我是免疫性血小板减少，有2年了，西药，中药都用了，一直反反复复，血小板一直在总徘徊在很低的位置，父母为我操碎了心，看着她们一天天的被我拖累，有时候真的好恨自己，为什么我要这样活着，可是看到她们我又好舍不得，本来我已经绝望了，医院准备让我切脾，我再这里看到好多病友交流我有看到希望了。以下是我初发病时候的纪录：
我是个高三的女生，今年八月底也就是暑假的时候，身上有很多莫名其妙的青斑，去医院检查的时候血小板1万。医生立即叫住院，把我们一家人都吓得不轻。
住了一星期院，输了地塞米松和血小板，出院的时候血小板就升到19万了。医院诊断为特发性血小板减少症。当时一家人都松了口气，对ITP也没有再过多了解，以为就这样再吃几个月药就好了。
出院后吃了两星期泼尼松，一天10片，开始一星期还维持在正常量，后一星期血小板又降回1万。医生说是剂量不够，就改为每天吃12片。吃了一星期血小板就升回正常值了。
接着就减为每天11片，吃了两星期，血小板也一直在10万左右。
再减为每天10片的时候，吃了一星期，血小板还是没下降，我妈性子急，又担心大剂量激素对我身体伤害大，再加上医生也没反对，就开始一天吃9片了。
没想到问题就来了，吃了一星期血小板就降到8万，医生又开了硫磋嘌呤，吃了一星期后血小板还是降到了5万，昨天去查也在5万左右。
这就是两个月来我的治疗过程。从未想到在高考冲刺这一年会发生这种事，顿时觉得原本美好的梦想和对未来的期盼都被破灭了，一边治病一边上课，让我既担心身体承受不住紧张的学习生活，又担心成绩会又所拖累。搞得心理压力很大。
父母也一直担心着急，看着他们忧愁的样子我也很难受。我爸两个月来瘦了不少。
论坛是偶然发现的，我妈守着电脑翻了很多帖子，了解了很多很详细的知识，看着大家在论坛里交流自己的病史，她叫我把自己的病例和问题也发上来，和大家多多交流一下。
吃了两个月激素副作用很大，长胖腿发酸腰也疼。我们一家现在担心的是，怎么样才能维持血小板不降又能把激素的量减下来呢，是不是该同时吃中药调理呢，因为一年前患过白癜风，吃中药也怕受影响。
情况大概就是这个样子，迫切希望有经验的病友给点意见！
现在汇报之后的治疗状况：
吃硫磋嘌呤无效后，医生改开了环孢素6粒，激素减为8颗，一星期后查血小板7万，
激素继续减为6粒加环孢素，一星期后查血小板4万，
于是加了两粒环孢素，激素继续减，一星期减一粒，血小板一直在8万左右。
现在激素减到了2粒，也不知道是不是8粒环孢素的作用。
如果减环孢素，不知道是停了激素再减呢，还是现在就减。想问问有减环孢素的病友大家是怎么减的？
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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