血小板一直很低,医院准备让我切脾

我是免疫性血小板减少,有2年了,西药,中药都用了,一直反反复复,血小板一直在总徘徊在很低的位置,父母为我操碎了心,看着她们一天天的被我拖累,有时候真的好恨自己,为什么我要这样活着,可是看到她们我又好舍不得,本来我已经绝望了,医院准备让我切脾,我再这里看到好多病友交流我有看到希望了。以下是我初发病时候的纪录:

淤青紫癜
淤青紫癜
淤青紫癜
淤青紫癜

我是个高三的女生,今年八月底也就是暑假的时候,身上有很多莫名其妙的青斑,去医院检查的时候血小板1万。医生立即叫住院,把我们一家人都吓得不轻。
住了一星期院,输了地塞米松和血小板,出院的时候血小板就升到19万了。医院诊断为特发性血小板减少症。当时一家人都松了口气,对ITP也没有再过多了解,以为就这样再吃几个月药就好了。
出院后吃了两星期泼尼松,一天10片,开始一星期还维持在正常量,后一星期血小板又降回1万。医生说是剂量不够,就改为每天吃12片。吃了一星期血小板就升回正常值了。
接着就减为每天11片,吃了两星期,血小板也一直在10万左右。
再减为每天10片的时候,吃了一星期,血小板还是没下降,我妈性子急,又担心大剂量激素对我身体伤害大,再加上医生也没反对,就开始一天吃9片了。
没想到问题就来了,吃了一星期血小板就降到8万,医生又开了硫磋嘌呤,吃了一星期后血小板还是降到了5万,昨天去查也在5万左右。
这就是两个月来我的治疗过程。从未想到在高考冲刺这一年会发生这种事,顿时觉得原本美好的梦想和对未来的期盼都被破灭了,一边治病一边上课,让我既担心身体承受不住紧张的学习生活,又担心成绩会又所拖累。搞得心理压力很大。
父母也一直担心着急,看着他们忧愁的样子我也很难受。我爸两个月来瘦了不少。
论坛是偶然发现的,我妈守着电脑翻了很多帖子,了解了很多很详细的知识,看着大家在论坛里交流自己的病史,她叫我把自己的病例和问题也发上来,和大家多多交流一下。
吃了两个月激素副作用很大,长胖腿发酸腰也疼。我们一家现在担心的是,怎么样才能维持血小板不降又能把激素的量减下来呢,是不是该同时吃中药调理呢,因为一年前患过白癜风,吃中药也怕受影响。
情况大概就是这个样子,迫切希望有经验的病友给点意见!

现在汇报之后的治疗状况:
吃硫磋嘌呤无效后,医生改开了环孢素6粒,激素减为8颗,一星期后查血小板7万,
激素继续减为6粒加环孢素,一星期后查血小板4万,
于是加了两粒环孢素,激素继续减,一星期减一粒,血小板一直在8万左右。
现在激素减到了2粒,也不知道是不是8粒环孢素的作用。
如果减环孢素,不知道是停了激素再减呢,还是现在就减。想问问有减环孢素的病友大家是怎么减的?

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。