ITP只是一种普通的慢性病

不少病友对了解艾曲波帕这个国外已上市了8年而国内尚未批准的“新药”有一定兴趣,有些还正在服用这个药,国内的相关治疗与病例的报道又甚少,所以我还是愿意在群里多与病友相互交流探讨,以加深对此药的认识,提高使用这个药的疗效。

瑞弗兰艾曲泊帕乙醇胺片
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当然我不是医生,更缺乏相关的专业基础,可能也只是一些个人的治疗体验与对相关资料的了解,这点是要请大家谅解注意的。我个人体会艾曲波帕不是一种itp病人的急救药,因为病人服药后往往要二周,甚至一个多月才开始产生身体的反应变化,我本人就是这样,对药往往不敏感,反应比较慢。其次它也不能治愈itp ,它只是一个能很好改善itp 病人,特别是难治性itp病人出血危症与风险的好药,当然也是目前国际公认的在itp 这方面最佳的治疗药物之一。

该药的说明书中就明确地要求医生不要把病人血小板数提到正常水平作为目标,葛兰素推荐的目标是5万左右,这样就基本没有了出血的风险,当然对我们相当一部分Itp 人来说,能经常性地达到二万就心满意足了。它的作用其实就是能及时地刺激病人骨髓更多地产生血小板,从而在血小板的产生与被破坏之间达到一种新的良性的动态平衡,避免了严重Itp病人出血的风险。但外因的刺激并没有改变你疾病的内因,所以一旦你停止服用,失去这种刺激,平衡就又破坏了,那么很大可能你的血小板数会降得更低,我在试验阶段停药就有过这样的经历,当然这也并不可怕,一段时间后身体又会达成一种新的平衡。当然过分依赖外界常常会导致自身能力的退化。
此外我还知道:和我以前一起参加葛兰素试验的几位病友免费服用这个药已将近十年了,虽然大多达到了十万左右,也不再担心有出血的危险,付作用也不大,但还是没有人可以摆脱Itp 停止用药,当然有些可以只服25mg, 有的二天服一次,也有仍需一直服75mg的,都是因人而异。

病友故事
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所以你要综合考虑这个药对你的益处与潜在的风险,然后做出自己的慎重决定。我们在医院治疗时医生想的往往是在较短时间内把你的血小板数升上去,但我们这些老Itp 都知道短期的效果对我们意义并不是很大的,我们自己某种程度上才是自己疾病的最好医生。所以我们就要把眼光放在自己一生上。我们最了解自己的身体及其细微的反应差别,对自己的疾病要常常多分析,多总结,多参考分享别人的经验和教训,分清主次,不急功近利,选择对自己最合适的药物与疗法,坚持到底就是胜利。适合自己最好的药并不一定是最新或最贵的药,同时要懂得调动自身的积极因素,尽量少服用药,少依赖药物,俗话说得好:是药三分毒。既然医疗界现在仍认为Itp 是免疫系统的问题,那么一切能增强免疫力的方法就是治疗Itp的好办法。减少精神压力,心情愉快,生活规律,适当运动,加强营养,注意休息,…..。
这一切都是我们要真正重视并身体力行的。此外自己有出血现象,有紫癜,平时血小板数的高高低低,我们可以分析注意,但不要整天忧心重重,担心不已,就把它视为自己的不定期献血,平时加强营养,这并不会给身体带来多大实质性的危害。Itp只是一种普通的慢性病,我们要学会与它共存,随着医疗科学的发展与进步,总有一天人类会找到解决它的办法。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。