对ITP病友的一些建议心态很重要

单位领导变动,对我的打击是工作以来最大的一次。因此,这一次,我倒了。开始不断的呕吐、头晕、乏力,开始以为仅仅是胃病,吃了吗丁啉等胃药,但是不久后的一天,给领导叫到办公室,我晕倒了。随即送到医院,验血发现我的血小板只有22。医生问我以前是不是血小板就低,查了这4年在这所医院的所有记录,并没有板低的情况,血小板基本都维持在200左右。

血小板22
血小板22

医生建议做骨穿,在一夜的挣扎之后,决定住院做骨穿。结果还好:巨核细胞成熟障碍并血小板减少。医生建议用激素冲击,但是我拒绝了。出院时血小板只有14。
因为三亚的医疗条件有限,跟单位领导了请假决定回江苏老家做一次全面检查。在网上预约了苏大附医院吴德沛医生,做了14项检查,最后确证ITP,因为当时对ITP也不是很了解,觉得这是一种比较严重的病,因此一直有心理负担,医生让吃6片小强,加升血小板胶囊,然后带着一个月的药回了三亚。

开始吃小强,才吃两片,胃就觉得不舒服,没办法,住进了三亚农垦医院,医生直接上10mg地米,我很敏感,第三天就上来了。住院一周后,医生说我可以出院了,回家吃12片小强,但是我怕胖,当时只吃了8片小强,一周后血小板117,医生说可以减到6片,一周后检查血小板30,当时心灰意冷,医生让继续吃6片,我怕血小板低,又吃上了7片,血小板61,又吃到6片,血小板30。期间一直没有吃中药。就这样6片7片的反复,血小板就在这徘徊,想想这也不是办法,我想索性把激素停了吧。

于是开始每周减一片,一直到9月初,我减到2片,血小板在30左右,当减1.5片的时候,腿上出血点很明显,知道血小板肯定下来了,所以又吃上了2片。
9月底跟老公回了天津,老公家有亲戚在廊坊,说廊坊中医院副院长治这个病很厉害,中西结合的,于是在廊坊看了两次,医生给开了汤药,升血小板1号,小强继续吃2片,这样一直吃到10月中旬(期间汤药只吃了1周,太苦了,受不了),血小板涨到37,这是我吃两片的最高纪录了,于是问医生怎么办,医生说继续吃,看看效果,但是我太心急了,自己减到1.5片,吃了3天,腿上又有出血点。于是老老实实继续升血小板1号,2片激素。

11月份一次周末去南山烧香,烧完回来就发高烧,烧了一个晚上,第二天在老公单位打吊瓶,当天就好了。一周后检查血小板87,我跟老公兴奋的,也不希望血小板怎么多了,这样就足够了。但是不管怎么样,我还是想把激素停掉,于是自己又吃1.5片,于是4天后腿上又有出血点。然后又乖乖的2片激素。
医生说2片激素也不影响什么。因为升血小板1号我就开了一个月的,吃完后我就只吃激素,一直是2片。

血小板218
血小板218

这样我的2片激素一直就迟到今年1月份,过年前从三亚回江苏老家过年,在家因为气候不适应,就又感冒了,这次感冒比较严重,从年初二一直到年十五,老爸一直问血小板的事情,自己也想知道血小板多少,于是正月十五到医院检查,当时扁桃体还发炎,还有点感冒,结果出来让我跟老公吓了一跳,血小板218,怕机器有问题,于是重新验了指血,血小板还是200多,
但是白细胞跟中性粒细胞高,这个我都没在意,反正血小板升到这么高,太神奇了。于是正月十六开始,我把激素减到1片,血小板打算明天去查下,1片吃到现在腿上没有任何出血点,之前的紫斑也消失了,电话问了家里的一个亲戚(也是血液科的医生),说这是好现象,之前也有过像我这样的情况,一次重感冒就好的。。。

虽然不知道之后的情况会怎样,但这1年的时间,血小板也算是涨了。算是对ITP病友的一些建议吧,心态很重要,不要把这个病当成一种负担,欣然去接受,我这没查血小板的2个月,该吃啥吃啥,该喝啥喝啥,心态很重要。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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