对ITP病友的一些建议心态很重要

单位领导变动,对我的打击是工作以来最大的一次。因此,这一次,我倒了。开始不断的呕吐、头晕、乏力,开始以为仅仅是胃病,吃了吗丁啉等胃药,但是不久后的一天,给领导叫到办公室,我晕倒了。随即送到医院,验血发现我的血小板只有22。医生问我以前是不是血小板就低,查了这4年在这所医院的所有记录,并没有板低的情况,血小板基本都维持在200左右。

血小板22
血小板22

医生建议做骨穿,在一夜的挣扎之后,决定住院做骨穿。结果还好:巨核细胞成熟障碍并血小板减少。医生建议用激素冲击,但是我拒绝了。出院时血小板只有14。
因为三亚的医疗条件有限,跟单位领导了请假决定回江苏老家做一次全面检查。在网上预约了苏大附医院吴德沛医生,做了14项检查,最后确证ITP,因为当时对ITP也不是很了解,觉得这是一种比较严重的病,因此一直有心理负担,医生让吃6片小强,加升血小板胶囊,然后带着一个月的药回了三亚。

开始吃小强,才吃两片,胃就觉得不舒服,没办法,住进了三亚农垦医院,医生直接上10mg地米,我很敏感,第三天就上来了。住院一周后,医生说我可以出院了,回家吃12片小强,但是我怕胖,当时只吃了8片小强,一周后血小板117,医生说可以减到6片,一周后检查血小板30,当时心灰意冷,医生让继续吃6片,我怕血小板低,又吃上了7片,血小板61,又吃到6片,血小板30。期间一直没有吃中药。就这样6片7片的反复,血小板就在这徘徊,想想这也不是办法,我想索性把激素停了吧。

于是开始每周减一片,一直到9月初,我减到2片,血小板在30左右,当减1.5片的时候,腿上出血点很明显,知道血小板肯定下来了,所以又吃上了2片。
9月底跟老公回了天津,老公家有亲戚在廊坊,说廊坊中医院副院长治这个病很厉害,中西结合的,于是在廊坊看了两次,医生给开了汤药,升血小板1号,小强继续吃2片,这样一直吃到10月中旬(期间汤药只吃了1周,太苦了,受不了),血小板涨到37,这是我吃两片的最高纪录了,于是问医生怎么办,医生说继续吃,看看效果,但是我太心急了,自己减到1.5片,吃了3天,腿上又有出血点。于是老老实实继续升血小板1号,2片激素。

11月份一次周末去南山烧香,烧完回来就发高烧,烧了一个晚上,第二天在老公单位打吊瓶,当天就好了。一周后检查血小板87,我跟老公兴奋的,也不希望血小板怎么多了,这样就足够了。但是不管怎么样,我还是想把激素停掉,于是自己又吃1.5片,于是4天后腿上又有出血点。然后又乖乖的2片激素。
医生说2片激素也不影响什么。因为升血小板1号我就开了一个月的,吃完后我就只吃激素,一直是2片。

血小板218
血小板218

这样我的2片激素一直就迟到今年1月份,过年前从三亚回江苏老家过年,在家因为气候不适应,就又感冒了,这次感冒比较严重,从年初二一直到年十五,老爸一直问血小板的事情,自己也想知道血小板多少,于是正月十五到医院检查,当时扁桃体还发炎,还有点感冒,结果出来让我跟老公吓了一跳,血小板218,怕机器有问题,于是重新验了指血,血小板还是200多,
但是白细胞跟中性粒细胞高,这个我都没在意,反正血小板升到这么高,太神奇了。于是正月十六开始,我把激素减到1片,血小板打算明天去查下,1片吃到现在腿上没有任何出血点,之前的紫斑也消失了,电话问了家里的一个亲戚(也是血液科的医生),说这是好现象,之前也有过像我这样的情况,一次重感冒就好的。。。

虽然不知道之后的情况会怎样,但这1年的时间,血小板也算是涨了。算是对ITP病友的一些建议吧,心态很重要,不要把这个病当成一种负担,欣然去接受,我这没查血小板的2个月,该吃啥吃啥,该喝啥喝啥,心态很重要。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/10120.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年12月5日 下午5:12
下一篇 2022年12月5日 下午8:04

相关推荐

  • 血小板低怀孕、顺产历程

    经历了一次胎停,再怀孕,心理难免紧张,赶紧请假回老家休息。三天两头的去B超,说正常就安心了。 血小板多少周建档检查来着,血小板偏低,好像只有90,告诉自己不要担心,孕期血小板低点正常,过一周检查只有80,再过一周检查只剩40了,欲哭无泪,怕到时候死在产床上啊,赶紧去县医院检查治疗,血小板50+,给出的方案是“观察,要不去重庆大医院”,吃红花生皮补血小板,可真…

    2023年4月21日
    93200
  • 血小板减少每次复查心情忐忑

    6.10号我怀着忐忑的心情带宝宝复查了血小板,因为最近她的腿上出现了很多青斑,结果出来果然血小板又降了,只有74了!我自己心里很清楚74这个数值没有危险,但是看着这个数值眼泪还是忍不住掉了下来,4.19号她的血小板第一次升到正常范围110,5.10号复查还是正常范围108。这两次的正常让我以为她的血小板从此就能正常了,孩子自愈了!可是今天74,给了我沉重的打…

    2022年9月22日
    1.2K00
  • 微信病友交流群
  • 关于仿制药,来了解一下吧!

    有钱就吃进口的,没钱就吃国产的病情急吃进口的,稳定后吃国产的大病重病吃进口的,小病轻病吃国产的老人孩子吃进口的,年轻力壮吃国产的实在不行,就只能求助药神了…… 2008年《我不是药神》在国内上映,救命神药“格列卫”也被大家熟知。格列卫,由国际制药巨头诺华公司研发,官方售价4万一盒,且需要终身服用。剧中身患白血病数年的老人吃了3年原研药,就“吃掉”一套房子。而…

    2023年2月4日 治疗过程分享
    2.5K20
  • 在北京治疗血小板减少需要花多少钱?

    北京医治血小板减少需要多少钱?这是好多患者朋友都很关心的一个问题。因为在全国北京的医疗技术是顶尖的,所以大部分血液病患者都是在北京治疗好的。血小板减少是因为身体里的血小板少了不在正常的数值范围内所而引起的病症,该病不仅非常顽固难治,而且引发原因也很复杂,但是无论是哪种原因引起的血小板减少,最后都是出血,如果是胃肠道大量出血和中枢神经系统内出血就会危及生命,所…

    2022年9月15日
    1.4K00
  • 我是一名再障患者,知道自己是再障也是昨天的事

    我是一名再障患者,知道自己是再障也是昨天的事,虽然我发现病情已经有7年的时间,从发现自己血小板低的第一时间,我并没有重视,相反的,我和正常人一样,过着想做什么就做什么的日子,直到2020年,妈妈的医生朋友忍不住说我妈妈太不重视我的病情,延误治疗,那时全家人才开始让我去医院。 从2020年开始,我一直在吃药,但我一直都不知道自己生的是什么病,每天按时吃药,但血…

    2023年2月5日
    1.1K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。