类风湿性关节炎+血小板减少症

大家好！已经关注这个网站3个月有余了，没关注前对血小板少不是很在意，两年都没查血了，当看了几个人病史后，开始有点害怕，觉得这个病挺难治的，回家又翻了翻了病例，稳定了几天，又看了几个人病史（一个大学生的那个，现已治愈），我觉得这个病还是不要太当回事，高高兴兴过好每一天就好，反正我是不会吃激素了，我觉得我的血小板这两年也稳定了，10月份刚查了血小板31，两年前血小板27，其他指标都略微升了点，下面介绍一下我的病史：
我小学身体很好，经常参加运动会项目，还获得过几个二等奖呢，记得93年（13岁）上初中军训，那时要每天骑40分钟自行车才能到学校，夏天吗，每天回家后就用从自己家里打的井里的水冲洗，过了一段时间，觉得左腿膝盖老疼，后又积水了，家里人带我去济南齐鲁医院，化验了一下，说得了关节炎（从此就和病接上了缘），开了中药，记得喝了一个月，积水没有了，疼痛减轻了，妈妈让再拿些药巩固一下，我是不愿了喝这苦水了，就没在喝药，坚持了一段时间，后觉得另一条腿关节也疼了，又去别的医院看了一下，有一个医生说孩子发育长个，都有点疼，我当时觉的说的也对，以前身体挺好的，不会有什么大事，又没在意，疼痛感觉也是间歇式循环式的，一会疼，一会不疼的，疼的厉害就吃个布若芬，后又转到胯关节，腰等，去医院又确诊为类风湿性关节炎，又喝中药，又推拿，又针灸，贴膏药，把济南各大医院逛边了，濮阳膏药、什么仲宫膏药，有病乱求医。。。

一直不见好了，整天吃药吃的脸焦黄焦黄的，愁得妈妈也不得了，初中毕业时，考体育不及格，记得当时腿疼吃了两片布若芬，跑一千米，坚持下来了，倒数第一，当时也有了自卑感，看着其他同学身体多好，我是怎么了，有时想想偷偷的哭，好的高中没考上，考上了济南十一中，接着军训（请了病假没参加），上高中最不愿上的课是体育，我想当正常人，不想让同学瞧不起我，坚持了一个月，那时中专分数降了，97年中专都还分配工作，我是农村的，想把户口转成非农业，就不上高中，去上中专了，中专管的也松，体育愿上就上，不愿上就不上，上学一直吃药，周日或放暑假基本就去医院看病，就在98年暑假，在济南千佛山医院，又确诊为强制性脊柱炎，当时主治医生确诊前，先把我爸妈叫道一遍说了几句话，我当时也不知道这病是什么病，那时网络也不发达，更别说上网查查了，后期听爸爸说，医生说我到三十岁左右时，腰就直不起来了，更别说结婚什么的了。。。

哎，真缺德。不知当时父母听了什么感觉（我今年31岁，2004年结婚，现有一个6岁的儿子），这种病也挺难治，就吃药吗，记得往腰上打过封闭针什么的，治了一段时间，在化验血常规时，发现我的白细胞、血小板都挺低，当时血小板79，医生让我挂个血液科看看，做了个骨髓穿刺，也是在千佛山医院，最后确诊再生障碍性贫血，这又是什么病，记得当时治疗强制性脊柱炎的药血液科医生不让再吃了，都是活血化瘀的，对再障不好，可我腿疼啊，医生又说，强制不会又生命危险，再障不治疗会有生命危险，我的妈呀，哎，倒霉，怎么都摊我身上了，晚上想想记得哭了很多次，也想过结束生命算了，妈妈的白头发一天比一天多，我是独生子，哎，记得有一阵心情糟透了，想了很多。。。。

