觉得有必要分享下，我爸是免疫性血小板减少，大概有5.6年了，试过激素，艾曲，中药，偏方，去过瑞金一直看不好，网上也查了好多资料，今年7月抱着试试看的态度，去医院挂了美罗华，9月开始生效，到现在血小板一直维持在80上下，就是不知道能维持多久。这毛病的确很烦，做了穿刺各项指标都正常，查不出为什么血小板会低，这几年时间里住了几十次院，今天在这分享下，希望能帮到人，另外这个药因人而异，不确保每个人都有效果！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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@军刀 您好。我也是itp患者，看了您的分享，学到很多关于这个病的知识，也想就我个人的治疗问题，听听您的意见。我是2019年8月发现血小板减少，查出时32，马上去苏州人民医院去作病因筛查 被确诊为原发性血小板减少症。因我有1型糖尿病，医生开了生血小板胶囊，以后又吃过维血宁颗粒，到去年底，血小板在20至50之间波动。今年初降至12，根据医生建议，今年1月起，改…
这是我最近收到很多私信我的问题，成人斯蒂尔病没打新冠疫苗，感染新冠病毒会怎么样？例如这位病友在帖子下面评论：我小学六年级时得过成人斯蒂尔病，家里人走了好几家医院才给我治好，好在在小学的时候已经痊愈了，现在已经大三了，最近疫情又开始严重了，很多人都接种了疫苗！因为曾经基础病折磨很久害怕接种疫苗，假如没有接种疫苗感染了新冠病毒会怎么样？ 其实这个问题在成人斯蒂尔…
人就来这世界一次、为什么不能让我过好这一生、一场免疫性血小板减少症让我崩溃、虽然不是容易致命、却让我疲惫不堪、让我觉得这个残酷的世界、有种想要逃离的感觉……从2020年7月份低到现在、激素从12颗终于减到了一颗的四分之一、但是这几天脖子出现了血点、好慌？以为终于要摆脱激素了？以为我要痊愈了、结果脖子莫名的这样、我又害怕去检查、因为上次就是因为脖子上的出血点去…
亲爱的朋友：ITP为自身免疫性疾病，近年研究表明，机体免疫调节功能紊乱是自身免疫性疾病发生的一个重要原因，尤其T细胞亚群的失衡对ITP发病起关键作用。目前认为T细胞亚群的平衡是决定机体免疫稳定状态的中心环节。一旦出现CD4+/CD8+比值失衡，即可引起免疫调节功能紊乱，而出现自身免疫耐受的破坏，最后导致自身免疫性疾病的发生。 今天我向ITP患者朋友们推荐…
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