原发性紫癜血小板减少

我从初中二年级就被查出来有原发性紫癜血小板减少,正常人的血小板数量在十万以上,而我的血小板要把后面的零去掉!在过去的十五年,我们全家都在跟血小板减少做最顽强的抗争,从没熄火,而当我结婚之后,我老公也加入到这场长期抗战当中,尤其是最近的四个月时间,我的血小板一度回到了个位数,又引起了家庭的轩然大波,几个月的时间全家又陷入了极度恐慌当中,我老公反复拉响警报,一次一次地尝试做顽强的反抗与拼搏!
从小到大,我父母一直给我灌输一个信念,你有病,跟正常人不一样,你不要那么拼、那么努力,安安稳稳地过一辈子就好了,如果没钱我们养你,只要平安地活着就好!所以从小到大,我听到最多的就是“这个不可以”,“那个不可以”,“你有病,你不需要那么努力!”

血小板减少流出血
血小板减少流出血

我自己却是一个非常执拗的人,我只听进去了“我跟别人不一样”,而后面却是“我要比他们更努力”,因为我体会过生命随时会被人叫停,随时都有各种人告诉你只有小心谨慎才能苟活,而我骨子里“偏不”!
所以从很小我对“死”就有了深刻地理解,我也尝试用我所有力量去挣脱生命的枷锁和命运的诅咒。既然知道生命会有一个终点,或许随时都会离我很近,那为什么我不能全力以赴,让仅有的生命精彩呢?
所以我不断不断地折腾,一次又一次地向生命宣战,我就想知道你的边界到底是什么,我就想知道冲破了又能怎样!所以很小的时候,我就做好了面对死亡的准备,而我每每在做任何决定的时候,我只问自己一句话,“如果明天是我人生最后一天,我后悔吗?”很庆幸直到现在,我的答案都是未曾后悔,因为足够精彩!
所以当看到邱晨说她自己的故事时候我特别有共鸣,当我们跟死神插肩而过的时候,其实真的不是想着害怕、恐惧、担心,而是超脱那一切的,想要在有效的时间内活的无限!

最近一个月也走访了很多医生,也非常无奈地吃了激素,为了所谓的“正常”,所以下次不要见到我说,“你怎么突然这么胖!”我是会有点小小的失落的。
这一个月走访其实给了我们家人一个特别特别大的希望,无论是医大血液科一把手、中医学院口碑王医师、乡下医生、曼陀罗导师、还是阿卡西记录解读师,都断定了我的血小板减少不会给我造成任何问题和影响,就算是明年要小孩也没有任何问题!
用他们无意中共同的一句话就是“哎,她就是那品种,为什么非要治呢!在她那低就是正常呀!”就这一句话从不同人嘴里说出来,看上去云淡风轻,但是把我们家头顶上的乌云全部都吹散了!也让我心情格外地好,原来“我真跟别人不一样!”。

血小板正常开心自拍
血小板正常开心自拍

通过这十五年的抗战,我从中学习到什么呢?我觉得有以下的三点,跟大家分享!
第一、向死而生,不悔不惧!
到底“生病”给了我什么呢?我觉得就是于丹老师说的“达观”,被悲观磨洗后的达观,对于生命意义不断地探索,对于“精彩人生”无比追求,对“无悔”深刻体悟。如果用苟延馋喘去交换精彩绚烂,我是不会去换的,我宁愿享受极致的奢华!
曾经有人形容我叫“用力过猛”,其实是因为我怕生命短暂到“仅有呼吸之间”,我觉得我还没活够,所以我一直相信只要“用力呼吸,就能看到奇迹”。
我希望我可以创造奇迹,也在一次又一次突破自身的极限的过程中,体验到原来活着这么好,原来努力可以那么幸福,所以“生病”看上去好像是很不好的事情,但是它却是我的动力来源,我怕我还没“活出”我想要的生命状态就挂掉了。
所以我总是在拼命想要“做自己”!为了就是怕当我突然“失去呼吸”的时候,我会后悔有那么多想做的事情还没做,有那么多的梦想还没来得及实现!
这也是为什么今年我不顾家人的反对,扛下来所有的压力去做自己热爱的事情,因为我知道“生命太贵了!不可以浪费在不值得的事情上!”
做一个会计不是我的梦想,我想做教育变革者,我想为中国教育做一点小事儿!我觉得那样我的生命才有意义,我觉得那样我才对得起赚来的每一天的光阴!
所以我就这样做了,乐此不疲、乐以忘忧、废寝忘食、自得其乐、快意江湖,就是一个字“爽”!而当这些不断不断地积累,我就在混沌中找到自己的突破口,找到了破局之道,也找到了生命路径!

