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  • 置顶 血小板减少病友群进群方式,病友之家园一起交流

    因为病友数量太多群总是拉满了,所以建立了一个又一个的交流群!(已新增V群)一起沟通,一起康复!几年来人数剧增,微信交流群也越建越多。病友们总说群越来越多,心里是喜忧参半,喜是又多了个朋友,忧是得病的人太多。无论怎样,你我相识就是缘,既然都遇到了疾病,那么我们就一起来战斗吧,一起来加油吧! 加入病友群的方式: 大多数血小板减少症患者对病友群都不陌生,很多人甚至…

    2025年8月13日
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  • 置顶 病友群的爱心:孩子,人间值得

    丁丁的最新治疗情况来了: 最近,各个群里的红包特别多,但是它们的归处却是只有一人,叮妈。     叮叮,那个四岁多的小男孩,初诊itp?,激素丙球艾曲全无效,曾经被怀疑mds,最后,重新经过一轮系统的检查,确诊为重型再生障碍性贫血,在只有输血小板输血才能维持生命的状态下,移植,目前成了这个宝贝唯一的出路。  &nbsp…

    2022年6月2日
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  • 置顶 2022年跨年 病友群里的红包雨

    如此热闹的病友群 跨年(除夕)的日子,有血小板减少这样一个症状的病友群像家庭一样迎接2022的到来!期盼着板板高升… 患病后,特别是患了慢性病,总会在不同场合交上诸多病友。短的可能只聊几分钟,时间长的可交往几月,有的甚至多年保持联系。由于同病相怜,病友之间往往都怀有一颗同情心,以自身的痛苦体会对方的遭遇。因此,谈话投机,相处温馨,交往诚心。 20…

    2022年4月25日
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  • ITP复查到底查什么?血常规之外的几项检查

    很多病友的复查,就是抽一管血,等一个血小板数值,然后听医生说一句“还行,继续观察”。其实复查要看的东西,比一个数字多得多。 这篇把复查常见的项目和作用整理出来,帮你明白医生为什么开这些检查,也帮你把每次复查的信息留得住。 一、复查到底为了什么 复查不是为了看数字好不好看,而是判断三件事:现在有没有出血风险、治疗要不要调整、有没有出现新的问题。目的不同,查的项…

    5小时前
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  • 血小板减少是白血病吗?把“恐病”这件事说清楚

    孩子查出血小板低,家长在搜索框里打下的第一句话,常常是“是不是白血病”。这个念头一旦冒出来,就很难压下去,越搜越怕。 这篇不讲安慰话,只把两者的区别一条条说清楚。看完你应该能判断:自己或家人的情况,属于哪一种可能性。 一、先给结论:不是一回事 血小板减少不等于白血病。最常见的血小板减少是免疫性血小板减少症,也就是常说的 ITP,它的机制是免疫系统错误地攻击自…

    5小时前
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  • 血小板减少能怀孕吗?ITP病友的备孕、孕期与分娩经历

    群里一位二十八岁的病友问:我血小板一直不高,医生说可以备孕,可我还是怕。这样的问题每隔一段时间就会出现一次,回答它的,往往不是医生,而是已经生完孩子的病友。 这篇把群里讨论过的经历整理出来,姓名和医院信息都隐去了。每个人的情况不一样,别人的路径不能直接套用,具体要听血液科和产科医生的。 一、先说结论:不是绝对禁忌 血小板减少并不意味着不能怀孕。能不能怀、什么…

    5小时前
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  • 两个病友分享关于自发性出血问题

    血小板10、20、30、50危险吗?多少会自发性出血?分享我的ITP亲身经历两年ITP,血常规上这几个数字,我看了无数次,从一开始看到数值就恐慌,慢慢才摸清楚规律。 血小板50:轻度偏低。我这个数值时基本没有自发出血,只是磕碰很容易淤青,消得很慢。大部分人>50,自发大出血概率很低,重点防外伤。 血小板 30:对我来说是分水岭。感冒后掉到 30,开始频繁牙龈…

    1天前
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  • 血小板10、20、30、50危险吗?多少会自发性出血?

