类风湿性关节炎+血小板减少症

大家好!已经关注这个网站3个月有余了,没关注前对血小板少不是很在意,两年都没查血了,当看了几个人病史后,开始有点害怕,觉得这个病挺难治的,回家又翻了翻了病例,稳定了几天,又看了几个人病史(一个大学生的那个,现已治愈),我觉得这个病还是不要太当回事,高高兴兴过好每一天就好,反正我是不会吃激素了,我觉得我的血小板这两年也稳定了,10月份刚查了血小板31,两年前血小板27,其他指标都略微升了点,下面介绍一下我的病史:
我小学身体很好,经常参加运动会项目,还获得过几个二等奖呢,记得93年(13岁)上初中军训,那时要每天骑40分钟自行车才能到学校,夏天吗,每天回家后就用从自己家里打的井里的水冲洗,过了一段时间,觉得左腿膝盖老疼,后又积水了,家里人带我去济南齐鲁医院,化验了一下,说得了关节炎(从此就和病接上了缘),开了中药,记得喝了一个月,积水没有了,疼痛减轻了,妈妈让再拿些药巩固一下,我是不愿了喝这苦水了,就没在喝药,坚持了一段时间,后觉得另一条腿关节也疼了,又去别的医院看了一下,有一个医生说孩子发育长个,都有点疼,我当时觉的说的也对,以前身体挺好的,不会有什么大事,又没在意,疼痛感觉也是间歇式循环式的,一会疼,一会不疼的,疼的厉害就吃个布若芬,后又转到胯关节,腰等,去医院又确诊为类风湿性关节炎,又喝中药,又推拿,又针灸,贴膏药,把济南各大医院逛边了,濮阳膏药、什么仲宫膏药,有病乱求医。。。

一直不见好了,整天吃药吃的脸焦黄焦黄的,愁得妈妈也不得了,初中毕业时,考体育不及格,记得当时腿疼吃了两片布若芬,跑一千米,坚持下来了,倒数第一,当时也有了自卑感,看着其他同学身体多好,我是怎么了,有时想想偷偷的哭,好的高中没考上,考上了济南十一中,接着军训(请了病假没参加),上高中最不愿上的课是体育,我想当正常人,不想让同学瞧不起我,坚持了一个月,那时中专分数降了,97年中专都还分配工作,我是农村的,想把户口转成非农业,就不上高中,去上中专了,中专管的也松,体育愿上就上,不愿上就不上,上学一直吃药,周日或放暑假基本就去医院看病,就在98年暑假,在济南千佛山医院,又确诊为强制性脊柱炎,当时主治医生确诊前,先把我爸妈叫道一遍说了几句话,我当时也不知道这病是什么病,那时网络也不发达,更别说上网查查了,后期听爸爸说,医生说我到三十岁左右时,腰就直不起来了,更别说结婚什么的了。。。

哎,真缺德。不知当时父母听了什么感觉(我今年31岁,2004年结婚,现有一个6岁的儿子),这种病也挺难治,就吃药吗,记得往腰上打过封闭针什么的,治了一段时间,在化验血常规时,发现我的白细胞、血小板都挺低,当时血小板79,医生让我挂个血液科看看,做了个骨髓穿刺,也是在千佛山医院,最后确诊再生障碍性贫血,这又是什么病,记得当时治疗强制性脊柱炎的药血液科医生不让再吃了,都是活血化瘀的,对再障不好,可我腿疼啊,医生又说,强制不会又生命危险,再障不治疗会有生命危险,我的妈呀,哎,倒霉,怎么都摊我身上了,晚上想想记得哭了很多次,也想过结束生命算了,妈妈的白头发一天比一天多,我是独生子,哎,记得有一阵心情糟透了,想了很多。。。。

皮质激素强的松
皮质激素强的松

死都不怕,还怕活吗,治吧(98年——2002年)给家里也造了不少钱,,,。。开始吃强的松,血宝等等,那时都不知道强的松是激素,反正吃了一段时间,整个人胖了一圈,治疗那段时间,血小板56,有过一段时间血小板49。家里人当时也想不通,我怎么会得这病,后来又去齐鲁医院查了查,又做了一次骨髓穿刺,齐鲁医院的医生说,我身体其他地方,有造血功能,不是再障,血小板为什么低呢,最后医生给确诊为血小板减少症。也不知医学上有没有这种病,听后,家里人舒坦了一些,起码我不会死了,医生给开了一些补血的药,激素没开,我就吃了一段,记得那些药挺贵的,忘什么了,两周接近一千元,家里条件不是很富裕,自己也觉得对不起家里人,从93年到03年(十年)没让家里人消停过。上中专第二年,谈了初恋,她也知道我腿疼,一直鼓励我,年轻人多锻炼就会好的,当时每晚上完晚自习,我们都会去操场上,我腿疼不会去跑步,打篮下什么的,我就练上肢,当时单杠(引体向上)我一气能拉15个,双杠一气做20个也没问题,她在一旁看着,上中专三年我练的胸肌很好,臂力很强,就是现在,我每晚吃完饭出去逛一圈回来,到小区健身那也拉几个单杠,现在不行了,体重增加了,只能做6个了。01年毕业了,参加了工作,药一直吃着,因为除了腿有点疼,血小板低也没觉得怎么着,也不大去医院查。她去另一个城市上大学去了,去了二年在那个城市工作了一年,这三年我们一直联系,那时手机一般人还买不起,我们一直写信。我工作了一年,也去上大学了(民办的自费的受她影响吧)我毕业后,老爸托人给找了个单位上班了,她也回到了济南,我们一直继续着,那时双方父母都同意了。

