血小板减少伴免疫缺陷综合征(WAS综合征)

亲爱的朋友们,在我的身边有这样一位现在年龄只有四岁还没过三周岁生日的小男孩,名字小锁,我的亲侄子。他得了一种很罕见的病,叫做湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征(WAS综合征)全球五百万人中才有一个人得这种病,就让我的侄子得上这种病了。

湿疹血小板减少免疫缺陷综合征
湿疹血小板减少免疫缺陷综合征

这是一种Y染色体遗传病,发病就会便血,尿血,甚至流血泪。我侄子从出生二个月的时候就发现并检查出得了这个病,这几年来在我弟弟们的精心照顾下还算可以,但是每天都要吃好多种药,定期就要打针抽血来监护血小板的数量。从今年开始我侄子就日益消瘦,经常发烧。经过两年多的骨髓配型都没有配上适合我侄子,于是我弟弟就要了第二个孩子,用这个孩子的脐带血来救治我侄子,在等待配型这段期间,我侄子因为这个病引发的严重肺炎,现在在沈阳医大二院重症监护室救治,每天一万多的医疗费用让我弟弟这样的家庭快要承受不起了。
这件事已经上了北国网(在北国网营口地区2014年6月19日刊登的儿患怪病妈百余条被子打造棉屋)和辽宁第一时间了(3岁男孩患罕见怪病急需爱心捐助)。我只希望我身边的朋友能费点时间看完并帮我分享出去让更多的人能知道我侄子去关心他。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/10499.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年12月19日 上午10:42
下一篇 2022年12月19日 上午10:50

相关推荐

  • 是什么阻碍了血小板减少患者的康复

    “为什么血小板减少症总是反反复复”“才正常没几天,怎么血小板又降低了”“我血小板一直不升,是不是治不好了”经常会听到血小板减少症的患者各种抱怨,尤其是病情反复发作的现象。为什么血小板减少性紫癜病情反复呢? 原因在于很多患者没有正确认识自身病情,有的是没有没有任何防范措施,更多的患者是没有一个完整的治疗计划,治治停停才导致身体久治不愈。 对病情了解匮乏导致治疗…

    2023年5月17日
    1.1K00
  • 面对ITP的困扰,这几点小忠告,希望有所帮助

    原发免疫性血小板减少性紫癜,简称ITP,是最常见的出血性疾病之一。想必大家都很了解这个名字,不少是亲历者,或自己是患者,或家人、朋友患病,遭遇了不少困扰,都希望能获得有效、稳定的帮助。达哥作为中医辨治ITP的专家,也带领团队经常思考:如何才能发挥中医药优势,为ITP病友们提供更稳定、持续的疗效保障?临床多年探索实践,总结了丰富经验。这一期,小编就根据ITP就…

    2023年3月10日
    1.5K00
  • 有没有接种疫苗的病友,抗磷脂抗体综合征能打疫苗吗?

    新冠疫苗接种一直是抗磷脂抗体综合征病友们非常关心的问题,很多病友因为担心影响病情或是出现副作用而不敢接种疫苗。之前血小板减少病友公众号也有病友给我们留言,要我们收集抗磷脂抗体综合征患者打新冠后的症状和反应。那些接种了新冠疫苗的病友,后来都怎么样了? 本次数据调查截止时间为2021年9月31日,一共收集了1302位病友的投票,其中521位(比例40.02%)病…

    2022年12月28日
    1.3K00
  • 关于病友搜索关键词征集!

    小调查:请各位病友和家属们说一下您经常搜索的与咱们疾病相关的”关键词“,请跟帖回复,谢谢! 关键词(短语)汇总(更新中) 激素、激素依赖、美罗华、艾曲波帕(艾曲)、丙球、达那咗、月经过多、抗体、抗核抗体、ITP(Itp、itp)、血小板减少症、血小板减少紫癜、血小板减少、免疫性血小板减少、儿童血小板减少、巨细胞病毒、疫苗、EB、治疗、颅内出血、复发、出血点、…

    2023年12月14日
    89000
  • 关于血小板减少过度治疗副作用

    ITP的治疗目的是使患者的血小板数目提高到安全范围,防止严重出血,降低病死率,而不是使血小板数目达到正常范围。在临床中若患者血小板大于30×10^9/L,无出血表现,且患者不从事增加出血危险的工作或活动,可不予以治疗,但应随访观察。若血小板低于30×10^9/L,或有出血症状,或年龄较大,患病时间久,或存在凝血障碍、血小板功能缺陷,或有高…

    2023年8月21日
    1.2K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。