    血小板10、20、30、50危险吗?多少会自发性出血|我的真实患病经历分享 先跟大家说一句:我是一名ITP病友,血小板起起伏伏折腾快两年,化验单上10、20、30、50这几个数字,我反反复复看了无数次,焦虑、失眠、到处查资料,踩过不少坑。今天把我的亲身感受和总结的经验写出来,只做病友交流,不能替代医生诊疗,有情况一定要及时找血液科。 最开始拿到血常规,我根本…

    1天前
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  • 儿童ITP丙球无效怎么办?家长经历整理

    孩子打完丙球血小板没升,或者升了很快又掉,家长该怎么办?说清”丙球无效”的三种情况、为什么会出现、医生接下来会评估什么,以及病友家长踩过的坑。内容整理自病友群交流,不构成诊疗建议。 儿童ITP丙球无效怎么办?家长经历整理 病友群里最让人心里一沉的几句话里,有一句是:“丙球打了三天,一点没升。” 发这句话的家长,下一句往往是:是不是我家…

    2天前
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  • 儿童ITP家长最常问的10个问题:血小板、激素、疫苗

    孩子查出ITP,家长最常问的10个问题:血小板多少要住院、激素反应正不正常、丙球为什么又掉、能不能打疫苗、要不要忌口、会不会变成白血病、长大能不能自己好。答案整理自病友群交流,不构成诊疗建议。 儿童ITP家长最常问的10个问题 孩子查出免疫性血小板减少症(ITP),家长第一反应往往是慌:怎么会得这个病,是不是很严重,以后怎么办。病友群里每天都有新进的家长问类…

    2天前
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  • 血小板低到20怎么办?病友经历整理与就医提醒

    血小板低到20怎么办?病友群里的经历整理与就医提醒 血常规单子上血小板那栏数值“20”,对很多刚确诊的人来说是道坎。正常血小板是100–300(单位10⁹/L),掉到20已经进入重度减少的区间,身上可能开始出现淤青、牙龈渗血,甚至什么都没做也会有出血点。 病友群里每隔几天就有人问:“我妈血小板20,要不要马上去医院?”“孩子查出20,医生让住院,必须住吗?”…

    2天前
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  • 吃阿伐曲泊帕,我的血小板终于升上来稳住了

    以前我一直觉得自己体质还行,平时很少生病,感冒发烧都很少有,从来没想过自己会摊上血小板减少这种慢性病。直到身体一次次发出预警、血常规数值一次比一次低、整个人活得小心翼翼,我才真正体会到:血小板低,真的太磨人了。 写下这篇亲身经历,是想给正在熬、正在焦虑、血小板一直涨不上来的病友一点真实参考,不夸大、不鸡汤,全部是我实打实的治疗过程和心路。 一、身体悄悄变差,…

    3天前
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  • 血小板减少症,服用阿伐曲泊帕片升板真实治疗经历

    从前总觉得身体健康是理所当然的事,直到血小板减少症找上我,才真切体会到,小小的血小板,维系着整个人的平安与安稳。长达大半年的偏低数值、反复的焦虑忐忑,再到依靠阿伐曲泊帕片稳步提升血小板,这段治病经历,我想完整记录下来,给同样患病、正在迷茫的病友一点参考和安慰。 一、毫无预兆的发病,血小板数值一路暴跌 我今年三十多岁,在此之前身体一直还算硬朗,没有重大基础疾病…

    3天前
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  • 血小板从18到112,我吃阿伐曲泊帕的这两年

    一个 ITP 患者的用药记录:没有奇迹,只有一格一格往上爬的数字 一、先是腿上的淤青 最早发现不对劲,是在洗澡的时候。 小腿内侧有一片紫,边缘发黄,像被什么东西撞过。我想了半天,想不起在哪儿磕的。过几天,另一条腿也有了。再后来,是刷牙 —— 牙刷上带血丝,漱口的水是淡粉色的。 我还是没当回事。直到有天早上照镜子,看见下嘴唇内侧有个暗红色的血疱,鼓鼓的,像含着…

    3天前
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  • 免疫性血小板减少症患者从对疾病抗争到和解

