难治性免疫性血小板减少性紫癜的患者,病程18年

我是一个难治性免疫性血小板减少性紫癜的患者,病程18年。
前几年血小板一直维持20~30之间,可以正常工作生活,初期用激素+中药治疗过几年,以后就不再理会了。
近3年血小板突然急剧下降在个位数,因为退休有时间可以住院治疗了,本想好好关爱一下自己,没想到从此噩梦就开始了。先是用特比奥治疗14针,血小板升至83,出院2周降至8,又继续使用特比奥,换第二批治疗16针血小板不升反而降,无奈用丙球24瓶无效血小板仅升到41,加吃达那挫10天后就降到2,改用甲基强龙7天,血小板也仅升到11,后配合中药治疗,血小板在5~12之间变化。

血小板12
血小板12

16年3月因输血小板没升反而降至2,此后1年血小板一直在2-10之间,再打甲基强龙也无效,证明输血小板也无效。
以前骨穿报告我的巨核细胞是增多,135个。14年底查巨核细胞为35个;但17年4月查巨核细胞4个;5月查巨核细胞8个。明显减少,16年底血红蛋白开始减少,在80~90之间,其余指标正常。17年6月开始用环孢素和中药养阴方治疗,血小板由1升到5,但肾功能有异常,需长期吃药保护肾。
用环孢素已经3个月了,还是没有显效,下一步何去何从,望有名师指点。

环孢素软胶囊
环孢素软胶囊

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/11486.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年1月11日 上午10:26
下一篇 2023年1月11日 下午3:36

相关推荐

  • 血小板降到多低是不安全的?

    血小板降到多低是不安全的?国外的正常值15万,国内为10万。数据表明,现代生活可能会影响一些数值,比如体检中很多女性的白细胞和血小板等会低于正常值,然而很多人的血小板平时都在7-8万之间,也没有任何出血,所以日本现在把血小板的最低正常值定位为8万。安全值:5万以上。最低限:血小板3万以上,无论是急性还是慢性,只要没有活跃出血,都可以不治疗。

    2023年6月9日
    10100
  • ITP切脾 我康复了

    ITP切脾 我康复了 大家好,我是被确诊为ITP 切脾的患者,现在切脾一年了,血小板数值正常,把我的就医经过分享给大家。 2016年5月4日生了我的儿子,一直母乳喂养,整个孕期所有的检查都正常。在2016年10月份左右,身上和腿上出现了红点,以为是过敏,去看皮肤科,皮肤科医生说这个不是过敏,让去血液科看。我就去了昆华医院血液科,抽血,之后血小板在90左右,医…

    2022年6月20日
    65800
  • 免疫变化儿童血小板减少症能自愈

    ITP被叫做免疫性血小板减少症。因为人们发现这种血小板减少症是由于自身免疫异常(紊乱)引起的。成人的免疫系统像已经建好的部队非常完善,免疫系统发生疾病不易治疗,所以成年人ITP病程会比较长。儿童还在不断的生长发育,免疫系统尚未完善,因此可能是一过性的。 我们都知道儿童出生前半年不容易生病,是因为身体中有妈妈给的抗体,比如妈妈患过猩红热,痊愈后身体内就有抗猩红…

    2022年6月7日
    93600
  • 血小板3,抗心磷脂抗体阳性

    这次入院血小板3,抗心磷脂抗体阳性,最初入院当时没有住院床位,急诊处理连续输注三天丙球,血小板升至18.回家等待床位接近两个星期的等待时间。终入院,入院时血小板重新降至3.目前住院治疗中。最初得病的时候我还是一个懵懂少年,2011年,当时刚上初一,在乡里的一所中学寄宿制上学,当时条件较为艰苦,睡大通铺,饭菜基本是顿顿馒头,家里一学期向学校交粮食,学校折成面粉…

    2023年9月14日
    3300
  • 微信病友交流群
  • ITP关于社会保险以及商业保险问题

    我们itp是慢性病,一定要了解自己本身享有什么福利,还有可以争取到哪些福利。从而可以解约自己的金钱。第一就是门诊费用是否有报销 我们北京是1800一上可以报销70% 如果在社区报销90%。封顶线2万第二是住院费用报销比例。这里强调下丙球的报销和血小板报销。丙球和血小板在北京只适用于危重病人,但是报销比例也低。而且北京封顶线就2万所以不建议再门诊输血小板和丙球…

    2023年8月17日
    17000

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。