• 如何做一个“聪明”的病人 如何做一个“聪明”的病人
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  • 置顶 病友群的爱心:孩子,人间值得

    丁丁的最新治疗情况来了: 最近,各个群里的红包特别多,但是它们的归处却是只有一人,叮妈。     叮叮,那个四岁多的小男孩,初诊itp?,激素丙球艾曲全无效,曾经被怀疑mds,最后,重新经过一轮系统的检查,确诊为重型再生障碍性贫血,在只有输血小板输血才能维持生命的状态下,移植,目前成了这个宝贝唯一的出路。  &nbsp…

    2022年6月2日 再生障碍性贫血 治愈案例
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  • 置顶 2022年跨年 病友群里的红包雨

    如此热闹的病友群 跨年(除夕)的日子,有血小板减少这样一个症状的病友群像家庭一样迎接2022的到来!期盼着板板高升… 患病后,特别是患了慢性病,总会在不同场合交上诸多病友。短的可能只聊几分钟,时间长的可交往几月,有的甚至多年保持联系。由于同病相怜,病友之间往往都怀有一颗同情心,以自身的痛苦体会对方的遭遇。因此,谈话投机,相处温馨,交往诚心。 20…

    2022年4月25日 治疗过程分享
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  • 老年人免疫性血小板减少性紫癜

    症状当血小板下降到一定水平以下(<30×109/L) ,会出现出血征象,当血小板计数<10×109/L甚至<5×109/L时,会有严重出血表现。临床出血表现主要为皮肤粘膜出血如皮下出血点、紫癜、瘀斑、鼻出血、牙龈出血等,严重者可以有口腔血疱及血尿。女性患者可以月经增多为唯一表现。严重血小板减少患者可因颅内出血导致死亡。有明确病毒感染诱因的患者,随病毒感染的自…

    13小时前
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  • 确诊为血小板减少症有什么好的治疗办法吗

    我女儿现在18岁,是在去年她生病的时候,检查出血小板特别的的低,于是就做了其他的检查,确诊为血小板减少症,在当地治疗过一段时间后效果由原来的15上升到了28并不是太理想!为了更好地治疗我也带她去过大城市里面看过病,但是我一个在食堂卖饭的,能有多大的眼界啊,只知道往大医院跑,去过济南郑州,但是钱花了不少效果却不是那么明显。现在我和我爱人真的是急上头了,还被骗了…

    13小时前
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  • 血小板减少拔牙都是奢侈

    检查结果出来了,因为智齿张得有自己的想法我也很无奈总是咬自己,想拔掉,结果牙医要化验单,化验单给你了不给我拔要我化验单干什么牙疼,想哭,血小板必须正常以后才能拔牙,还要一直保持,还要消炎,难道你不知道血小板减少的病人吃消炎药板会掉吗??真是无语了,对于一个正常人来说拔牙是在正常不过的事,在我这真是一大难题,我要当仙女了,不用吃饭,靠喘气活命

    14小时前
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  • 明天就可以见到苏尔云医生了

    此时,刚到张同泰对面的酒店住下,爸爸妈妈一脸疲倦,我们把小凳子都准备好,为了明天早上的排队,刚到杭州,觉得这里很闷,很潮湿,我心底似乎有点点抵触这里,我第一次到一个陌生的地方,有点儿害怕。 但是为了见苏尔云医生一面,再怎样,我也要忍住。杭州这里到处都有树,到处都有花,田园风格十足,孩儿巷那边老爷爷,老奶奶都很和谐··· 苏尔云医生的资料,我已经看了很多很多遍…

    14小时前
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  • 血小板过百激素、丙球、长春新碱、TPO、美罗华、艾曲波帕

    我是一名医学生,也是一名ITP患者(13年前确诊),今年6月研究生毕业。之前转科时,在血液科待了一个月,发现见惯了不少血腥场面、镇定处理过不少应激状态的自己实在待不下去,总是能回想到自己当年住院时的情景,面对大大小小的患者,情绪特别容易被感染,整天眼眶湿润,以为已经模糊的感觉却还是那么真实的存在,更没有想到的是,在我要真正踏上医生岗位时竟以患者的身份躺在医院…

