原发性血小板减少性紫癜激素依赖,摆脱不了

高中之后,我的记忆力就开始很差,而且,病这么多年,走南串北的,早厌倦了带着病历和化验单,能扔的早扔光了。所以只能尽量回忆出大概:

2003年圣诞夜北京,给当时的男友打电话,接电话的是个女孩,2人在电话那端说说笑笑。 整整一夜,我躲在房间一直喝酒(本来就不会喝酒),2/3瓶红酒+半包烟,第二天感觉来例假了,但是量大的吓人。到晚上叫120来接我,去军区总医院查血小板3万多,正好赶上周末,医生开了止血针。等周一才做骨穿,诊断原发性血小板减少性紫癜

挂了5天丙球,好象冲到16万,马上出院,口服强的松,每天6片好象,2周后减到每天3片好象。2004年5月血小板降到5万,当时北京人民医院的一个主任医生给开了达那唑(换了现在,绝对不理),和长春新碱,每周注射2次。血小板很快升到正常。然后慢慢降激素。

住院ing
住院ing

后来遇到我现在LG,他带我去江苏的几个医院看病,江苏的医生喜欢开美卓乐,对我效果不错。一颗可以维持6-8万左右。其间没有任何饮食忌口,我一直少吃肉,喜欢海鲜。当时看的都是西医,西医很肯定的说这个病和饮食是毫无关系的。到2005年春天,停掉激素。一个月后身体乏力,去化验血小板1万3。重新吃美卓乐3颗,10天后化验已经3万多。慢慢吃,慢慢减药。4个月后,又减到1颗,维持一颗的剂量一直到2006年10月。

我意外怀孕了。预约了苏州人民医院的吴主任,他很乐观的跟我说一颗美卓乐不会影响胎儿。让我放心。

继续待产。半个月化验一次。每天一颗美卓乐。孕期7个月之前血小板一直维持在6万以上。从没感冒或者生病,所有化验结果都正常。7个多月的时候血小板降到3万多,有点紧张。在当地人民医院孙医生给开了静脉注射地塞米松15MG好象,说是这个时候地塞米松能促进胎儿肺部发育。具体升到什么数字我忘记了。肯定是有效的。

到2007年6月,准备剖腹产,产前5天血小板3万,挂5天丙球(每天8支),生产当天化验血小板10万4。当感觉到腹部被用力扯拉,随后听到婴儿的哭声,我感觉自己的使命完成了。
整个孕期,我的体重长21斤,女儿5斤9两,49公分。
女儿出生第一天血小板2万多。第三天就10多万了。受母体抗体影响。
女儿出生第一个月增重3斤。成长指标都中上。
女儿出生57天,连续2天,我眼看着她在我怀里像小青蛙一样瞬间凝固,眨眼的工夫,又活过来。我吓得要死,跟LG说,LG不相信,说是我太累太困了,要我休息好。可是我坚持不是我看错,真的是宝宝有问题。
去当地人民医院挂儿科主任的号,检查之后马上安排住院,诊断是缺钙抽搐。(孕前孕期我一直服用1颗激素,也有补钙,晚上时常小腿抽筋)
头部静脉注射矿物质5天,期间再没有抽搐。出院后也一直没犯。

抱着孩子拍照
抱着孩子拍照

我这个做妈妈的不称职。女儿出生之后一直没给她吃鱼肝油。这次住院才学到。
鱼肝油一直吃到2周岁。
2岁-3岁,给她吃和黄的智灵通和丞燕的沛能,喝蜂蜜水。
现在女儿4岁3个月,身高在女孩中算高的,比一般男孩高点。聪明伶俐,有她在,老师都不敢乱讲话;手工画画是班里最棒的。呵呵,不夸了。
之所以快8年了我还没有彻底摆脱激素,是因为激素对我还是很有效的。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。