• 如何做一个“聪明”的病人 如何做一个“聪明”的病人
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  • 置顶 病友群的爱心:孩子,人间值得

    丁丁的最新治疗情况来了: 最近,各个群里的红包特别多,但是它们的归处却是只有一人,叮妈。     叮叮,那个四岁多的小男孩,初诊itp?,激素丙球艾曲全无效,曾经被怀疑mds,最后,重新经过一轮系统的检查,确诊为重型再生障碍性贫血,在只有输血小板输血才能维持生命的状态下,移植,目前成了这个宝贝唯一的出路。  &nbsp…

    2022年6月2日 再生障碍性贫血 治愈案例
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  • 置顶 2022年跨年 病友群里的红包雨

    如此热闹的病友群 跨年(除夕)的日子,有血小板减少这样一个症状的病友群像家庭一样迎接2022的到来!期盼着板板高升… 患病后,特别是患了慢性病,总会在不同场合交上诸多病友。短的可能只聊几分钟,时间长的可交往几月,有的甚至多年保持联系。由于同病相怜,病友之间往往都怀有一颗同情心,以自身的痛苦体会对方的遭遇。因此,谈话投机,相处温馨,交往诚心。 20…

    2022年4月25日 治疗过程分享
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  • 血小板低到个位数,但是不出血有一样的吗?交流交流

    我是一个文盲,文笔不好,语句不通大家也见谅。今年我28岁,我记事的时候是6岁就有血小板了,好像是什么什么紫癜就是当时流鼻血非常非常严重一出血就几个小时不止血,什么招数都用过 鼻子塞住就从嘴里出。那时候是拿棉花沾龙爪句水,还有头发烧成灰往鼻子塞,都没什么效果 那时候病主要就是流鼻血吓人,不止还有乏力,磕碰就紫一大片 当时我比同龄的孩子都淘气经常磕碰,我妈带是到…

    15小时前
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  • 我的治疗心得

    我是原发性血小板减少症,89年高考时发现血小板低,家里穷忙于高考未采取任何治疗措施,考上大学后积极才加体育锻炼精神状态也很好,从未考虑过血小板低的问题。遗忘了这件事。2009年春参加体检时牙龈流血,以为是上火,结果检出血小板38,准备去治疗结果牙龈好了,我是比较怕去医院的人能混一天算一天就有把这事选择性忘了。 2011年由于连续参加超剧烈户外爬山活动,最疯狂…

    16小时前
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  • 老病号对待itp血小板减少的见识

    ITP家园成都站活动时,见到了很多老朋友,他们和我一样有个共同的名字,叫做成人老病号。这次聚会才知道,有个老病号,属于放弃治疗,从不关心自己的血小板,今年在鬼门关走了一圈,脑出血,不幸中的万幸,她活蹦乱跳的回来了。聚会时,老病号们谈了自己对疾病的态度,可以看得出来,大家都很开心,抱着侥幸心理,没有把自己当做一个病人,但是我的内心却有一丝紧张和担忧,因为itp…

    16小时前
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  • 血小板1个消化道出血

    我血小板1个消化道出血!15年11月9号第一次发现有这个病,最近吃国产的艾曲波帕效果很好太贵了,然后拖我姑姑家大哥在乌克兰买的这个药。认为国产吃完了马上接着吃的这个乌克兰的十天了血小板又降到2,消化道出血大便发黑!昨天住院已经服用乌克兰版10天了!感觉一点作用没有!我想问问大家国产的吃完接着吃乌克兰版本的是不是他俩接不上啊,是不是乌克兰版的也得吃两周才起作用…

    1天前
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  • 微信病友交流群
  • 谈一谈我对原发性血小板减少性性紫癜这个病的认识与心得

    我今天心情非常好,我拿到了我老婆体检血常规的报告单,血小板91,去上次又多了13个多。离痊愈应该很近了。所以,尽管工作很忙,我刚才也用了一个小时的时间,想把我对这个病的经历与感受写下来。与大家分享一下。 我老婆是2006年查出这病的,刚查出来血小板才18,要知道正常值低限是100啊,医生说很危险。住院后先打激素后打丙球根本没用,升不上来,因为着急做手术,没办…

    1天前
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  • 如何治疗糖皮质激素无效或复发的成人ITP?

