艰难升血小板之路

自从上周四查出血小板30后,一直很压抑,紧张,害怕。。。先来说下我的血小板之路。
1:2013年冬天,我反复发高烧,去学校附近挂盐水,高烧好后,发现例假量很多,一直没有在意,那时候忙着高考。

2:2014年7月底高考结束后,我去当地医院查了下血常规,当时血小板只有3,医生马上和我妈妈说:“赶紧带你女儿去大医院看,血小板太低了,只有3,会脑出血,内脏出血。。”等讲了一大堆,妈妈吓坏了,经过身边朋友介绍说浙一看血液科很好,第二天我们就去杭州。到浙一挂的是老专家周思文(现在退休了)的号,验血,骨穿等一系列检查,确诊为ITP.周思文医生用了激素治疗,每天9颗开始吃。

出血点紫癜
出血点紫癜

3:2014年9月学校报名,开学,军训,没感觉自己和其他有什么不同,10月开始我觉得自己开始发胖,脸很大,手上的毛长了,那时年少,没有想这么多,很开心,同学都知道我身体不好,很照顾我。每半个月去一次医院,查出来血小板都在150-300之间,每半个月减一颗。

4:2014年的12月,那天晚上8点半人很不舒服,全身发抖,我有种强烈的感觉要发高烧了,记得校医务室9点关门,赶在这个时间去医务室测下体温,那天晚上医务室里只有一个年纪轻女医生,测得体温37°,医生说正常的,我和医生说,我感觉很不舒服,全身发抖,给我挂点盐水,否则我害怕晚上撑不过的。医生说,没体温高,我怎么给你挂!最后我还是回寝室,第二天早上,我眼睛都睁不开,只听到同学起床刷牙,洗脸,叫我起床,我说我很难受,帮我请下假。直到中午,同学都下课了,我高中兼大学同学到我寝室叫我吃饭,碰了一下我的头,好烫啊!马上打电话给班主任,叫救护车,我已经迷迷糊糊了,只记得班主任背我到救护车上,到医院一测40.5°,住院一周。当时激素量大,后测了血小板还是25。

5:后减到一颗,我以为快好了,自己也没怎么去医院了
6:2017年去日本交流一年,身体没大碍,那一年血小板也没测过,每天激素一颗。

7:2018年回国后,马上进入工作,18-19年也一直没去医院看过,甚至忘记自己血小板低,现在回想自己不去医院,原因一,我的血小板始终反反复复,自己久病成良医。二,血小板低,但是没有影响到我的生活。血小板在10-50之间徘徊。

8:2020年开始去医院复查,血小板只有10,激素又吃会三颗。

9:2021年11月,结婚

10:2022年,打算想要宝宝了,我要正面对待ITP,不能躲避,害怕了,问了医生,说要激素减完,半年后才能怀。从那开始,我努力!但是每次激素减到一颗的时候,血小板都跌倒很低,有次查出,血小板只有5,浙一血常规血小板低于10就会打电话给病人,那个时候验完血,很怕接到电话。我失望,害怕,担心,什么时候能把激素停掉。。。想要宝宝,就这么难吗?

血小板30(血小板减少)
血小板30(血小板减少)

11:上周四去查血小板只有30,顿时一股失望,郁闷,伤心涌出。。。这几天太过于紧张,晚上做的梦都是大出血。回到家,上网查血小板的一些信息,无意间看到这个网站,加入,得到了很多的信息,我不害怕了,努力正确对待!

12:我想从中医上来治疗试试。没想到这个病的时候,我觉得自己就像正常人,什么事都能做。去到医院就感觉自己是病人。心情也可以开心,也可以伤心,这条路看似艰难又简单。

还有,以前从医生那得到的信息,只知道血小板正常后,才能怀孕,但是加入这个网站后,看到很多情况和我相似的妈妈们,在血小板没正常指标情况下产下宝宝。我看到日本网站里,有篇介绍,血小板维持大于20的,一般没问题,血小板少于20一下,容易产生脑出血等,但是至今因血小板低而致死的很罕见。这个信息给大家参考,但是有病还是要看的,平常要注意身体。今天开始,努力而快乐的生活每一天,每餐吃的营养,加强锻炼!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。