三月一日，父亲因为牙龈舌头流血不止去医院，血常规只有10，医生马上让住院，当天晚上输了一个治疗单位的血小板，打了止血针。入院时血小板检查只有3.第二天做了骨髓穿刺，当天下午出了报告，医生说是原发性血小板减少症，建议用球蛋白TPO激素治疗，输了三天球蛋白，第二天血小板涨到14，第三天血小板涨到32，第四天血小板涨到57，停止丙球，继续激素和TPO治疗三天出院，出院时血小板140。 回家继续吃激素八颗一周，去医院复查280，减量到6颗一周，复查107，继续吃六颗一周检查73，减量到5颗一周53。现在医生让半个月去查一次，减量到4颗了。
很害怕继续降，也害怕激素药的副作用。可是二线药物太贵，医生推荐了说至少要六千多一个月，农村家庭根本承受不起。有什么便宜点的二线药吗？
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先分享下个人病历—————本人有长达十几年的流鼻血经历，都是左鼻孔流鼻血，右边从来没流过，我自己流鼻血从来没有规律，有时早上起来洗把脸，就开始止不住都流，有时跑步身体感觉一热也开始流鼻血，没有什么征兆或规律，有时一年内能留三四十次，有时一年内也就几次，很是调皮，让人捉摸不透。前几年都不怎么重视，自认为是年轻小伙火气旺盛才流鼻血，感觉是正常生理现象。后来有次流…
2018年8月孩子面部血管瘤感染注射5天头孢，之后打了流脑疫苗。8月末时发现手脚有小血点儿，过几天就下去啦，当时以为是吃吓过敏，没在太意。9月初夜间流了两次鼻血，以为是秋天干燥也没太在意。9月18日全身出现小血点，去儿童医院化验血常规血小板1万，骨穿确诊ITP，巨核细胞800个，其余检查都正常。入院后输丙球、地塞米松、阿莫西林，血小板最高升至35万。入院后一…
大家好。我血小板低半年了（最早查出30），一开始没重视。因为怀孕就血小板少，16年生产后正常了。因为我自己怕疼等原因，没做骨穿，后来有个医生也说我的情况可穿可不穿，我想既然如此，那就不做骨穿。没吃激素。我一听激素就很排斥和害怕……血小板10-30之间徘徊。一开始吃过中药，因天气炎热，带药不方便等原因，未好好吃。后来吃西药，硫唑嘌呤吃了一段时间，第一次吃感觉不…
我儿子15岁，今年1月份因为膝盖周围发现一个皮下结节去医院检查，查血发现血小板只有8个，后入院血液科，骨穿结果显示巨核细胞成熟障碍，抗核抗体1:320，医生诊断为原发免疫性血小板减少症，输地米4天，血小板恢复为正常值，出院后每天6颗强的松，因为我们大人的疏忽，以为正常值了就好了，所以没有叮嘱孩子吃药，2月份血小板就降到20，又开始重新吃6颗强的松+Tpo治疗…
每次没有安全感的时候，就会想立马进入病友交流群里来寻找安全感！看一个个有正能量感的帖子，跟着主人公喜和悲。生命往往是在你刻苦铭心经历过一次之后，才觉得它其实不是个体存活的意义。今天周五了，办公室人员都提前赶车下班了，我也终于整理好过去的回忆，想在这里留下些实实在在的文字来赋予生活在磨难中的我们大千世界人群一些美好的愿望和信心！ 所谓久病成医，这句话一点都不假…
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