第二、与生命和解,与身体共舞!
之前跟“生病”其实一直是一种对抗的态度,你不是不好吗?我就要消灭你!你不是不正常吗?我偏偏就要你正常!或许对于“身体”,我们欠了它太多“允许”。
如果它没对你造成任何伤害,为什么不能允许那个“不正常”存在,有的时候越是对抗,越是被放大,反而有的时候不过分关注,不投射焦虑,不添加恐惧,不投射慌张,其实有的时候有些东西并没有那么大的杀伤力!
有的时候真的让我们全线崩溃、土崩瓦解的是那些负面情绪所带来的内伤,引发的祸不单行。
当我们可以与生命和解,与身体共舞,我们可以听懂生命的语言,可以听到身体的低喃,有的时候身体只是善意的提醒,只是提前的警报,所以识别身体的言语,让身体不做任何牺牲,与我们同进退,帮助我们抵御风险,我们是需要仰仗着身体的!

第三、识别真爱,携手白头!
在过去的两个月的时间,其实对我来说是痛并快乐着。因为我看到我老公焦虑、紧张、恐惧背后的深深地爱!他是那么上心给我查全网的资料、去拜访各种人、去跟一些患者联系、去查找学术论文资料、去到处求人问药、去要求我妈改变我的饮食结构、带我回他老家看病、听到任何偏方都要去试试、四点多起来去排队挂号……
其实开始我会觉得好烦呀,有什么好焦虑的,不都这么多年了吗,我不还好好地活着吗!可是看到他一晚上一晚上睡不着觉、经常偏头疼、会时不时发脾气、甚至被我气哭……
我现在看看其实我有点心疼他,之前我看到的是他较真,而现在我看到的是满眼的爱!我突然好感恩,幸好!幸好!面对那么难搞的我,那么让人崩溃的我,那么无理取闹的我,那么不听话不听劝的我。
他从来没想过放弃,他从来没想过不了了之,他从来没想过逃跑,而是愿意站出来承担把我“病”治好的责任,面对家人的不理解、不配合、不重视,他自己非常“犟”地要把牢底坐穿!
在他身上我看到了“死磕”的力量,我看到了“爱”不是说出来的,而是“做”出来!“爱”不是甜言蜜语,而是“不离不弃”!“爱”不是放任纵容,而是有力地坚定!
我看到了爱其实就是一种责任,一种担当,一种信任!在这样的一个多月时间,我收获了满满的爱,我感受到爱无处不在!
到底“生死”给了我们什么,我觉得这个课题对我来说就像人生的礼物一样!它让我变得更加坚强、更加从容、更加敢打敢拼!它让我更加尊重自己内心的选择,不去取悦、委屈和迎合我不想过的人生!
它让我更加有使命感、有担当、有大爱,愿意为我创新教育事业多做一点,为体验式课程让“教”与“学”变得更轻松做更多更多的事情与努力!愿意让我自己所有的热情与生命能量燃烧起来,去贡献于与我生命有缘之人!

这篇文章一直写到半夜2点半多,此时此刻,邱晨作为《奇葩说》我做喜欢的辩手,我找到了那种生命的共鸣,我知道当人可以面对生死都可以那么坦荡的时候,没什么人生的“坎”可以再难得到她,压得跨她,击得败她!
也借着她对自己送上祝福,祝福每个美好的一天都可以从容、有价值的度过,也感恩在生命中出现的每一个值得我去珍惜的人!感恩你们一直都在,见证着生命的涅槃重生,见证着爱与美,精彩与灿烂的人生,你也同样值得拥有精彩的一生!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。