  • 血小板减少一定要重视这病不太好医

    各位病友积极对待,特别是复发症状一定要重视,希望不要走我妻子的老路,我妻子17年底查出患有免疫性血小板减少,当时用了炳球没啥好转,用了激素暂时控制,血小板恢复到正常值,一直也用中药辅助调理,效果也是不太明显,直到今年9月复发,我们也一直积极治疗,结果这次牙龈出血导致脑出血,无力回天! 个人感觉各位亲友一定要重视这个病,这病不太好医,特别是病友要有个积极的心态…

    15小时前
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  • 血小板70多严重吗

    半个月前体检血小板才77,昨天拿到体检报告再去验血71,之前一直没有问题,不是体检的话都没发现。去医院血液科看大夫就让住院验骨髓,是不是有点太不负责任了。我打算观察一周,食疗后下周去复查。今天去复查,离正常值又近了一些,开心。之前一直在减肥,三餐不按时吃,还熬夜。发现血小板低之后一天三顿按时吃饭,早睡早起,每天喝一杯五红汤,看来还是有效果的。现在知道了,身体…

    20小时前
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  • 免疫性血小板减少,记录一下从一月份到现在的经历

    我是大学生,今年一月份放寒假的时候检查出来的血小板是8,其实早在17年,我就查过一次血常规当时是五十多,可是当时完全不知道血小板低是个啥病,以为就是某一项跟血有关的指标低要补一补。回家一搜,要吃枣,就补了一段时间枣。18年2月查的六十多就以为血小板慢慢在提升然后就没管了。 结果就是今年了,在我家门口查的血小板8,我们一家瞬间就慌了,直奔医院。医生也是让我做骨…

    1天前
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  • ITP,tpo,丙球,激素都没有效果

    病人是我母亲,因为检查身体,发现贫血和血小板减少,住院治疗后,骨髓造血功能已正常,但是血小板却一直不提升。刚住院时血小板3个,输了一个板配合TPO,血小板升到13个左右,一直持续这个数值。tpo用了两周,没有再提升,又用的地米一个月,还是没有效果,反而又降到3千,又连用25g丙球,用了五天,期间输了2个血小板,血小板升到29,今天检查血小板又降到11,医生现…

    1天前
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  • 我的青春与ITP血小板减少症

    一直想着痊愈后写点什么。无奈个人水平有限,只能叙述一下自己的患病与治疗过程,希望对还在寻求治疗的病友们提供一点微薄的帮助。 一切的患病并不是偶然的,一切都是有迹可循,只不过被我们忽视掉,不重视而已。小学2年级春季,我在吃了一盆草莓后,腿部出现大面子紫癜血块,充血肿胀的无法走路。送去社区医院化验,白细胞计数很高,血小板检测不到,在90年代还没有ITP这个说法时…

    2天前
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  • 血小板10之后各种无奈痛苦奔溃害怕哭泣慢慢的适应了

    自从8月2号体检后知道血小板10之后的各种无奈痛苦奔溃害怕哭泣,慢慢慢慢的适应了。自8月5号开始13粒激素吃起到现在是6粒的第9天了,我的血小板真的是升的好慢好慢啊。血小板10-18-24-28-45-54-84-156-164-184-194一直以为是强的松无效呢但是也一直坚持吃着因为没别的办法。5块1毛8分钱100粒能救我的命啊。哎,好在我的主治医生一直…

    2天前
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  • 移植后血小板低,怎么办?

