原发性血小板减少性紫癜激素依赖,摆脱不了

高中之后,我的记忆力就开始很差,而且,病这么多年,走南串北的,早厌倦了带着病历和化验单,能扔的早扔光了。所以只能尽量回忆出大概:

2003年圣诞夜北京,给当时的男友打电话,接电话的是个女孩,2人在电话那端说说笑笑。 整整一夜,我躲在房间一直喝酒(本来就不会喝酒),2/3瓶红酒+半包烟,第二天感觉来例假了,但是量大的吓人。到晚上叫120来接我,去军区总医院查血小板3万多,正好赶上周末,医生开了止血针。等周一才做骨穿,诊断原发性血小板减少性紫癜

挂了5天丙球,好象冲到16万,马上出院,口服强的松,每天6片好象,2周后减到每天3片好象。2004年5月血小板降到5万,当时北京人民医院的一个主任医生给开了达那唑(换了现在,绝对不理),和长春新碱,每周注射2次。血小板很快升到正常。然后慢慢降激素。

住院ing
住院ing

后来遇到我现在LG,他带我去江苏的几个医院看病,江苏的医生喜欢开美卓乐,对我效果不错。一颗可以维持6-8万左右。其间没有任何饮食忌口,我一直少吃肉,喜欢海鲜。当时看的都是西医,西医很肯定的说这个病和饮食是毫无关系的。到2005年春天,停掉激素。一个月后身体乏力,去化验血小板1万3。重新吃美卓乐3颗,10天后化验已经3万多。慢慢吃,慢慢减药。4个月后,又减到1颗,维持一颗的剂量一直到2006年10月。

我意外怀孕了。预约了苏州人民医院的吴主任,他很乐观的跟我说一颗美卓乐不会影响胎儿。让我放心。

继续待产。半个月化验一次。每天一颗美卓乐。孕期7个月之前血小板一直维持在6万以上。从没感冒或者生病,所有化验结果都正常。7个多月的时候血小板降到3万多,有点紧张。在当地人民医院孙医生给开了静脉注射地塞米松15MG好象,说是这个时候地塞米松能促进胎儿肺部发育。具体升到什么数字我忘记了。肯定是有效的。

到2007年6月,准备剖腹产,产前5天血小板3万,挂5天丙球(每天8支),生产当天化验血小板10万4。当感觉到腹部被用力扯拉,随后听到婴儿的哭声,我感觉自己的使命完成了。
整个孕期,我的体重长21斤,女儿5斤9两,49公分。
女儿出生第一天血小板2万多。第三天就10多万了。受母体抗体影响。
女儿出生第一个月增重3斤。成长指标都中上。
女儿出生57天,连续2天,我眼看着她在我怀里像小青蛙一样瞬间凝固,眨眼的工夫,又活过来。我吓得要死,跟LG说,LG不相信,说是我太累太困了,要我休息好。可是我坚持不是我看错,真的是宝宝有问题。
去当地人民医院挂儿科主任的号,检查之后马上安排住院,诊断是缺钙抽搐。(孕前孕期我一直服用1颗激素,也有补钙,晚上时常小腿抽筋)
头部静脉注射矿物质5天,期间再没有抽搐。出院后也一直没犯。

抱着孩子拍照
抱着孩子拍照

我这个做妈妈的不称职。女儿出生之后一直没给她吃鱼肝油。这次住院才学到。
鱼肝油一直吃到2周岁。
2岁-3岁,给她吃和黄的智灵通和丞燕的沛能,喝蜂蜜水。
现在女儿4岁3个月,身高在女孩中算高的,比一般男孩高点。聪明伶俐,有她在,老师都不敢乱讲话;手工画画是班里最棒的。呵呵,不夸了。
之所以快8年了我还没有彻底摆脱激素,是因为激素对我还是很有效的。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8536.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年9月8日 下午1:58
下一篇 2022年9月8日 下午2:08

相关推荐

  • 生完孩子得了再障

    我也是一个再障患者,今年五月刚生完宝宝就得了,刚得病时的绝望不是所有人能理解的,我才二十五岁啊!我从小没有母亲,母亲因尿毒症去世,父亲把我养大成人,供我读书,如今我初为人妻,为人母,以为自己的幸福生活即将开始,可怕的病魔无情的打倒了我,我听着医生跟我说起这个我从没听说过的疾病,我不知道它有多可怕,直到自己在网上查询,才明白过来,我被彻底打垮,看着我那嗷嗷待哺…

    2022年9月25日
    22700
  • 短视频科普引流,踩红线问诊卖药:“网络名医”靠谱吗?

    网上经常看到有人说:“怎么感觉中医骗子多”?其实,中医不是骗子,而是骗子在披着中医的外衣行骗。 宣传是三甲公立医院专家,挂号收费链接却是私营诊所;表面以科普为噱头,实际以卖药为目的;打着知名专家旗号,背后是营销团队在运作……在短视频平台上,存在大量所谓“网络名医”,通过科普视频宣传,利用医生助理引流,发起微信视频问诊,联合私营诊所卖药,形成分工明确、高效运转…

  • 血小板少的孕妈,生的宝宝血小板一切正常

    血小板少的经验分享,仅供大家参考 这几天有一些朋友私信我关于血小板减少生宝宝的问题,我很乐意为大家分享我的经验和生产过程 我有时间都会第一时间回复。以上分享了我怀孕期间检查结果,血小板最少的时候只有4(个位数拉)但是我其他一切的正常,身体没有任何出血点。因为我怀孕前血小板就少,做了很多检查,身体没有任何问题,就是原发性血小板减少。怀孕期间还在长沙湘雅医院预约…

    2023年2月22日
    6500
  • 血小板减少常备止血药品

    整理了一篇血小板减少止血的内容,希望能帮助到我们的孩子及家长,成年病友也同样可以参考。有些患儿经过一段时间的鼻腔护理已经摆脱了流鼻血的现象。同时我们可以给患儿适量的补充一些维生素C,另外维生素C不能和高蛋白同时服用,所以补充维生素C的时间最好是在进餐高蛋白食物半小时至一小时之后。切记不能用牛奶服用维生素C!!! 1.薄荷油(也可以用润鼻油、红霉素眼药膏代替)…

    2022年5月29日
    96300
  • 微信病友交流群
  • 3年与血小板减少酸甜苦辣的斗争经历

    我永远记得19年的6月份,距离我生日还有一个月的时间!那是6月份的一天当时陪还是男朋友的老公去医院检查,当时心血来潮,想既然来了我也顺便做个检查吧,就是这一检查拉开了我原发性血小板减少的序幕!当时血小板检查出来是19×10^9/L(这个血常规上面正常值是:(100到300)×10^9/L.),当时医生就说怎么那么少啊,没有查之前我没有任何的不适,身上也未见血…

    2022年12月8日
    22900

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。