儿童血小板减少心酸记录,血小板已经正常痊愈恢复健康

我家宝宝刚刚七个月29天,昨天上午九点多发现手臂上有几个红点子(皮下出血点),所以就注意点了,十一点多发现多了还青紫了,就直接去咱医院检查的,当时别人还说我们大惊小怪,说可能是收麦季节过敏什么的,但是我爸妈不放心,去检查的结果血小板太低最少值145,可是宝宝只剩6了 ,我们就来武汉同济医院了,来了之后医生看了看身体,看了下当地医院的血常规就让住了ICU!可是现在现在已经是第二天凌晨,以往这个时候宝宝或许已经睡着了,或者还依赖在我的怀里,以前自己困的时候总会有些埋怨,觉得宝宝好闹人,甚至都会觉得好烦躁,现在她不在身边,我却好想她,好想抱着她,哪怕抱着一整夜不放手都无所谓,努力告诉自己要睡着,什么都不要想,宝宝还需要我,但是看着紧闭的ICU病房门,真的克制不住的想她想她,想她这个时候睡了没,想她是不是还那么害怕,想着她是不是又会握紧自己的小手塞进嘴巴狠狠的咬着来缓解自己的无助与恐惧,满脑子都是她,

血小板6
血小板6

从她出生到四个小时前几乎全都是粘在我的身上,没有离开我超过半个小时,哪怕离开我,也在外婆和外公的身边,可是现在她却孤零零的躺在一个完全陌生的环境里,而且也不知道治疗的方式是怎么样的,什么都不知道,什么都给不她,哪怕给她听到我的声音都做不到,我不知道为什么,每天那么小心翼翼的照顾着她,给她最好的呵护,为什么她却遇到这么大的磨难,我好想她,每一秒都好想,觉得自己要疯了……我不知道里面什么情况,不知道怎么治疗的,不知道宝宝会不会痛,不知道她是不是在哭,我感觉每一秒都是煎熬,明天只能下午通过电视屏幕探视五分钟,我没有办法抱抱她,她都没有办法感觉到我,我觉得自己要疯,眼泪止不住,自己克制不住的想她,天越晚我的心口越痛,因为我知道她这个时候更加需要我,但是一道门硬生生的隔挡了我,我进不去,没有办法给她怀抱,我要疯了,有没有类似情况血小板减少的宝妈,可不可以给我说说里面会是什么样的,求求你们了……

以上是孩子生病母亲的辛酸记录,如今距离宝宝那次的“血小板6的磨难”将近有14个月之久了,如今宝宝血小板已经正常恢复健康,看着她熟睡的面庞,思绪万千……

犹记得她进ICU的那刻,我的世界几乎崩溃,入院前已经会开口叫妈妈的她却闭口不说话,哪怕害怕也只是默默流泪,连哭声都不敢发出,我曾一度认为她是不是失声了,跑去问接手治疗过的医生们,得到的答案是创伤后遗症,所以我们从ICU出来后会像瘫了似得软绵绵的连头都抬不起来。也会有一段时间的自闭期。(想到那时和她在ICU里视频时护士说问我“她是不是会叫妈妈了,说她清醒时就会叫妈妈”这句话犹如一根毒藤,直到如今还会刺痛我,导致如今的我都不敢细想她在ICU里所面对的无助)所以自从出ICU之后,我的心思精力几乎全部投入到她的身上,几乎隔绝了外界的一切事情。

血小板269
血小板269
血小板273
血小板273

出院时血小板200+医生让定期复查,因为出那时候中性粒细胞只有0.08,免疫力几乎没有,结果出院第五天感冒了,我和妈妈又带着Amy跑到武汉同济,可医生不建议我们住院,怕交叉感染,只能在医院附近的宾馆住着,就怕万一再有什么会错失治疗的时间,我在医院旁边买了雾化机在宾馆里给她做简单的治疗,就那样在宾馆呆了将近半个月之久,等好了之后又找专家开了些升血颗粒之类药,才回到自己家里,但是每星期在当地医院抽血一次,两个星期去武汉一次,这样持续了三个月之后,就开始半个月抽血一次,一个月去武汉一次,持续了将近半年,之后就是一个月抽血一次,两个月去武汉一次,最后一次是今年的四月份,当时Amy有些拉肚子发烧,血项还是有些问题,但是血小板都在正常基本都已经全部稳定了,为了血小板减少这个病终于不用再复查了。