    我哥哥去年10月份末查出是重型再障,在去年12月份进行了一次骨髓移植然后血小板一直不长,接着医生让用脐带血试试,但是出来效果不大,后来在今年的2月份又移植了一次,到现在血小板还是不见长,没有感染也没有病毒那些;发烧也没有;现在哥哥还在无菌病房里面,求好心人指点一下更好的办法,万分感激 白细胞中性粒血色素那些项目什么的都正常,就是血小板一直不长医生也说没见过这…

    2天前
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  • ITP血小板减少貌似可以申请慢性病了

    门诊特殊疾病(长期慢性病)医疗待遇申报须知长期慢性病申报工作即将开始,为确保长期慢性病申报管理工作按照公开、公平、公正的原则顺利进行,现将有关事项通知如下: 一、慢性病病种范围:凡患下列疾病在六个月以上,且参保期满六个月的参保职工,均可申报享受慢性病门诊医疗待遇。慢性骨髓炎;慢性阻塞性肺疾病(重症);慢性活动性肝炎;系统性红斑狼疮;慢性肾炎;肾小管酸中毒;慢…

    2天前
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  • 去年8月份查血还是正常的,前阵子去查血小板只有38

    去年8月份查血还是正常的,今年4月2号去查血小板只有38,然后开始激素治疗,从8颗减到5颗一直稳步增长到80多,然后一减药就掉到50多,减一颗也掉到50多,减2颗也掉到50多,我都不知道咋回事我是在放射科工作的,不知道是不是职业病引起的,都远离射线源快两个月了,不应该啊现在每天吃3颗半,一天一次,下周一复查吧,哎我从事这个工作有定期复查血常规的习惯,我的临床…

    3天前
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  • 有没有血小板减少老是反复的?

    去年的12月,因为 月经来了十几天都不听,一开始以为是妇科病,或者内分泌失调,后来查个血常规,血小板只有4,住院两次,最低的时候只有1,当时已经下病危了。不过当时身上没有出血点,其实和正常人差不多,就是有点晕,在医院经输了血小板,用丙球,激素冲击4天后才慢慢涨起来,住院快10天把,出院的时候能回到一百多。吃激素大半年,减到两粒,感觉副作用没那么大了,身体也舒…

    3天前
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  • 22年老病友的分享(女) 血小板减少用艾曲波帕

    在李达医生的建议下准备尝试用艾曲波帕,在网上求购无意加了血小板减少的病友交流群,发现了许多惺惺相惜的病友,他们的经验总结给了我很多很好的建议。因为从小得病,所以我一直没太关注自己的病情,直到现在才将自己得病的情况进行了梳理,并分享给大家,给大家一个借鉴。1996年,近3岁时发病,因为洗澡的时候发现大腿部位有大块紫癜,紫癜中含有硬块,经当地第四医院医生建议验血…

    4天前
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  • 吃了6个月中药了,现在达到了106正常范围了

    吃了6个月中药了,现在达到了106正常范围了,记录下这段历程!我是生产时发现的血小板偏低,凌晨发作,护士抽了几管子血,第二天一早过来说血小板有问题,需要再抽一管复查,当时我以为就是类似贫血那种小病,也就没多问,结果出来后医生过来说血小板只有48,说怕产时大出血止不住,要打一个针然后让我老公签字,后来我才知道这应该就是什么激素吧,因为我出院的时候问医生有没有问…

    4天前
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  • 血小板减少你一定会像我一样战胜它的!

    嗯,经过了一年,在17年的最后这一天,我想把我得血小板减少到痊愈的过程写出来,只希望看到的人能增添信心,相信它不是不治之症!我是16年的十月份查出患上了“免疫性血小板减少”。起初发现是因为身上手上开始出现出血点,但自己并没有注意,以为长什么了,后来眼睛也开始有了出血点,而且那阶段去跑步感觉有时候不跑直线,现在想想,当时一个人在宿舍居住的我真的有些后怕!后来发…

    5天前
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  • 微信病友交流群
  • 北京病友ITP治疗分享中药+激素

    先做个自我介绍吧,女生,我是四川人,我目前在北京从事互联网工作。小时候生病不多,主要的毛病就是爱流鼻血,止血慢。那个时候也是父母不太懂,每次去医院也就是耳鼻喉科看看,未做血常规检查。然后就一直流着鼻血长大了~大学期间发现自己皮肤有过敏,没有去医院确诊过,与网上信息比对,怀疑为人工荨麻疹。对自己的指甲头发什么的会过敏。用开瑞坦会缓解。平时生活有时候上火的时候就…

    5天前
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              血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。