我的血小板减少病史

在我23岁之前,我是一个觉得生活是那么的美好,阳光是那么的灿烂,心情是那么的好,总之整天就像一只快乐的小鸟!现在我却觉得我光简单的生活就有问题,真羡慕别人有一个健康的身体!

2018年我和我老公认识,到农历8月24日结婚,2019年过完春节的时候正月就确诊ITP
在没结婚之前,上中专的时候偶尔流流鼻血,但都没有事,自己堵一会就好啦,并不知道自己生病啦,以为是上火啦!中专毕业之后,19岁参加工作,有一次流鼻血说毛细管破啦,就到我们这的三医院耳鼻科,把鼻子焊啦焊,当时我都闻到烤我肉的味道啦,给焊住啦没事。后又一次换工作,因夏天干燥上火,又去啦一次,又给弄住啦,这都是没有抠的,自己流的,那可能是真的低啦,可还是不知道,这不就这么希哩糊涂的去啦两次三医院,说医生也奇啦怪啦两次竞然都没有让我化验血常规。要是验啦肯定知道生病啦,现在想还是晚点知道的好,幸好还是结婚之后才知道生病的。(跟老公开玩笑说要是你结婚之前知道俺有病,还结婚吗?老公笑啦)人都是现实的。
在没病之前很少感冒,发烧,吃药,打针什么的,身体挺好的!

血小板减少淤青紫癜
血小板减少淤青紫癜

2018年年底春节放假,正好放假正好感冒啦扁桃体发炎,喝啦点感冒药,就好啦,就在那个月我跟我老公说想要宝宝,老公同意啦,一个月过后,例假没来,是怎么回事,怀孕啦吗?测啦测还测量不出,哎等等吧,又等啦一周,例假来啦,原来是因为天气冷,月经不调啦,这次可好,因为推迟一周,例假等别的多,从来没有这么多过,后来得病之后才知那叫尿血,我例假本来三天,那次却来啦一周,我都有点害怕啦,正准备要喝中药调理的时候终于停了,后就一直牙出血,身上有淤青,过啦春节后,跟老公一块去医院看牙,开始是只晚上 出血,出到被子头,早晨起来看嘴角有血,后来白天也出血,就去查查牙吧,那时候就是什么都不懂,这方面的知道一点都不知道,一到三医院查查牙,说血小板是正常人的三分之一,还不知道是什么情况 ,换个大点的医院抽抽骨髓吧,做骨穿,下午就到一医院,中心医院又找的人,咨询,又查的血常规,越低就掉的越快,到晚上化验血小板就剩下8个啦,直接就这样稀里糊涂的就住进去啦。(第一次住院)

血小板8
血小板8

其实刚结婚那几个月幸好没有要宝宝,也准备要的时候正好生病啦,要不然还要受一次罪。。。
住院后就开始全方面的检查,抽这血化验这化验那的,还做骨穿 ,第一次做骨穿挺害怕的,以为是怎么做的,后就不害怕啦,骨穿做完后,医生可能给我的家长打啦预防针,就可能是什么什么的,就看结果吧,我是什么都不知道的在那躺着输液,开始用大量激素冲,开始不怎么上从血小板8,上29,后又用丙球,一天用10瓶,连续用3天,30瓶不管用,就停啦,那时候的丙球才300多,现在都600多啦,后来就用激素慢慢就涨上来啦,住啦有17天,第一次用激素,血小板涨到快200就出院啦,就这医生还不让走,回家后就一直慢慢的减激素 ,还吃这护胃的补钙的,直到激素减完,胖好好多。

后来听说天津是专门研究这个病的,在2019年4月份,等我的血小板稳定一点后,就去啦天津血研所,到那之后人家跟本不把这病当一回事,所以就托人,专门把人家专家约出来会诊,当时我就住在血研所后面的解放军二七二医院,做啦一个腰穿 ,做啦会诊,当时血小板就是50-60吧,看看没还是ITP,就没说什么,用啦一个疗程的长春新碱。一个疗程四次,并不是天天给你输液,配合激素一块用,就这样在外面熬啦20多天,特别想家,之前没有出门这么长时候,我的爸爸陪我10几天,后又换我老公请假陪我10几天,妈妈身体不好顶不住,一个疗程后就回来啦。

