-
置顶 病友群的爱心:孩子,人间值得
丁丁的最新治疗情况来了: 最近,各个群里的红包特别多,但是它们的归处却是只有一人,叮妈。 叮叮,那个四岁多的小男孩,初诊itp?,激素丙球艾曲全无效,曾经被怀疑mds,最后,重新经过一轮系统的检查,确诊为重型再生障碍性贫血,在只有输血小板输血才能维持生命的状态下,移植,目前成了这个宝贝唯一的出路。  …
-
置顶 2022年跨年 病友群里的红包雨
如此热闹的病友群 跨年(除夕)的日子,有血小板减少这样一个症状的病友群像家庭一样迎接2022的到来!期盼着板板高升… 患病后,特别是患了慢性病,总会在不同场合交上诸多病友。短的可能只聊几分钟,时间长的可交往几月,有的甚至多年保持联系。由于同病相怜,病友之间往往都怀有一颗同情心,以自身的痛苦体会对方的遭遇。因此,谈话投机,相处温馨,交往诚心。 20…
-
免疫性血小板减少病友群(已新增V群)一起沟通,一起康复
此为血小板减少病友群最新一期,已新增对应微信群(微信区人员较多易满员,按顺序通过,群满则停)。病友会公众号的设立是为了传播普及疾病知识,对疾病懂得越多,就会促进对病情的认识以及治疗,更好的帮助病情恢复(投稿病问)现考虑到血小板减少病友/家属之间有交流需求,特设立纯病友交流群抱团取暖(了解其他需另勾选)。 因为自从加入病友群后,大家基本上每天就会在群里各种问问…
-
妊娠血小板减少症需要了解哪些?
对于目前处于备孕期间且血小板低下的ITP患者需要等指标稳定在安全水平评估个体凝血、免疫体质情况再进行备孕为好,可以提高备孕到成功生育的安全系数。而对于已经处于怀孕阶段或是怀孕后期患者,需要根据数值的高低密切随访病情,预防变化,做好护理。首先第一点就是要定期到产科和血液科检查,并定期监测血小板水平。如果孕期<36周,无出血和急症分娩情况,血小板计数>…
-
真实的骨穿过程
找到骨头,打麻醉(打麻醉跟打针一样疼),等几分钟,麻醉起效,拿出铁针管,医生会用力摁进去。刚开始插进去的时候,他们问我疼不疼,我紧蹙眉头:“疼!”他们说有多疼?因为社会经验不足,我不知道还要插多久,为了保存体力,我不敢说话,医生根据我便秘一样的表情判断出了我有多痛!没有再继续问了!那骨穿到底有多痛呢,打针1级的话,骨穿2.5级疼。 铁管插进去之后,还要拿一个…
-
病房里的温暖百态
没有任何住院经验的我,先入为主地以为,住院氛围肯定是压抑的!喘不过气的!但是住过院我才知道,这里恰恰相反,这里充满了人间冷暖,气息是温馨的,阳光的!下面,我来介绍一下我们病房的成员。 最早出院的是39号床的阿叔,粤语人,但我对他不是很了解,只是进来的时候,我请教过他医院的点餐地址,然后就很少说话啦,从他的电话里头得知,他有一个孩子,我记得他说过印象最深的一句…
-
新冠疫苗导致血小板减少?
看到很多姐妹说打了疫苗都有导致血小板减少的现象,我也有这种现象!打了疫苗一定要留意自己月经量有没有增多!我血小板减少,没有血点没有淤斑!这些自发性出血的标志我都没有!低于15的时候入院几天都没有!但查出血小板的时候我已经只有36了,低于50就已经是比较危险的了,但我不知道! 而我唯一可参考的标志性症状,就是月经量在打了第一针新冠以后开始增多!所以打完疫苗月经…
-
血小板减少坎坷
我是是一名原发性血小板减少患者,从十几岁开始一次偶然机会检查出来的,上大学的时候穿刺确诊,其他一切正常,医生说不太低就可以不管,至今已经十几年了。这十几年,我没有把血小板的事儿当个事儿,直到生活给了我当头一棒。我的前男友因为知道我血小板低,担心会遗传,在某年情人节和我分手了我也还是没当回事儿。直到我结婚了,要和我爱的小可爱生孩子了。我开始重视这个问题。求医问…
-
姐妹们血小板低可以打hpv吗?
姐妹们 血小板低可以打hpv吗?昨天去验血,血小板只有48,没做骨穿;问了验血的医生,说理论上可以打,不影响,但建议做骨穿,了解具体原因。今天去看了中医,也说可以打,不影响。但是看到有说血小板低的不可以打惹,害怕
-
老挝阿伐曲泊帕片效果怎么样?建议买吗?
老挝阿伐曲泊帕在性价比、生产工艺及疗效方面具备显著优势,但需通过正规渠道购买以确保质量。该药物采用先进的热熔挤出技术提升生物利用度,价格仅为原研药的1/8-1/10,且临床数据显示其快速升血小板效果显著。效果显著可以购买! 老挝卢修斯阿伐曲是杂牌子吗?卢修斯阿伐曲泊帕并不是杂牌子。老挝卢修斯制药生产的阿伐曲泊帕凭借稳定可靠的药效、优质的服务和平价可亲…
-
孟加拉耀品阿伐曲新包装和老包装有区别吗?哪个好?