    仅供大家学习用: 原发免疫性血小板减少症(ITP)既往称特发性血小板减少性紫癜,是一种获得性自身免疫性出血性疾病。其发病机制主要是患者对自身血小板抗原免疫失耐受,导致免疫介导的血小板破坏增多和巨核细胞产板不足。阻止血小板过度破坏和促血小板生成已成为ITP现代治疗不可或缺的重要方面。 成人ITP的一线治疗目前仍是糖皮质激素治疗,包括大剂量地塞米松和常规剂量泼尼…

    1天前
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  • 脾切除术后血小板升高有何危害,怎么办?

    正常时脾脏具有清除血细胞包括血小板的功能。脾脏功能亢进时,导致全血细胞减少包括血小板减少,容易导致感染、贫血和出血。因此,临床上多采用脾切除术以治疗脾功能亢进症,可以达到纠正贫血和出血、预防白细胞减少引起的感染的目的。然而,脾切除术后亦可发生许多并发症,特别时术后早期血小板升高引起的并发症值得每一个外科医生和病人重视。 一、脾切除术后血小板变化规律脾切除术后…

    2天前
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  • 我的ITP治疗心得

    2013年7月3日,复查血小板,数值59。此时,我平复已久的心不由地激动了起来,眼里竟有浅浅的泪。从确诊到今天已经16个月了,血小板一直在10—18之间徘徊,我从对ITP的一无所知到治疗、调养的一年多里,无知、无奈、痛苦、迷茫交织,身体垮下来,尝遍人间冷暖,无数心酸的故事不堪回味,这无疑是人生难得的经历和体会。在我最无助的时候,是家园给了我最贴心的帮助,我在…

    2天前
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  • 女25岁刚确诊为ITP

    大家好,第一次在家园发帖,记录一下我的病情~我家族遗传一点过敏体质,我爸爸得过比较严重的荨麻疹。我从小到现在也一直受困扰,有荨麻疹、湿疹、过敏性鼻炎等折磨人的毛病。第一次察觉到血小板比常人少,大概是09-10年左右,当时发烧感冒查血发现血小板读数在70-80左右。大夫说是病毒破坏导致。也没在意。12年冬天体质不太好,发现身体有莫名的淤青,牙龈有点出血。去医院…

    2天前
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  • 仅三周血小板从26回到85,分享经验

    大家好,我是新人,因为也曾彷徨紧张无助过,现在身体状况好了,想和大家分享下我用药的经验!我是在加拿大的,如果熟悉北美的人都知道这里看病有多慢,这是背景。大约是在今年七月初的时候,我注意到身上除了很多瘀青之外,在两个小腿上出现了大面积的血点。当时吓了一跳,但是也不知是什么原因就没往心里去。 直拖到八月初,发现瘀青越来越多,而且手臂上有个大鼓包,揉阿揉阿竟然就平…

    3天前
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  • 白话自述:一位已康复紫癜患者的经历与建议

    一场疾病改变一生轨迹,我也曾经是一个紫癜患者。  发病的时候我念初二,过完年腿上就起了紫癜,当时不知道是什么,就去了门诊,大夫说是过敏性紫癜,要打针,当时家里大人包括我自己都觉得没什么,打完针点子就没了,但是当年三月开学一周后,复发了。  第二次发病时我就隐约有种不祥的预感,这次可能不会轻易好了,最后不出我所料,我在市里医院确诊了,尿检单子显示潜血和蛋白,所…

    3天前
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  • 血小板减少病友群汇总

    目前病友们基本都转移到了微信群,每个群成员已经超过200人,二维码已经失效了,需要进群的朋友加微信吧。微信号:w959870 病友群病友:从6月查出血小板减少时的焦躁不安到如今的心平气和,仿佛经历了千万年幸好检查结果是好的。目前医生诊断为免疫性血小板减少(ITP)。儿童自愈几率还是比较高的。关于ITP,我是第一次听说,也在不断的学习。只有父母了解常识,才不会…