2004年结婚了,为了要孩子,我把所有的药提前停了半年,一直锻炼着。奥,开始上班时骑摩托去,风刺的,腿疼,那时老爸当了个小领导后又做业务,家里稍微富裕了点,家里买了车,我开车去上班,不骑摩托车了,加上平时注意保暖,腿疼的不是很厉害了,血一直也没查,什么药也没吃,不能影响下一代,半年过去了,老婆怀孕了,生个了男孩,我很高兴,孩子很健康,(现在上一年级,跑步班里第一)。有了孩子一年多,记得07年,我去医院查了一下血,血小板38那时身体没什么感觉,治疗腿疼的药生完孩子一直没吃,也没吃升血的药,09年发现小腿有类似红斑的东西,早上刷牙经常出血,去医院查了一下血常规,血小板血小板27,有了孩子有几年也没大锻炼,4年没吃药了,看来不行啊,这个降法,开始吃药吧,没有激素,就吃点升血的,吃了几个月后,有时看着儿子,也想不起自己有病来,后就想起来,就吃点药,想不起来就不吃,有时一周吃一次。。。。。

后家里在城里买了楼房,搬家了,小区里健身器材比较多,每晚吃完饭,都出去快走一小时,回来再拉单杆,腿上红斑不红了,变轻了,我一直坚信,不停地锻炼,我的病一定会好的,我要看着我的儿子结婚生子。。。

因为:自从生孩子不吃治腿疼的药开始,到现在都没吃,我的腿疼感觉已经好了,没有一点疼痛感了,有时后背有点涨,我就去拉单杠,拉上几天就不涨了,我总结,拉单杠觉得治疗强制,大家周围有得强制的可以建议他去拉拉单杆,我觉得拉单杆和做牵引差不多。

血小板33(血小板减少)
血小板33(血小板减少)

直到今年12月份,我发现这个ITP病友网站(https://www.itp6.com/),并注册,加入咱们的病友交流群后看到这么多得这个病的,还有那个大学生和我比较相似,我坚信我一定会好的,注册后,我今年10月份又去查了一次血,血小板33了,我很高兴,因为其他指标都升了,查完血,从网上买了花生衣,准备进行食疗,我真不要吃药,我已经吃了十多年的药,我够了,我现在每晚喝一碗花生衣水,最近一个月一直出差,没定期喝,但只要在家,我老婆就给我熬。我也不会经常去查血的,每次抽一管子,什么时候才能养过了,我计划喝上半年后,再去查一次血,这半年我也会不停地锻炼,做引体向上,我相信明年三月份,我的指标会再次升高。明年三月我会把结果告诉大家。
再见,希望大家鼓起勇气,心态放好,不要太当回事,能锻炼的就锻炼,记得不要太累,我一般就稍微有点出汗就停止。祝大家早日康复

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/12109.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年2月14日 下午2:35
下一篇 2023年2月14日 下午3:54

相关推荐

  • 和大家分享一下免疫性血小板减少的治疗过程

    刚查出来的时候血常规和最近一次的血常规 我是一个刚毕业不久的大学生,毕业后一个人留在学校所在地实习什么的,去年回家过年的时候家人觉得我甲状腺有些肿大就让我去医院做个检查,确诊是甲亢了开始服药,大夫要求每周做血常规监测白血球和肝功(治甲亢的药对他们有影响),这一监测就查出来我的血小板只有2,然后我就被直接留在医院住院了我血小板2了快2个月大夫才发现数值不对(甲…

    2024年4月17日
    13100
  • 血小板低感冒流鼻血不止

    因感冒流鼻血不止查血,血小板58,住安医附属医院诊断为ITP,用激素,丙球治疗五天血小板532出院,出院后激素一天三次,一次6片服用,两三天减一粒,半月后查300,医生让三粒一次,一天三次的用量一周内减完。减完后复查血小板34,后加入中药,一直徘徊在30至50之间,出院三月后检查血小板降至18,又重新从泼尼松一次6片吃起,一天三次,断续减了一年多,中间血小板…

    2023年11月21日
    42100
  • 血小板减少一定要重视手脚麻木情况,目前服用艾曲波帕

    我妈妈62岁,患ITP已经2年了,一直断断续续住院治疗中,脾脏也切了,特比澳也打了,中药也吃了,丙求也挂了,激素也用了,免疫制剂也用了,都无效。确诊为难治性itp。近段时间牙出血越来越频繁,只靠输血小板才能止住。一般一周输2次血小板。5月29日那天牙还在出血,已经5天没输血小板了,感觉到手脚没啥知觉也没当回事,第二天说手脚麻,验血,血小板只有3,医生开了脑部…

    2023年1月7日
    86000
  • 红斑狼疮?免疫性血小板减少症?

    第一二个图是骨穿报告单。第三个血常规,第四个风湿免疫那个检查。今天出的结果,门诊大夫说我有可能是红斑狼疮,说不好治,当时就给我吓哭了,后来给我推荐给风湿免疫科专家。说我不是红斑狼疮,就是免疫性血小板减少症。让我今天安排住院,打激素。我今天没有住。因为我太害怕了。他们医生一个说一个样。有没有懂得朋友我这到底是什么病,是红斑狼疮,还是免疫性的。我问医生是不是白血…

    2024年3月15日
    13100
  • 微信病友交流群
  • 银屑病合并血小板减少

    最近有患者问我这一问题,我整理一下,希望能帮助到有类似问题的银屑病病友。 我国现有已批准用于中重度斑块型银屑病的生物制剂包括TNF-α抑制剂(如依那西普、英夫利昔单抗、阿达木单抗)、IL-12/23抑制剂(乌司奴单抗)及IL-17A抑制剂(司库奇尤单抗和依奇珠单抗),在国外用的更早更多,现有报道所有的生物制剂(单用或者联合其它治疗银屑病常用药物如甲氨蝶呤、环…

    2023年10月9日
    45800

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。