今年29岁，28岁前，我的血小板一直都维持在60左右，2016年大学体检发现，医生说没有什么症状不用管，发病前一直不定期复查，都是60左右，没有任何不适。去年开始每月感冒一次，到4月份的时候，突然全身皮肤过敏很严重，发现皮肤一抓就很多出血点，查血常规，到时血小板只有5，住院输了血小板，静脉用了激素，做骨穿提示骨髓产板不良，出院后口服泼尼松维持，只口服了一月，血小板掉到20多，再次住院，用40mg地塞米松（qd-D4）反复用了四个疗程，用药可以升到正常，但是维持不了多久就又降下来，医生怕我形成激素依赖，于是建议我去参加了海曲泊帕的临床试验，参加试验期间，我作为对照组，口服过艾曲泊帕，口服75mg剂量血小板能升到正常，减量就掉下来，第三阶段跟第四阶段口服了海曲泊帕半年，口服最大剂量血小板能维持在150左右，上周临床试验结束了，停药一周，血小板直接掉到4，然后血小板压积为0，现在又用着地米冲击，还没复查，未见任何不适，全身少量散在出血点。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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