ITP没有影响到我生活,心态勇敢努力

2000年第一次发现血小板低,经西医激素治疗没有完全康复,减少激素血小板也下降,反复增减激素多次依旧没好,在血小板维持在7万左右停止所有药物治疗。
当时不知道是年轻不懂所以不害怕,还是因为用激素血小板长的很快让自己对ITP没有足够的了解。总之,在那一年多我根本没觉得自己生病了,而且得的是这么麻烦,这么难治愈的病。反正在学校里该干吗就干吗,也没特别注意些什么,除了被激素残害的脸大的比猪头还大外,自己跟没病前没什么区别。
2000-2008年化验血小板都在5万以上。生活上也没有特别注意些什么,饮食上也没特别安排。
2009年:(其实得ITP算算也已经有近10年了,但说真的我并没有真正了解这个病,或许是因为前面几年ITP一直没有影响到我生活的原因吧,因为它没影响到我生活,我也就不去关注有关ITP的问题了,我到这时候还是觉得治疗去治疗我就会康复,我把它想成跟感冒发烧一个级别的,嘿嘿,我有点傻哦……)

血小板低拔牙经历
血小板低拔牙经历

2009年6月6日,因为要拔智齿,去查了个血常规,PLT只有32.0(10^9/L)(10年前医生告诉我说只要血小板能维持在5万以上就没事情),那当我看到只有3.2万时我慌了,回家是又花生又红枣的吃,吃了一周后6-17去查血小板PLT:24.0(10^9/L)看了结果我更加慌了,马上去挂了血液科专家的号(事先已经决定这次要用中医治疗,也已经在网上查过相关专业医生),当时刚好有一个国家对于ITP的研究计划,据说是一国家级老中医的方子,医生问要不要尝试下,我答应了,接着就开始我漫长的的中药治疗历程了。
用实验组汤药三个月里PLT的变化过程:
2009-7-01:14.0(10^9/L) 实验药方+7月份开始一天6颗‘玉屏风胶囊’
2009-7-15:15.0(10^9/L)
2009-7-28:39.0(10^9/L)
2009-8-18:37.0(10^9/L) 实验药方+玉屏风胶囊+8.18开始一天加 阿赛松 2颗/天(激素)
2009-8-26:43.0(10^9/L)
2009-9-02:54.0(10^9/L) 实验药方+玉屏风胶囊+8.18开始一天加 阿赛松 2颗/天(激素)+百令胶囊 24颗/天
2009-9-10:55.0(10^9/L)
其实这个实验组的药物我觉得还是有点作用的,但是三个月结束了,那时那个方子还是不能用于临床医学的,所以医生给我换方了。
换了中药,其余一样吃,百令太腥换了‘升血小板胶囊’
9月22日查PLT:37.0(10^9/L),9月28日查PLT:21.0(10^9/L),期间药一样吃,没有感冒,可能心情起伏有点大,也不知道是不是因为换了中药方子的原因,血小板连着两个星期下降了,医生给加了‘维血宁颗粒’3袋/天,‘乌灵胶囊’9颗/天;药越吃越多,就感觉整天都在吃药。
10月13日查PLT:41.0(10^9/L),这次药没任何变动,国庆假期,没有上班。

淤青紫癜
淤青紫癜

期间手臂、腿上不时有紫癫出来,没有其他出血症状。
这段时间膝盖有时候有点小疼,不知道到是不是血小板低的原因,问医生医生也没有什么具体的说话。
接着继续说偶的慢长病史:
09年12月正当我沉浸在长血小板的喜悦里时,我开始发烧了,间断性的发高烧,经常傍晚开始烧,早上退掉。由于当时是冬天,天气变化挺大的,而且每次发烧都是在变天的时候,医生就把我当成感冒发烧了,另外自己也没什么地方觉得不舒服的,就没怎么再意。直到2010年3月,还是会发烧,医生就让去住院了,这可是我这辈子第一次住院哦,当时背着个包就去了,在住院部那站半天就没人理我还尽问我谁住院,我晕。
住进去后就是一连串的检查,而且所有检查结果都是好的,住院期间也没用什么升血小板的药,就打了几天消炎药跟VC,5天的时间血小板居然能从4万长到6.7万,而且也没再发烧,就出院了,出院小结上还给我写了上呼吸道感染,现在想想挺郁闷的,毕竟没把真正原因给我查出来,那时要查出来有结核的话估计我现在的血小板也不会这么低了。

