怀孕了血小板很低,怎么办

今天是第一次到这里。想跟大家说说我的情况,也听听大家的建议。11月因为鼻出血去医院查出来血小板低的,当时是1.8万,医生要求立即住院,用甲强龙冲击治疗,几天后血小板19.6万,我当时以为自己就好了,呵呵,还在想这病这么容易好呢。原来不是,出院医生给予强的松12颗,而且让每礼拜去复查,结果查一次 跌一次,那时候真的是心情每每荡到谷底。也总是患得患失。随着强的松的减量,血小板也越来越低,到停药的时候血小板又回到了之前住院的水平,大约就是在2万的样子。还有鼻出血的情况,真的挺害怕的,医生建议我做脾栓塞,不过说有可能没有效果,有效的话也只能维持9个月的样子,我好灰心,而且当时还差几天就过年了,我肿着脸(吃激素的副作用)流着泪,强烈要求爸妈带我出院。不想在医院过年。。

流鼻血
流鼻血

后来就一直在家,当时是在自己家的工厂负责出纳,所以上班时间相对自由,也不会很辛苦。不过还是 有鼻出血的困扰,后来在别人的介绍下找了一位中医,我当时在中山,那个医生离我们那也有点远,爸爸每个礼拜都开车来回4 个多小时带我去开药。每次开药给医生的费用都是200,不是药费呢。在那吃了好一段时间,血小板也没有什么起色。后来自己又在网上找了(那时候真的是小,不懂事)一个中成药,每个月3000,都没问过医生自己就胡乱吃了,吃了没有什么副作用(自我感觉),但是也没什么效果,大约10个月后我就没有再吃了。后来又听说吃黄花鱼胶,姑妈和表姐从香港给我买了,妈妈每天蒸几个小时给我吃,但是非常难吃,那时候都是强行用开水吞进去的,不过事实证明,吃了也没有效果。后来我也就渐渐放弃了。。

16年 的时候,姑姑托人给我找了北京中日友好医院的医生,医生让我按照她的要求重新吃激素 12片开始。慢慢减量,血小板最高也就8万多,减量还是会慢慢掉下去。直到停药,血小板又回去了。。哎,顽固的血小板啊。 后来姑姑的托的熟人又让我去北京,我又去了,这次他找了北京协和医院的血液科主任,当天去是挂不到号的,好容易请了专家出来聊了会,那医生听了我的情况之后,说我这样的 暂时不用治疗,自己平时多加小心,鼻子出血(广东的气候比较干燥,鼻出血有点季节性)多注意别太干燥,多吃水果,补充维C。我当时真的害怕医生让我住院查,听到她那么说,我好开心的回了广东。 医生的话似乎是定心丸了,我从此没再吃过西药了。18年回了湖南长沙,长沙和中山的气候不同,回长沙后流鼻血的次数变少了,我也似乎觉得自己都正常了,觉得日子过得比较快,也挺开心。。很少去医院查血小板,因为我不希望自己随时都记住自己是病人。。。

19年正月结婚了,结婚的时候我就担心生小孩的事情。老公说害怕或者不安全我们就不要小孩。老公对我一直很好,也体贴。当时我也幼稚的想不要小孩。。。
随着时间慢慢过去,我的同学朋友都生小孩了,我也开始有想法了,不过因为担心,还是不敢跨出这一步,就一直那么拖着。。 后来进了血小板减少病友交流群,看到了各位姐妹的经历,给自己确实增加了不少的信心。在这里,要感谢大家。  我就开始了备孕。

磕碰淤青
磕碰淤青

20年9月 发现自己怀孕了,我和老公都很开心。怀孕的头三个月 除了有些妊娠反应以外,别的都挺好的。不过从3个月开始就有流鼻血的情况,刚开始几次流的都很少,后来流的就多了。一个月都有好几次,最近一次是22周+4天,晚上流鼻血觉得量挺大的,怕流多了自己会贫血就去了医院,结果医生也不敢用药,吧我的鼻子里堵着的淤血清除了,重新塞了个棉条,流了很多鼻血,堵着鼻腔好难受,,,,那滋味。。
接着那个医生还叫来了妇产科的医生和血液科的医生,听了胎心,说宝宝很正常,血压 100 68,血液科的医生说那怎么办?得住院。我们就办了住院的手术。
一大早,护士拿了20几个抽血的项目来抽血,刚刚流了许多的鼻血,头还有点晕,我没同意抽血,其中有些化验还是我之前就已经做过了的。后来医生来病房,说这种情况很危险,有可能会要终止妊娠。建议用大量的激素,这样我会比较安全,但是对宝宝很可能会有影响,我一听,坚决不同意,医生又说那就只能丙球试试,连续输12天看看,有没有效果。。我和老公都在慌乱之中了,凌晨2点出血,到第二天一天在医院一分钟都没能睡着,心情好差,压力更大,眼泪止不住的一次次流下来,我真的不愿意放弃我的宝宝,听到他的心跳,还在肚子里踢着我,我怎样都想留住他。但是医生态度也不是很好,我一下子也拿不定主意。姐姐帮我问了他的朋友医生 说尽量让我不要那么早用丙球,后来医生又说要么就每个礼拜输一个单位的丙球+一个血小板,看看情况怎么样。。还说像我这样的情况,到时候哪个医院又敢接收你呢?建议我到湘雅附一(我是湖南长沙的)我想着到我们的群里去问问各位姐妹,而且医院的坏境让我很难受,在我的坚持下就出院了。想回家好好想想该怎么办?

对了,忘记说我的血小板的情况了。怀孕前2-3万,怀孕52天查1.5万,4个月查1万,22周+4天,流鼻血查8千。不知道是不是月份越大血小板越低?看有的姐妹反而升了,不知道有没有什么好的办法。希望大家给支支招
到今天  我已经23周+2天了,说实话,现在都是在数着日子过,所以就进了这里,希望能得到各位姐妹的好的建议。即使是精神的支持,对我来说也是非常的重要,在此,先谢谢大家了。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。