我想坚强的活下去男，李浩 1991.11.28 出生诊断：免疫性血小板减少症（慢性，重症） 简要病情：1、2021.8.2 因做胃镜导致消化道出血在深圳南山医院住院，查血常规血小板5千，其他正常。骨髓检查报告显示，骨髓有核细胞增生明细活跃，粒系占56％，红系27.5％，G/E＝2.04；巨幼细胞大于300只，分类25个，其中颗粒巨20个，产板巨5个，血小板散…

体检血小板降至42，年后血小板至24。朋友推荐中医，诊脉后结论为湿气重，已经进入脏器，表现肾阴虚，开了七付药10天量。吃药过程中查血小板21，三甲血检五项，要求治疗幽门螺杆菌，吃药三天，血小板降至10。此时中药剩一付。中西药全停。重新诊脉，中药增加剂量，并要求停止西医的治疗和检测，安心吃药。但命是自己的，第二天便入院进行全面检查，今天结果未全出，但主治西医认…

8岁当时伴随着糜烂性胃出血，前两次都是用激素治疗至正常之后一直无异常，前两次骨穿都诊断为特发性血小板减少性紫癜。这次发生前腹部一直有些不适，进院后使用激素冲击地塞米松针40mg/天，血小板几千几千的升，升到17停激素，之后降到2，又继续用激素地塞米松针10mg每天并输血小板，用了三天，从2升到25再升到34。后医生给我停激素，开始注射白介素-11三天期间血小…

2008年，大一暑假，我身上起了很多小红点，去县医院看大夫，检查完血常规，血小板30，当场被留下来住院，那年我19岁。从来不知道什么是血小板，但是，对于血液科，我以为，就是要人命的病。我爸妈当时脸就吓白了，还故作镇定的说，没事，咱们去市里在好好查查。去市里和北京做了两遍骨穿，结果定性为ITP（血小板减少性紫癜），自此，开始了我长达13年的求医路。（我在之前的…

血小板减少症在血液科是最常见的疾病之一，但相对于其他常见病，人们对血小板减少症的了解是有限的。这也就导致有些患者出现治疗效果差、有些患者生活不注意导致病情复发，还有的患者会出现过度治疗。关于血小板减少症，每个病人都该了解这几点！ 首先，认识疾病血小板减少就是外周血液中血小板数量异常减少，导致人体凝血功能异常，主要表现为皮肤及脏器的出血性倾向，可分为特发性血小…

前面发了双通道药物 医保报销的申请，今天分享一下 保险 报销 类的信息，希望对病友有帮助保险：江苏医惠保（这个不限年龄，不限既往是否有病史）说明：

未经历过ITP求医过程，永远不会知道过程是多么辛苦，多么艰辛。现在稳定了，将过程整理并分享，希望对ITP寻医和正在治疗的人有所帮助。病人：吴女士（我母亲）年龄：现70岁初始发现病情：2022年5月既往病史：高血压、颈椎病、腰椎病、夜间深层次睡眠约2H，睡眠差、头部怕风怕冷（怀疑是年轻时坐月子落下的病根）、大腿和屁股位置怕冷血小板最低数值：8住院次数：3次治疗…

1.我妈妈是1号时身体出现紫癜，淤青，同时也是高血压血糖患者，那时候在我们市医院查了血小板只有3，就转急诊到广州中山大学附属第一医院，后面检查后就也确诊ITP，当时也是用了恒曲海曲泊帕，一盒1700多。还不给报销。当时那个血液科的老油条医生（感觉她愧对医生教授这个称谓） 2.说有两种治疗方案一种是使用激素，但是副作用大，又因为我妈妈本来有高血压糖尿病，不推荐…

我母亲ITP 用药维持后，一直想把就医过程和购药报销分享，因为曲类药物很贵 ，而且 很多时候在医院里面医生不会主动和你说双通道药物的申请。但申请报销可以为病人减轻很多很多负担早期，我就全额买了5盒 海曲，约1700*5=8500 ， 用药多的时候不到一个月就用完了！！！！！！ 进入主题：

研究表明，AVA作为二线治疗，对于持续性或慢性ITP患儿可实现快速、持续的疗效，具有良好的临床出血控制和减少ITP伴随治疗，无明显不良反应。 阿伐曲泊帕（Avatrombopag ，AVA)是一种新型的血小板生成素受体激动剂(TPO-RA)，最近被批准作为成人免疫性血小板减少症(ITP)的二线治疗药物；然而，其在儿童中的安全性和有效性数据缺乏。在2020年8…

