类风湿性关节炎+血小板减少症

大家好!已经关注这个网站3个月有余了,没关注前对血小板少不是很在意,两年都没查血了,当看了几个人病史后,开始有点害怕,觉得这个病挺难治的,回家又翻了翻了病例,稳定了几天,又看了几个人病史(一个大学生的那个,现已治愈),我觉得这个病还是不要太当回事,高高兴兴过好每一天就好,反正我是不会吃激素了,我觉得我的血小板这两年也稳定了,10月份刚查了血小板31,两年前血小板27,其他指标都略微升了点,下面介绍一下我的病史:
我小学身体很好,经常参加运动会项目,还获得过几个二等奖呢,记得93年(13岁)上初中军训,那时要每天骑40分钟自行车才能到学校,夏天吗,每天回家后就用从自己家里打的井里的水冲洗,过了一段时间,觉得左腿膝盖老疼,后又积水了,家里人带我去济南齐鲁医院,化验了一下,说得了关节炎(从此就和病接上了缘),开了中药,记得喝了一个月,积水没有了,疼痛减轻了,妈妈让再拿些药巩固一下,我是不愿了喝这苦水了,就没在喝药,坚持了一段时间,后觉得另一条腿关节也疼了,又去别的医院看了一下,有一个医生说孩子发育长个,都有点疼,我当时觉的说的也对,以前身体挺好的,不会有什么大事,又没在意,疼痛感觉也是间歇式循环式的,一会疼,一会不疼的,疼的厉害就吃个布若芬,后又转到胯关节,腰等,去医院又确诊为类风湿性关节炎,又喝中药,又推拿,又针灸,贴膏药,把济南各大医院逛边了,濮阳膏药、什么仲宫膏药,有病乱求医。。。

一直不见好了,整天吃药吃的脸焦黄焦黄的,愁得妈妈也不得了,初中毕业时,考体育不及格,记得当时腿疼吃了两片布若芬,跑一千米,坚持下来了,倒数第一,当时也有了自卑感,看着其他同学身体多好,我是怎么了,有时想想偷偷的哭,好的高中没考上,考上了济南十一中,接着军训(请了病假没参加),上高中最不愿上的课是体育,我想当正常人,不想让同学瞧不起我,坚持了一个月,那时中专分数降了,97年中专都还分配工作,我是农村的,想把户口转成非农业,就不上高中,去上中专了,中专管的也松,体育愿上就上,不愿上就不上,上学一直吃药,周日或放暑假基本就去医院看病,就在98年暑假,在济南千佛山医院,又确诊为强制性脊柱炎,当时主治医生确诊前,先把我爸妈叫道一遍说了几句话,我当时也不知道这病是什么病,那时网络也不发达,更别说上网查查了,后期听爸爸说,医生说我到三十岁左右时,腰就直不起来了,更别说结婚什么的了。。。

哎,真缺德。不知当时父母听了什么感觉(我今年31岁,2004年结婚,现有一个6岁的儿子),这种病也挺难治,就吃药吗,记得往腰上打过封闭针什么的,治了一段时间,在化验血常规时,发现我的白细胞、血小板都挺低,当时血小板79,医生让我挂个血液科看看,做了个骨髓穿刺,也是在千佛山医院,最后确诊再生障碍性贫血,这又是什么病,记得当时治疗强制性脊柱炎的药血液科医生不让再吃了,都是活血化瘀的,对再障不好,可我腿疼啊,医生又说,强制不会又生命危险,再障不治疗会有生命危险,我的妈呀,哎,倒霉,怎么都摊我身上了,晚上想想记得哭了很多次,也想过结束生命算了,妈妈的白头发一天比一天多,我是独生子,哎,记得有一阵心情糟透了,想了很多。。。。

