难治性免疫性血小板减少性紫癜的患者,病程18年

我是一个难治性免疫性血小板减少性紫癜的患者,病程18年。
前几年血小板一直维持20~30之间,可以正常工作生活,初期用激素+中药治疗过几年,以后就不再理会了。
近3年血小板突然急剧下降在个位数,因为退休有时间可以住院治疗了,本想好好关爱一下自己,没想到从此噩梦就开始了。先是用特比奥治疗14针,血小板升至83,出院2周降至8,又继续使用特比奥,换第二批治疗16针血小板不升反而降,无奈用丙球24瓶无效血小板仅升到41,加吃达那挫10天后就降到2,改用甲基强龙7天,血小板也仅升到11,后配合中药治疗,血小板在5~12之间变化。

血小板12
血小板12

16年3月因输血小板没升反而降至2,此后1年血小板一直在2-10之间,再打甲基强龙也无效,证明输血小板也无效。
以前骨穿报告我的巨核细胞是增多,135个。14年底查巨核细胞为35个;但17年4月查巨核细胞4个;5月查巨核细胞8个。明显减少,16年底血红蛋白开始减少,在80~90之间,其余指标正常。17年6月开始用环孢素和中药养阴方治疗,血小板由1升到5,但肾功能有异常,需长期吃药保护肾。
用环孢素已经3个月了,还是没有显效,下一步何去何从,望有名师指点。

环孢素软胶囊
环孢素软胶囊

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/11486.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年1月11日 上午10:26
下一篇 2023年1月11日 下午3:36

相关推荐

  • 血小板减少怀孕出现出血现象宝宝胎停

    在我的记忆中,得这个病是在小学二年级的时候,那是也不过8岁左右吧,听妈妈说是在她给我洗澡时发现我身上有紫癜,后来带我去市里医院检查,是血小板减少,从那以后我就是一个有病的孩子,所有人都让着我,爸妈也给我特殊的爱,从来不让我碰家务。 记得小学时期我基本上是一到暑假就去医院住院,现在我也不知道那时候我的血小板到底是多少,只是依稀记得童年时期都是在跟医院打交道,而…

    2023年4月23日
    1.1K00
  • 血小板减少生孩子风险大吗?

    2020年1月25左右预产期,但我孕期血小板一直低,住了一个月的医院,现在一直吃药控制血小板,对宝宝没有影响的药,因为医生知道我是要保胎。可是药每天都吃,血小板还是不正常,医生说越往后血小板会降得厉害,血小板减少生孩子风险大吗?我真的好害怕! 血小板低生孩子是否有危险,需要分情况而定。如果是暂时的血小板低,经过治疗后血小板回归正常范围,一般没有危险,如果是持…

    2023年1月20日
    1.5K00
  • 仿制药艾曲波帕多少钱?

    尽管国内售价一再下调,但目前艾曲泊帕的国内售价至少是海外售价的两倍以上,比如25mg14片,国内售价在2000元左右,但海外销售的,完全一样的,价格折合人民币只有1300~1400元左右。对于广大没有医保或者医保不报销的病友,那么长期服用国内销售的艾曲泊帕,确实负担很大。希望厂家能考虑这一点,能进一步下调价格。 目前只是改变购买渠道,从国外直接购买原厂艾曲泊…

    2023年4月12日
    5.6K00
  • 血小板减少症需要进一步查出病因

    还得从3月15日说起,这是六岁的孩子一个人独立在医院,与其他病友在一起,对于一个重来没有离开父母的孩子老说,总感觉是那样的无助,因为前一天做了胸部骨穿刺检查,疼的孩子对爸爸说,我能不能不做呀,我怕疼,做为陪伴了孩子七年大的爸爸来说,是心疼啊!如同刀绞一般。怎么办?只有想尽一切鼓励的话语来对孩子说,我们是最坚强的,一定会战胜病毒的,不怕疼,前面已经输液扎针了,…

    2023年8月10日
    1.2K00
  • 发生感冒与劳累容易影响血小板数值反复

    很多病友都经历过血小板反复的心情落差。除了本身治疗效果代谢容易引起数值反复之外,生活中的一些所谓的【小细节】如不重视,也很容易引起血小板数值的波动不定!下文进行相关解析。生活当中,这些“小事情”容易影响血小板数值反复! ——发生感冒与劳累无论是对于小儿、青少年、年轻的还是老年的血小板减少症患者,反复的感冒、长期的感冒、经常的感冒很容易就会导致血小板数值的反复…

    2023年8月30日
    1.3K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。