病程记录 系统性红斑狼疮SLE 干燥综合征

病程记录 系统性红斑狼疮SLE 干燥综合征
写这个文章的初衷是想找个地方记录一下自己看病,病情发展的过程,做一个梳理,如果还能帮助到其他的朋友那是最好不过了。

用药纪录
用药纪录

正式开始之前先做个小小的自我介绍:
本人郭33,因为今年33岁,臭美老仙女~去年2月顺产男宝一枚。
出生时据说新生人黄疸比较严重在暖箱里待了一个月,输了血清。

从小身体一直没有什么大问题,但是比较弱吧,嘴不壮。
18岁得了带状疱疹,长在腿后侧, 从上之下满满的都是。大夫说应该是免疫力低下。
28岁得了面瘫,早上觉得舌头发麻,刷牙漱口时漏水,感觉不对劲去医院说是面瘫。阴差阳错的没有具体严查什么原因,但是大夫也说和免疫力低下有关系。
33岁暂时还没确诊,疑似系统性红斑狼疮SLE 或干燥综合征。

言归正传说说我的病情:

2017年5月份怀孕,孕前所有指标,血项无任何异常,11月份(孕5个月)产检时发现血小板低于正常值,后面逐渐呈下降趋势,大夫当时说很多孕妇怀孕都会有血小板减少的症状,但是绝大多数在生产后会恢复正常,所以我也没有多在意。

2018年2月份生完宝宝检查血小板当时并没有恢复正常,3日后检查升至103。(正常范围)4月份回到医院做常规检查,结果血小板在一个月的时间从103掉至30,当时真的要吓死了,赶紧跑去医院的血液科做检查,询问了病情后,大夫说由于我的血小板数量非常低,下降非常明显,建议我做骨穿检测,相应的,还做了很多的血检,B超显示脾大。

医院血液科
医院血液科

中间过长就不多说了,总之,医院来来回回换了好几个,但都是在血液科看病,直到后来中日医院的大夫说,她感觉我的血液没有什么问题,建议我去免疫科做其他相关检查。
免疫科大夫当时给我的结论是:干燥综合征,需要吃激素或免疫制剂治疗,没有其他的药和办法,如果我害怕副作用,血小板在20以上可以先观察,不吃药。
中间略掉了种种过程,辗转来到了协和医院,大夫看了我之前的检查,怀疑我是系统性红斑狼疮,开了一些检查,目前正在等待结果中。
对了,最重要的症状忘了写出来:

1.口干,眼干,皮肤干,头发干,身上被重物压过会有出血点。脱发(产后貌似都有这个破更何况,所以并没在意)
未完,待续。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。