在2019年后半年因吃错东西,拉肚子脱水,又住进啦医院,还是没有什么好治疗方法,邯郸就学人家天津也用啦长春新碱,当时效果不错。出院后,因为嫂子生啦孩子,听说那个医院的中医不错,有个老中医,就开始吃中药,血小板开始就是50多,不怎么涨,还要早晨排队,然去在去,大概吃啦有快两个月,也不见起色,后来认识我们一位老同事的丈夫———韩大夫,我就拿着这个方子让人家看,我到底吃的什么东西,看管不管用,到底是自己人,给说实话,说这个方子不行,我给你调调,这不从那开始就开始吃韩大夫的方子,刚吃啦半月血小板就涨,蹭蹭蹭的往上涨,血小板从70-80一直连续喝啦有一年,一直涨到190左右,(到现在化验单还留着,希望还能像原来那样)。因为效果比较好,所以由本来的一天一副,改成两天一副,后来又改成丸剂,效果也不错,(好怀念那时候呀)

后来就来啦一段故事,因为韩大夫的药比较管用,我妈妈因为胃不舒服,也就在韩大夫那开始吃中药,老年人见啦老年人就会多说几句,说现在情况还不错,可不可以要孩子,韩大夫也看情况不错,因为当时喝中药的量是非常的少啦,不影响什么在说都是好药,说真的在这之前我根本没有想过要宝宝,这大夫说没事,看情况比较理想才这么说的,说也奇怪,我说怀孕说要上啦,挺开心的,可是刚怀上,感冒啦,血小板从100多降到10多,就是在2020年的冬天12月15号左右,好不容易好啦,那个月的血小板就从100一直降,后来因为妊娠反应不能吃,吃什么吐什么,还特别爱吃酸的,爱喝醋,一直到过啦春节的正月十八,妹妹生日,中午出去吃火锅,刚说我跟 妹妹有点像啦,激素的胖已经下去啦,下午午休醒来,看到手上一块清,到医院一看血小板9,这一月就从正常数值降到9,医生一看不行,要住院,做流产, ( 我好后悔当时自己的选择,)用激素冲,输血小板,住啦有十几天上的非常的慢就是不涨,好不容易涨到50做啦人流,那天是农历二月初二,我妊娠终于时间是78天,。。。。后来没出医院就喝上了中药,慢慢涨上来点,出院啦,医生才不相信中药呢。

看中医喝中药
看中医喝中药

直到现在就一直在喝中药。但在2021年的时候也是天天喝,血小板就是怎么也上不了150啦,到半年上不了100,到年低又喝上的几片激素,就50左右啦,晃晃悠悠过啦年,2022年就去北京找好的中药,开始去的东直门,可喝着也不是效果太好,后又去的私人医院蓝海,喝的也有两个月,虽然没吃激素,但我感觉喝这中药食欲大增,这个月我又胖 啦3斤。

后来又喝韩大夫的方子,在调整一下,喝啦有快一个月血小板一直30多,我爸爸说喝点激素吧,要不就更低啦,因为我的情况是,一直30就降的特别是快,这不在2022年农历9月初二的时候哥哥生日,我早晨上班,动啦动鼻子流血啦,以为可以止住 ,可怎么也止不住,又住进啦医院,头天血小板还是23,在验血小板就只有9啦,又输血小板,有激素,医生让用血小板生成素说,一针1500,一疗程半月,天呀,我们哪里有钱呀,治病都花多少钱啦,就是正常情况下每年不来医院光喝中药也要2万多呀,现在喝中药都3年多啦,现在在无奈的治疗中,准备出来的时候继续喝中药!
真是可怜天下父母心,三年多,每一碗中药都是他们亲自熬的,看着他们一次次看着我受苦我也不忍心,……我也要争口气……

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。