由于出院时情况很好,医生跟我说我根本没事情,血小板也有6万多了,可以不管,我就一时放松了,而且出院后发烧也少了,但是有时候有点低烧,就被当成感冒发烧了,我也就没怎么注意,大概有个一个多月没查血小板,突然有一天我摸到脖子上有一颗东西,第二天早上起床不久流鼻血,花了大概半小时才止住,去医院查了个血常规,PLT只有2.6万了,又开始吃药,中药、成药又是一堆,脖子上的东西医生让观察。从发现脖子上有东西后血小板就越来越低了,6月查血小板只有1.5万,医生怀疑脖子上的是结核,让做活检,找来外科医生看了后,医生说血小板太低门诊不能切,于是,我又住院了,医生给用40mg地米静脉注射,一共4天,血小板从1.5万直接长到10万,接着上手术台,手术取脖子上肿大的淋巴结做活检。做完手术那个难受啊,绝对是我这辈子最痛苦的时候了。一周后结果出来了,医生猜的没错,是淋巴结结核,完了就开始我的抗结核治疗+升血小板治疗。另外,激素打了4天直接停了后,四天后血小板就直接掉回了2.8万
谢谢啊,看我罗唆了这么长一大篇,其实现在对血小板的数量已经不是非常在意了,都大半年只有1万多了,可以说也麻木了,希望结核好了后血小板能长到以前的数量,其实我很容易满足的,嘿嘿
本来还想着再网站对外开放时能把病历写完的,可是被一写事情给耽搁了,现在家都成立了,俺得赶紧写了,接6楼继续说俺的‘治血小板’历程吧:
2010年6月查出淋巴结结核后就抗结核药跟治ITP的药物一块上了,两颗阿塞松也开始慢慢的减掉,不过不管怎么吃药,血小板就是不长,一直都只有1万多一点,不过不会有直接出血,顶多就是小出血点跟乌青。
2010年8月下旬,查PLT:1万,手臂有稍大点出血点,医生要求住院打丙球升血小板,虽然我知道丙球只是暂时的但是血小板第一次出现最低值自己也还是停害怕的,那么俺又住进了医院,接着就上丙球,按体重足量打,打前PLT:8千,打两天后PLT:10.5万,打5天后PLT:23万。接着停药,停药四天后PLT:26.5万,停药8天后PLT:17.8万,出院。
大概停药两周PLT:10万,停药20天PLT:2.8万。其实这已经说明我丙球也只能维持半个月。
出院后还一直是中成药+中药+2颗激素的减量中,血小板也是在1万到2万之间波动,不过不会直接出血,就是有时候会有乌青。
期间有过一次吃坏东西拉肚子查血小板只有7千,不过没有出血点,人精神状态也很好,不过过了3天查PLT就有1.4万了,说明拉肚子会使我的血小板下降(并非所有人都会有这样的反应,主要还是看个人体质);

出血点紫癜
出血点紫癜

2011年4月初,脸上不明原因过敏,查血小板7千,有小出血点,有过鼻涕里边有血丝,自己有点担心,所以尝试皮下注射“巨和粒”
连续打3针,查PLT:1.8万,连续打6针,查PLT:8,2万,第二天再打了一针,没有查血小板;巨和粒给我带来的副反应就是眼睛轻微充血,水肿,其他好像都没有。
(注:巨和粒的效果也类似于丙球,只能救急,停药也会降回来,很少数人用后可以有所缓解)
大概停药10天查PLT:1.1万,医生说我前面巨和粒停早了,让继续打7针看看,我同意了。
这次隔天打一针,今天已经打了第5针了,眼睛有点充血,脚水肿挺厉害,打算再打两针再去查血小板
对了,4月开始我换了一个血液科医生,他又给吃维血宁+玉屏风胶囊+氨肽素+中药(药方换了),不过因为再打巨的粒所以看不出这些药物的效果

由于5.1期间不在杭州,所以中间有一针没打,而且感冒+过敏,5月6号查血小板2.9万(不知道是隔天打效果不好,还是停药就降,因为5.1期间没打,还是因为过敏跟感冒,反正这次打了7针没上次的效果好),打算打完剩余的3针就不再打了,反正只是救急的,自己的情况目前看来也没什么危险,是药三分毒吗,不能解决根本问题的药物能不用就不用吧。
目前服用的药物为:维血宁颗粒+玉屏风胶囊+中药汤剂+氨肽素+抗结核药

