血小板减少看病记

两个多月前我妈妈由于左脸部面瘫进行针灸治疗,导致身体不适,到医院检查血小板报告很低,只有3,于是在县城的中医院住院,检查结果说是血小板减少紫癫,住院……吃激素……打三天蛋白……西药……中药,血小板始终提不上去。住院一个多月后,医院也没有办法了,我们选择回家疗养,吃西药中药,结果没用,我妈妈身上还出现了不少的红点,后来牙齿还出血,小便也带红。

住院中
住院中

前面的治疗方法结果是:1、输三天蛋白(这药自费的很贵,三天一万多块)一点效果都没有;2、输血小板,第一次有效提升到一万二,后面再输没效果,还全身起泡过敏;3、激素无效;4、中西药吃的无效
在县城的医院最后一次复诊的时候妈妈全身红点很多,牙齿出血,小便红,于是第二次住院,血小板报告为10,医生也是没有什么办法,建议切脾,可血小板太低不敢动手术,于是给我妈妈输血浆,加强版血浆,只能提高身体的免疫力,不能增加血小板,就这样住院一个星期县级中医院完全没有办法,只能每一天打点止血针!还有增强免疫力的针
在县级医院的医生都没有办法的情况下,我们通过朋友找到广州市里一个医生治这个病很好的,我们第一次找到了陈医生,他建议我们住院,因为妈妈的血小板值只有2了,但由于没有亲人在妈妈身边照顾她,我们选择了回家吃完,陈医生就给我们开了一个星期的中西药回家吃

第二天,妈妈的牙龈还是没有止血,右边脸很肿,于是医院给妈妈输入血小板,结果妈妈的血小板值反而从之前的12降到2,估计会有好多朋友遇到这种情况的,这是因为病人本身存在的两种抗体专门跟血小板对抗的,当输入别人的血小板进来的时候它们会变得更加活跃,杀死血小板的速度更快,不过对于有出血的病人还是有帮助的,止血。
由于之前服用了大半年的激素美卓乐,血小板没有升上去反而有二型糖尿病(需要服用药物控制血糖)、右脚出血有血肿、牙龈发炎、身体瘦瘦了一大半、脂肪集合在肚子上,于是医生要求停掉激素,停激素的方法是比如原来每天吃10颗,明天就吃9颗,连吃三天9颗后再减一颗,不能一下子不吃。
既然激素对妈妈的病不起作用,医生要求停掉激素,改用免疫抑制剂,对于这个免疫抑制剂我的理解就是抑制病人体内两种杀死血小板的抗体的生长。于是妈妈开始服用环胞素软胶囊,服用这个药物也有相应的副作用,肌肉绷紧,没有食欲,呕吐。服用大概两个星期效果不理想。妈妈的血小板也是在10以内,甚至有越来越少的感觉。

血小板减少出血点淤青紫癜
血小板减少出血点淤青紫癜

楼主的真情流露篇:
自从妈妈生病后我们的家庭也同时少了很多的快乐,整个家庭都压力很大,金钱上面的压力、精神上面的压力。我一个人就在医院24小时照顾妈妈,每天要照顾妈妈吃药、妈妈大小便都要卧床解决,要安慰妈妈,还要通过电话告诉爸爸(爸爸血压高年纪大不能照顾妈妈)让他要放心,还要打电话让姐姐(广东有的地方女儿嫁出去就不管爸妈这边的)放心。白天我老婆帮我们送饭过来然后把衣服拿回去洗,白天有老婆陪着感觉还好一点,当她回去后又剩下我一个人,想跟妈妈聊天,可她精神不好根本不想讲话。自己想卧床休息一下,可妈妈一下要小便,一下要大便,一下要抹汗,一下要喝水,一下这里不舒服,基本上晚上也就这样过的了。医院——给我的感觉就像是人间跟地狱的交界,本身自己生病需要住院了心情够差了,住院部隔个两三天就会去世一个人,所以病人对于死亡是很惧怕的,这时很需要家人的陪伴跟鼓励!每天我24小时的陪伴妈妈安慰她开导她,可每当夜幕降临的时候我都会默默地自己在流泪,我累!我难受!但我不能倒下,如果我也倒下了那整个家庭也就没了,我的腰必须挺挺着,就这样我一天一天的熬过那段时间。

服用大概两周的环胞素软胶囊后,妈妈的病情也不见好转,主任要求更换药物,换成硫唑飘零,每天早上一颗,你们肯定会问副作用如何?跟环胞素的副作用不分上下,据说这个还大点,于是每天一颗一周后血常规结果各项指标都低,医生猜测药物抑制了骨髓造血。
就在这个时候给妈妈看病的钱用的差不多了,我咨询过医生,就我妈现在的情况除了血小板低之外其他的都没有问题的我们决定出院回家服用中西药调理吧。就这样东借西借甚至向我老板预支了两个月的工资给妈妈办理出院。
出院前医生说一颗硫唑飘零过多,叫我们回去一天只吃一小半。出院后妈妈每天服用的药物有中药、硫唑飘零三分之一颗粒、维生素C片、钙片、护肝胃药、郭大夫一颗药、淘宝买的的花生衣加红枣枸杞泡开水、云南白药粉。从出院到现在大概有两个月时间了。血小板从出院的2到现在的52

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。