血小板减少一点儿经历：
1.我以前吃激素，2粒／天，血小板维持在18～23（偶尔也会低至12）四、五年。今年7月份低至8老家住院，医生建议停激素，改打TPO。今年9月份苏大附院住院，医生建议改吃阿伐曲泊帕，但治疗中间还是用了TPO＋激素。这次10月份南京住院（血小板5→0），TPO＋激素＋血小板＋人免疫球蛋白＋阿伐曲泊帕＋其它全用上了，好不容易才升到90多（今天也许能上100了），大夫说基本可以出院了，TPO可以不打，但激素不能马上停，只能慢慢减，说这次还是靠＂激素冲击＂的作用才升上来的。TMD早知血小板一低就用＂激素冲击法＂，我（今年）第一次住院前自行＂冲击＂一下不就得了么？！
2.血小板低至个位数还是挺可怕的，甚本症状是出现明显的出血点群或紫斑，以及口腔溃疡、牙龈出血、或上颚有被开水烫伤的感觉，这时就很难保证大脑和内脏不出血了，所以是很危险的，必须采取措施紧急治疗。
3.我曾短暂尝试过看中医专家。第一次偿试，吃过2、3副药就尿频不止，我自行停止了。第二次偿试，一周后血小板反降，我又自行停止了，对它的作用多少有些怀疑。
4.朋友和熟人推荐过的一些食疗配方，比如花生衣（红皮）、牛骨髓油什么的，我问医生它们到底管用不管用？得到的基本是否定或不屑一顾的回答，我自己尝试过，好像也不管用，也许是我没有耐心的缘故吧。
5.因为有高血压、糖尿病以及肝脏上的遗留问题，我的“奋斗目标＂是以阿伐曲泊帕将血小板维持在30以上，太低时以激素或TPO冲击一下。如果这样折腾还不管用，就计划考虑切脾手术了。
6.从这几个月的经历来看，我感觉有些过度治疗。加上换过几家医院，每家医院喜欢采用的治疗手段与尝试方案又有所不同，结果病人成了变相小白鼠，被各种治疗方案弄得越来越差。小病治成大病，大病治成烂病，真是后悔死了！
据苏大附院的专家讲，脾脏的作用主要对小孩子和年轻人有意义。随着年龄的增长，它的功能逐渐被淋巴等其它组织所替代，就显得没那么重要了。况且到了五、六十岁，它的功能已经开始逐渐萎缩了，所以拿掉它并不会给身体造成多大的损害，只是我们心理上会觉得有些舍不得。
当然，去脾也分＂软切脾＂与＂硬切脾＂。＂软切脾＂就是用美罗华等药物控制治疗；＂硬切脾＂则是通过微创手术把脾脏拿掉。就现代医疗技术来讲，对身体的创伤不是很大。这多少消除了我对此的一些恐惧心理。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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