血小板从50一直降到1，这次是第五次住院的，已经住了一个多月了血小板今天化验还是1，我该怎么办？已经花费18万了。能做的检查都做了，因为有结合感染不能用免抑制剂。其他药物都没有作用了。光血小板都输了十几包了。每次输完没有两天就降到1。请问有和我媳妇一样的病友吗？
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大家有查过幽门吗？说ITP患者根除幽门有几率治愈，因为激素药搭配吃的兰索拉挫，消化科医生说做呼气实验不准，做了幽门抗体检测，检测结果只有尿素酶B是弱阳性。消化科医生不建议做根除治疗现在问题是我觉得消化科医生从治疗肠胃病方面看我检查可以，觉得不用给我做治疗。但我觉得他没有从血小板减少的方面想想。我从网上看的幽门螺杆菌治疗ITP说是50%治疗有效会升血小板。这个…
得ITP以来，一直觉得上天不公 ，激素无效，中药无缘，艾曲波帕效果不大，免疫抑制剂不想用，因为想着还年轻 ，还要生宝宝。一边看病 一边工作 ，到现在也有一年的时间了，无数次脑海中浮现这个问题 “为什么是我 ？”就像那句歌词 写的“想问天 问大地 或者是迷信问问宿命” 但是有时候看看其他症状更重的病友 又觉得自己似乎是幸运的 虽然血小板很低、好在身体还是耐受 …
1月11日晚发现鼻子出血，第二天去当地医院检查，血小板值未10，并发现出血点，注射3天丙球蛋白及激素药，升至150，改为口服强的松，3天后降至38，转院至中国医科大学附属盛京医院滑翔院区，并进行各项指标检查，发现链球菌、支原体病毒以及免疫系统紊乱，打了3天激素药后无效果，做了骨穿，未见异常，又注射了3天丙球蛋白，血小板升150，改口服药，3天后降至109，再…
在病友交流群里分享文章以及写下这篇文章原有的初衷是鼓励老病友，激励新病友能看到希望，战胜病魔。其目的是为了给浮躁的心灵得到释放。是病友的心灵鸡汤。老病友自然是没话可说，大家都相互帮助，友爱。 这几天，加我的患者特别多。可能是看到我的帖子最后一次的化验单，给了很多新患者信心。问的最多的是苏尔云医生是否真那么神？问话的语气，就好像我是一个托一样。虽说心中不悦，可…
4.9宝宝突发高烧，观察了一晚上高烧不退，4.10一早收拾行李跑医院住下了，这一住就住了10天，一入院就挂头孢，维生素针和止血敏，查血常规，血小板降至34，我心里很担心，激素停掉后好不容易升到82的血小板一下子就只有34了！每天复查血常规，做好血小板低于20就上丙球的准备！不过孩子很争气，以后的复查血小板依次是45，54，51，57！每天挂水连着挂了9天，体…
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