难治性免疫性血小板减少性紫癜的患者,病程18年

我是一个难治性免疫性血小板减少性紫癜的患者,病程18年。
前几年血小板一直维持20~30之间,可以正常工作生活,初期用激素+中药治疗过几年,以后就不再理会了。
近3年血小板突然急剧下降在个位数,因为退休有时间可以住院治疗了,本想好好关爱一下自己,没想到从此噩梦就开始了。先是用特比奥治疗14针,血小板升至83,出院2周降至8,又继续使用特比奥,换第二批治疗16针血小板不升反而降,无奈用丙球24瓶无效血小板仅升到41,加吃达那挫10天后就降到2,改用甲基强龙7天,血小板也仅升到11,后配合中药治疗,血小板在5~12之间变化。

血小板12
血小板12

16年3月因输血小板没升反而降至2,此后1年血小板一直在2-10之间,再打甲基强龙也无效,证明输血小板也无效。
以前骨穿报告我的巨核细胞是增多,135个。14年底查巨核细胞为35个;但17年4月查巨核细胞4个;5月查巨核细胞8个。明显减少,16年底血红蛋白开始减少,在80~90之间,其余指标正常。17年6月开始用环孢素和中药养阴方治疗,血小板由1升到5,但肾功能有异常,需长期吃药保护肾。
用环孢素已经3个月了,还是没有显效,下一步何去何从,望有名师指点。

环孢素软胶囊
环孢素软胶囊

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。