开始记录我的海曲用药体验啦！我患有免疫性血小板减少症，目前正在尝试海曲治疗。第一天吃药时，反应真的有点大。头疼得像要炸开一样，错过了早饭，一整天的食欲都不好。中午只好靠牛肉鸡蛋来补血，还吃了些猕猴桃希望能促进排便。第二天，吃完药后我就昏昏欲睡，晚上还失眠了。这种状态持续了一周。 一周后，查血小板发现数值从个位数升到了36！这是个好的开始！ 第二周，虽然反应没…

阿伐曲波帕是一种新的促血小板生成素受体激动剂，可刺激骨髓中巨核细胞的增殖与分化，从而增加血小板的生成。 与其同类的还有艾曲波帕。目前艾曲波帕已经广泛的应用在肝病相关性血小板减少、原发性免疫性血小板减少症、肿瘤化疗导致的血小板减少症等疾病，并开始应用于再生障碍性贫血的治疗，均取得不错的疗效。但艾曲波帕在临床应用中也存在一些问题：如可导致胆红素的升高；有金属离子…

我2020年12月确诊ITP，2021年9月血小板降到6住院，出院维持吃一到4颗激素和每天三次达那唑，最低23。2022年1年1日发烧，血小板降到10，增加吃艾曲50mg，吃到了1月12日，血小板到897，就把艾曲、激素和达那唑全停了，到了1月26号只吃艾曲1颗，2月7日有出血点，2月8号吃艾曲2颗，2月10号出血点越来越多，2月11号增加4颗激素，2月12…

10月6日我准备去医院打九价的，但是在医院我没有找到我的体检报告，然后我跟医生说找不着我的体检报告，医生上来就给我扎了手指，扎完手指之后叫我等一会儿，我等了大概有半小时吧，结果出来了之后，医生说我两次验血都显示血小板过低（上一次抽血是在9月17日），参考值是100-300，我的血小板只有36，医生说我的凝血系统可能出现了问题，暂时打不了九价，我需要去大医院做…

4月18号，上完班后就去县里的人民医院做个血常规，血小板只有7，吓了一大跳，医生也立马让我转到血液科。为什么会去查血小板，因为前面大概流了5天的鼻血，牙龈也出血了几天，前后也大概有1个月了，以为就是上火，那天下班后也是鬼差神使的去医院检查（但是女儿也让我去大医院啊，虽然不在身边，但唠叨好多），还是人民医院，以前都随便找个乡下诊所。当天立马住院，联系血站，隔天…

我儿子今年10岁。他是去年二年级暑假的时候，拉肚然后查了个血，意外的发现血小板只有52。他以前一直都很正常，医生让我们继续监测，然后过了半个月，我们又查了血，发现血小板是63。接下来又查了1次，血小板是53。医生就让住院，做了骨髓穿刺，还有一些检查，报告我会附在后面，除了幽门螺旋杆菌是阳性之外，好像也没发现其它问题。我儿子从发现血小板低到现在1年了，什么药也…

从13号的血小板5，我输了一个治疗量血小板加口服阿伐曲60mg，今天，不，应该是昨天了复查血小板10，牙龈一天都有1次到2次的出血，疫情血小板很难申请，索性出血还好，就继续吧，有医生说血小板低于20的，阿伐曲应答率会低，就希望低没事，涨慢点也行，就涨一点是一点吧，等5天后再复查看，现在就小心再小心的盯着牙龈出血情况，今晚真的失眠了，上来说说吧，说说给自己加油…

血小板减少是众多血液病中最常见，也是发病很广泛的一种疾病，因为它不仅仅是一种病，它还是其他疾病的一种临床表现，比如再障，MDS等血液病，风湿免疫疾病，肝病等，但无论是什么原因导致的血小板减少性紫癜，它都有一个共同的特征，那就是反复发作，久治不愈。为何血小板减少这个病总也治不好?看看是不是下面几点原因： 第一，不了解病情，拖延不治，耽误治疗 在很多情况下，都是…

治疗血小板减少的药物有很多其中最多的就是激素、阿伐曲、海曲、艾曲、环孢素等等药物，目前我建立了一个药物交流群里面有血小板减少的疾病交流，经验分享，加减药物参考等等。 微信搜索添加：w90506w 可以拉进群交流。 为了营造一个阳光温馨的抗病群体，病友群并非随意加入！群里只允许血小板减少病友本人、其家属或亲友才可以加入。因此需要通过申请才可以陆续入群！ 强调群…