虽然Amy时隔了很久彩绘从新开始叫妈妈,而且直到如今说的话也没有别的同龄孩子多,而且为了让她的心理也同样开朗一些,不那么怕生,在她稳定了之后也带她出去旅游了一圈,回来后身边的人都说她胆子变大了,只要没有病痛的折磨,所有的事情慢慢来总会好的。最后再说一件极为细小的事情,前几天我抱怨天气好热,我妈说我是忘记了那个对紫外线过敏还能抱着孩子在热死人的武汉跑过了一个夏天的我了。我当时也有那么一瞬间的错愕,“为母者刚”这四个字如今我是深有体会。所以有了孩子之后的所有妈妈,无论发生什么事,我希望你们都要坚强面对,这样你才能更好的爱护宝宝……也特别谢谢曾经关注我的和给予我祝福的人们,希望所有的人都健健康康的!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/11713.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年1月21日 下午8:59
下一篇 2023年1月22日 下午12:29

相关推荐

  • 血小板需要达到多少可以进行拔牙补牙等牙齿矫正术?

    血小板减少患者治疗期间,血小板需要达到多少可以进行拔牙补牙等牙齿矫正术?北京儿童医院答:血小板计数≥30-50×109/L可以进行拔牙或补牙。

    2023年9月12日
    1.4K00
  • 宝宝血小板减少性紫癜虚惊一场

    虚惊一场的宝宝血小板减少性紫癜,也要重视。之前叮当腿上有长过小红点,查了下一度怀疑是紫癜,也有在小红书宝妈里留言过,吓得我哟!还好检查过后不是紫癜,现在腿上也没有小红点了,近期有几个妈妈私信我这个事情,给有需要的的妈妈一个小小经验参考~希望对你们有所帮助吧! 先说下发现过程发现时间:3个月左右如何发现:带叮当去母婴店洗澡,洗完发现小腿上包括jiojio和脚趾…

    2023年2月22日
    66000
  • 戈谢病,这种罕见的病出现在身边真的很震惊

    我们班一个女生得了戈谢病,在知道之前,这种病谁也没有听说过,之后通过网上的一点资料才了解的,现在同学们正在积极的想办法,筹款为我们曾经的小伙伴争取希望,新闻上也对她进行过报道。高中的日子虽然远去好多年了,但是当时那些青春的岁月,不敢遗忘的,高中曾经的同桌已经去了另一个世界了,真不希望再看到,年纪轻轻的我们正要开始的美好日子就这样离我们而去,郗丽曼加油。毕竟我…

    2023年2月18日
    83200
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少过度治疗反面教材

    好久没来ITP家园了,我也是醉了,双十一的时候还在网上狂抢东西,货还没收完就住进去了,出来双十二都过去了,今天把经历写写,纪念一下近一个月的“监狱”生活,还有遇到一些老病号之后关于这个病的一些猜想,也希望治疗经历给ITP家园提供点儿参考价值。 没记错的话是22号,周六,我照例去复查,血小板掉到了32,胳膊上出现了红色点点,已经连续一个月一直在掉了,没有回升的…

    2024年2月16日
    27400
  • 血小板减少打疫苗一波三折

    血小板减少为了能打疫苗也是一波三折挂了血液科直接问医生疫苗能不能打.他问了好多问我之前血小板减少性的时候有没有出血有没有住院.问的很详细.这个医生蛮有耐心.做了骨穿.也吃了升血小板胶囊.还有升白片但是没有用激素医生说可能我不是itp。因为没有出血点没有症状只是血小板的数量期间都没变一直都是50上下.他就叫我去查基因.可能是遗传性话说这个测基因费用挺高啊。报告…

    2024年5月29日
    22400

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。