今天是第一次到这里。想跟大家说说我的情况，也听听大家的建议。11月因为鼻出血去医院查出来血小板低的，当时是1.8万，医生要求立即住院，用甲强龙冲击治疗，几天后血小板19.6万，我当时以为自己就好了，呵呵，还在想这病这么容易好呢。原来不是，出院医生给予强的松12颗，而且让每礼拜去复查，结果查一次 跌一次，那时候真的是心情每每荡到谷底。也总是患得患失。随着强的松的减量，血小板也越来越低，到停药的时候血小板又回到了之前住院的水平，大约就是在2万的样子。还有鼻出血的情况，真的挺害怕的，医生建议我做脾栓塞，不过说有可能没有效果，有效的话也只能维持9个月的样子，我好灰心，而且当时还差几天就过年了，我肿着脸（吃激素的副作用）流着泪，强烈要求爸妈带我出院。不想在医院过年。。
后来就一直在家，当时是在自己家的工厂负责出纳，所以上班时间相对自由，也不会很辛苦。不过还是 有鼻出血的困扰，后来在别人的介绍下找了一位中医，我当时在中山，那个医生离我们那也有点远，爸爸每个礼拜都开车来回4 个多小时带我去开药。每次开药给医生的费用都是200，不是药费呢。在那吃了好一段时间，血小板也没有什么起色。后来自己又在网上找了（那时候真的是小，不懂事）一个中成药，每个月3000，都没问过医生自己就胡乱吃了，吃了没有什么副作用（自我感觉），但是也没什么效果，大约10个月后我就没有再吃了。后来又听说吃黄花鱼胶，姑妈和表姐从香港给我买了，妈妈每天蒸几个小时给我吃，但是非常难吃，那时候都是强行用开水吞进去的，不过事实证明，吃了也没有效果。后来我也就渐渐放弃了。。
16年 的时候，姑姑托人给我找了北京中日友好医院的医生，医生让我按照她的要求重新吃激素 12片开始。慢慢减量，血小板最高也就8万多，减量还是会慢慢掉下去。直到停药，血小板又回去了。。哎，顽固的血小板啊。 后来姑姑的托的熟人又让我去北京，我又去了，这次他找了北京协和医院的血液科主任，当天去是挂不到号的，好容易请了专家出来聊了会，那医生听了我的情况之后，说我这样的 暂时不用治疗，自己平时多加小心，鼻子出血（广东的气候比较干燥，鼻出血有点季节性）多注意别太干燥，多吃水果，补充维C。我当时真的害怕医生让我住院查，听到她那么说，我好开心的回了广东。 医生的话似乎是定心丸了，我从此没再吃过西药了。18年回了湖南长沙，长沙和中山的气候不同，回长沙后流鼻血的次数变少了，我也似乎觉得自己都正常了，觉得日子过得比较快，也挺开心。。很少去医院查血小板，因为我不希望自己随时都记住自己是病人。。。
19年正月结婚了，结婚的时候我就担心生小孩的事情。老公说害怕或者不安全我们就不要小孩。老公对我一直很好，也体贴。当时我也幼稚的想不要小孩。。。
随着时间慢慢过去，我的同学朋友都生小孩了，我也开始有想法了，不过因为担心，还是不敢跨出这一步，就一直那么拖着。。 后来进了血小板减少病友交流群，看到了各位姐妹的经历，给自己确实增加了不少的信心。在这里，要感谢大家。 我就开始了备孕。
20年9月 发现自己怀孕了，我和老公都很开心。怀孕的头三个月 除了有些妊娠反应以外，别的都挺好的。不过从3个月开始就有流鼻血的情况，刚开始几次流的都很少，后来流的就多了。一个月都有好几次，最近一次是22周+4天，晚上流鼻血觉得量挺大的，怕流多了自己会贫血就去了医院，结果医生也不敢用药，吧我的鼻子里堵着的淤血清除了，重新塞了个棉条，流了很多鼻血，堵着鼻腔好难受，，，，那滋味。。
接着那个医生还叫来了妇产科的医生和血液科的医生，听了胎心，说宝宝很正常，血压 100 68，血液科的医生说那怎么办？得住院。我们就办了住院的手术。
一大早，护士拿了20几个抽血的项目来抽血，刚刚流了许多的鼻血，头还有点晕，我没同意抽血，其中有些化验还是我之前就已经做过了的。后来医生来病房，说这种情况很危险，有可能会要终止妊娠。建议用大量的激素，这样我会比较安全，但是对宝宝很可能会有影响，我一听，坚决不同意，医生又说那就只能丙球试试，连续输12天看看，有没有效果。。我和老公都在慌乱之中了，凌晨2点出血，到第二天一天在医院一分钟都没能睡着，心情好差，压力更大，眼泪止不住的一次次流下来，我真的不愿意放弃我的宝宝，听到他的心跳，还在肚子里踢着我，我怎样都想留住他。但是医生态度也不是很好，我一下子也拿不定主意。姐姐帮我问了他的朋友医生 说尽量让我不要那么早用丙球，后来医生又说要么就每个礼拜输一个单位的丙球+一个血小板，看看情况怎么样。。还说像我这样的情况，到时候哪个医院又敢接收你呢？建议我到湘雅附一（我是湖南长沙的）我想着到我们的群里去问问各位姐妹，而且医院的坏境让我很难受，在我的坚持下就出院了。想回家好好想想该怎么办？
对了，忘记说我的血小板的情况了。怀孕前2-3万，怀孕52天查1.5万，4个月查1万，22周+4天，流鼻血查8千。不知道是不是月份越大血小板越低？看有的姐妹反而升了，不知道有没有什么好的办法。希望大家给支支招
到今天 我已经23周+2天了，说实话，现在都是在数着日子过，所以就进了这里，希望能得到各位姐妹的好的建议。即使是精神的支持，对我来说也是非常的重要，在此，先谢谢大家了。
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/5236.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫 