得了个洋气的病，成人斯蒂尔病……
2019年9.31入院（上海华山医院），跨年都是在医院，基本确诊得了成人斯蒂尔病（多么洋气的名字），我自己也是第一次听说。症状就是高烧不退，每天一个到两个小高峰，多数下午到晚上；四肢关节游走性疼痛；咽痛；皮疹；肌肉酸痛；白细胞、C反应蛋白都高出很多。2020.1.9出院，现在出院每日口服甲泼尼龙10粒、奥美拉挫2粒、钙尔奇D片2粒。半个月后复诊，再看增减药物。有一样确诊这个病的伙伴们吗？交流交流一起加油对抗病魔…..
10月9日身上起红疹子，而后两天咽喉肿痛，继而发烧41度高烧不退，住院出院然后住院 ，发烧持续了20天左右，确诊花了2个月，受了些什么罪只有自己清楚，难以想象，我是怎么过来的，一人生病，全家遭殃，我是身体难受，家人心里难过，我是真的怕了，还好最后在上海华山医院做了相应的检查看了专家拿了药得以控制，但是前两个月还是会偶尔半夜发烧，并且持续两三个小时，起初吃药就是甲泼尼龙片每天10粒＋胃药一粒＋阿法骨化醇软胶囊一粒＋钙尔奇两粒＋每月4次甲氨蝶呤片，到现在也有一年多的时间的，减药现在只吃一粒甲泼尼龙片和别的辅药，昨天晚上洗澡无意间看见身上长了疹子，当时吓得说不出话，脑袋嗡嗡的，没有意识，但清醒的是，我不能让我家人知道，我明天必须去医院，所以今天我就到泸州西南医科大学附属医院来做了检查，现在还在等报告，趁这个时间，我写了这个稿子，我希望一切都好
生病到现在我真的太南了…小感冒都是我的致命伤，这一年听到最多的词“胖”说胖变形真的有点小悲伤，刚出院那会站在左邻右舍身边熟悉声音却不认识谁一点不夸张说。不求生活越来越好 但希望不要变得更糟了，不要有突然崩坏的身体，不要再弄丢一个好朋友 ，不要毁掉现在的感情 不要变成自己更讨厌的人，不要悲伤 不要因容貌肥胖而自卑。我也会努力,希望生活回馈给我就这样就很好了…
吃激素的宝宝们，脸胖长闭口，汗毛增多，手臂大腿内侧长紫纹淤青，脱发，水牛背水桶腰都是暂时的都会随着减药慢慢消失，加强锻炼后天再塑造修复，不要气馁心情是最好的医生，健康饮食，规律作息。
小提示：早上八点前饱腹服用激素药效果比较好，可防止兴奋晚上失眠。祝愿病友早日治愈！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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