我把治疗ITP看成是一场战争,既然是战争就不可能那么容易胜利,不过只要坚持勇敢努力,总有一天会胜利的,好啦,战争还在继续,同志尚需努力……

2011年5月25日开始去苏医生那看病,这次去并没有带着说一定要治好一定要让血小板升的心态去的,所以人很开心
2011年6月19日 血小板1.6万,服用的药物为:中药(苏)+抗结核药+护肝片
2011年7月7日开始停止服用抗结核药
2011年7月20日 血小板1.4万,单服中药(苏),有小出血点跟乌青,偶尔头疼,下腹胀痛。
2011年8月16日 血小板1.6万,单服中药(苏),脚裸处有小出血点(怀疑跟血小板减少无关,有待皮肤科证实),撞到有乌青,偶尔头疼
2011年9月:血小板2.1万,服用苏医生的草药
2011年10月:血小板1.8万,例假第三天化验,服用苏医生的草药,药里有羚羊角粉、阿胶
2011年11月:血小板2.2万,例假第一天,服用苏医生的草药,药里有羚羊角粉、阿胶、新鲜铁皮石斛
这三个月自我感觉都很好,10月-11月还每天12点过后才睡觉,不头疼了,上楼也不怎么喘气了,精神好了很多,
被撞到才会有乌青,没有其他出血倾向

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/9804.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年11月23日 下午6:43
下一篇 2022年11月23日 下午6:50

相关推荐

  • 免疫性血小板减少感染新冠病毒怎么办?会重症吗?风险大吗?

    目前正是新冠肺炎暴发期,原发免疫性血小板减少症(简称 ITP)人群也是新型冠状病毒易感染人群。严重血小板减少症的罕见病例中有很大一部分出现在感染新冠肺炎前已患有ITP的患者身上,那么如果ITP患者感染新冠病毒后会重症吗?风险大吗?下面我们看一则案例! ITP患者感染新冠病毒案例: 一名20岁女大学生王美美(化名)核酸阳性,确诊新冠重型,她刚刚入院1天,查血常…

    2022年12月6日
    16.5K00
  • 有没有接种疫苗的再障患者,再生障碍性贫血能打疫苗吗?

    现在全国对于疫情的政策开始放开,社会面的阳性病例逐步增加,大家都增加了被感染的风险,家有没有接种新冠疫苗的再障患者,我查询百度看了专家做了实验,再生障碍性贫血患者打疫苗后,30%的人血象上升,30%下降,30%不便,得出没有影响的结论,建议还是打。我还是不敢打哎……但是现在突然放开了,就有点慌。。。怕免疫力低感染新冠阳性会严重成为重症症状危及生命的现象!毕竟…

    2022年12月10日
    91900
  • 被血小板低这个病折磨得快疯了

    知道有这个病的时候还很小,大概五岁左右,那次三更半夜突然大流鼻血,一边流一边咕噜咕噜的吞,然后惊醒了我爸妈,一床的血,可吓坏他们了,那个时候血小板低到只有7,在我们这种三线城市(广东阳江) 当时的治疗水平和我们家境贫寒,只在医院住了一个星期吧,就出院了,好像输了几袋血,之后一直喝红花生煮的水,还有隔段时间喝次阿胶汤,平时就是有什么轻轻的碰撞就容易青一块紫一块…

    2022年8月23日
    77700
  • 血小板减少抽血后怎么止血

    在经历抽过血的人们都知道,当针头拔出后,很快就会止住血,这是因为人体自身的凝血机制发挥了作用。但对于血小板减少患者却在拔出枕头后,很长时间血都止不住,这是什么原因呢?   因为血小板减少患者血液中的血小板偏低,凝血机制较差等引起的。造成抽血后不易止血的原因有以下几种:  压迫的时间不够:凝血机制是一个非常复杂的过程,它需要一定的时间才能完成。一般来说,它需要…

    2022年5月28日
    91100
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少宝宝自愈后能否打疫苗

    一岁时候得病的,算是一过性吧,吃过三个月激素,停激素后血小板一直稳定正常数值,到现在一年多了!中间感冒,发烧,细菌病毒感染血小板都很正常! 孩子之前得了血小板减少症比较稳定,就是血小板一直维持在160-280之间,现在孩子马上要上幼儿园了,学校也要求有疫苗本,之前的大夫也说可以补疫苗了,我们因为害怕一直没给补,现在问一下大夫毕竟如果多数大夫同意我们心里也有个…

    2022年11月28日
    85000

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。