关于激素的应用
答：要么不用，要用就严格按体重计算用量。现在激素种类很多（如：甲强龙、美卓乐等等），我的意见，开始先用普通的强的松（剂量：每公斤体重用1毫克）标准剂量来用，用到两到三周之后观察效果如何，如果说一个月或者一个半月标准剂量还是无效，那么可以换成（如：阿赛松、美卓乐）等二线的肾上腺皮质类激素。有的病人同样是肾上腺皮质激素但是它没有交叉耐药，一种无效有可能另一种会有效。
激素用后对胃会有影响，会引起钙流失，会缺钾。因此要注意药物补钾、补钙，保护胃黏膜。
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一个1年前也经历过生死的优秀宝宝，得知一个同事的孩子才4个月查出得了罕见遗传病戈谢病，让我再次回想起去年的11月……去年国庆节时，刨腹产下我家宝宝，母子平安，7天后出院回家做月子同宝宝回到家后的第三天，宝宝突然不停的呕吐，喝水都吐，我爸妈辗转送了好几个医院，确诊宝宝是肠扭转，做了微创手术，9天后出院回家…到这里为止还是轻描淡写，因为后面才是重点… 第39天，…
问：开始吃激素无效，确诊是ITP怎么办？怎样确诊是ITP？答：ITP诊断是排除性，（1）没有说凭哪个实验做完就断定是或不是（2）既然现在排除不等于永远排除了继发因素，隔半年一年仍然要重复检查抗体。ITP抗体没有是不是是代表没有抗体呢？又没有找到其他继发如红斑狼疮的抗体，我们认识到的抗体太有限了，能够查的抗体也有限，甲状腺抗体也有伴有血小板减少，这也是才认识到…
本人两年前确诊ITP,入院血小板1,哎..也是因为牙龈出血再去的医院,再知道自己是血小板低的可怜….随后痛苦的经历就开始了,输血小板啊…打丙球啊…服用激素啊,都没有用!反反复复,上到几万,又到几千…哈…跑了几家医院..都没有什么好法子…后来.到丽水市人民医院,运气来了,不知道哪里的医生,在搞试验,有免费的中药吃,就是我们要提供给他化验数据,这个好啊….反整死…
2013年8月23日确诊ITP，经过这么多年总结出了一点自己对这个疾病的理解。首先，不论什么疾病确诊是最重要的，因为血小板减少包括很多的疾病，只有做了所有相关可以导致血小板下降疾病的排除、查不到原因，才可称之为ITP。有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查；也有人说，之前就全套排查过，那么这么多年了你还敢确定…
儿子07年7月确诊再障，7月18日上ATG，09年10月血象全部恢复停药，10年3月确诊复发，10年6月23日开始服用散剂+汤药，11年7月减CsA，12年4月7日全部减停西药（CsA），看上去很简单的几句话，但这个过程的上下浮沉，艰难恐惧，可以说是我们这个小家最难的日子，也是人生最深刻感悟的日子，这个治疗过程用一句简单的感悟归纳：“衡量利弊，中西结合”。 …
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