原发性血小板减少性紫癜激素依赖,摆脱不了

高中之后,我的记忆力就开始很差,而且,病这么多年,走南串北的,早厌倦了带着病历和化验单,能扔的早扔光了。所以只能尽量回忆出大概:

2003年圣诞夜北京,给当时的男友打电话,接电话的是个女孩,2人在电话那端说说笑笑。 整整一夜,我躲在房间一直喝酒(本来就不会喝酒),2/3瓶红酒+半包烟,第二天感觉来例假了,但是量大的吓人。到晚上叫120来接我,去军区总医院查血小板3万多,正好赶上周末,医生开了止血针。等周一才做骨穿,诊断原发性血小板减少性紫癜

挂了5天丙球,好象冲到16万,马上出院,口服强的松,每天6片好象,2周后减到每天3片好象。2004年5月血小板降到5万,当时北京人民医院的一个主任医生给开了达那唑(换了现在,绝对不理),和长春新碱,每周注射2次。血小板很快升到正常。然后慢慢降激素。

住院ing
住院ing

后来遇到我现在LG,他带我去江苏的几个医院看病,江苏的医生喜欢开美卓乐,对我效果不错。一颗可以维持6-8万左右。其间没有任何饮食忌口,我一直少吃肉,喜欢海鲜。当时看的都是西医,西医很肯定的说这个病和饮食是毫无关系的。到2005年春天,停掉激素。一个月后身体乏力,去化验血小板1万3。重新吃美卓乐3颗,10天后化验已经3万多。慢慢吃,慢慢减药。4个月后,又减到1颗,维持一颗的剂量一直到2006年10月。

我意外怀孕了。预约了苏州人民医院的吴主任,他很乐观的跟我说一颗美卓乐不会影响胎儿。让我放心。

继续待产。半个月化验一次。每天一颗美卓乐。孕期7个月之前血小板一直维持在6万以上。从没感冒或者生病,所有化验结果都正常。7个多月的时候血小板降到3万多,有点紧张。在当地人民医院孙医生给开了静脉注射地塞米松15MG好象,说是这个时候地塞米松能促进胎儿肺部发育。具体升到什么数字我忘记了。肯定是有效的。

到2007年6月,准备剖腹产,产前5天血小板3万,挂5天丙球(每天8支),生产当天化验血小板10万4。当感觉到腹部被用力扯拉,随后听到婴儿的哭声,我感觉自己的使命完成了。
整个孕期,我的体重长21斤,女儿5斤9两,49公分。
女儿出生第一天血小板2万多。第三天就10多万了。受母体抗体影响。
女儿出生第一个月增重3斤。成长指标都中上。
女儿出生57天,连续2天,我眼看着她在我怀里像小青蛙一样瞬间凝固,眨眼的工夫,又活过来。我吓得要死,跟LG说,LG不相信,说是我太累太困了,要我休息好。可是我坚持不是我看错,真的是宝宝有问题。
去当地人民医院挂儿科主任的号,检查之后马上安排住院,诊断是缺钙抽搐。(孕前孕期我一直服用1颗激素,也有补钙,晚上时常小腿抽筋)
头部静脉注射矿物质5天,期间再没有抽搐。出院后也一直没犯。

抱着孩子拍照
抱着孩子拍照

我这个做妈妈的不称职。女儿出生之后一直没给她吃鱼肝油。这次住院才学到。
鱼肝油一直吃到2周岁。
2岁-3岁,给她吃和黄的智灵通和丞燕的沛能,喝蜂蜜水。
现在女儿4岁3个月,身高在女孩中算高的,比一般男孩高点。聪明伶俐,有她在,老师都不敢乱讲话;手工画画是班里最棒的。呵呵,不夸了。
之所以快8年了我还没有彻底摆脱激素,是因为激素对我还是很有效的。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:ITP6病友分享

链接:https://www.itp6.com/8536.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年9月8日 下午1:58
下一篇 2022年9月8日 下午2:08

相关推荐

  • 切脾血小板依然低,血小板低22年的心酸

    记得刚才小学就查出血小板低,那时候就去小诊所打针,每天放学都自己走路去,有时候姐姐培着。也不知道打的什么针那时候也不懂家里人都是农民也不懂。后来发展到住院,去了省医院住了两个月多吧,也是用了激素长春新碱。时间太久了不记得了,只记得家里很穷,吃盐的钱都没有,不过都熬过来了。 直到2008年再次住院,用了激素还有些免疫制剂血小板升到正常出院,回家没多久血小板又很…

    2022年9月25日
    9600
  • 自身免疫性溶血性贫血(AIHA)

    自身免疫性溶血性贫血(AIHA)是一组B淋巴细胞功能异常亢进,产生抗自身红细胞抗体、使红细胞破坏增加而引起的贫血。有时红细胞的破坏能被骨髓红细胞生成所代偿,临床上不发生贫血,即仅有自身免疫性溶血(AIH)。也有人仅可测及抗自身红细胞抗体(AI),而无明显溶血迹象.自身免疫性溶血性贫血的输血治疗? 1.糖皮质激素:氢化可的松:400~600mg/d,静脉输注,…

    2022年6月27日
    13900
  • 血小板低 也要把孩子生下来

    母性的力量胜过自然界的法则。——芭芭拉·金索尔夫     知道自己有了宝宝,激动的心慢慢平复下来。不敢去医院,医生肯定会说一些让人不寒而立的话让我放弃这个孩子,我不!我要留下他,我要做个完整的女人。    我整理着自己的思绪。回忆着所有用过的药品,化疗的时间,近期吃的药物、药量,停药的时间。翻书,查药性,自己分析,觉得身体残存的药量已经排干净了,对胎儿应该没…

    2022年5月6日
    38500
  • 常用药物这个时候服用副作用小

    服药说明 空腹:一般指餐前1小时或餐后2小时服用;饭前:饭前15~60分钟服用;饭后:饭后15~30分钟服用;餐中:进餐少许后服药,药服完后可继续用餐;晨服:早上服(早餐前或早餐后);睡前:睡前15~30分钟服用。常用药物搜集了用药时间,咱们常用药物大部分都是处方药,必须医生根据病情开处方拿药,包括用法,用量,用药时间等都需要遵医嘱。 海曲泊帕乙醇胺片/恒曲…

    2022年6月6日
    56000
  • 成人斯蒂尔病可以治好么?成人斯蒂尔病例

    成人斯蒂尔病是可以缓解的,但是不能彻底根治。在病情发作后可以到医院进行正规的治疗,病情是可以得到控制的。虽然本病的病程多变性,有大约20%左右的患者在一年内可获得完全缓解,所以大多数患者的预后都良好,有33%左右患者再反复发作一到两次后,病情也可完全缓解。 斯蒂尔病大多数都是发生在成年人身上,这种疾病根治的几率还是比较小的 成人斯蒂尔病可能与感染或者自身免疫…

    2022年8月20日
    5800

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
ITP6病友网站由病患制作,建立病友交流群抱团取暖,分享提升血小板的药物治疗过程和康复治愈经验!总结血小板低吃什么补得快,分析血小板低是怎么回事,答疑血小板低是什么原因引起的。