的小男孩,名字小锁,我的亲侄子。他得了一种很罕见的病,叫做湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征(WAS综合征)全球五百万人中才有一个人得这种病,就让我的侄子得上这种病了。

湿疹血小板减少免疫缺陷综合征
湿疹血小板减少免疫缺陷综合征

这是一种Y染色体遗传病,发病就会便血,尿血,甚至流血泪。我侄子从出生二个月的时候就发现并检查出得了这个病,这几年来在我弟弟们的精心照顾下还算可以,但是每天都要吃好多种药,定期就要打针抽血来监护血小板的数量。从今年开始我侄子就日益消瘦,经常发烧。经过两年多的骨髓配型都没有配上适合我侄子,于是我弟弟就要了第二个孩子,用这个孩子的脐带血来救治我侄子,在等待配型这段期间,我侄子因为这个病引发的严重肺炎,现在在沈阳医大二院重症监护室救治,每天一万多的医疗费用让我弟弟这样的家庭快要承受不起了。
这件事已经上了北国网(在北国网营口地区2014年6月19日刊登的儿患怪病妈百余条被子打造棉屋)和辽宁第一时间了(3岁男孩患罕见怪病急需爱心捐助)。我只希望我身边的朋友能费点时间看完并帮我分享出去让更多的人能知道我侄子去关心他。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。