血小板减少伴免疫缺陷综合征(WAS综合征)

亲爱的朋友们,在我的身边有这样一位现在年龄只有四岁还没过三周岁生日的小男孩,名字小锁,我的亲侄子。他得了一种很罕见的病,叫做湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征(WAS综合征)全球五百万人中才有一个人得这种病,就让我的侄子得上这种病了。

湿疹血小板减少免疫缺陷综合征
湿疹血小板减少免疫缺陷综合征

这是一种Y染色体遗传病,发病就会便血,尿血,甚至流血泪。我侄子从出生二个月的时候就发现并检查出得了这个病,这几年来在我弟弟们的精心照顾下还算可以,但是每天都要吃好多种药,定期就要打针抽血来监护血小板的数量。从今年开始我侄子就日益消瘦,经常发烧。经过两年多的骨髓配型都没有配上适合我侄子,于是我弟弟就要了第二个孩子,用这个孩子的脐带血来救治我侄子,在等待配型这段期间,我侄子因为这个病引发的严重肺炎,现在在沈阳医大二院重症监护室救治,每天一万多的医疗费用让我弟弟这样的家庭快要承受不起了。
这件事已经上了北国网(在北国网营口地区2014年6月19日刊登的儿患怪病妈百余条被子打造棉屋)和辽宁第一时间了(3岁男孩患罕见怪病急需爱心捐助)。我只希望我身边的朋友能费点时间看完并帮我分享出去让更多的人能知道我侄子去关心他。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/10499.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年12月19日 上午10:42
下一篇 2022年12月19日 上午10:50

相关推荐

  • 2022年跨年 病友群里的红包雨

    如此热闹的病友群 跨年(除夕)的日子,有血小板减少这样一个症状的病友群像家庭一样迎接2022的到来!期盼着板板高升… 患病后,特别是患了慢性病,总会在不同场合交上诸多病友。短的可能只聊几分钟,时间长的可交往几月,有的甚至多年保持联系。由于同病相怜,病友之间往往都怀有一颗同情心,以自身的痛苦体会对方的遭遇。因此,谈话投机,相处温馨,交往诚心。 20…

    2022年4月25日
    11.1K20
  • 全国血小板减少患者聚集地,病友群交流场所

    新病友加入病友群可以翻到文章底部+! 近几年,血小板减少的发病人群逐渐增长,越来越多的病友被确诊免疫性血小板减少症,为了帮助大家科学积极的了解疾病少走弯路,我们组建了血小板减少病友交流群。已经有数万病友入群,每个病友群每天多达数千条信息分享。 各位亲爱的血小板减少病友: 原来我们都是隔着微信看病友网站和公众号的文章,而现在,我们想把大家汇聚至一个病友交流群里…

    2023年1月13日 治疗过程分享
    3.6K00
  • 血小板减少辛酸病史,要个孩子不容易

    这得从我结婚第一个月说起,就是12年九月份,刚结婚一个月后我就发现自己怀孕了,我老公当时不够岁数领不了结婚证,要这个孩子要罚两万块钱,我们就商量了下尽管婆婆公公舍不得我还是不想要了,我觉得这个孩子来的太容易了,没想要就来了,两万块钱对于一般家庭来说不是小数目,孩子可以以后慢慢要,就自己吃药流掉了,流了二十多天还像刚来月经一样那么多血,我和老公去医院检查医生做…

    2022年9月15日 itp孕产案例
    1.7K00
  • 2021年病友群里的红包雨

    病友群的存在其实是一种无奈之举,我们要看到背后其实是医学对疾病的无可奈何和病人们的抱团取暖。我希望病友群里的病人可以越来越少,直到解散,解散时也就说明大家都痊愈了。而不是像现在这样,一个微信群不够,又建了2群…5群…10群等等。 病友群的建设,很多时候,并不一定都是为了图谋什么。大家在里面分享治疗经验。在整个群组里,没去推广或营销过什…

    2022年4月24日
    3.6K00
  • 新冠感染引起血小板超低住院

    新冠感染引起血小板超低住院 分享一下我新冠的经历吧,给一些血小板本身有问题或者和我一样有特发性血小板紫癜的病友们。 1.我23号新冠阳了,第一天低烧第二天第三天高烧39度。吃了两次美林两次布洛芬缓释胶囊。退烧。第四天人已经完全舒服了也退烧了。2.第四天身上开始有一小粒一小粒的出血点。3.第五天早上起来刷牙牙龈出血。4.知道自己很小的时候(大概四五岁)那个时候…

    2023年2月21日
    3.0K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。