我是03年的，今年刚21岁。小时候两三岁的时候得过这个血小板减少症。那时候太小没有记忆。我自己对那时候的具体情况记不清了。现在记得的一些都是家里人告诉我的。
我试过很多种方法，输液，输免疫球蛋白，中药西药都吃过。后来是随着年龄增长免疫力提高自愈的。
完全康复，没有复发。
现在已经读大二了，而且也在学医。十分健康，没有任何问题。
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成人斯蒂尔（AOSD），16年-19年用药感受泼尼松:又爱又恨，用上立马止烧。逐渐满月脸，水牛背，大肚子，体态臃肿。痤疮，手抖，心慌，失眠，亢奋话多，容易饿。多毛，胃疼也有可能其他药物也会导致纷乐:免疫调节剂，相对安全。轻微色素沉着，模糊。每年需要查眼底眼压视野视力环孢素:一过性转氨酶升高。随着加量到200㎎/天，多毛，偶尔尿蛋白阳性，尿酸增高，随着减量/停…
我是血小板减少症患者，在吃海曲，不知道病友们有没有好的治疗方法推荐？本人血小板减少近三年，在天津血研住的院，当时鼻子出血止不住，输得板，打过丙球，但是效果都不是很好，激素无效，之后大夫建议吃海曲波帕，回家通过朋友购买，效果是不错，但是价位实在是家里接受不了，有没有病友痊愈的，推荐一下治疗方法！谢谢
ITP血小板减少病友之家 从第一个病友微信交流群由血小板减少患者自发建立，他们在群里分享经验、相互帮助。迄今为止，陆续建立了50多个病友交流，现由ITP6病友网站统一管理，分为成人血小板减少ITP病友群、儿童itp免疫性血小板减少家长群、孕产群、ITP青春少女群、风湿免疫交流群、再生障碍性贫血交流群…等。 为更有效地分享病理知识、病友的交流信息，在病友和家属…
5月12日当天又做血常规，血小板升至367,5月16日开始服用强的松每日5片，早两片，中两片，晚一片，皂矾丸一天三次，一次两粒.5月19日查血，EB病毒2.82E+4，血小板160，查尿，正常5月21日出院，因为治疗EB病毒的药物更昔洛韦会杀血小板，所以没有抗病毒治疗。5月22日强的松改为4粒，早两粒，中晚各一粒，皂矾丸一天三次，一次两粒。以前一说出院心里的…
上周日带宝宝复查了血小板，本以为这段时间她恢复的很好，应该会正常，没想到结果出来不但没升反而降了。真是郁闷啊！医生说花生衣糖浆吃了会提升血小板，但这种药很难买，张家港所有的药店都没有。我只能在网上查哪里有卖的，又找同学帮我问问周边城市有没有的卖，花生衣糖浆又叫血宁糖浆或宁血糖浆。上海有卖，苏州无锡都没有。于是我就把在上海的同学能联系的都联系了一遍，结果她们的…
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