孟加拉耀品阿伐曲新包装和老包装盒子药物有区别吗?哪个好?价格有变化吗? 孟加拉的阿伐曲泊帕换了新包装效果一样吗?孟加拉阿伐曲新包装和老包装在成分、药效和安全性方面没有区别。新包装和旧包装的药物成分完全一致,且含量相同,药效也相同。此外,孟加拉版阿伐曲泊帕在活性成分、剂型、规格、质量以及药效学等方面,都与原研药一致。孟加拉耀品阿伐曲泊帕片的质量和疗效得到…
-
14年确诊ITP查风湿说是系统性红斑狼疮
“我是14年确诊ITP,期间激素减完停了大半年又复发,来回加激素12粒2次 ,前面吃激素后面加了中药治疗,期间一粒半粒吃了一年多,半粒能稳定40左右,2018年8月开始吃中药治血小板,同年查出股骨头坏死,2019年2月中药不吃,血小板稳定,2020年11月股骨头坏死做了手术,2021年8月打新冠疫苗复发,用了升血小板的针白介束,吃中药血小板不稳定…
-
阿伐曲泊帕治疗血小板需长久服用吗?
阿伐曲波帕是否需要长期服用,需根据具体病情和医生评估决定。该药物主要用于治疗血小板减少症(如慢性肝病相关血小板减少症等),通常作为短期治疗(如术前提升血小板水平),或与特定疗法(如免疫制剂治疗)联合使用。部分慢性疾病患者可能需要较长期用药,但需严格遵医嘱调整剂量或停药。 亲身经验,国产的阿伐也不错哦!1.起效快:阿伐曲泊帕疗效最佳:相较于艾曲泊帕和海曲泊帕,…
-
ITP病友都可以正常生活,生存期并不受到影响
根据患病群体的观察,多数ITP病友都可以正常生活,生存期并不受到影响。甚至于,也有一部分数值接近正常的ITP病友,他们的生活状态甚至跟正常健康人一样。由此可见,血小板减少症并不是一种可怕的疾病,也不应该局限患者一直处于一种恐惧的处境。 一、如果你只是轻度的血小板减少,不要烦恼不安让自己备受精神折磨,数值偏低并不是大问题,一般是不会影响到正常生活工作学习的;二…
-
中药五年,又使用激素治疗
我是一名成人ITP患者,1995年5月由于牙齿出血,身上、手上到处可见红色出血点,血小板为6千,血色素为6克,其余指标正常,在湖南长沙湘雅血液科住院,做过骨穿,巨核细胞成熟增多,确诊为原发性血小板减少性紫癫,使用地米和白蛋白静脉输液,血小板逐渐升至130,后出院,继续服用强的松,逐渐减量至0。但一年后复发,服用强的松,血小板升至100多,但半年后又降至50一…
-
免疫性血小板减少性紫癜 硫酸羟氯喹片
我是2020年10月17日因身上有紫癜,到医院查血常规,结果血小板只有6个,后来在医院住了20多天,住院当天用地米冲击升到97后又掉到3个医院诊断免疫性血小板减少性紫癜,后用TPO19支血小板升到63,后因腹泻又掉到11个,随后转院到苏州第一附属医院,因为床位紧张,医生开了甲沷泥龙服用,几天后查43住院,入院后继续用甲沷泥龙和TPO,因为紧张和焦虑晚上睡不着…
-
血小板减少一点儿经历
血小板减少一点儿经历:1.我以前吃激素,2粒/天,血小板维持在18~23(偶尔也会低至12)四、五年。今年7月份低至8老家住院,医生建议停激素,改打TPO。今年9月份苏大附院住院,医生建议改吃阿伐曲泊帕,但治疗中间还是用了TPO+激素。这次10月份南京住院(血小板5→0),TPO+激素+血小板+人免疫球蛋白+阿伐曲泊帕+其它全用上了,好不容易才升到90多(今…
-
老挝版阿伐曲效果怎么样
有人吃老挝版阿伐曲吗?血小板低,差不多十几,刚吃自我感觉好一点,牙龈出血没那么厉害,吃了四天去检查,还是10,然后那天又开始牙龈出血了,今天已经吃了七天了,吃完东西后牙龈还是出血,是不是可能时间还没到,多吃两天说不定板就升起来了?
-
血小板终于回升了!
血小板终于回升了!从去年7月开始,我的血小板一直上不去,吃了八个月的阿伐曲,血小板从个位数涨到了四五十,但一直在这个数值徘徊,最高只到过一次61。中间换过一次方案,用地西他滨+奥司他韦+TPO,血小板直接掉到了16。后来换了艾曲,十天的艾曲,血小板从50多跌到了20多。 肿瘤病灶疯长,血研所医生给换了方案,罗普司亭+阿伐曲(2粒每天),血小板数据刷刷地增长。…
-
孟加拉耀品马来酸阿伐曲泊帕片 – 新版本蓝盒子
很多患者询问:孟加拉的阿伐曲泊帕换了新包装效果一样吗?都是一个药厂生产只是外盒改变一下(更新迭代)其效果是一致的。药物没变只是换了一个盒子! 阿伐曲泊帕:血小板飙升?从最初每次查血常规时的紧张,真的比儿时出考试成绩还让人心惊胆战。这几年的血小板减少经历,只有患病的人才能真正理解其中的心酸。经历了激素、丙球、中药等各种治疗,效果都不尽人意。去年9月开始尝试艾曲…
-
老挝卢修斯制药被美国认可吗?是正规厂家吗?
FDA对具体药品的批准情况:老挝卢修斯制药美国食品药品监督管理局(FDA)批准。 生产标准与国际认证:卢修斯制药位于老挝首都万象的亚太1号智慧工厂,遵循GMP(药品生产质量管理规范)标准,并引进了美国、德国等国的先进设备,建立了国际化高端制剂车间。其部分产品通过世界卫生组织(WHO)的GMP认证,并建立了全流程质量追溯体系,确保药品与原研药疗效一致。老…