血小板减少症怎么患上这个病的医生也给不了答案

突然想说说自己的病,怎么患上的,至今我都想不出来,医生也给不了答案,可能是一场感冒,可能是几片药~
说病情吧,我是原发性血小板减少症,目前…目前正在发作中~
大概是16年的11月份,第一次发病,当时症状就是出血点,脚上手上都是出血点,嘴上都是血泡。血点和血泡都不是一下就出了很多,只是开始我没有在意,直到我妈看到了(我妈是护士)觉得不对劲,拉着我去她上班的医院看,开始怀疑是过敏造成的,皮肤科的大夫看了一眼摁压颜色不退。就说赶紧去查查血吧,不是皮肤的问题。我妈又拉着我去查血常规,然后就把他们单位检验科的大夫吓到了,机器查了一遍又人工查了一遍…得到的结果都是血小板6…正常是100~300*10^9/L。

紫癜淤青
紫癜淤青
淤青
淤青

我妈当时就慌了,回家拿了身份证社保卡就带着我去了成都市第三人民医院,挂了急诊,然后血液科有床位,就这么住了进去。当时医院就下了病危通知书…因为血小板低于20,身体很容易自发出血很难止血,稍微不注意碰到脑壳或者内脏出血,人可能就没得了QAQ
入院之后就一边输止血药(氨甲苯酸、酚黄乙胺)同时大剂量激素(甲泼尼龙)+保胃药(奥美拉唑);一边做大量检查,抽了十几管的血,并在入院第二日做了骨髓穿刺,骨穿结果排除了白血病和再障,诊断是原发性血小板减少。之后就用上述的治疗方案,并且希望血小板能快点升上来脱离危险值,还根据医生的建议打了几针白介素11。大概一周多,血小板恢复正常,观察了两天就出院了。
出院带药激素还要继续吃,不能停,逐量减。就在我减到两颗甲泼尼龙的时候,16年12月底又复发了…继续入院,一系列检查,同样的治疗方案,中间还输了一次血小板,一周多升到正常值又出院了~这次检查中,我有两项免疫数值不正常,医生怀疑我的血小板减少症是干燥综合症继发的,建议我去华西挂风免科,进一步系统的检查。
出院后我也没耽误,挂号挂到了就赶紧跑过去华西,医生听我描述了情况,直接开了检查单子,有的结果要第二天才能拿到,就等了几天复诊,期间还要我去做了一个泪液测试(判断我觉得眼干是不是干眼症)…拿到结果后,医生说这种指标不能下结论是干燥综合征,建议我三个月之后复查指标,同时给我开了一些平衡免疫的药,我妈看了一眼大夫开的药,一个是针对红斑一个是针对干燥的,她觉得我不至于吃这些药,于是就没拿药…
鉴于暂时也没发病,激素的计量还在逐渐递减,到了17年4月,又发作了一次,但是这次没有很低,打了几针白介素又升上来了。经过反复,感觉西医的治疗方式单一,虽然有效果,但是是建立在大量激素和免疫干扰的基础上。我没生病之前100斤左右,第二次出院之后,我体重飙升到120斤(到现在我体重都没恢复到生病之前的样子)随之带来的激素脸,水牛背,水桶腰。我妈也十分担心长年累月服用激素带来的那些风险。
就此开始我的中药寻医问药之旅,成都相关血液方面的中医差不多都看过来了,华西的中医,中医大的中医,还有杏林等各种药堂坐诊的中医方子都吃过来了,无外乎从调理肾和调理脾两个方面入手,如果正在发病期就加一些止血的草药。17年的7月,又一次发病,还是在口服激素的情况下,打白介素治疗,喝中药,也是一周多升上来了

激素药
激素药

17年10月份,我去北京,挂了协和的血液科,医生听我叙述病情和治疗方案之后,表面治疗方案没有什么问题,当时我还是每日1粒的甲泼尼龙,协和的医生表示,这个量就不要再减了,2颗以内的甲泼尼龙不影响日常生活,建议不要停药。可是会胖啊!对我来说激素真的很不可!
之后我还是减了量,减到了半颗,同时在三院主治医生的建议下去检查了过敏源,也没有查出什么…后来因为一直服用中药,坚持的把激素停了。
激素停之后就在18年的3月份发了一次病,我妈找了她很信的过的中医,开始专一吃他的方子,每半个月调一次药,中间间歇的发作了两到三次吧,一次是18年7月,一次是19年3月,还有一次我记得不清了…我就吃着中药一直到19年6月,隔了很久没犯病了。想着是药三分毒,我把中药也停掉了…

就这样,过了整个19年,没有犯病,整个20年,几乎也没事,我本来以为自己已经好了,20年12月20号…它又来了…点滴止血药,白介素11,中药…
可能是最近一段时间熬夜休息不够,也可能是之前月经性头痛多吃了两粒布洛芬,也可能是有点感冒了,也可能是过敏?…总之这么多次犯病,我都不知道到底是什么引起的病因~
但是坚持锻炼,按时健康饮食,不要熬夜,保持身心舒畅,提高自身免疫力,肯定是最靠谱的免疫性疾病预防方法了=。=
打吊针一时不爽,一直打吊针一直不爽啊…

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。