    各位病友,大家好。我是一个免疫性血小板减少症患者,最低的时候血小板只有2,经过治疗和调理,我近几年都比较正常。病友群的群主找到我说让我讲一讲自己是怎么改善血小板减少的,我就简单说下自己跟血小板减少抗争的过程,希望能给大家提供有益的借鉴。 2011年8月,我体检时发现血小板低,当时是20多。随后就去医院开了一种升血小板的针剂-白介素,打了三针,血小板升到了10…

    4天前
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  • ITP患者网最新病友入群方式

    可优先关注‌ITP患者网站(www.itp6.com)等病友互助平台,它们会发布病友群申请入口,也可在公众号后台留言或查看最新文章获取加群方式。‌‌‌ 目前‌没有固定长期公开的群号或二维码‌,病友群通常由病友会、公众号分批开放,建议通过‌公众号菜单、官网入口或贴吧置顶帖‌查找最新入群通道,入群前注意核实群规与管理员身份。‌‌ 加群时怎么判断靠不靠谱 1:看发…

    5天前
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  • 对itp血小板减少新的认知

    (提示:本文只作为个人经验分享!看病建议病友去正规三甲医院就诊治疗,以免上当受骗)澄澄爸对itp新的认知第三版——仅供病友参考(医学不断的发展不断的进步,澄爸的认知也会不断的更新… 提示大家:得了ITP(免疫性血小板减少症)并不可怕,毕竟是良性病,首先不要慌不要到网上找私人医院和诊所一般都是广告吹得很牛收费很高。不要去百度呀、抖音呀、小红书上去寻找治愈的医生…

    2026年5月24日
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  • 深受血小板减少加类风湿关节炎双重迫害的呻吟

    自从2年前患上类风湿关节炎后,我就成了医院的常客,整天腿脚酸麻,头疼,去年一周4颗甲氨蝶呤,再每隔2周打一生物制剂修美乐后,病情总算较稳定了,手脚痛疼较轻了,血沉和超敏c都正常了,就是风湿因子还挺高的2百多。谁知今年7月份打了新冠疫苗后,开始了恶梦般的经历,先是8月4号检出血小板41,转天就去三甲医院做了骨穿刺,排除了白血病,考虑造板功能较差,初诊为免疫性血…

    2026年5月14日
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  • 血小板减少可以正常参加工作吗?

    血小板减少症作为一种出血性疾病,给患者的生活和工作带来了很多困扰。很多患者平时不敢有大幅度的运动,也不敢用力刷牙,吃东西也是细嚼慢咽,生怕造成出血。生活中处处小心确实有备无患,当然还有很多患者有顾虑,血小板减少是长期病,病情反反复复的,不想因此放弃工作学习,该怎么办? 血小板减少症可以正常参加工作吗? 其实,根据对血小板减少病友的观察,大多数病友都是可以正常…

    2026年5月14日
    88200
  • 服用阿伐曲泊帕后,血小板不升反而降?

    血小板数值在用药后不升反降可能与药物起效时间、疾病进展、其他干扰因素或个体差异有关,需结合具体病情和检查结果综合判断。 患者,男,57岁,诊断为“原发性肝癌”。2022-6-27入院拟进行肝肿瘤射频消融术。入院查血小板计数(PLT) 15×109/L,因未能及时申请到血小板输注,使用“阿伐曲泊帕60mg 口服 1/日 (与食物同服)”治疗5天后,复查血小板计…

    2026年2月10日
    1.4K00
  • ITP与幽门螺杆菌的关系、颅内出血的提前防治、月经量多的处理方法

    您也许在网上多次看过ITP的帖子,也许已经尝试过多种不同的治疗方法,但除了治疗,真正知晓疾病也非常重要,俗话说“知己知彼,百战不殆”。我们聊一聊“ITP与幽门螺杆菌(HP)的关系、颅内出血的提前防治、女性患者月经量多的处理方法”等相关知识,希望加强您对ITP的了解。 ITP和幽门螺杆菌有什么关系?目前,血小板减少症的发病机制尚不明确,但大多认为是与自身免疫有…

    2026年1月21日
    1.6K00
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              血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。