死都不怕，还怕活吗，治吧（98年——2002年）给家里也造了不少钱，，，。。开始吃强的松，血宝等等，那时都不知道强的松是激素，反正吃了一段时间，整个人胖了一圈，治疗那段时间，血小板56，有过一段时间血小板49。家里人当时也想不通，我怎么会得这病，后来又去齐鲁医院查了查，又做了一次骨髓穿刺，齐鲁医院的医生说，我身体其他地方，有造血功能，不是再障，血小板为什么低呢，最后医生给确诊为血小板减少症。也不知医学上有没有这种病，听后，家里人舒坦了一些，起码我不会死了，医生给开了一些补血的药，激素没开，我就吃了一段，记得那些药挺贵的，忘什么了，两周接近一千元，家里条件不是很富裕，自己也觉得对不起家里人，从93年到03年（十年）没让家里人消停过。上中专第二年，谈了初恋，她也知道我腿疼，一直鼓励我，年轻人多锻炼就会好的，当时每晚上完晚自习，我们都会去操场上，我腿疼不会去跑步，打篮下什么的，我就练上肢，当时单杠（引体向上）我一气能拉15个，双杠一气做20个也没问题，她在一旁看着，上中专三年我练的胸肌很好，臂力很强，就是现在，我每晚吃完饭出去逛一圈回来，到小区健身那也拉几个单杠，现在不行了，体重增加了，只能做6个了。01年毕业了，参加了工作，药一直吃着，因为除了腿有点疼，血小板低也没觉得怎么着，也不大去医院查。她去另一个城市上大学去了，去了二年在那个城市工作了一年，这三年我们一直联系，那时手机一般人还买不起，我们一直写信。我工作了一年，也去上大学了（民办的自费的受她影响吧）我毕业后，老爸托人给找了个单位上班了，她也回到了济南，我们一直继续着，那时双方父母都同意了。

2004年结婚了，为了要孩子，我把所有的药提前停了半年，一直锻炼着。奥，开始上班时骑摩托去，风刺的，腿疼，那时老爸当了个小领导后又做业务，家里稍微富裕了点，家里买了车，我开车去上班，不骑摩托车了，加上平时注意保暖，腿疼的不是很厉害了，血一直也没查，什么药也没吃，不能影响下一代，半年过去了，老婆怀孕了，生个了男孩，我很高兴，孩子很健康，（现在上一年级，跑步班里第一）。有了孩子一年多，记得07年，我去医院查了一下血，血小板38那时身体没什么感觉，治疗腿疼的药生完孩子一直没吃，也没吃升血的药，09年发现小腿有类似红斑的东西，早上刷牙经常出血，去医院查了一下血常规，血小板血小板27，有了孩子有几年也没大锻炼，4年没吃药了，看来不行啊，这个降法，开始吃药吧，没有激素，就吃点升血的，吃了几个月后，有时看着儿子，也想不起自己有病来，后就想起来，就吃点药，想不起来就不吃，有时一周吃一次。。。。。

后家里在城里买了楼房，搬家了，小区里健身器材比较多，每晚吃完饭，都出去快走一小时，回来再拉单杆，腿上红斑不红了，变轻了，我一直坚信，不停地锻炼，我的病一定会好的，我要看着我的儿子结婚生子。。。

因为：自从生孩子不吃治腿疼的药开始，到现在都没吃，我的腿疼感觉已经好了，没有一点疼痛感了，有时后背有点涨，我就去拉单杠，拉上几天就不涨了，我总结，拉单杠觉得治疗强制，大家周围有得强制的可以建议他去拉拉单杆，我觉得拉单杆和做牵引差不多。

直到今年12月份，我发现这个ITP病友网站（https://www.itp6.com/），并注册，加入咱们的病友交流群后看到这么多得这个病的，还有那个大学生和我比较相似，我坚信我一定会好的，注册后，我今年10月份又去查了一次血，血小板33了，我很高兴，因为其他指标都升了，查完血，从网上买了花生衣，准备进行食疗，我真不要吃药，我已经吃了十多年的药，我够了，我现在每晚喝一碗花生衣水，最近一个月一直出差，没定期喝，但只要在家，我老婆就给我熬。我也不会经常去查血的，每次抽一管子，什么时候才能养过了，我计划喝上半年后，再去查一次血，这半年我也会不停地锻炼，做引体向上，我相信明年三月份，我的指标会再次升高。明年三月我会把结果告诉大家。
再见，希望大家鼓起勇气，心态放好，不要太当回事，能锻炼的就锻炼，记得不要太累，我一般就稍微有点出汗就停止。祝大家早日康复！