    3天前
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  • itp血小板减少环患者就业工作问题

    问:血小板减少的病人可以工作吗? 答:血小板30以上就要工作,血小板10以下要去急诊待着。30以上工作这是化解精神上抑郁最好方法,走出去,否则天天对着家里的物品唯一想就是病。接触到大家,大家在一起交流。国外有个报道,什么治疗都不用,通过调整饮食调整工作、运动,血小板能涨起来,能够稳定,就像安慰剂效应一样的道理,所以一定要运动要工作。 血小板50往下就频出出血…

    3天前
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  • 和大家分享一下免疫性血小板减少的治疗过程

    刚查出来的时候血常规和最近一次的血常规 我是一个刚毕业不久的大学生,毕业后一个人留在学校所在地实习什么的,去年回家过年的时候家人觉得我甲状腺有些肿大就让我去医院做个检查,确诊是甲亢了开始服药,大夫要求每周做血常规监测白血球和肝功(治甲亢的药对他们有影响),这一监测就查出来我的血小板只有2,然后我就被直接留在医院住院了我血小板2了快2个月大夫才发现数值不对(甲…

    3天前
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  • 治疗血小板减少症病一年的心得

    查出这个病是在去年4月底。血小板21医生强烈要我住院,做骨穿。 记得那个傍晚,我的世界是黑的。医生要我准备5W块钱人民币。我当时刚换工作,我根本拿不出那么多钱。无奈下,打电话告诉姐姐。姐姐很淡定,说打电话跟爸爸说。没过2分钟,我爸打过来了。他第一句就是,你姐打电话哭的稀里哗啦说你血小板减少,要钱做骨穿治疗。电话这头的我,忍不住了,哭了起来。心底里那个痛啊。原…

    4天前
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  • 记录下自己得了免疫性血小板减少

    记录下自己得了免疫性血小板减少症之后的心历路程吧。楼主,女,29岁,宝宝快15个月了。生孩子的时候还一切正常,生完孩子也没有出现过血小板低的情况,大约是17年7下旬的时候,楼主发现四肢断断续续有出血点,一开始楼主以为自己是身体湿气重出现刮痧点,所以没有太在意,紧接着牙龈出血有点儿多,开始凉水漱口还能止住,后来有点儿止的慢了,再然后出血点有点儿多,快要遍布四肢…

    4天前
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  • 一个湘雅医博士研究学生的血小板减少之路

    我是一名中南大学湘雅医院的博士研究生,在18年1月份之前,我每天进行着紧张的实验工作,每天为称为一名合格的外科医生奋斗着。从未想过巨大的病痛将会降临并改变我的人生。1月中旬,我流了两次鼻血,记得当时挺难止的。虽然现在想想已经发病,但当时当然并未注意。1月下旬,蹲马桶的时候发现了下肢的出血点和紫癜,一开始没有注意,但两三天后出血点和紫癜增多,我就赶紧给我爱人看…

    4天前
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  • 女性月经不止,大出血用药问题

    好像女病友因为板板的问题,总是在那么几天闹心不已,月经就是不回去,有的人十天半个月甚至一个月都没完没了,很多女性长期都有贫血状态。我的月经一般都是正常的,只是总往后拖几天才来,有时会拖上一两个月。请有这方面经验的童鞋们多多发表下。关键要看是内分泌失调引起的功血还是血小板低造成的淋漓不尽。还有就是吃激素也会对月经造成影响。所以要具体问题具体分析了。但是解决方案…

    5天前
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  • 激素和环孢素引起的副作用让我无法和一个正常人生活

    2019年年初被查出血小板减少,当时并不在意因为疫情在家养了六个月再次复查已经有89了。当时医院也没当回事就开了咖啡酸和琥珀酸补铁的 10月份去协和正式入院检查,骨穿什么的都做了,血小板49被诊断为未分化结缔组织病和续发性血小板减少。医生给了一大堆药喝了一个月之后升为69后私自停药血小板一下子降为四五十,之后医生开始给激素和环孢素进行治疗结果一直不尽人意血小…

    5天前
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              血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。