血小板有没有类似的情况的呢?

我是曾经读书的时候发现血小板减少的,当时不懂就入院西医治疗了,说是原发性血小板减少症,当时激素治疗有效,在医院呆了两周就出院口服强的松,效果很好,一直也没放心上了。后来又有几次降低,但是口服激素效果也都很好。期间中药调理好了一年。这中间顺利结婚,考虑正常了,便怀孕了,孕期血小板就开始下降了,降了去看血液科,建议使用血小板生成素,效果也很好,维持到了32周,突然就没有了效果,然后口服激素,也无效,到后来血小板一下降到了个位数。35周多的时候顶着个位数的血小板住进了产科,各种丙球激素外加tpo也只让我升到15左右,但是医生还是边剖边输血小板,顺利生产了!产后测血小板居然第二天有五十几,晚上又输了一个血小板,就七十几了,后来每天都测,但每天居然都在下降。

住院日记
住院日记

血小板二十的时候我出院了,原以为是产后身体复杂,回家养说不定会自我修复!没想到回家一周后便牙龈出血,去医院检查血小板就只有2了,治疗几天后发现无效,转院治疗,做了一系列检查,只是免疫紊乱,抗体增多,骨穿和活检结果均正常,现在用了40地米冲击外加口服艾曲,已服用五天,血小板还是5以下徘徊,感觉不是很敏感,或者说无效。另外输血小板也没什么用,破坏的很快。医生建议使用500的美罗华冲击,考虑到副作用以及未必有效。之前没同意,现在已经要被现实屈服了,家人都开始要同意了,我也不知道该怎么办了,大家有什么好的建议么?本来想回家中药调理的,现在血小板底也没办法回家,有没有类似的情况的呢?

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