皮质激素强的松
皮质激素强的松

死都不怕,还怕活吗,治吧(98年——2002年)给家里也造了不少钱,,,。。开始吃强的松,血宝等等,那时都不知道强的松是激素,反正吃了一段时间,整个人胖了一圈,治疗那段时间,血小板56,有过一段时间血小板49。家里人当时也想不通,我怎么会得这病,后来又去齐鲁医院查了查,又做了一次骨髓穿刺,齐鲁医院的医生说,我身体其他地方,有造血功能,不是再障,血小板为什么低呢,最后医生给确诊为血小板减少症。也不知医学上有没有这种病,听后,家里人舒坦了一些,起码我不会死了,医生给开了一些补血的药,激素没开,我就吃了一段,记得那些药挺贵的,忘什么了,两周接近一千元,家里条件不是很富裕,自己也觉得对不起家里人,从93年到03年(十年)没让家里人消停过。上中专第二年,谈了初恋,她也知道我腿疼,一直鼓励我,年轻人多锻炼就会好的,当时每晚上完晚自习,我们都会去操场上,我腿疼不会去跑步,打篮下什么的,我就练上肢,当时单杠(引体向上)我一气能拉15个,双杠一气做20个也没问题,她在一旁看着,上中专三年我练的胸肌很好,臂力很强,就是现在,我每晚吃完饭出去逛一圈回来,到小区健身那也拉几个单杠,现在不行了,体重增加了,只能做6个了。01年毕业了,参加了工作,药一直吃着,因为除了腿有点疼,血小板低也没觉得怎么着,也不大去医院查。她去另一个城市上大学去了,去了二年在那个城市工作了一年,这三年我们一直联系,那时手机一般人还买不起,我们一直写信。我工作了一年,也去上大学了(民办的自费的受她影响吧)我毕业后,老爸托人给找了个单位上班了,她也回到了济南,我们一直继续着,那时双方父母都同意了。

2004年结婚了,为了要孩子,我把所有的药提前停了半年,一直锻炼着。奥,开始上班时骑摩托去,风刺的,腿疼,那时老爸当了个小领导后又做业务,家里稍微富裕了点,家里买了车,我开车去上班,不骑摩托车了,加上平时注意保暖,腿疼的不是很厉害了,血一直也没查,什么药也没吃,不能影响下一代,半年过去了,老婆怀孕了,生个了男孩,我很高兴,孩子很健康,(现在上一年级,跑步班里第一)。有了孩子一年多,记得07年,我去医院查了一下血,血小板38那时身体没什么感觉,治疗腿疼的药生完孩子一直没吃,也没吃升血的药,09年发现小腿有类似红斑的东西,早上刷牙经常出血,去医院查了一下血常规,血小板血小板27,有了孩子有几年也没大锻炼,4年没吃药了,看来不行啊,这个降法,开始吃药吧,没有激素,就吃点升血的,吃了几个月后,有时看着儿子,也想不起自己有病来,后就想起来,就吃点药,想不起来就不吃,有时一周吃一次。。。。。

后家里在城里买了楼房,搬家了,小区里健身器材比较多,每晚吃完饭,都出去快走一小时,回来再拉单杆,腿上红斑不红了,变轻了,我一直坚信,不停地锻炼,我的病一定会好的,我要看着我的儿子结婚生子。。。

因为:自从生孩子不吃治腿疼的药开始,到现在都没吃,我的腿疼感觉已经好了,没有一点疼痛感了,有时后背有点涨,我就去拉单杠,拉上几天就不涨了,我总结,拉单杠觉得治疗强制,大家周围有得强制的可以建议他去拉拉单杆,我觉得拉单杆和做牵引差不多。

血小板33(血小板减少)
血小板33(血小板减少)

直到今年12月份,我发现这个ITP病友网站(https://www.itp6.com/),并注册,加入咱们的病友交流群后看到这么多得这个病的,还有那个大学生和我比较相似,我坚信我一定会好的,注册后,我今年10月份又去查了一次血,血小板33了,我很高兴,因为其他指标都升了,查完血,从网上买了花生衣,准备进行食疗,我真不要吃药,我已经吃了十多年的药,我够了,我现在每晚喝一碗花生衣水,最近一个月一直出差,没定期喝,但只要在家,我老婆就给我熬。我也不会经常去查血的,每次抽一管子,什么时候才能养过了,我计划喝上半年后,再去查一次血,这半年我也会不停地锻炼,做引体向上,我相信明年三月份,我的指标会再次升高。明年三月我会把结果告诉大家。
再见,希望大家鼓起勇气,心态放好,不要太当回事,能锻炼的就锻炼,记得不要太累,我一般就稍微有点出汗就停止。祝大家早日康复!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。