病程记录 系统性红斑狼疮SLE 干燥综合征

病程记录 系统性红斑狼疮SLE 干燥综合征
写这个文章的初衷是想找个地方记录一下自己看病,病情发展的过程,做一个梳理,如果还能帮助到其他的朋友那是最好不过了。

用药纪录
用药纪录

正式开始之前先做个小小的自我介绍:
本人郭33,因为今年33岁,臭美老仙女~去年2月顺产男宝一枚。
出生时据说新生人黄疸比较严重在暖箱里待了一个月,输了血清。

从小身体一直没有什么大问题,但是比较弱吧,嘴不壮。
18岁得了带状疱疹,长在腿后侧, 从上之下满满的都是。大夫说应该是免疫力低下。
28岁得了面瘫,早上觉得舌头发麻,刷牙漱口时漏水,感觉不对劲去医院说是面瘫。阴差阳错的没有具体严查什么原因,但是大夫也说和免疫力低下有关系。
33岁暂时还没确诊,疑似系统性红斑狼疮SLE 或干燥综合征。

言归正传说说我的病情:

2017年5月份怀孕,孕前所有指标,血项无任何异常,11月份(孕5个月)产检时发现血小板低于正常值,后面逐渐呈下降趋势,大夫当时说很多孕妇怀孕都会有血小板减少的症状,但是绝大多数在生产后会恢复正常,所以我也没有多在意。

2018年2月份生完宝宝检查血小板当时并没有恢复正常,3日后检查升至103。(正常范围)4月份回到医院做常规检查,结果血小板在一个月的时间从103掉至30,当时真的要吓死了,赶紧跑去医院的血液科做检查,询问了病情后,大夫说由于我的血小板数量非常低,下降非常明显,建议我做骨穿检测,相应的,还做了很多的血检,B超显示脾大。

医院血液科
医院血液科

中间过长就不多说了,总之,医院来来回回换了好几个,但都是在血液科看病,直到后来中日医院的大夫说,她感觉我的血液没有什么问题,建议我去免疫科做其他相关检查。
免疫科大夫当时给我的结论是:干燥综合征,需要吃激素或免疫制剂治疗,没有其他的药和办法,如果我害怕副作用,血小板在20以上可以先观察,不吃药。
中间略掉了种种过程,辗转来到了协和医院,大夫看了我之前的检查,怀疑我是系统性红斑狼疮,开了一些检查,目前正在等待结果中。
对了,最重要的症状忘了写出来:

1.口干,眼干,皮肤干,头发干,身上被重物压过会有出血点。脱发(产后貌似都有这个破更何况,所以并没在意)
未完,待续。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15954.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年10月27日 下午5:12
下一篇 2023年10月28日 下午8:05

相关推荐

  • 老挝卢修斯制药被美国认可吗?是正规厂家吗?

    FDA对具体药品的批准情况:老挝卢修斯制药美国食品药品监督管理局(FDA)批准。 生产标准与国际认证‌:卢修斯制药位于老挝首都万象的‌亚太1号智慧工厂‌,遵循GMP(药品生产质量管理规范)标准,并引进了美国、德国等国的先进设备,建立了国际化高端制剂车间。其部分产品通过世界卫生组织(WHO)的GMP认证,并建立了全流程质量追溯体系,确保药品与原研药疗效一致。老…

    2025年5月4日
    4.0K00
  • 耳穴按摩升血小板

    注:本贴为本人在百度上搜的,有兴趣的大家可以试试,祝大家的血小板都高高。。。 据耳穴理论说,人体的所有组织器官在耳朵上都有相应的穴位联系。刺激这些穴位能增强和调节各组织器官的功能,更能提高人体的新陈代谢水平。  有一病人平时刷牙时牙龈经常出血,后发展到咬馒头、吃香蕉时,都会在食物上留下血迹。经医院作血液化验,确诊是血小板减少症。先后吃过仙鹤草、凝血糖浆、维生…

    2023年11月9日
    1.9K00
  • 洗脸预防感冒与鼻血

    查到个东西,是苏尔云本人写的文章。大家分享下:近来感冒的人很多,我们血小板低的病人还经常出鼻血。在这里介绍一种简易预防法:每天洗脸2-3次,每次3分钟。用热一些的水,热毛巾把整个脸都蒙住,鼻子吸气,脸朝天,鼻涕内吸,把涕吸干净,一把脸洗完,再绞一把,直到水不热了,大约3分钟。这要天天坚持,长期下来,方有效果。既治了病又养成了好习惯。 早上用冷水洗脸,的确能防…

    2022年5月27日
    1.8K00
  • 反复的个位数血小板,治了跟没治一样

    一线试过了,丙球激素,二线根本不想尝试,反复的个位数血小板,该拿你怎么办,为什么运气这么差,好久运气来,能自愈!!治好的都来发发言,你们怎么好的,特别是二线治疗过的病友,你们吃的什么,多久见效,有哪些副作用??我们宝贝才6岁,庸医,天天郁闷,害怕个位的血小板,还没硬扛,但听到医生说住院我就想骂人,但每次都老老实实去住院,天杀的,这是什么情况,一次次打击,感觉…

    2024年5月24日
    88310
  • 建了个血小板减少病友交流群

    血小板低个位数腿上有大量出血点的时候,体温37而且两个腿上特别烫,稍微出汗的时候还会特别痒,特别难受,腿上肌肉就像长跑下来,特别酸痛有没有跟我类似的情况? 大家好,我建了个血小板减少病友交流群。方便互相交流。由于广告,医托,药托者多,本群谢绝发送任何广告。欢迎大家加入血小板减少康复交流群,希望大家友爱互助,用心相处!互相帮助!互相理解!忠告:不要去推广医院就…

    2023年9月30日
    96800

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。